Was, wenn die zweite Niere nicht arbeitet?

[Papakind]

Vielen Dank für Eure ausführlichen Antworten.

Ich habe mich durch den Thread gelesen und bin einerseits beruhigt, andererseits noch mehr aufgewühlt. Wir sagen uns immer "Rankommen lassen", aber man zerbricht sich doch in Wirklichkeit den ganzen Tag den Kopf darüber.

Mein Papa hat gestern seine 2. Sutent geschluckt und bis jetzt, wollen wir es mal nicht beschreien, noch keinerlei Andeutungen auf Nebenwirkungen.

Mittlerweile ist er etwas positiver gestimmt, auch wenn ich mir gestern anhören musste, dass er nicht weiß wie es weitergeht wenn er nicht mehr da ist und dass er mit meiner Mutter über die Lebenserwartung ohne Therapie gesprochen hat.
Ich versuche ihm Mut zu machen und habe ihn von Geschichten aus dem Forum erzählt. Man liest ja wirklich selten, dass Sutent gar nichts gebracht hat. Eins ist klar, wir werden kämpfen!

Er hat es so sehr verdient noch ein paar schöne Jahre zu erleben. Deshalb ist aufgeben absolut keine Option.

[Jan64]

Hallo Papakind,

Das Thema "Ich weiß nicht wie es weiter geht, wenn ich mal nicht mehr bin." ist ein sehr Zentrales und belastendes. In der Tat gehört so etwas auch geregelt, so lange man es noch selbst beeinflussen kann. Warten bis "es soweit ist" bringt rein gar nichts. Die Vorbereitung für den Fall der Fälle sollte idealerweise schon getätigt sein, solange es eigentlich gar nichts zu regeln gibt. (Betreuungsvollmachten, Patientenvollmacht, Generalvollmacht über den Tot hinaus, Nachlass usw.). leider schiebt man solch unangenehme Dinge oft vor sich her und kommt dann in Zugzwang, wenn es einem eigentlich gar nicht passt.

Meine größten Sorgen nach meiner Diagnose waren auch die, der Zukunft meiner Familie. Wenn ich nicht mehr lebe habe ich zwar selbst nichts mehr davon, aber ich möchte meinen Lieben keine verbrannte Erde hinterlassen. Wir haben sofort nach der Operation klar Schiff gemacht und uns abgesprochen, wie wir uns das alle so vorstellen und dann geregelt und alles notariell niedergelegt mit allen möglichen Vollmachten für meine Frau und meiner Tochter. Danach war es mir um Zentner leichter und brauche mir heute um die Zukunft keine Gedanken mehr machen. Jeder Tag ist ein Gewinn und sollte ich nicht mehr sein, habe ich die Gewissheit, das alles im Sinne meiner Familie läuft.

Das Sutent hat bei mir im ersten Monat lediglich 2 Migräneanfälle ausgelöst (wurde mit Ibuprofen sofort weniger), danach hatte ich die nie mehr. in den nächsten 2-3 Monaten waren nur ein Anstieg des Blutdrucks erwähnenswert und eine Veränderung der Schilddrüsenwerte. So richtig mit Hand-Fuss-Syndrom und sonstigen Nebenwirkungen ging es erst nach einem halben Jahr los. Mit der Zeit lernt man mit diesen Nebenwirkungen umzugehen.
Und nochmal, diese Pillen helfen uns und werden uns nicht umbringen, der Krebs aber schon.

Gruß Jan

[Papakind]

Wo Jan, du machst wirklich Mut. Vorhin habe ich meine mama wieder beim weinen erwischt. Wie so oft in letzter Zeit. Sie glaubt noch nicht so richtig an die Wirkung der Tabletten, auch wenn ich immer versuche ihr beizubringen, dass wir außer abwarten und die Zeit genießen nicht viel machen können. Um so mehr werden wir uns freuen wenn das nächste ct einen Rückgang der Metastasen zeigen wird. Ich glaube ganz fest daran. Mein Papa ist zum Glück gut beisammen und bis auf ein paar wehwehchen soweit fit. Und er hat noch nie einfach aufgegeben. Ich habe durch euch wieder etwas Mut gefasst und bin zuversichtlich dass die kleine orange Pille uns Glück bringt. Ich hoffe für euch und uns dass die Forschung vorankommt und irgendwann vielleicht auch die Nebenwirkungen erträglich werden. Tabletten Nummer 3 wurde soeben eingenommen.

