Malignes Melanom

Hallo Babs

zunächst einmal tut es mir leid, dass Du jetzt zu allem auch noch einen Todesfall zu tragen hast. ich erstehe es auch nicht so recht, dass es mit der Kontrolle so lange dauern soll. Wenn ich es richtig verstanden habe, sind zwar keine Fernmetas da aber irgendwas stimmt doch nicht so ganz????? Oder bin ich da auf dem falschen Dampfer? Ich wünsche Dir aber auf jeden Fall viel viel Glück.
Ich beschäftige mich ja auch mit der Hyperthermie, habe aber ja auch das Lymphödem am Hals, aber HT ist ja künstliches Fieber, ob HT dann schädlich ist??? Ich warte noch auf die Antwort der Hypertermie-Gesellschaft, die habe ich um Stellung dazu gebeten. Ich lass Dich dann die Antwort wissen.

Hallo Alex

schön von Dir zu hören und auch schön, dass es Dir einigermaßen gut geht. Ich drücke Dir die Daumen, dass es mit dem Termin klappt und wünsche natürlich auch Dir viel viel Glück.

Liebe Grüße von Sybille

Hallo zusammen
Ihr könnt euch gar nicht vorstellen, wie ihr mir mit euren Einträgen helft. Hier kurz etwas zu meiner Person, damit ihr euch ein Bild von mir machen könnt: 29 Jahre alt, lebe in Bern und schätze mich bis vor kurzer Zeit als glücklichster Mensch dieser Erde ein. Dann passierte folgendes:
Vor 10 Tagen habe ich mir ein Mal an der Wade entfernen lassen. Gemäss Hautarzt wäre es nicht nötig gewesen. Da aber beim Fussballspielen die Stutzen das Mal immer wieder wund rieben, bestand ich auf die Rausnahme. Eine Woche später wurden mir dann die Fäden gezogen. Also rein in die Praxis, Hose runter und rauf auf die Liege. Mein Hautarzt meinte aber ich soll mich noch kurz zu ihm an den Tisch setzen. Kaum sass ich auf dem Stuhl erwähnte er etwas von einem Melanom, bösartig, Nachuntersuchungen, Krebs.... Ich verstand erstmals nur Bahnhof! Nach etwa einer halben Stunde habe ich dann die Situation langsam begriffen. Ich habe Krebs.... Der erste Schock ist nun verdaut, nun mehren sich jedoch meine Fragen.
Ich hoffe ihr könnt mich ein wenig aufklären: Mein entfernter Tumor hatte eine Tumordicke (nach Breslow) von 0.9 mm. Der Hautarzt hat mir nun eine "Sentinel Node Dissection (SND)" empfohlen. Dabei sollen mir 2 Lymphknoten in der Leiste entnommen werden. Hat jemand von euch diesen Eingriff hinter sich? Wenn ja, wie verlief die Genesung, gabs Nebenwirkungen? Wenn nach all dem Röntgen und der SND kein Tumorbefall festgestellt wird, muss ich dennoch Medikamente zu mir nehmen? Ihr seht, meine heile Welt ist momentan extrem durcheinander und die Verunsicherung ist mehr als gross. Ich würde mich daher sehr über eine Antwort freuen. Viele Grüsse aus der Schweiz. Patrick

Hallo Patrick
Herzlich willkommen bei uns im Forum. Ich bin die Baba, auch 29, auch aus der Schweiz und mir ging es fast gleich wie dir. Bei mir wollte der Hausarzt nicht schneiden und die Hautärztin machte dann kurzen Prozess, was das Einzig richtige war. Mein MM war etwas kleiner als deines. Ich kann dich gut verstehen, dass da eine Welt aus den Fugen geraten ist aber hier triffst du auf die besten Menschen und ich bin sicher, du wirst innert Kürze Antworten auf deine Fragen erhalten. Ich kann sie dir leider nicht beantworten, da bei mir diese Untersuchungen nicht angestanden sind. Schreib alles auf, was du wissen möchtest. Schreib es hier ins Forum und falls du keine Antworten erhältst, löchere deine Ärzte damit. Bei welchem Hautarzt bist du in Behandlung? Ich habe beruflich mit Dermatologen zu tun und vielleicht hilft dies, wenn du mal nen zweiten Doc brauchst. Meine e-mail ist baba.hungerbuehler@bluewin.ch.

