Beruf und Alltagsbewältigung Jahre nach Total OP

[margit b.]

Hallo Hexlein,

du musst auf dich und deine Kräfte achten. Versuch eine Kur zu bekommen, das dürfte bei deinen Problemen sicher ohne Schwierigkeiten genehmigt werden.
Wenn nicht, einfach hartnäckig bleiben.

Ich hatte vor 13 Jahren Eierstockkrebs (44 Jahre, große Wertheim-OP, 6x Chemo Taxol/Carboplatin) und hab gedacht, nach Abschluß der Chemo bekomme ich wieder ein halbwegs normales Leben. Leider waren meine Schmerzen und vor allem die totale Erschöpfung, gefolgt von massiven Schlafproblemen sehr belastend. Ich hätte nicht mehr arbeiten können. Bei den Ärzten wird man auf die Psychoschiene geschoben oder als Simulant behandelt. Ich hab damals wirklich nur noch stundenweise geschlafen.
Mir war alles recht und ich wurde im KH in der Neuro aufgenommen. Einen Laktattest konnte man leider wegen der schlechten Venensituation nicht machen und nach einer Woche wurde ich mit der Verdachtsdiagnose Fibromyalgie entlassen. Ich bekam Trittico und es wurde ein wenig besser.
Zum jetztigen Zeitpunkt bin ich überzeugt, dass viele meiner Beschwerden vom Wechsel waren. Ein derart massiver Eingriff in den Hormonhaushalt des Körpers hat halt auch seine Folgen.

Ich komme aus Österreich und die ersten 5 Jahre nach meiner Krebserkrankung hätte ich nur auf Erholung fahren können. Das hab ich einmal gemacht, aber da ist gar nichts gemacht worden. Ich brauchte ja nicht Erholung, sonder ich hätte Behandlungen gebraucht. 2010 bin ich dann erstmals zur Kur gefahren und hab die Kältekammer für mich entdeckt. Die Schlafstörungen haben sich stark verbessert und auch Schmerzen und die Erschöpfungszustände waren viel besser geworden. Natürlich ist alles wieder langsam zurückgekommen aber 3 Monate waren richtig toll!
Da die KK nur alle 3 Jahre eine Kur genehmigt leiste ich mir seither jedes Jahr 2 Wochen als Selbstzahler.
Natürlich hab ich immer noch Probleme und so wie vorher wird es auch nie wieder werden. Trotzdem kann ich wieder viel mehr machen und vor Allem die Schlafstörungen sind so gut wie weg.

Ich wünsche dir alles Gute und liebe Grüße
Margit

[Hexlein73]

ich komme auch aus Österreich.

Ja, man muss mit seinen (spärlichen) Kräften haushalten.
Es ist nur so, dass mir die Arbeit bereits alle Kraft nimmt. Und ich arbeite nicht mehr Vollzeit und auch nicht in einem Knochenjob wie zb Krankenpflege oder so. Ich hab einen ganz normalen Bürojob! Den ich mehr schlecht als recht noch "schaffe".
Für den "Rest" bleibt gar nix mehr übrig. Mir fehlt die Kraft dazu. Ich falle zuhause auf die Couch, froh, dass ich endlich Ruhe hab und mich nicht bewegen muss und niemand mehr was will von mir. Und nur mit äußerster Kraftanstrengung komm ich abends wieder hoch wenigstens für einen längeren Spaziergang. Das ist der einzige "Sport", den ich momentan ausüben kann. Und am nächsten Tag wieder das Gleiche.

Wenn ich mir was wünschen könnte: endlich wieder Kraft und Power haben.
Nicht mehr dauernd müde und erschöpft sein.
Nicht mehr mich abquälen mit ständigen Knochen und Gelenkschmerzen.
(ich hab zwar beginnende Arthrose, aber der Ortho meint, das kann diese Steifigkeit usw. keinesfalls erklären, er ist ratlos mit mir)
Ich hab auch nach Jahren noch kein Mittel gefunden um das zu ereichen.
Das ist ein Leben, das für eine alte Dame irgendwie ok ist. Aber ich finde das in meinem Alter unwürdig. Mit Gleichaltrigen hab ich gar nix mehr gemeinsam irgendwie. Und die Rentner haben wenigstens nicht mehr die Belastung, dass sie im Job gefordert sind. Ich gehöre hier nicht hin und da nicht hin. Seltsamer Zustand. Kennst du den?

