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  #1  
Alt 18.01.2017, 20:09
Dream Dream ist offline
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Beiträge: 100
Standard AW: Lymphdrüsenkrebs mit 81

Obwohl ich mehr geschafft habe als gedacht, geht es mir heute sehr bescheiden. Ist doch alles sehr bedrückend. Die Behörden haben so gar kein Verständnis, wenn ich mehr Zeit haben will, um alles Notwendige zu erledigen. Ich muss mir Hilfe suchen, Organisationen, die sich an meine Seite stellen. Bin geschockt, wie herzlos die heutige Behördengeneration geworden ist, war früher doch noch besser, menschlicher. Das alles macht mir Angst. Es gibt so viele Probleme, die ich lösen muss, dies mit viel Fristendruck, während mir meine Mutter immer mehr entgleitet und mir wegstirbt. Es kommt so viel zusammen, alle in der Familie bauen auf mich und können ihre Sachen nicht selbständig erledigen. Ich weiß nicht, wo mir der Kopf steht. Ich versage, ich enttäusche, weil ich nicht mehr ausreichend funktioniere und es trotzdem niemand sonst machen kann. Durch mein Aussetzen erzeuge ich negative Folgen für die ganze Familie, was ich irgendwie wieder ausbügeln muss. Ich kann nur hoffen, dass ich nach dem Auszug endlich loslegen kann im schriftlichen Bereich, wenn es körperlich nicht mehr so aufreibend ist wie jetzt. Und ich hoffe, dass meine Mutter doch noch etwas bleibt. Es geht mir einfach alles viel zu schnell. Ich kann das nicht verarbeiten. Es tut so weh, auch wenn ich weiß dass es weitergeht. Das alles wirft mich selbst auch total um. Der Tod relativiert auch mein Leben. Er ist ein Eispickel, der eine tiefe Wunde in meine Seele schlägt. Ich friere die ganze Zeit, obwohl ich warm angezogen bin.
__________________
LG Dream
  #2  
Alt 19.01.2017, 02:02
lotol lotol ist offline
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Registriert seit: 10.04.2016
Beiträge: 714
Standard AW: Lymphdrüsenkrebs mit 81

Liebe Dream,

erst mal drück ich Dich, damit Dir wieder etwas wärmer wird.

Was Du sonst schreibst, klingt für mich nach allmählichem Burnout.
Gib bitte Obacht auf Dich!

Zitat:
Die Behörden haben so gar kein Verständnis, wenn ich mehr Zeit haben will, um alles Notwendige zu erledigen. Ich muss mir Hilfe suchen, Organisationen, die sich an meine Seite stellen. Bin geschockt, wie herzlos die heutige Behördengeneration geworden ist, war früher doch noch besser, menschlicher. Das alles macht mir Angst. Es gibt so viele Probleme, die ich lösen muss, dies mit viel Fristendruck, während mir meine Mutter immer mehr entgleitet und mir wegstirbt.
Hilfe von Organisationen kannst Du Dir wahrscheinlich "abschminken".

Die Herzlosigkeit von "Behörden" kann ich so - zumindest für die bayerischen - nicht bestätigen.
Ganz im Gegenteil:
Sogar das Finanzamt räumte mir auf Grund besonderer Umstände Fristverlängerungen ein.
Mit der Signalisierung, daß diese Fristverlängerungen noch nicht das "letzte Wort" seien, falls ich es nicht schaffen könnte.
Sollte mich dazu ggf. einfach nochmal melden.

Weißt Du - bei Fristverlängerungen geht es weniger darum, daß die Frist nicht verlängert werden könnte.
Sondern viel mehr darum, daß man sich um die Sache kümmert und die erwartete Leistung auch erbringen will.
Wann das dann ist - darüber kann man auch mit Behörden reden.
Alle Behörden haben einen Ermessens-Spielraum, den sie durchaus auch recht großzügig handhaben können.