Gäll, da isch mega schön und e so gueti Page uf Schwiizer Siite han i au nöd gfunde. I ha e s'Gfühl, dass bi üs i dä Schwiiz d'Uhre andersch tigged bezüglich Krebs und Infostelle als in Dütschland.

Ich hoffe, die deutschsprachigen Freunde verzeihen mir diesen Ausflug in meinem Dialekt!

Also Patrick, halt die Ohren steif!

Liebe Grüsse aus dem Thurgau
Baba

Hallo Baba
Danke für deine netten, aufmunternden Worte. Falls ich einen zweiten Doc benötige, würde ich gerne auf dein Angebot zurückkommen.
Momentan sind wir jedoch noch auf der selben Wellenlänge. ;-)
Sagt dir eventuell Dr. Gabbud etwas?
Äs liebs Grüessli us Bärn
Patrick

Hallo Ihr Lieben,

so, es ist vollbracht! Ich hab mir heute meine erste Mistelspritze abgeholt. Ich bin mir aber noch nicht wirklich sicher, ob es das richtige Präparat ist. Ich bekomme Lektinol. So viel ich weiß, wäre für MM Mistel von Kiefer das richitge, ich finde aber im Waschzettel überhaupt keine Angabe von welchem Wirtsbaum das stammt. Kennt einer von Euch Lektinol? Ich werde auch nochmal bei Biokrebs nachfragen. Birgit, kannst Du mir vielleicht was dazu sagen - Du hast doch auch Mistel gespritzt, wenn ich mich richitg erinnere?
Dann wollte ich auch noch fragen, ob sich von Euch schon mal jemand ohne "konkreten" Anlaß (Metas) in eine Akutklinik hat einweisen lassen. Hyperthermie kann ich ambulant nicht bezahlen, also bleibt mir nur eine stationäre Sache. Wenn ich eine Reha beantrage, dauert das ewig und es ist auch nicht sicher,ob ich dann in die Klinik komme, in die ich will Meinn Arzt schreibt mir was ich als Indikation für die Krankenkasse haben will, nur hat er diesen Fall noch nicht gehabt und weiß dshalb auch nicht genau, was er am besten schreibt. Ich werde mal bei verschiedenen Kliniken nachfragen, vielleicht können die mir was sagen, aber falls einer von Euch das schon mal gemacht hat, wäre ich für Tipps dankbar.


Hallo lieber Patrick,

willkommen an Bord! Schön, daß Du uns gefunden hast - ich freue mich besonders, denn mein älterer Sohn heißt auch Patrick :0))
Mein MM war am Ohr und mir wurden u.a. die Lks am Hals entfernt, aber das ist wieder eine ganz andere Problematik. Es meldet sich sicher noch jemand, der Dir zu Deiner OP was genaueres sagen kann.
Zu Deiner Frage nach Medikamenten:
Bei 0,9 wirst Du vermutlich von den Ärzten nichts weiter angeboten bekommen. Gut ist in jedem Fall das Immunsystem gezielt auf Trab zu bringen, damit es möglicherweise noch rumschwirrenden Blödzellen an den Kragen geht. Das kann man auf verschiedene Arten tun. Viele von uns (ich auch!) nehmen hochdosierte Enzyme, Selen, Vitamine und Mineralstoffe. Wenn Du Dich dafür interessierst, geb ich Dir gern mehr Infos. Gut ist auch immer mal bei www.biokrebs.de reinzuschauen. Die bieten sehr viele Infos, gerade auch für Neu-Patienten.

