HER 2 neu positiv, +++, neu dabei

[Maxie]

Hallo ihr Lieben,
vielen Dank, dass ihr euere Erfahrungen mit mir teilt. Es hilft mir sehr und tut gut zu lesen, dass ich mit meiner nicht wirklich guten Prognose nicht alleine bin. Ich stehe noch ganz am Anfang, noch vor der Chemo (vor OP) und bin richtig in Panik.
Ich habe einen KI 67 von 90%, was mich noch mehr beunruhigt und heute habe ich erfahren, dass sich der Start der Chemo um eine Woche nach hinten schiebt. Der Horror für mich. Ich will so schnell wie es geht loslegen. Wie lange hat es bei euch gedauert, von der ersten sicheren Diagnose bis zum Beginn der Chemo. Am 7. Oktober lag das Ergebnis der Stanzbiopsie vor. Zuerst hieß es, dass es diese Woche anfängt mit dem Infogespräch etc, nun erst eine Woche später. Ist bei KI 67 90% nicht Eile geboten? Der Tumor streut doch aggressiv.
Liebe Grüße Maxie

[niebios]

Liebe Maxie,
keine Sorge, natürlich bekommt man Panik, wenn man 90 % Teilungsrate hört, aber das ist auf Zellebene. Brustkrebs ist, wie man so schön sagt, kein Notfall.
Ist dein Staging schon komplett? Wurde der Wächterlymphknoten schon entfernt? Hast du bereits einen Port?
Zwischen meiner Diagnose und der ersten Chemo lagen mehr als 5 Wochen, vor allem weil ich an einer Studie teilnehmen wollte, das hat nochmal fast zwei Wochen gekostet, aber das war es wert. Vielleicht kommt das für dich auch in Frage - jetzt hättest du ja noch die Zeit, darüber nachzudenken

[Maxie]

Hallo Nibios,

soweit sind alle Voruntersuchungen abgeschlossen. Morgen bekomme ich noch ein Herzecho gemacht. Der Port wurde am letzten Freitag gesetzt, in der gleichen OP auch der Wächterlymphknoten entfernt. Angeblich dauern die Auswertungen noch ein paar Tage. Und da morgen die wöchentliche Tumorkonferenz ist, bin ich erst nächste Woche mit dabei. Meine Ärztin hätte das doch wissen müssen, wenn die Lymphknoten erst freitags rauskommen, dass ich dann nicht Dienstags drauf schon in der Tumorkonferenz dabei sein kann, wenn die Auswertungen so lange brauchen. Sie hatte mir aber vor der OP gesagt, dass es diese Woche mit der Chemo schon losgeht. Ich bin halt wegen dem KI 90% super verunsichert und bilde mir ein, dass jeder Tag zählt um das Streurisiko zu verringern.
Liebe Grüße und vielen Dank für deine schnelle Antwort
Maxie

[samoja]

Hallo Maxie,

ich kann deine Panik sooo gut verstehen, dieselben Gedanken hatte ich vor ein paar Monaten auch. Da wird einem gesagt "der Tumor ist aggressiv (=wächst schnell)" und trotzdem geht ein Tag um den anderen ins Land und es passiert... vermeintlich nix. Bühne frei für das Kopfkino...
Aber grundlos, die Prognose hängt wirklich nicht an ein paar Tagen oder Wochen. Bei mir sind zwischen endgültiger Diagnose und erster Chemo auch so 5-6 Wochen vergangen und ich habe mich damals echt bescheiden gefühlt, dachte mir genau wie du: Mensch so eine hohe Teilungsrate, wollen die warten bis das gestreut hat?
Zum Glück haben diese A...loch-Tumoren eine andere Zeitrechnung als wir -schließlich wachsen die ja auch eine ganze Weile bis wir sie überhaupt warnehmen.
Ich habe meinen über eine Hautveränderung bemerkt und dank stoischer Verdrängung erst nach ca. 2-3 Monaten abklären lassen -und er hat nicht gestreut, trotz KI67 80%. Bei der letzten US-Kontrolle war der Mistkerl auch nur noch halb so groß wie zu Diagnosestellung und meine letzte Kontrolle war noch vor der Antikörpertherapie.
Zwar kann dir niemand eine Garantie geben, aber daß diese eine Woche Verzögerung nachteilig für dich ist erscheint extrem unwahrscheinlich.
Also Kopf hoch und nutze die Zeit um dich für die Chemo vorzubereiten.


Liebe Grüße, samoja

[Jukalima]

Ich hatte ja auch einen ki von 90 und meine Szintigraphie und mein ct waren o.B.
Der Tumor wurde unter der Chemo kleiner und hatte danach einen ki von 50.
Es tut sich also wirklich was mit der Therapie.ich drücke dir die Daumen dass du bald beginnen kannst, die Wartezeit ist wirklich nervenzerfetzend!
Lg
Julia

[Überraschung1]

Hallo Maxie
Ich hatte vor einem knappen Jahr eine ähnliche Diagnose, Inflammatorisches Mammakarzinom mit Her2 Überexpression, Ableger in Knochen, Leber Lymphe.
Kopf hoch - es klingt so furchtbar, so endlich - und doch, es ist zu erleben. Ich hatte sechs Mal Chemo - Docetaxel und die zwei üblichen Antikörper, Perjeta und Herceptin, nach Herdabklärung bei den Zähnen kam noch Xgeva dazu. Danach Ablatio, und Bestrahlung, 56 Gray, nun noch die drei Antikörper. Was ich damit sagen möchte - es ist viel, doch es ist zu schaffen. Ich habe die meiste Zeit 100 Prozent gearbeitet, einzig die Ablation hat mich zwei Wochen ausser Gefecht gesetzt. Es ist zu schafffen, Maxie, wenn auch schwer. Meine Chemo startete einen Tag nach der Diagnose, mein Onkologe drückte mir als allererstes ein 24/7 Telefonnummer in die Hände. Toi toi toi - liebe Grüsse Überraschung1

[Maxie]

Hallo zusammen,

meinen allerherzlichsten Dank für die vielen Mutmach-Mails. Das hat mir wirklich sehr geholfen über die ersten Schocktage und -wochen hinweg.

Mittlerweile habe ich die Diagnose angenommen. Nächste Woche geht die Chemo los und dann kriegt das Biest eins auf die Mütze.

Mir wurde vorgeschlagen, an der Gain 2 -Studie teilzunehmen. Hat jemand von euch Erfahrung damit?

Liebe Grüße
Margit