Untermieter Hodgkin soll nun raus

[lotol]

Hallo SonnenJunge92,

Hab halt mega Angst, ich könne mich irgendwo anstecken. Muss jetzt täglich zur Blutkontrolle ins Labor, direkt im Gang gegenüber ist der Kinderarzt, mit den ganzen verotzten und fiebrigen Kindern, da trage ich Mundschutz, sollen die alle noch so doof gucken.

Wie handhabt Ihr das so, wenn die Leukos so niedrig sind?

Du machst das schon richtig, etwas vorsichtiger zu sein, wenn die Leukos niedrig sind.

Natürlich kann es keinen 100%igen Schutz dagegen geben, sich irgendeine Infektion "einzufangen", während das Immunsystem bei jedem Zyklus kurzfristig mehr oder weniger "im Keller" ist.
Aber ich denke, Du brauchst deshalb nicht unbedingt Angst vor einer Ansteckung zu haben.
Denn Deine Ärzte haben Dir (vermutlich) zwar gesagt, daß eine Infektion während dieser Zeit durchaus gefährlich bis lebensbedrohlich werden könnte.
Sie werden Dir aber auch gesagt haben, daß dies nur dann zutrifft, wenn nichts gegen die Infektion unternommen wird.

Meine Onkologin schärfte mir in jedem Zyklus immer wieder ein, daß ich während dieser "bedrohlichen" Zeit beim geringsten Anzeichen von Fieber sofort das ABZ davon verständigen sollte.
Egal ob am Tag oder in der Nacht oder am Wochenende, damit unverzüglich Gegenmaßnahmen getroffen werden können.
Denke, das dürfte bei Dir auch nicht anders gehandhabt werden.
Und insoweit besteht an sich keine Veranlassung, Angst vor einer Ansteckung zu haben.

Bei mir waren immer gegen Ende der zweiten Woche die Leukos total im Keller.
Gingen dann aber über's Wochenende wieder nach oben.
Was auch als selbstverständlich erwartet wurde, damit am Ende der dritten Woche mit dem nächsten Zyklus weitergemacht werden konnte.

Um Deine Angst "ausschalten" zu können, kann ich Dir nur raten, Dir selbst mehr "Sicherheit" zu schaffen:
Nimm einfach hypothetisch an, daß Dich eine Ansteckung "erwischt".
Und klär ganz genau mit Deinen Ärzten ab, was Du dann zu tun hast.
Ängste entstehen dominant aus Unsicherheiten.
Gegen die man aber etwas tun kann.

Machst Du doch analog mit Deinem Mundschutz auch - oder nicht?
Weißt gar nicht, ob und inwieweit er Dich definitiv vor Ansteckungen schützen kann. Macht aber nichts:
Er gibt Dir ein Gefühl der Sicherheit.
Auch insofern, das bestmögliche zu tun.
Genau so wie Hände-Waschen usw. usw.

Machte ich auch v.a. immer beim Verlassen des ABZ. Denn danach rauchte ich immer sofort. Fummelte mit meinen Fingern am Zigarillo herum, den ich mir dann auch in den Mund steckte.
Ist an sich der kürzeste Weg von Bazillen in einen Körper.
Wenn man mal vom Küssen absieht.

All das tat ich aber in dem sicheren Bewußtsein, daß da für den Fall der Fälle (Infektion) immer noch die Ärzte da sind.
Mit einer "Antibiotikum-Keule" oder sonstwas gegen eine evtl. Infektion "in der Hinterhand".
Es ist nicht besonders schwierig, sich selbst Sicherheiten zu schaffen.
Mit dem Mundschutz hast Du angefangen, das zu tun.
Mach es also konsequent weiter, um Deine Angst einfach "abzuschalten".
Genau genommen ist es doch nichts weiter als ein Willensakt.
Wirst das schon schaffen können.


Liebe Grüße
lotol

[mimi1979]

Also meine beiden Kinder sind letzte Woche mit einem fiesen Virus flach gelegen... Ich natürlich Fieber gemessen wenn nur ein komisches Gefühl aufkam, mir Zink eingeschmissen und meine Mo/Mi/Fr Antibiotika Dosis. Die Kinder durften nur aus 5 Meter Entfernung mit mir sprechen und den Rest in ihrem Bett bleiben. Und ich bin tatsächlich gesund geblieben...

Bekommst du auch Antibiotika ? Ich darf jetzt wohl 6 Monate Montag, Mittwoch und Freitag Antibiotika nehmen. Bis zum Ende der Chemo.

Hoffe dir gehts ansonsten gut.