Liebe Grüße

Claudia

Tschou Patrick!

Sorry, diesen Arzt kenne ich leider nicht. Wir führen ihn zwar in unserer Adressdatei, hatten aber noch aktiven Kontakt mit ihm. Aber solange die Wellenlänge stimmt, gibt es eh keinen Grund zum Wechseln.

Viele Grüsse
Baba

Hallo Babs,
ich hoffe du bist durch den Tod deiner Schwiegermutter gesundheitlich nicht zu sehr belastet worden. Auch von meiner Seite mein Mitgefühl für dich.
Ich hatte in den letzten Tagen einen sehr interessanten Dialog mit einer Betroffenen aus dem US-Melanom-Forum. Sie hat genau wie du 3x einen Primärtumor gehabt und arbeitet als Programmiererin bei einem Hyperthermie-Hersteller. Allerdings stellen sie nur Geräte für lokale Hyperthermie her, nicht für Ganzkörper. In Amerika ist Hyperthermie so gut wie unbekannt. Den meisten Absatz machen sie in Deutschland.
Sie hat folgende Meinungen zu den beiden Themengebieten:

1. Multiple Primärtumoren sind genetisch bedingt und können durch kein Interferon, keine Hyperthermie oder ähnliches verhindert werden. Ein Arzt hat ihr diesen genetischen Hintergrund einmal sehr bildlich geschildert: Mäusen wurden Melanomzellen gespritzt. Jede Maus entwickelte einen Primärtumor. Später hat man den Mäusen nochmal Melanomzellen gespritzt. Jetzt entwickelte kaum noch eine Maus einen neuen Primärtumor. Das zeigte, dass es beim zweiten Mal schon eine Antwort des Immunsystems auf die Zellen gab. Nur bei ganz wenigen Mäusen gab es neue Primärtumoren. Das waren die mit den genetischen Defekten, bei denen das Immunsystem nichts "gelernt" hat. Zu diesen paar Prozent gehören sie und du und die wenigen anderen, die es so erwischt. Ich denke, das klingt ganz logisch. Sie hat übrigens eine australische Studie aufgegabelt, nach der die Leute mit mehreren Primärtumoren bessere Überlebenschancen haben. Diese MMs sind wesentlich weniger aggressiv.

2. Zum Thema Hyperthermie meint sie, dass die Wärme nicht einzelne im Körper herumschwirrende Krebszellen vernichten kann, sondern nur ganz gezielt Tumorgewebe, das sich als Metastase festgesetzt hat. Die Wirkung sei nur zusammen mit den Reaktionen im Gefäßnetz des Tumorgewebes da. Und einzelne nicht nachweisbare Zellen hätten ja noch kein Gefäßnetz aufgebaut. Diese Ansicht würde zu dem Wiener Institut (www.hyperthermie.at) passen: dort steht als Eingangsvoraussetzung: Nachweis von Metastasen durch bildgebende Verfahren. Aber die meisten anderen Kliniken und auch Claudias Telefonauskünfte sagen: Hyperthermie ist generell geeignet. Wem soll man da glauben?
Jedenfalls sagt sie, wenn es auch nur den kleinsten Vorteil durch so eine Behandlung für Leute mit multiplen Primärtumoren gäbe, hätte sie es in ihrer Firma schon längst machen lassen, weil sie es ja kostenlos kriegen würde.
Vielleicht müsstest du dich einfach vor Ort in verschiedenen Kliniken erkundigen, wie die das sehen.


