Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

[oli]

Hi b45,

was soll man sagen - scheiße.
Aber: Geb die Hoffnung noch nicht auf. Ruf in deinem eigenen Interesse bei den HK Päpsten in Deutschland an, solche Fälle sind zwar selten aber dennoch nicht aussichtslos.

Ich drücke dir alle Daumen!

Grüße
Oli

[axiom]

Hi b45

Schwer etwas dazu zu sagen außer: Nicht aufgeben. Wir drücken dir die Daumen und hoffen dass die immuntherapie erfolgreich sein wird.

Alles gute und liebe!

[Tom92]

Das zu lesen macht mich sehr betroffen. Es ist so schade, dass dein Kampf bisher nicht belohnt wurde. Deine nüchterne Betrachtungsweise ist bewundernswert. Die Immuntherapie ist sicher eine realistische Chance, bei Hodenkrebs sicher noch nicht allzu häufig praktiziert. Ich hoffe das Beste!

[Dusty]

Hey B,

Mist! Ich wünsche dir von Herzen, dass entweder die Immuntherapie oder irgendwas anderes anschlägt! Auch wenn es bescheiden aussieht, Gib die Hoffnung nicht auf. Versuche auch jetzt - wie eigentlich die ganze Zeit über - das Beste daraus zu machen.

[wiesel007]

Hi,
oh man, ich drücke dir die Daumen. Melde Dich bitte bei den deutschen Experten. Prof. Alb.. in DD hat laut weisse liste, die meisten Fälle in 2015. Vor allem weit fortgeschrittene Stadien werden im vorgestellt. Ich war ja selber auch da. Die betreiben eigene Studien und haben direkte Kontakte in die USA zu anderen Studien. Die sind absolute Experten

[BOB the builder]

Hallo b45,

es gibt keine wirklich sinnvollen Worte in so einer Situation......

Dennoch glaube ich, dass jemand mit Deinem Durchhaltevermögen, Deiner Standhaftigkeit und Deinem Umgang mit dieser Dreckserkrankung wahrscheinlich einer der wenigen in diesem Forum ist, der auch in so einer Situation noch eine echte Chance hat.

Probier alle hier genannten Professoren durch, versuch alle Quellen medizinischen Wissens für Dich zugänglich zu machen!

Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute!!!!!

Viele Grüße,

BoB

[b45]

Hallo an Alle!

Vielen lieben Dank für die unterstützende und motivierende Worte! Ich kann nur noch mal sagen, wie gut und wichtig so ein Austausch ist, und wie gut und wichtig es ist, so viel Unterstützung von Außen zu bekommen. Das ist sehr wichtig für mich und hilft mir enorm weiter.

Ich habe hier auch viele PNs bekommen und viele nützliche Informationen die für die kommende Therapie von Nutzen sein könnten. Vielen Dank auch dafür, ich werde schauen, dass ich diese Informationen auch irgendwie hier dann "optimiert" weiter geben kann.

Am Freitag hatte ich die Biopsie, die wurde dann doch etwas anstrengend. Man musste 4 Mal stechen, weil es an zwei Labore geht und weil erste 2 Stiche zu dünn waren und sofort zerfielen, was für die Biopsie von Nachteil sein könnte, daher wurde dann noch mal mit dickerer Nadel gestochen und ich durfte mir das Ding sogar mal anschauen. An sich nichts besonderes, da es schon in Flüssigkeit war, sah es eher wie so ein Würmchen aus, mit roten und weissen Segmenten.

Normalerweise kann man am selben Tag wieder nach Hause, aber die Schmerzen waren doch etwas zu stark, ich bat um Tramal und man hat mir irgendwie, wohl aus versehen, zu viel gegeben, so dass ich richtig platt war und mich sogar übergeben musste. So konnte ich nicht mehr nach Hause und musste dort über die Nacht bleiben.

Am Freitag und am Samstag waren beide meine Ärzte im Haus, so konnten wir noch etwas austauschen. Die wollen egal was, am Dienstag mit irgendeiner Therapie beginnen, weil die Ergebnisse der Biopsie noch locker eine Woche dauern können, oder mehr. Ich habe ihnen auch alle meine Funde geschickt und die haben das sehr positiv aufgenommen. Auch wenn es nur ein paar Einzelfallberichte sind und ein paar eher schwache Studien, so ist es dennoch mehr als gar nichts, und die sagen, die hätten selber nicht besser recherchieren können. Also auch hier der Dank an die Community!

Derzeit stehen Nivolumab und Brentuximab Vedotin im Fokus. CD30 Expression ist sehr verbreitet in NSGCT, sowie auch PDL1. CD30 ist bei mir schon von der letzten Biopsie im Sommer 2016 bekannt, PDL1 wird jetzt erst untersucht. Die Ärzte werden auch eine Kombi-Therapie mit beiden Substanzen überlegen, weil es dazu paar positive Berichte gibt, auch wenn nicht über Hodenkrebs. Mehr weiss ich dann am Dienstag und nach dem Biopsiebefund. Es gibt zumindest einige Möglichkeiten, egal wie wahrscheinlich oder nicht sie klingeln, und diese werden so bald es geht wahrgenommen.

Danke nochmals an Alle und alles Liebe!

[Erbsenhobler]

Hallo,
- mal durchatmen soll auch schon genutzt haben, muss kein Aufgeben bedeuten, kann auch ein neuer Blickwinkel sein
LG erbs

[Dusty]

Hey B, wie geht es dir mittlerweile?

[b45]

Hey Dusty, Danke, mir geht's sehr gut eigentlich. In 1 Woche habe ich CT. Blutwerte sind fast perfekt. Alle Marker im Normbereich. Nur Leberwerte sind etwas erhöht, was wohl auf die Therapie zurück zu führen ist.
Ich versuche zu berichten, wenn CT Ergebnis da ist.

Alles Liebe

[Dusty]

Na dann maximale Erfolge dafür!

[b45]

Die Therapie wird ein bisschen verschoben, wegen Fieber/Infektion.
CT Befund ist überwiegend positiv. Die meisten Sachen werden kleiner, zT deutlich. Die Lebermetastase die mir damals den unvergesslichen Schmerz schenkte ist von 5+ auf 3cm runter.
Eine Herde ist gleich geblieben und paar kleine auch.
Eine ist mehr wie eine Zyste geworden und ein LK wird von innen/Zentrum zunehmend nekrotisch.

Die Leber hat es etwas schwierig, ich werde die Ernährung weiter anpassen um mein Immunsystem maximal zu unterstützen. Ich erkenne mehr und mehr wie alles zusammen hängt und agiere entsprechend, oder versuche es.

Alles Liebe