[Papakind]

Ich möchte kurz unseren Status durchgeben. Mein Papa nimmt jetzt seit genau 14 Tagen Sutent 50mg und hat, bis auf ein Bisschen Durchfall und einen Tag wo es ihm nicht so gut ging, keine Nebenwirkungen. Heute früh meinte er jedoch ich solle mir keine zu große Hoffnung machen, dass es bei ihm wirkt. Ich glaube er bezieht es darauf, dass er kaum Nebenwirkungen hat. Ich konnte weder im Forum, noch irgendwo anders im Internet finden, dass sutent bei jemandem von Anfang an keinerlei Wirkung zeigte. Deswegen kann ich das Kontroll ct gar nicht abwarten. Leider hat der Urologe ihm gar nicht gesagt was dies zum ersten mal gemacht wird. ich bin größtenteils aber zuversichtlich. Ich hoffe wenn das ct ein positives Ergebnis zeigt, dass er auch wieder zuversichtlicher wird. Wenn es wirklich nicht hilft weiß ich auch nicht weiter liebe grüße und einen schönen sonntag

[Heidrun1961]

Hallo Papakind,

ich bin aus dem Nierenkrebslager und nahm auch schon Sutent. Ich kann dir sagen, dass meist nicht viel an Nebenwirkungen in den ersten 4 Wochen passiert. Das hat noch gar nichts zu sagen. Sutent ist ein sehr wirkungsvolles Mittel, gebt die Hoffnung nicht auf! Nach 3 Monaten hatte ich bis zu 50 Prozent Rückgang der Metastasen.

Alles Gute
Heidrun
never give up

[Papakind]

Liebe Heidrun,

beim Mittagessen hat Papa sich beklagt, dass das Essen zu lasch gewürzt ist, dabei habe ich es als eher zu scharf empfunden. Das klingt mir doch ganz nach dem weitverbreiteten Geschmacksverlust unter sutent. Ich gebe die Hoffnung niemals auf. Ich freue mich ehrlich gesagt, dass er ein paar leichte Nebenwirkungen hat, das ist ja auch irgendwie ein Zeichen dafür dass sich im Körper etwas tut. Hoffentlich auch an richtiger Stelle.

[Jan64]

Hallo Papakind,

Ich kann Heidrun nur zustimmen, im ersten Zyklus tut sich meist nicht viel an Nebenwirkungen, freut euch drüber so lange es so bleibt. Was spricht der Blutdruck deines Vaters? Die laschen Speisen können durch das Sutent kommen, kann die Köchin nichts dafür, muss dein Vater nach senem Geschmack nachwürzen.

14 Tage, dann hat er ja Bergfest, denn nach 28 Tagen erfolgt ja die 14tägige Pause, diese Aussicht auf die "Drug Holliday" hat mir immer wieder Kraft gegeben weiterzumachen. Denn in der Pause verschwinden in der Regel die meisten Nebenwirkung, deshalb haben wir unsere Planungen immer auf die Einnahmezyklen des Sutent ausgelegt (Urlaube, Ausflüge, Feiern).

Die weiteren Kontrollen werden jetzt alle 3 Monate erfolgen, mit CT Thorax/Abdomen, alternativ kann die Untersuchung des Bauchraumes auch mit MRT erfolgen. Idealereise sind die Termine immer in der letzten Sutent oder ersten Pausenwoche, es könnte evtl. sonst zu unklaren ergebnissen kommen.

Ich wünsche eiterhin gutes Vertragen und glaube an die Wirkung von Sutent.
Jan