Angerhörige und neu hier

[Jan64]

Hallo Jackey,

Für mich hört sich das wie eine Behandlung mit Bevacizumab (Avastin) + Intereron alpha. Das Avastin wird alle 2 Wochen per Infusion gegeben, das Interferon subkutan 3 mal die Woche als Spritze unter die Haut, kann der Patient auch selbst zu Hause machen, ist wie Insulin spritzen. Dieses Interferon leiert die Immunfunktion an, deshalb die grippeähnlichen Zustände und der Schüttelfrost. Laut der BevLin-Studie kann die Dosis des Interferon verringert werden, ohne die Wirksamkeit der Therapie zu beeinflussen, falls die Nebenwirkungen unerträglich werden.

Bisphosphonate oder Xgeva kann bei Knochenmetastasen auch noch fällig werden, sind dann alle 3-4 Infusionen mit Nebenwirkungen wie von Hermine beschrieben.

Prognosen kann keiner stellen, auch die Mediziner nicht. Man kann nur auf die Kontrollen warten und schauen ob es anschlägt.

Es fällt einem schon schwer zu helfen, wenn man die ganze Lage wegen fehlender Information nicht einschätzen kann.

Gruß Jan

[Safra]

Liebe Jacky,

Ich pöbel auch die Kinder zeitweilig an oder den Ehepartner. Das ist sonst überhaupt nicht meine Art, ich bin sonst immer angepasst und liebevoll zu jedem.

Ist ja verständlich. Bitte sage doch Deinen Leuten einfach, dass Du Dich im Moment bescheiden fühlst, und sie möchten es bitte verzeihen. Ich habe es so gehalten mit meinem Mann, und dann wissen wenigstens alle den Grund und nehmen es nicht so persönlich.

Viele Grüße! Safra

[Jacky74863]

Hallo,

danke für Eure Antworten. Dann weiß ich doch wie ich handeln kann wenn die Nebenwirkungen zu stark werden. Man kann das Mittel reduzieren, eine gute Idee so vor zu gehen, statt ganz abzusetzen. Den Ratschlag werde ich im Auge behalten.

Meine Familie reagiert auf meine Erklärungen das es mir aufgrund meiner Mutter nicht gut geht nicht gerade Verständnisvoll. Mein Partner sieht mich oft weinen, aber schafft es nicht mich in den Arm zu nehmen und mal zu trösten. Da bekomme ich in Foren oft mehr Trost als wie von ihm. Vielleicht ist er selbst zu sehr mit betroffen oder kann mich einfach nicht leiden sehen.

Mein Sohn sagt immer ich grenze mich nicht klarer von der Mutter ab und lasse das Thema zu sehr an mich heran. Ich erkläre oft das es nicht so einfach ist sich abzugrenzen, weil ich die beiden ja lieb habe. Sie ist die Lebensgefährtin von meinem Vater, ich muß mit ihm vieles alleine stemmen wenn sie nicht mehr da ist und es kommen gravierende Veränderungen auf mich zu. Die mir auch Angst machen. Das versteht der Sohn einfach nicht, er ist 24. Ich tröste mich oft mit dem Gedanken das er auch um seine Omi trauert.

[Wassersportlerin]

Hallo Jacky,

Das finde ich sehr schade, dass deine Familie nicht genügend Verständnis und Rücksichtnahme aufbringt.
Vielleicht kannst Du statt Erklärungen (kommen bei manchen als Entschuldigungen an) einfach sagen, was du dir von Ihnen erwartest. Deinen erwachsenen Sohn, der mit 24 auf eigenen Beinen steht, verstehe ich nicht. Aber vielleicht hilft es, wenn du dich gegenüber ihm sbgrenzt und sagtst, was jetzt für dich wichtig isi. Die Idee sich gegenüber deiner schwerst erkrankten Mutter abzugrenzen, verstehe ich nicht. Glaubt er, er kommt zu kurz?
Herzliche Grüße, Wassersportlerin.

[Tobi1974]

Hallo Moni,

ich habe Dir mal alle Medikamente für Nierenkrebs aufgeschrieben (Wirkstoff und Handelsname):

möglich als Erstlinie:
Sunitinib / Sutent
Pazopanib / Votrient
Bevacizumab+IFN / Avastin+IFN
Temsirolimus / Torisel

möglich als Zweitlinie:
Axitinib / Inlyta
Everolimus / Afinitor
Sorafinib / Nexavar

Neu: Cabozantinib (wird im Nov. in Deutschland zugelassen)
Neu ab 07.04.16 - Immun-Checkpoint-Inhibitor: Nivolumab / Opdivo
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Alles was kursiv gedruckt ist hat Deine Mutter schon bekommen.