Sie müssen nur wissen, was Sache ist, damit Fristverlängerungen intern auch gerechtfertigt werden können.
Und das kann Dir keine Organisation abnehmen:
Geh notfalls persönlich hin und red mit den Leuten!
Es sollte mich sehr wundern, wenn sie Dir nicht Konzessionen machen würden.

Gilt übrigens für alle anderen "Nicht-Behördliche-Bereiche" auch.

Zitat:
Es kommt so viel zusammen, alle in der Familie bauen auf mich und können ihre Sachen nicht selbständig erledigen. Ich weiß nicht, wo mir der Kopf steht. Ich versage, ich enttäusche, weil ich nicht mehr ausreichend funktioniere und es trotzdem niemand sonst machen kann. Durch mein Aussetzen erzeuge ich negative Folgen für die ganze Familie, was ich irgendwie wieder ausbügeln muss.
Was macht Dich denn so sicher darin, daß der Rest Deiner Familie seine Sachen nicht selbstständig erledigen könnte??
Bist Du etwa der "Hausl" Deiner Familie, der sich um jeden Dreck kümmern muß??

Schaufel Dich gefälligst frei, damit Du das alles überstehen kannst.
Denk mal an Dich und sag den anderen, daß sie Dich mal können...
Am Abend besuchen oder an den Füßen anfassen oder...
Naja, weißt schon, was ich damit meine.
Nochmal:
Gib Obacht auf Dich!

Zitat:
Ich kann nur hoffen, dass ich nach dem Auszug endlich loslegen kann im schriftlichen Bereich, wenn es körperlich nicht mehr so aufreibend ist wie jetzt. Und ich hoffe, dass meine Mutter doch noch etwas bleibt. Es geht mir einfach alles viel zu schnell. Ich kann das nicht verarbeiten. Es tut so weh, auch wenn ich weiß dass es weitergeht. Das alles wirft mich selbst auch total um.
Denke, wir alle hoffen mit Dir, daß Deine Mutter noch etwas bleibt.
Dennoch wird Dir gar nichts anderes übrig bleiben als das alles verarbeiten zu müssen.
Also schaufel Dich weitestmöglich frei.
Gnadenlos gegenüber allen anderen und rigoros!

Anderenfalls besteht nämlich aus meiner Sicht die Gefahr, daß Du "zusammenklappst".
Und was wäre damit dann "gewonnen"??
Denke, das solltest Du Dich mal ernsthaft fragen.

Zitat:
Der Tod relativiert auch mein Leben. Er ist ein Eispickel, der eine tiefe Wunde in meine Seele schlägt.
Sollte bei Deiner/Eurer Einstellung an sich nicht so sein dürfen:
Ist doch nur ein Übergang vom diesseitigen Leben in's jenseitige.
Mit Verbundenheit weiterhin.
Oder habe ich Dich seither diesbzgl. mißverstanden?

Wie auch immer:
Sei nochmal gedrückt.


Liebe Grüße
lotol
__________________
Krieger haben Narben.
---
1. Therapie (2016): 6 Zyklen R-CHOP (Standard) => CR
Nach ca. 3 Jahren Rezidiv

2. Therapie (2019/2020): 6 Zyklen Obinutuzumab + Bendamustin => CR
Nach ca. 1 Jahr Rezidiv, räumlich begrenzt in der rechten Achsel

3. Therapie (2021): Bestrahlung
  #3  
Alt 19.01.2017, 02:44
Dream Dream ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 08.11.2016
Beiträge: 100
Standard AW: Lymphdrüsenkrebs mit 81

Danke fürs wärmende Drücken, lotol!

