OP oder abwarten und Tee... äähhh Sutent nehmen?

[loup]

Hallo,

wollte mal von unserer aktuellen Lage berichten, die ist zum Glück zurzeit eine ganz Gute:
Sutent hat bei meinem Freund voll reingehauen. Das CT vom Juli hat einen Rückgang der Metastasen um bis zu 70% ergeben. Teilweise sind sie nicht mehr nachweisbar ohne die Vorbefunde. Vor allem die am Dünndarm macht nun keine Probleme mehr und wir sind froh, dass er sich vor 2 Monaten gegen eine OP entschieden hatte, um es ersteinmal mit Sutent allein zu probieren.

Die Lebensqualität ist ganz prima.
Er hat zugenommen, geht wieder Schwimmen, wir können viele Sachen unternehmen, kurzum wir genießen den Sommer und freuen uns, dass es dieses Medikament gibt.

Ich denke, mit den Nebenwirkungen kann er gut leben, auch wenn ihm die Zunge inkl. Geschmacksveränderungen ziemlich zu schaffen macht und jetzt in den letzten zwei Zyklen der Blutdruck anfängt zu steigen.
Was macht ihr dagegen? Und ab welchen Werten habt ihr Blutdrucksenker genommen?
Gleichzeitig ist der Puls oft sehr niedrig, geht nicht über 35. Das wurde abgeklärt und ist laut Kardiologe ersteinmal nicht bedenklich.

Kennt ihr eigentlich Betroffene, bei denen allein durch die TKI's die Metastasen verschwunden sind?

Ich wünsche allen noch einen schönen Sommer,
loup

[Thomas71263]

Hallo,
da ich auch schon vor Sutent Blutdruck senkende Medikamente nehmen musste, stellte sich die Frage für mich nicht. Vor Beginn mit Sutent haben wir lediglich noch etwas nachjustiert. In der 4. Woche geht er dann schonmal hoch auf 150/100, aber damit komm ich ganz gut klar.
Gruß Thomas.

Ach ja, Puls normal.

[Jan64]

Hallo Loup,

Erstmal möchte ich euch für das Ergebnis gratulieren. Sehr erfreulich finde ich auch, das es deinem Freund relativ gut geht mit dem Sutent, ich hatte (und habe) da schon mehr Schwierigkeiten (Einschränkungen).

Beim Blutdruck sollte der untere Wert nicht ständig über 100 liegen. Muss sich der Kardiologe drum kümmern. Habt ihr oder eure Ärzte auch die Schilddrüsenwerte im Blick (TSH)? Ist auch wichtig, damit es einem gut geht. Ich frage mal nur so wegen dem niedrigen Puls. Die Art von Medikamenten wie Sutent beinflussen gern mal die Schilddrüsenfunktion, kann man aber gut mit Hormonen ausgleichen. Aber so lange sich dein Freund gut fühlt, würde ich da gar nicht soviel rühren.

Es wurde schon von Heilungen unter Sutent berichtet, allerdings nur in sehr seltenen Fällen. Ob das dann wirklich vom Sutent war oder ob das eigene Immunsystem wieder in der Lage war, nach der starken Verringerung der Tumormasse durch die OP und der Sutenttherapie, den Krebs zu bekämpfen, mag ich nicht beurteilen. Ich habe bei Mitpatienten auch schon erlebt, das in den Bildgebungen unter Sutent alle Metastasen verschwunden waren. Allerdings nur eine Zeit lang (immerhin 2-3 Jahre), dann kamen sie wieder zurück, leider.

Macht weiter so!

Jan

[loup]

Thomas, wir bewundern hier immer die Leute, die das 4/2-Schema machen.
Mein Freund kann sich gar nicht vorstellen, wie es wäre, Sutent 4 Wochen zu nehmen. Die Zunge fängt schon ab der 2. Woche an, wund zu sein und das Essen zu erschweren. Das macht dann keine Freude mehr.

Aber ja, Jan, außer der Zunge geht es ihm mit Sutent recht gut, obwohl ihm natürlich schon während der letzten Tage in der Pause vor dem erneuten Anfang graut. Selbst an den Durchfall hat er sich glaub ich mittlerweile gewöhnt.
Die Schilddrüsenwerte sind im Normbereich. Überhaupt haben sich alle Blutwerte seit Sutentbeginn nach der Metastasen-Diagnose verbessert, das CRP war eine Katastrophe und anämisch war er auch.

Bei den Blutdruckwerten ist eher der erste Wert erhöht (bis 160), der 2. war noch nie an der 100er Grenze, höchstens mal bei 90.

[Jan64]

Hallo Loup,

ich habe meine ganze Sutentzeit das 4/2 Schema genommen. Erstens war das 2/1 Schema noch nicht en vogue und zweitens habe ich nicht auf volle 2 Wochen Drug-Holliday verzichten wollen. Die Nebenwirkungen haben sich zwar bis in die 3. Woche noch gesteigert, aber ab der 4. wurde es nicht mehr schlimmer. Vielleicht lags auch an der Vorfreude. 1 Woche Pause war mir einfach zu wenig. Der Pause trauer ich heute unter Inlyta nach, die hab ich nicht mehr, muss man sich anders arrangieren.

Gruß Jan

[loup]

Ja, das glaube ich, dass man dann wieder umdenken muss, wenn man keine Pause hat. Wieso ist das eigentlich bei Inlyta so?
Ich hoffe aber für dich, dass du trotzdem einen schönen Sommer hattest und ab und zu mit dem Wohnwägelchen rausfahren konntest

Mein Freund versucht die Pause auch so schön wie möglich zu gestalten.
Ich hab das Gefühl, dass weckt dann wieder die Lebensgeister und gibt viel Kraft und Zuversicht. Man kann einfach am Leben teilhaben, was ja viele Menschen auch nicht glauben können, dass Jemand mit Metastasen noch so viel Lebensqualität hat.
Ist aber nicht immer einfach, vor allem mit 2 kleinen Kindern, die wollen immer Action!

Liebe Grüße!

[Jan64]

Hallo loup,

Die Pause gibt es nur bei Sutent, alle anderen Medikamente werden durchgehend genommen. In den Zulassungsstudien haben sich diese Einnahmeformen als am erfolgreichsten erwiesen.

Die Fluchten mit dem Wohnwagen lassen wir uns nicht nehmen, im Juli waren wir 1 Woche im Schwarzwald und Anfang September werden wir die Nordseeküste der Niederlande beglücken (Callantsoog). Wir lassen uns da mal überraschen. Dannach gibt es bestimmt noch die ein oder andere Tour.

Die Kinder sind auch ein Teil der Therapie, so verhindern die Fatigue (therapiebedingte Müdigkeit). Da hilft nämlich nur Bewegung (an der eigenen Nase zieh).

Die meisten Menschen kennen sich mit Krebs nicht wirklich aus (Tabuthema), da gibt es höchstens Mythen die verbreitet werden. Krebs = Sichtum. Viele behaupten steif und fest, sie würden im Falle einer Krebserkrankung niemals eine wie auch immer geartete Therapie machen, weil die einen ja erst recht umbringen würde. Wenn jeder, der mit seinem Krebs lebt, ein Schild umhängen hätte, du würdest dich wundern wie viele das sind.

Alles Gute an euch!
Jan