Ja es ist höchstwahrscheinlich, dass Deine Mutter jetzt Avastin + IFN (Interferon alpha) bekommt. Hört sich nach den Nebenwirkungen sehr stark danach an. Ein mir bekannter Patient sagte mir, es macht keine weißen Haare und kein Hand-Fuß-Symptom, aber man hat jeden 2. Tag Grippe.
Sorry, ich kann die Entscheidung der Ärzte zwar nicht nachvollziehen, aber von den NWs her ist es nicht ohne.

Deine Geschichte gerät öfters aus dem Auge, da sie jetzt nicht mehr im Nierenkrebsforum steht. Zwei NK-Patienten haben sich auch schon dafür eingesetzt, dass sie wieder verschoben wird. Vorerst ohne Erfolg

Zu Deiner Gereiztheit: Es ist ein Zeichen von Wut auf diese Krnakheit und auf dieses Schicksal. Auch wenn man Dir sonst nach außen hin nichts anmerkt, hat sich doch ziemlich viel Wut in Dir angesammelt. Und die bricht halt bei relativ kleinen Anlässen aus, bei Konflikten oder generell, wenn mal Deine Bedürfnisse nicht erfüllt werden.

[Jacky74863]

Hallo,

ich bin sehr gerührt von Euren Antworten und bedanke mich herzlich. Ich denke das ich sehr traurig über den Zustand meiner Mutter bin. Es fallen Ihr die Haare inzwischen etwas aus. Die Tatsache das sie ausfallen ist nicht tragisch, das sie aber so traurig darüber ist tragisch. Sie ist auch traurig über viele Dinge die nicht mehr so gehen wie früher. Sie leiden zu sehen ist traurig, aber ich bin niemand der sich in die Ecke setzt und weint. Ich versuche aktiv zu bleiben und möchte ja auch das mein Leben weiter geht. Ich möchte weinen und kann oft einfach nicht, dann funktioniere ich weiter aber reagiere gereizt. Das sagte ich eben meinen Partner auch.

Es stimmt mein Sohn könnte tatsächlich auch so denken wie du geschrieben hast. Er fühlt sich zurück gesetzt. Er beschwerte sich des öfteren das ich so oft bei meinen Brüdern bin und hier zu Hause nicht mehr so präsent bin weil ich bei Ihr sein muss. Wenn ich das weiß dann versteh ich meinen Sohn auch besser besser.
Vielen Dank das sind wirklich nützliche Hinweise mit denen ich auch arbeiten kann.

Ich verstehe ich suche Gewissheit, will nicht los lassen, versuche Dinge zu finden an denen ich mich festhalten kann wie Prognosen. Ihr habt recht wenn ihr schreibt das ich keine Prognosen erwarten kann. Selbst wenn ich das Medikament googel und sich herausstellt das es bei vielen anderen wirkt, heist das ja nicht das es bei meiner Mutter wirkt. Es gibt vielleicht nichts was mir einen Halt geben kann. Ich erklärte was ich hier schreibe, gerade meinen Partner, der mir aber nur mit Ja antwortet. Er redet nicht mit mir darüber und darum fühle ich mich sehr alleine und begib mich lieber in ein Forum. Mit Euch gemeinsam finde ich Probleme im Zusammenhang der Familie und finde aber auch Lösungen dazu. Ich schaffe es im Moment nicht auf den Umgang mit den Kindern und der Familie zu schauen. Finde dann aber auch hier die Probleme die die Kinder haben heraus und kann Lösungen finden. Ihr versteht bestimm was ich meine.

Danke an Euch

[Jacky74863]

Hallo,

heute telefonierte ich mit meinen Eltern, beide sind besorgt um Ihr Gewicht. Einglück hatte ich das Forum, als ich hier ein wenig herum schnupperte, sah ich das man die Kalorien anzahl vom Yoghurt, den sie schon bekommt nicht erhöhen kann. Man kann wohl aber zusätzlich Proteinshakes zusätzlich zu sich nehmen.