An alle:
Heute haben 2 Wochen Herbstferien angefangen. Die werde ich genau wie seinerzeit die Sommerferien mal wieder zu einer "Kreativ"-Pause - sprich Pause von der Krankheit nutzen. Ich wünsche euch eine schöne und GESUNDE Zeit. Bis in 2 Wochen!
Monika

Hallo Monika,
ich hoffe Du liest meine Zeilen noch vor der Herbstpause.
Genau was Du bei Punkt 1 und 2 geschrieben hast - ist mir von Wien,Graz und Innsbruck auch gesagt worden. 3 % sind nur vom dysplastischen Naevisyndrom mit mehreren Melanomen in den Statistiken betroffen.
Tumorimpfung, Hyperthermie, Mistel, Thymus und Co. würden in meinem Fall nichts bringen.
Engmaschige lebenslange Kontrollen in höchstens 3 Monats-Abständen wäre das Wichtigste.
Ich werde positiver denken immer in den Tag hinein....................und hoffen daß das nächste MM noch lange auf sich warten läßt.

Übrigens die Frau, die aus unserem Ort verstarb hatte auch nur CL 3 und 2 Jahre Roferon gespritzt. Genau 1 Jahr nach dem Roferon-Pause hatte sie Hirn- und Lungenmetastasen - es dauerte dann nur noch ein knappes Jahr bis zum Tod.
( Info habe ich von ihrer Cousine )

LG
babs_Tirol

ich bin neu und kann nicht meh´r schlafen

Hallo Du!
Hey, Du hörst Dich ja ganz schlimm an! Aber glaub mir, daß ist uns allen ähnlich gegangen. Krebs haben ja eigentlich immer die anderen und plötzlich ist von einer Sekunde zu anderen alles anders und man gehört selbst zu den Betroffenen... Ich kann Dir nur einen Rat geben: informiere Dich über Deine Krankheit! Es ist noch lange nicht aller Tage Abend! Wenn Du möchtest, schreib hier ein bißchen mehr über Dich, schreib Deinen Befund und stelle alle Fragen, die Dir auf der Seele liegen. In der Regel tun sich nach einem Arztbesuch (bei mir war das am Anfang jedenfalls so) für jede Antwort die man bekommen hat, 10 neue Fragen auf. Also, Wissen ist Macht - und beruhigt die Nerven.
Egal ob Du wieder was von Dir hören lassen willst (was mich und sicher alle anderen hier auch!) sehr freuen würde oder ob Du lieber als "stiller Leser" dabei bist: ich wünsche Dir von ganzem Herzen alles Liebe und Gute! Es wird nichts so heiß gegessen, wie es gekocht wird! Also: halt die Ohren steif!!!

Liebe Grüße
von

Claudia J.

Hallo!
Ich habs geschafft! Ich gehe am 25.10. in die BioMed-Klinik in Bad Bergzabern zur Hyperthermie. Ich bin sehr neugierig drauf und gespannt wie alles abläuft und ob/wie ich die HT vertrage.
Liebe Monika, ich sehe das genauso: es geht bei einer Moderaten Ganzkörperhyperthermie, die nicht zur akuten Behandlung von Metas, sondern zur Prophylaxe empfohlen wird, weniger darum Krebszellen abzutöten, dazu sind in der Regel höhere Temperaturen als ca. 39° nötig, sondern eher um den Immunschub, den diese Fiebertherapie aulöst. Die HT wird ja auch mit anderen Therapien (Enzyme, Vitaminhochdosis, Mistel etc.) kombiniert.
Wenn es Euch interessiert, erzähle ich Euch gern über meine Erfahrungen, wenn ich wieder da bin. Im Moment bin ich erstmal einfach nur happy, daß es geklappt hat!

Allen einen schönen Sonntag von Euerer

Claudia J.

Hallo!
Ich habs geschafft! Ich gehe am 25.10. in die BioMed-Klinik in Bad Bergzabern zur Hyperthermie. Ich bin sehr neugierig drauf und gespannt wie alles abläuft und ob/wie ich die HT vertrage.
Liebe Monika, ich sehe das genauso: es geht bei einer Moderaten Ganzkörperhyperthermie, die nicht zur akuten Behandlung von Metas, sondern zur Prophylaxe empfohlen wird, weniger darum Krebszellen abzutöten, dazu sind in der Regel höhere Temperaturen als ca. 39° nötig, sondern eher um den Immunschub, den diese Fiebertherapie aulöst. Die HT wird ja auch mit anderen Therapien (Enzyme, Vitaminhochdosis, Mistel etc.) kombiniert.
Wenn es Euch interessiert, erzähle ich Euch gern über meine Erfahrungen, wenn ich wieder da bin. Im Moment bin ich erstmal einfach nur happy, daß es geklappt hat!