Lg mimi

[SonnenJunge92]

Oh Gott, da würde ich total verrückt werden, allerdings kann man ja auch echt viel machen um sich nicht anzustecken.
Hauptsache deinen Kindern und Dir geht es gut soweit.

Ja, an den Tagen 3 bis 13 jeweils morgens und abends 500mg Cipro Basics.
Und dann jeweils Mo / Mi / Fr Daraprim als Ersatz für Cotrim Forte, weil ich davon als Kind mal ne mächtige allergische Reaktion bekomme habe.
Glücklicherweise habe ich von den Antibiotika keinerlei Nebenwirkungen..puhh^^

Mir geht es echt blendend, also den Umständen entsprechend echt gut. Heute hatte ich einen kleinen Durchhänger, sprich so komisch müde und lustlos, aber dafür habe ich die letzte Woche auch echt viel unternommen und gemacht.....von daher ist so ein tag schon mal ok.

Übrigens, diese Kribbeln in den Fingerspitzen hat sich jetzt leider etwas intensiviert, werde also auf jeden fall am kommenden Mittwoch ansprechen, vielleicht wird dann das eine Medikament Vincristin - welches ja bekannt ist für solche Nebenwirkungen- schon abgesetzt.
Habe Schreibkontakt mit einem Mädchen, welches vor sechs Jahren Hodgkin hatte. Sie hatte auch so ein komisches Gefühl in den Händen bzw. Fingern, bei Ihr wurde darauf hin das Medikament abgesetzt.

Wie lange dauert eigentlich bei dir so ein Chemo-Tag? Findet doch auch ambulant in einer Praxis statt oder?

Liebe Grüße

[campario]

Hallo ihr Kämpfer,
Alles habe ich mir jetzt nicht durchgelesen aber macht weiter so! Ihr schafft das, und dann beginnt ein neues Leben. Ich war vor drei Jahren in genau der gleichen Situation, habe zwei Jahre gebraucht bis es mir wieder so richtig gut ging. Natürlich bin ich immer noch gedanklich verhaftet mit der Erkrankung und ängstlich vor einem Rückfall, aber das Leben hat mich schon lange wieder. man braucht einen langen Atem, ich hatte viele Rückschläge und keinen einfachen Verlauf. Aber die zwei Jahre haben sich gelohnt.

[mimi1979]

Hallo Sonnenjunge,

freut mich das es dir einigermaßen geht. Und die Tage an denen du lustlos und müde bist sind ganz normal. Ich glaube fest das dein Körper dir sagen will mach langsam Junge und ruh dich aus. Sammle kraft so viel es geht. Wir sind ja in etwa gleich weit vom Zyklus her. Wann wird dein CT gemacht? Bei mir is es nur Ultraschall Anfang Zyklus 3, also in genau 2 Wochen.

Ich bin mit allergischen Reaktionen auf Antibiotika geplagt, hatte ja im ersten Zyklus an Tag 6 ne heftige Allergische Reaktion mit Schüttelfrost und Fieber. Mein jetziges Vertrage ich wirklich gut.

Ja Kinder husten noch etwas aber sonst gehts allen gut. Ich bin wirklich verwundert das ich mich nicht angesteckt habe...

Ich bekomme die Chemo ambulant bei meiner Onkologin in der Praxis. Alle 4 Wochen Montag und Dienstag. Montag dauert ca. 4 Stunden, da bekomm ich meine Antikörper noch dazu. Dienstag nur 1,5 Stunden.

Das Kribbeln in den Fingern und Füssen hab ich schon öfters gehört als Nebenwirkung. Ich hoffe du und deine Ärzte bekommen das in den Griff. Hab im Internet irgendeinen Shop gefunden die verkaufen Kühlhandschuhe und Schuhe. Ob das was bringt, keine Ahnung.

Drück dir alle Daumen

[SonnenJunge92]

Hallo mimi1979!

Zitat von mimi1979

Wann wird dein CT gemacht?

Also eigentlich war es nach dem zweiten Zyklus am 28. Oktober geplant, aber da bekomme ich ja Chemo, also kommenden Freitag halt.
Also habe ich mir einen späteren Termin geben lassen. Das CT findet somit am 10. November nach dem dritten Zyklus statt.....nach Rücksprache meiner Onkologin ist das aber ok.

Ultraschall fand bei mir schon am Tag 10 des ersten Zyklus statt, mit dem Ergebnis, dass die Lymphknoten am Hals nicht mehr erkennbar waren......ja und auch mein blöder Husten ist weg, daraus schließe ich, dass auch die Lymphkoten im Mediastinum zurück gegangen sind.

