HER 2 neu positiv, +++, neu dabei

[samoja]

Hallo Maxie,

ich kann deine Panik sooo gut verstehen, dieselben Gedanken hatte ich vor ein paar Monaten auch. Da wird einem gesagt "der Tumor ist aggressiv (=wächst schnell)" und trotzdem geht ein Tag um den anderen ins Land und es passiert... vermeintlich nix. Bühne frei für das Kopfkino...
Aber grundlos, die Prognose hängt wirklich nicht an ein paar Tagen oder Wochen. Bei mir sind zwischen endgültiger Diagnose und erster Chemo auch so 5-6 Wochen vergangen und ich habe mich damals echt bescheiden gefühlt, dachte mir genau wie du: Mensch so eine hohe Teilungsrate, wollen die warten bis das gestreut hat?
Zum Glück haben diese A...loch-Tumoren eine andere Zeitrechnung als wir -schließlich wachsen die ja auch eine ganze Weile bis wir sie überhaupt warnehmen.
Ich habe meinen über eine Hautveränderung bemerkt und dank stoischer Verdrängung erst nach ca. 2-3 Monaten abklären lassen -und er hat nicht gestreut, trotz KI67 80%. Bei der letzten US-Kontrolle war der Mistkerl auch nur noch halb so groß wie zu Diagnosestellung und meine letzte Kontrolle war noch vor der Antikörpertherapie.
Zwar kann dir niemand eine Garantie geben, aber daß diese eine Woche Verzögerung nachteilig für dich ist erscheint extrem unwahrscheinlich.
Also Kopf hoch und nutze die Zeit um dich für die Chemo vorzubereiten.


Liebe Grüße, samoja

[Jukalima]

Ich hatte ja auch einen ki von 90 und meine Szintigraphie und mein ct waren o.B.
Der Tumor wurde unter der Chemo kleiner und hatte danach einen ki von 50.
Es tut sich also wirklich was mit der Therapie.ich drücke dir die Daumen dass du bald beginnen kannst, die Wartezeit ist wirklich nervenzerfetzend!
Lg
Julia

[Überraschung1]

Hallo Maxie
Ich hatte vor einem knappen Jahr eine ähnliche Diagnose, Inflammatorisches Mammakarzinom mit Her2 Überexpression, Ableger in Knochen, Leber Lymphe.
Kopf hoch - es klingt so furchtbar, so endlich - und doch, es ist zu erleben. Ich hatte sechs Mal Chemo - Docetaxel und die zwei üblichen Antikörper, Perjeta und Herceptin, nach Herdabklärung bei den Zähnen kam noch Xgeva dazu. Danach Ablatio, und Bestrahlung, 56 Gray, nun noch die drei Antikörper. Was ich damit sagen möchte - es ist viel, doch es ist zu schaffen. Ich habe die meiste Zeit 100 Prozent gearbeitet, einzig die Ablation hat mich zwei Wochen ausser Gefecht gesetzt. Es ist zu schafffen, Maxie, wenn auch schwer. Meine Chemo startete einen Tag nach der Diagnose, mein Onkologe drückte mir als allererstes ein 24/7 Telefonnummer in die Hände. Toi toi toi - liebe Grüsse Überraschung1

[Maxie]

Hallo zusammen,

meinen allerherzlichsten Dank für die vielen Mutmach-Mails. Das hat mir wirklich sehr geholfen über die ersten Schocktage und -wochen hinweg.

Mittlerweile habe ich die Diagnose angenommen. Nächste Woche geht die Chemo los und dann kriegt das Biest eins auf die Mütze.

Mir wurde vorgeschlagen, an der Gain 2 -Studie teilzunehmen. Hat jemand von euch Erfahrung damit?

Liebe Grüße
Margit

[Vale46]

Hi,
Mir ging es mit der Chemo prima und der Krebs ist weg - zumindest im MRT.
Prognosen sind Prognosen, aber jeder Krebs ist anders, ebenso jeder Verlauf. Ich drücke Dir die Daumen!
LG Vale

[Maxie]

Hallo an alle,

mittlerweile habe ich meinen ersten Chemo-Zyklus hinter mir. Wie bereits geschrieben, nehme ich an der Gain2-Studie teil, im EnPC-Arm (neoadjuvant, dosisidichte Chemo mit 3x Epirubicin, 3x nab-Paclitaxel, 3x Cyclo, alle 2 Wochen), danach OP und Trastuzumab alle drei Wochen für ein Jahr.
Den ersten Zyklus habe ich gut überstanden, nur an drei Tagen etwas matschig und schlapp. Ich bin mir aber sicher, es wird nicht bei jedem Zyklus so bleiben.
Wie war das bei euch? Wie verlief bzw. verläuft euere Therapie-Zeit?

Weiß jemand, in welcher Form das Trastuzumab gegeben wird (per Infusion?) Ist das auch so eine Art 'Chemo'? Ab wann wachsen die Haare wieder? Fragen über Fragen....Wer hat Erfahrungen mit dosisdichter Chemo oder mit der Gain2-Studie?
Vielen Dank für einen Erfahrungsaustausch. Es hilft mir sehr, zu spüren, ich bin nicht allein. Liebe Grüße Maxie

[Jukalima]

Hallo Maxie, ich habe eine andere Chemo bekommen, kann dir aber sagen, dass das trastzumab auch über eine Infusion gegeben wird. Die Laufzeit der Infusion ist ca. 30 Minuten. In meinem Spital bekam ich zuerst die Chemo und dann die Antikörper.

Lg
Julia