Allen einen schönen Sonntag von Euerer

Claudia J.

Hallo,

Bin neu hier im Forum und hoffe dass vielleicht jemand die gleichen Erfahrungen schon durchgemacht hat!

Meine Mutter hatte vor 8 Jahren ein Aderhautmelanom (Auge) das erfolgreich entfernt wurde damals in Essen. Jetzt wurden bei ihr Lebermetastasen im fortgeschrittenen Stadium gefunden, nicht operabel.

Sie hat jetzt ihre zweite Chemotherapie hinter sich und fühlt sich sehr schwach, gegen die Übelkeit nimmt sie ein Medikament was ihr hilft.
Sie ist Gott sei Dank eine sehr starke Frau doch die körperliche Müdigkeit macht ihr sehr zu schaffen, sie hat momentan keine gute Lebensqualität.

Die Ärzte sagten uns dass Metastasen eines Melanoms nicht heilbar sind, es wird also nur auf Lebensverlängerung "hingearbeitet". Da es keine spezifische Chemo für Melanome gibt bekommt sie eine sogenannte "Standard-Chemo" mit DTIC und Cisplatin. Die Ärzte sagen es gibt eine 20% Chance dass bei diesem metastasierten Krebs die Chemo anspricht, wenn nicht ist die Lebensdauer bei diesen Patienten bis zu 6 Monaten.

Ich hoffe es hat jemand von euch die gleiche Erfahrung durchgemacht und kann mir vielleicht positives berichten?
Ich bin dankbar für jede Antwort.

Liebe Grüsse an alle
Malou aus Luxemburg

Hallo liebe Malou,
schau doch mal hier im Forum auf Seite 100 ganz oben. Dort schreibt Betty ihre Geschichte. Am 1.6. schreibt sie, wie sie gegen ihre Metas angegangen ist und ich kann Dir versichern sie ist heute absolut putzmunter und fidel!
Ich würde Deiner Mutter dringend zu einer fundierten Psychotherapie raten und ansonsten, alles was die GfBK unter www.biokrebs.de empfiehlt, also Enzyme, Selen, Vitamine,Impftherapie, Hyperthermie usw.
Laß den Kopf nicht hängen, alles ist möglich!

Alles Gute für Deine Mutter und Dich
von

Claudia J.

Liebe Malou,

einen sehr schwachen Körper mit Lebermetastasen aufzubauen ist nur mit einer strengen Nahrungsumstellung möglich. Edelkastanien (als Honig, Suppe, Gemüse, Mehl etc) in jeder Variation sind hierfür ideal, außerdem hilft eine sogenannte Dinkelumstellung, da dieses Getreide sehr hochwertig ist. Suppen in allen Variationen besonders mit dunkel grünem Gemüse. Wenn bereits Würgegefühle auftreten, dann sollte das Essen bzw. die Suppen püriert werden.
Ein sehr gutes Buch mit vielen Rezepten ist das Buch von Dr. Strehlow "Ernährung und Rezepte". Die Kastanien kann man gelöscht da kommerzielle Werbungin einigen Reformhäusern bekommen. Einigen Patienten hilft auch zum Muskelaufbau L-Glutamin, das bekommt man in Fitnesscentern. Davon kann man bis zu 5 g essen.
Begleitend helfen Kapseln mit Mariendistelextrakten oder Artischocken.

Alles Gute
Frau Dr. Schmidtinfo@praxis-dr-schmidt.com