Was Du sagst über die Burnout-Gefahr, hab ich oft gehört, auch dass ich meine Familie ihren Kram allein machen lassen soll, aber so einfach ist es nicht, da doch sehr viel dran hängt und ich Verantwortung trage gegenüber psychisch kranken Familienmitgliedern, die schlichtweg nicht fähig sind, ihre Aufgaben selbst zu erledigen, die zudem große Angst haben, professionelle Hilfe in Anspruch zu nehmen. Das alles ging viele Jahre gut, bis es eben auf einmal zu viel wurde durch die veränderten Umstände. Ich muss jetzt einfach wieder auf die Beine kommen, für mich, aber auch für die Familie, die mich braucht und die ich liebe. Sag Eltern, dass sie ihren geliebten Kindern nicht helfen sollen, nur weil sie vor dem Gesetz bereits erwachsen sind, sie werden Dich nicht verstehen. So geht es mir, ich halte die Elternfunktion in der Familie. Ich könnte meine Familie nie im Stich lassen.

Was die Fristverlängerung gerade im Härtefall angeht, hab ich das bisher ähnlich kulant erlebt, normalerweise, aber es gibt leider auch immer wieder Ausnahmen, wo Beamte ihre Machtspielchen treiben. Und dann brauche ich einen Anwalt oder zumindest eine soziale Patientenorganisation, die als Zeuge fungiert und dem Konflikt die Schärfe nimmt. Ich werde jedenfalls nie an diesen Ort ziehen, allein schon wegen dieser rigiden Behörde, die ich dort antreffe. Ich hoffe, dass die Behörden in der Stadt, wo ich ein Zimmer suche, normaler sind, denn für mich ist das ein totaler Alptraum, mit solchen Behörden zu tun zu haben. Offenbar haben sie so viel Negatives erlebt, dass sie grundsätzlich das Mitgefühl für die einzelnen Schicksale verloren haben. Da friert es mich innerlich.

Zitat:
Zitat von lotol Beitrag anzeigen
Gnadenlos gegenüber allen anderen und rigoros!
Genau so ist diese Behörde, ungeachtet des beschriebenen Härtefalls. So würde ich nie sein wollen, das ist unmenschlich.

Zitat:
Zitat von lotol Beitrag anzeigen
Sollte bei Deiner/Eurer Einstellung an sich nicht so sein dürfen:
Ist doch nur ein Übergang vom diesseitigen Leben in's jenseitige.
Mit Verbundenheit weiterhin.
Oder habe ich Dich seither diesbzgl. mißverstanden?
Ja, das dürfte nicht sein, das sag ich mir auch. Es hängt wohl an der starken Bindung zu meiner Mutter. Wir waren bisher ein Team. Ohne sie an meiner Seite bin ich so allein. Wir haben immer alles besprochen. Das fällt nun weg. Denn trotz Verbundenheit wird sie mir vorangehen auf ihrer letzten Reise und mich zurücklassen. Und ich werde sie gehen lassen müssen nach Drüben und sie innerlich nur bis zu einer gewissen Grenze begleiten können. Das war schon bei meinem Vater so. Da träumte ich nach seinem Tod mehrere Abschiedsszenen. Ein Abschied mit einem Wiedersehen, aber bis dahin muss ich allein klarkommen. Und jetzt bin ich wirklich allein in meiner Elternrolle in der Familie. Ich hab die Eltern immer mehr ersetzen müssen, weil sie es nicht mehr ausfüllen konnten. Und nun vertrete ich sie ganz, während sie die himmlische Reise angehen. So wie der Sterbeprozess trotz Jenseitsgewissheit weh tut, so auch mein Abschied von ihnen, wenn auch nicht trostlos. Aber wie Du richtig sagst, MUSS ich das alles verarbeiten. Das versuche ich, deshalb schreibe ich darüber.
__________________
LG Dream
  #4  
Alt 19.01.2017, 07:55
Wolle2 Wolle2 ist offline
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Beiträge: 364
Standard AW: Lymphdrüsenkrebs mit 81

Liebe Dream.