Deine Termine für die Chemo sind aber im Vergleich zu meinem echt angenehm. Wenn ich so an morgen denke, da sitze ich inkl. Blutbild, Untersuchungen, Gespräch, Chemo usw.....von 7:30Uhr bis 14:30Uhr.....wird also wieder heftig morgen. Am zweiten Tag dann nochmal so vier Stunden und am Freitag nur bis 11:00Uhr.

Es kommt halt darauf an, welche sonstigen Medikamente ich noch so bekomme.....zum Beispiel gab es das eine Mal noch Immunglobuline, das lief ewig plus halbe Stunde Beobachtung.

Hast du eigentlich mal ein PET-CT bekommen.......ich bin etwas besorgt, denn wes war immer die Rede davon, aber man sagte mir, nur bei Lymphknoten über 2cm und dass das die Kasse nicht zahlt?

Liebe Grüße.

[mimi1979]

Hey das hört sich doch super an wegen dem Ultraschall 👍🏻 also den PET Scan hatte ich im staging. Das hat geleuchtet wie ein Weihnachtsbaum... Ich musste mit meiner Überweisung der Onkologin in die Uniklinik, mich Teil stationär aufnehmen lassen dann wurde das gemacht. Dauerte ewig :/ ich weiß nicht warum du keinen PET Scan bekommen hast. Ich bin ganz normal gesetzlich versichert.

Ja wenn ich das von dir lese hab ich das Gefühl das ich nicht richtig krank bin. Ich muss einmal die Woche zur Kontrolle und alle 4 Wochen chemo. Ansonsten Versuch ich so normal wie möglich weiter zu machen.

Was machen deine Haare? Ich hoff das ist ok, wenn nicht antworte einfach nicht drauf und ich entschuldige mich für meine Neugier.

LG Mimi

[Elisabethh.1900]

Die teilstationäre Aufnahme wegen des PET-Ct hängt mit der Kostenübernahme für diese teure Untersuchung zusammen. Stationäre Leistungen werden anders abgerechnet, als die ambulanten. Es ist praktisch eine Methode, um den Patienten auf diesem Weg die Untersuchung zu ermöglichen.

Elisabethh.

[SonnenJunge92]

Hallo mimi1979

Zitat von mimi1979

Was machen deine Haare?

Klar darfst du fragen, damit habe ich absolut kein Problem.
Es war so, dass ich so eine Art Skater-Frisur hatte. Ohren bedeckt und der Pony so ein bisschen im Wind zur Seite gelegt......eher struppig und fransig^^
Ich ging dann in der Woche der Diagnose gleich zum Friseur und sagte, ich wolle einen Sommerschnitt für den bevorstehenden Urlaub.....da war mir aber schon bewusst, dass eine Chemo auf mich zukommt. So verlor ich schon 3 bis 4 cm meiner Haare.
Eine Woche nach dem Urlaub bin ich dann nochmal zum Friseur gegangen, mit der Bitte um kompletter Rasur der Haare.......die Friseurin schaute nicht schlecht, fragte mich mehrmals, ob ich wirklich sicher bin. Ich sagte nur, ja, ich habe Krebs und nächste Woche beginnt die Chemo und ich werde mit Sicherheit meine Haare verlieren. Das war's^^

Am 13. Tag lagen im Klo einige Haare, da war mir klar, dass es los geht.
Am 14. Tag konnte ich mir dann die restlichen Millimeter vom Kopf rausziehen, ohne Wiederstand und Schmerzen......Wimpern sowie Augenbrauen fallen bisher kaum aus.
An der Stelle des Ports wurden mir Haare im Brustbereich wegrasiert, die sind auch nicht mehr nachgewachsen.....auf der rechten Brust habe ich noch Brusthaare.
Achsel- und Intimbereich und Bart sind alle weg.......Bein- und Armhaare sind noch da....da bewegt sich auch nichts, wenn ich dran ziehe......scheinen eher sehr, sehr langsam wachsende Zellen zu sein.

Sehen tue ich das ziemlich locker, ganz ehrlich, im Sommer haben mich die langen Haare manchmal genervt......außerdem kommen die wieder, vielleicht sogar noch besser als vorher^^
An den letzten Tagen des ersten Zyklus kam sogar so etwas wie ein leichter Flaum auf dem Kopf wieder.

Es hat auch viele Vorteile, kein Haare waschen mehr, kein Haarwaschmittel, kein Abtrocknen, kein Föhnen, meine Zeit im Bad hat sich merklich verkürzt...könnte mich glatt daran gewöhnen.

Wie steht es bei Dir so mit den Haaren.....ich hoffe auch sonst geht es Dir einigermaßen gut?

Liebe Grüße,
SonnenJunge92.