Ich hab vor einigen Wochen wieder eine Rehab beantragt. Das dauert halt wirklich lang, bis man von denen was hört. Ich warte, bleibt nix anderes übrig.
War ja 2013 schon, 4 Monate nach der OP. Das war durchaus ok und hat auch was gebracht, allerdings nach 2 Monaten war der Erholungseffekt wieder dahin, weil man ja wieder ins Alltagsleben zurückgestoßen ist mit all seinen Anforderungen, denen man nun nicht mehr recht standhalten kann.
Und das Schlimmste daran ist ja das völlige Unverständnis der Umgebung.
Die denken, der Krebs ist ja längst weg und können nicht nachvollziehen, warum ich immer noch! (vorwurfsvoll gesagt) krank bin und diverse gesundheitliche Probleme verschiedenster Art (bekommen) habe.

Mir ist das zunehmend egal geworden, was das Umfeld sagt und denkt, aber manchmal wünsch ich denen, die so tun, als ob alles wieder normal sein müsste, genau meine Krankheit samt der elendigen Folgen an den Hals. Das ist gar nicht nett, aber es ist so.

So wie du sagst, man kann ja nicht jedes Jahr 3 oder 4 Wochen auf Kur fahren, das zahlt die KK nicht.
Regelmäßig Selbst zahlen....dafür fehlt mir einfach das Geld. Ich komme schon so kaum über die Runden!

Dass es wieder so "wie vorher" wird, diesen Gedanken hab ich längst zu den Akten gelegt. Das wird nie wieder. Ein "normales" "altersadäquates" Leben ist Vergangenheit.
Aber ich möchte noch ein wenig das Gefühl haben, zu leben und nicht nur dahinzuvegetieren/zu funktionieren.

[margit b.]

Hallo Hexlein,

ich kann dich so gut verstehen! Man ist so eingeschränkt und steht bei allen Aktivitäten nur am Rand als Zuseher.
Aber bewundernswert, wie du das ganze trotzdem meisterst!

Ich konnte damals nicht mehr arbeiten. Hab bei einer großen Versicherung im Büro gearbeitet, Stress pur, das hätte ich nicht mehr geschafft. Offiziell für 20 Wochenstunden, in der Praxis meist 30 - 40.
Nach einigem hin und her hab ich dann die Pension bekommen, ist aber heutzutage wohl gar nicht mehr möglich. Wenn es nicht geklappt hätte, wär ich so zuhause geblieben. Wir hätten uns dann zwar wieder einschränken müssen, aber es wäre gegangen. So gesehen kann ich mir "kranksein" leisten. Hab auch alternativ schon sehr viel Geld ausgegeben, aber leider ohne Erfolg.

Es ist aber immer noch so, dass ich meine Aktivitäten gut planen muss. Ganz spontan was unternehmen geht nicht. Ich bin verheiratet und habe 2 Kinder, die aber nicht mehr zuhause wohnen. Während der Woche kann ich also wirklich nur auf mich schauen. WE ist dann meist etwas mehr los, aber Montag ist dann mein Ruhetag.
Es ist einfach der Alltag, der mich auslaugt. Die vielen Dinge die erledigt werden müssen erschöpfen mich unendlich. Muss mir auch überlegen, ob ich im Haushalt was mache oder doch eine Runde spazieren gehe. Beides ist meist nicht möglich.
Am besten geht es mir immer, wenn ich vom Alltag weg bin.
Und auf Dauer ist so ein Zustand auch psychisch oftmals schwer auszuhalten. Man möchte ja altersgemäß was unternehmen und Spass haben.

Wenn mich jemand fragt wie es mir geht, sag ich immer gut. Was anderes wollen die Leute ja sowieso nicht hören! Und verstehen tut das ja auch keiner. Wie denn auch, wo ich es nicht mal selber verstehe!
Auch von ärztlicher Seite bekommt man keine Unterstützung.

Meine Freundinnen sind mitlerweile auch alle im Wechsel und fast jede klagt über Schlafstörungen und Steifigkeit der Gelenke. Also zumindest da sehe ich einen Zusammenhang mit unserer Situation.

Kann mir schon vorstellen, dass es finanziell nicht so toll ist bei dir. Zur Kur fahre ich immer in ein "Kurzentrum", die haben mehrere Häuser in ganz Österreich. Eine Gesundheitswoche mit 14 Anwendungen und Vollpension kostet in der günstigsten Zeit 630,-- Euro.

Liebe Grüße
Margit

[Hexlein73]

ja, das ist leider so.
Wenn das alles Dauerzustand wird, kann man sich gar nicht mehr erfangen. Und sieht auch kein Land mehr.

Ich kann mir das Kranksein überhaupt nicht leisten finanziell.
ich kann nicht einfach kein Einkommen haben, das geht in meinem Fall nicht.
Das macht großen Druck.
Und privat Kuraufenthalte zahlen....das macht mein Konto leider nicht mit.
Und sonstwer zahlts mir ja nicht.

Ich meistere es gar nicht, es zieht an mir vorüber.
Ich denke mir oft, nun "lebe" ich schon so lang so, jahrelang, schön ist das keinesfalls, ich fühle mich betrogen um Jahrzehnte meines Lebens als Frau.