Ich möchte noch einmal lotols Warnung wiederholen. Pass bitte auf Dich auf und haushalte mit deinen Kräften. Wenn Du nicht mehr kannst und zusammenbrichst, ist niemandem geholfen.
Versuche bei dem Termindruck bei Behördengängen eine Fristverlängerung zu erreichen, wo es möglich ist. Setze Dich selbst nicht ständig unter Druck.
Die starke Bindung an Deine Mutti ist eine Sache. Du musst Dir aber auch vor Augen halten, dass die Natur ein ständiger Kreislauf ist. Natürlicherweise gehen die Eltern vor ihren Kindern und lassen diese dann zurück. Das bedeutet für Dich, dass du irgendwann deine Mutti loslassen musst, wenn ihre Zeit abgelaufen ist. Ich wünsche Dir eine möglichst lange Zeit, die Du noch gemeinsam erleben darfst.
Wie schnell alles vorbei sein kann, musste ich mehrfach erfahren. Es war so, als wenn jemand einen Schalter umlegt. Selbst den Fall meines Körpers habe ich nicht mehr mitbekommen, es war nur tiefe Dunkelheit. Erst am nächsten Tag bin ich mit einer Platzwunde am Kopf und weiteren Verletzungen im Krankenhaus erwacht.
In eine ähnliche Lage könntest Du geraten, wenn du dir nicht die nötige Ruhephasen gibst. Ich drücke Dich und schicke dir ein dickes Kraftpaket.

Mit vielen Grüßen.
Wolle2.
  #5  
Alt 19.01.2017, 20:32
Dream Dream ist offline
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Beiträge: 100
Standard AW: Lymphdrüsenkrebs mit 81

Danke, Wolle2!

Ich hab heute einen wirklich schrägen Tag erlebt. Gestern Nacht und heute früh betete ich die ganze Zeit um ein Zeichen von Gott, um einen Hinweis, wo ich langgehen soll, auch um Hilfe in den Behördengängen, ebenso in Bezug auf die Ärzte meiner Mutter. Vor allem in Bezug auf den diensthabenden Arzt betete ich, denn er war irgendwie so verklemmt drauf bei den bisherigen Begegnungen. Ich betete speziell um seine Unterstützung für das Bleiben meiner Mutter in der Höhenklinik und um mehr Offensein, weil mich sein bisheriges Verhalten verunsicherte.

Als ich dem diensthabenden Arzt heute begegnete (entgegen seiner Absicht war er dann doch da am vereinbarten Termin mit der Sozialberatung), strahlte er mich wie ein Weihnachtsmann an, völlig verändert, ich schaute mehrmals hin, ob das wirklich der gleiche Mann ist, aber ja, er war es, auch derselbe Name. Meine Mutter darf dort in der Höhenklinik bleiben. Sie wollen sie behalten, auf unbestimmte Zeit. Sie werden sich dafür einsetzen, der Sozialberater wird das auch noch abklären, doch die Ärzte der Höhenklinik geben klar grünes Licht dafür. Sie möchten dies meiner Mutter ermöglichen, da sie selbst merken, wie gut meine Mutter sich bei ihnen aufgehoben fühlt. Sie ist richtig glücklich darüber.

Meine Mutter wird nun auch sauerstofftechnisch unterstützt auf den Hinweis meiner Schwester, die sich auch darin auskennt und abweichende Werte erkannte, als die Pflegefachfrau die Sauerstoffsättigung kontrollierte. Der Arzt ging diesem Hinweis nach und meine Mutter hat sich nicht geweigert, sauerstofftechnisch unterstützt zu werden, da es ihr Denken stärkt. Das ist ihr wichtig, präsent zu bleiben. Doch die Magensonde lehnt sie immer noch ab. Meine Schwester fragte erstaunt, ob das denn wirklich über die Nase führe. Auch da weiß sie von anderen Methoden. Ich wusste gar nicht, dass sie so viel weiß. Bin froh für ihre Hinweise und dankte ihr dafür. Dem werde ich später noch nachgehen.

Das zweite Zeichen von oben war ein Busgespräch, wo ich mit der Frau neben mir ins Gespräch kam und sich herausstellte, dass sie sozusagen für unseren Hausverkauf zuständig ist als Rechtsanwältin. Nachdem wir uns privat austauschten und duzten, setzte sie sich noch am gleichen Tag dafür ein, dass unser Hausverkauf aufgrund der dringenden Umstände Vorrang erhält. Sie hat mir viele Tipps gegeben, auch für den Fall, dass meine Mutter nicht mehr ansprechbar wäre, damit ich den Hausverkauf durchziehen kann. Da ihr Vater gerade starb, hegt sie eine große Empathie und Hilfsbereitschaft für mich, sodass ich nun auch diese behördlichen Schritte angehen kann.

Auch alle anderen Termine verliefen positiv, der eine klopfte mir sogar auf die Schultern.
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LG Dream
  #6  
Alt 19.01.2017, 21:06
Wolle2 Wolle2 ist offline
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Standard AW: Lymphdrüsenkrebs mit 81

Liebe Dream.

Ich freue mich riesig darüber, dass der heutige Tag für Dich so gut verlaufen ist. Am Schönsten ist die Zusage der Höhenklinik, dass Deine Mutti dort auf unbestimmte Zeit bleiben darf und von dort aus versorgt wird.
Die Zuführung von zusätzlichen Sauerstoff wird Deiner Mutti gut tun. Eine zu geringe Sättigung des Blutes mit Sauerstoff bewirkt, dass schon kleine Belastungen zu Atemnot und Kraftlosigkeit führen. Ich erlebe diesen Zustand mehrmals täglich. Die Physiotherapie kann ich nur noch mit einer Erhöhung der Sauerstoffzufuhr durchstehen.
Ich hoffe, dass auch alle weiteren Termine von Dir ohne Stress wahrgenommen werden. Sei gedrückt.

Mit lieben Grüßen.
Wolle2.
  #7  
Alt 19.01.2017, 22:47
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Lymphdrüsenkrebs mit 81

Liebe Dream,

Zitat:
Meine Mutter darf dort in der Höhenklinik bleiben. Sie wollen sie behalten, auf unbestimmte Zeit. Sie werden sich dafür einsetzen, der Sozialberater wird das auch noch abklären, doch die Ärzte der Höhenklinik geben klar grünes Licht dafür. Sie möchten dies meiner Mutter ermöglichen, da sie selbst merken, wie gut meine Mutter sich bei ihnen aufgehoben fühlt. Sie ist richtig glücklich darüber.
Darüber freue ich mich sehr mit Euch.

Zitat:
Meine Mutter wird nun auch sauerstofftechnisch unterstützt auf den Hinweis meiner Schwester, die sich auch darin auskennt und abweichende Werte erkannte, als die Pflegefachfrau die Sauerstoffsättigung kontrollierte. Der Arzt ging diesem Hinweis nach und meine Mutter hat sich nicht geweigert, sauerstofftechnisch unterstützt zu werden, da es ihr Denken stärkt. Das ist ihr wichtig, präsent zu bleiben. Doch die Magensonde lehnt sie immer noch ab. Meine Schwester fragte erstaunt, ob das denn wirklich über die Nase führe. Auch da weiß sie von anderen Methoden. Ich wusste gar nicht, dass sie so viel weiß. Bin froh für ihre Hinweise und dankte ihr dafür. Dem werde ich später noch nachgehen.
Könntest ja auch mal daran denken, Deine Schwester etwas verfolgen zu lassen, um Dich dadurch etwas entlasten zu können.

Viel Erfolg, Glück und Kraft bei alledem, das Du noch erledigen mußt.


Liebe Grüße
lotol
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Krieger haben Narben.
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Nach ca. 3 Jahren Rezidiv

2. Therapie (2019/2020): 6 Zyklen Obinutuzumab + Bendamustin => CR
Nach ca. 1 Jahr Rezidiv, räumlich begrenzt in der rechten Achsel

3. Therapie (2021): Bestrahlung
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