Es ist ein täglicher Kampf, wie gesagt.
Ich versuche, täglich irgendwas Gutes zu finden. Oft find ich nix.

Ich warte nun auf die Rehab.

[P.A.]

Hallo Hexlein!
Sei nicht so mutlos. Irgendwann wird es ein bißchen besser.
Bei mir ist es jetzt fast 8 Jahre her, die ersten 4-5 jahre hatte ich auch arg Schmerzen . Aber zum Teil stellte sich raus, dass es tatsächlich WJ-probleme waren.
Aber: Ganz weg sind meine Beschwerden nicht, aber ich bin ja auch schon älter und extrem unsportlich schon immer.
Morgens kann ich mich kaum bewegen , aber nach einiger Anlaufzeit gehts. Dann fahre ich halt ins Büro ( bin selbstständig) und danach geh ich kurz einkaufen und dann koche ich ne Kleinigkeit. Das ist mein täglicher Ablauf, mehr ist da nicht drin; manchmal ein kaffee mit der Tochter. Was bei mir gar nicht geht: Körperlich Anstrengendes. Nach 5 Minuten Staubsaugen erst mal Hinsetzen und wegen des Lymphödems kann ich kaum noch knien usw. Also Putzen strengt arg an. Laufen oder Spazierengehen geht gar nicht, da bekomme ich nach kurzer Zeit Schmerzen im Unterleib und in den Beinen ,später auch in der Hüfte.
Ich habe mich dran gewöhnt, das Leben einer alten Frau zu führen, werde nur wütend bei den sportlichen Alten, wenn sie walkend oder fahrradfahrend an mir vorbei ziehen.
Ich tröste mich mit dem Internet, wo ich mir was zum Lachen usw suche.

Sei gewiss, die Gelenkschmerzen werden bestimmt wieder besser und ein wenig Energie kommt auch wieder.

Alles Gute

[Hexlein73]

Hallo PA,

wie alt bist du?

Man steht so komisch am Rand und mit Gleichaltrigen mag ich mich nicht mehr so gern umgeben, weil mir da immer vor Augen geführt wird, wo ich "stehe". (jaja, ich leb noch und soll dankbar sein)
Und das tut weh und so vermeide ich das.

Es belastet mich, dass ich mit 43 Jahren so "erledigt" bin. Und noch mehr, dass das niemand versteht, weil "es war ja nix", ich bin ja jetzt "gesund".
Und so soll man weiter machen wie bisher und kanns nicht und wird dann noch angefeindet bzw. mit völligem Unverständnis betrachtet.
Ich glaube mittlerweile, das ist, weil ich eine Frau bin.
Von einem Mann, dem man beide Hoden und Prostata/Penis entfernt hat mit Anfang 40, wird ja kaum erwartet, dass er wieder "normal" wird und leistungsfähig wie vorher. Bei Frauen sieht man das anders!?

Ich war nie die Supersportlerin, aber doch schon sportlich.
Versuche auch, was zu tun, ich muss mich (trotz Mühsal und Schmerz) bewegen, um der Verfettung irgendwie entgegenzuwirken.

[P.A.]

Hallo Hexlein,

mittlerweile bin ich 54, zur Zeit der Behandlung dann 46.

Ja, ich kann das gut verstehen. Ich habe mittlerweile kaum noch soziale Kontakte, da ich zu oft absagen musste bzw weil eigentlich nix mehr geht und spontan eben auch nicht.
Die Kraft , die da ist, fliesst in den Job, den Haushalt und die Tochter ( jetzt 25).

Ich habe auch nur wenig echtes Verständnis entgegen gebracht bekommen und mich hat das dann letztendlich auch genervt, den Leuten zu erklären, dass ich nicht in Rente gehen kann ( weil selbstständig) und ich auch keine Reha machen möchte bzw, die mir nix bringt und ich auch nicht in die Schmerzklinik möchte, weil es hier um was anderes geht.
Ich muss schon sagen, dass ich mich sehr isoliert fühle, mich aber zugegebenermaßen auch selbst isoliert habe, weil ich sehr enttäuscht über die Leute bin.
Hinzu kommt, dass ich auch nix zu erzählen habe, da ich ja quasi nix mache bzw nichts erlebe und mich von der gesunden Menschheit iwi weit ab befinde.

Gerade durch deinen Beitrag hier, ist mir das alles nochmal so klar vor Augen getreten.
Insgesamt kann ich schon sagen, dass nix mehr ist wie vorher. Aber vielleicht habe ich auch einfach zu viel gejammert; aber ich bringe es nicht fertig, auf die Frage, wie es mir denn gehe, mit gut zu antworten; denn es ist nicht so.....