Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

[Steffi1962]

Hallo ihr Lieben,
hab meinen Termin hinter mich gebracht und es gibt positives und ein bisschen was negatives. Also die Metas in der Lunge sind kleiner geworden und zum Teil ganz verschwunden. In der Leber sind bis auf eine auch alle kleiner, aber das eine Mistding ist gewachsen. Ausserdem hab ich an der Hüfte einen neuen Knoten und an meinem Arm wurde ja der Resttumor drin gelassen , da hat sich auch ein neuer Knoten gebildet. Am Donnerstag haben die Docs Tumorbesprechung und da wird entschieden ob sie die 2 neuen Mistdinger rausschneiden und die Meta in der Leber soll mit Brachytherapie behandelt werden. Das erfahre ich alles am Freitag, aber fest steht das ich am nächsten Dienstag mit Nivo weiter mache.
Für mich ist das alles mehr positiv als negativ. Wegen meinem blöden Rheuma war das ja nicht so sicher das die Therapie anschlägt, deshalb bin ich erstmal sehr happy, waren die vielen Nebenwirkungen und Schmerzen nicht umsonst.
Euer Daumen drücken hat geholfen und danke auch für die aufmunternden Worte .
Ich halte euch natürlich weiter auf dem laufenden und wünsche euch allen alles Gute .

Viele liebe Grüße Steffi

[Gucky]

Nun, dann drücke ich Dir weiterhin den Daumen, so daß der Rest auch noch gut ausfällt.

LG Gucky

[Honigbiene]

Liebe Steffie,
mein Krankheitsverlauf war ähnlichnwie wie bei Dir. Vor 2 Jahren wurde ein Melanom samt Wächterlymphknoten am Oberarm entfernt. Der Lymphknoten war sauber. Im Frühjahr diesen Jahres stellte man Metastasen in der Lunge fest. Anlaß für die Untersuchungen war ein geringfügig erhöhter Wert desTumormakers. Ab April begannen dann zunächst die 4 Kombigaben. Diese habe ich mit anfänglich zu ertragenden Nebenwirkungen ganz gut verkraftet. Nach der ersten Monogabe mit Nivo (Juni)setzte bei mir eine Autoimmunreaktion (Pneumonitis) ein, die im Krankenhaus mit Cortison behandelt wurde.
Ab 13.9. wurde dann die Therapie mit Nivo fortgesetzt.
Gestern war ich zum CT und mir ist bange vor der Auswertung am 6.11. Die letzte CT vom Juni war durch die beginnende Pneumonitis recht unklar. Von kleinerwerdenden und größerwerdenden sowie evt. neuen Metastasen war da die Rede.
Übrigens noch eine mutmachende Mitteilung: Mein Doc erzählte mir von 2 Patienten mit ebenfalls heftigen Autoimmunrektionen, deren Metastasen sich auch nur nach wenigen Gaben zurückgebildet hatten.
Liebe Steffie bleibe tapfer und weiterhin alles Gute.
Liebe Grüße an alle Mitkämpfer!
Inge

[Steffi1962]

Liebe Inge,
ich drücke dir ganz doll die Daumen für deinen Termin. Ich kann dir nachfühlen und finde das gewarte auf den Termin zermürbt einen ganz schön, da kann man positiv Denker sein wie man will. Die Angst ist dann einfach da, obwohl man ja weis das man eh nix ändern kann und es nehmen muss, egal wie es kommt. Aber die vielen positiven Ergebnisse die man hier lesen kann motivieren mich immer wenn ich so einen Durchhänger hab. Wir müssen eben immer weiter kämpfen.
Ich wünsche dir von ganzen Herzen positive Nachrichten. Wir packen das!!!
Liebe Grüsse Steffi

[zuckerbieni 199]

Hallo Olympia,

erstmal herzlichen Glückwunsch zu deinem tollen Ergebnis !
Du klangst aus meiner Sicht auch sehr positiv, ich hoffe alles hat sich auch lebensbejahend aug deine Psyche ausfgeschlagen !
Toll finde ich auch , dass deine Staging-Termine in einem größeren Abstand sind....das wünsche ich mir auch soooo sehr.

Ich bin ab Donnerstag wieder dran und dann heißt es wieder eine Woche warten !!! Kann das gesund sein ?

LG Zuckerbieni

Liebe Steffi, liebe Inge, lieber Micha,

bin seit 1 Jahr erst mit der Kombi und dann mit der Mono Pembro am duellieren....ich hoffe, dass ich ewig so weiterleben kann, allerdings fällt es mir immer noch nicht leicht, das alles in meinen Alltag zu integrieren. Meine Psyche braucht den Alltag mit Arbeit und Familie, mein Körper mit allen Nebenwirkungen braucht oft mehr Ruhe....eine schwierige Gradwanderung !
Die Stagingzeit mit Angst und Stress wird nicht besser, wie auch ? Ich bin schon immer eine Pessimistin mit Sicherheitsdenken. Die Krankheit stellt mich vor eine harte Probe und ich wünsche mir sehr - so wie ihr alle auch natürlich - das die guten und gesunden Momente überwiegen !!!

Ich freue mich für euch alle und wünsche mir viele gute Nachrichten von euch !!!

LG Zuckerbieni

[zuckerbieni 199]

Hallo zusammen,

Meine Stimmung ist passend zum Wetter ziemlich bedrückt und düster.
Letzte Woche hatte ich Staging MRT Kopf, CT Thorax Abdomen und CT Hals. Bei letzterem wurde ein vergrößerter lymphknoten (vormals 0,7 jetzt 1,3 cm) und eine Ansammlung kleinerer Lymphknoten festgestellt.
Es soll eine Punktion folgen, evtl. OP und möglicher Bestrahlung, falls Metas gefunden werden.
Meine Kombi liegt gerade mal 1 Jahr zurück und Pembrolizumab bekomme ich seit Januar 2017 alle 3 Wochen durchgehend.
Mir wurde schon einmal 3 Lymphknoten am Hals entfernt, 2 waren befallen. Danach begann die Kombi.
Ich habe furchtbare Angst und die Warterei macht es nicht besser.
Ist Pembro jetzt aus dem Rennen ?
Der Anfang vom Ende ?
Hilfe !!!! Hat jemand irgendwelche Erfahrungen, ähnliches erlebt usw... ?
Freue mich auf eure Antworten.
Für euch eine gesunde Zeit,
Zuckerbieni :0 (

[Olympia_4]

Liebe Zuckerbieni

Du machst mir ein bischen Angst, genau davor habe ich Horror... ABER: Bevor der Kopf in den Sand gesteckt wird, bleib optimistisch. Haben die Ärzte was gesagt in Richtung „es sind höchstwahrscheinlich Metas“ oder können es vergrösserte Lymphknoten sein von Erkältungen oder sonstigen Infekten?
Resp. noch weisst du ja noch nichts. Es ist immer noch möglich, das es keine Metas sind? Und eine Frage: Warum würden sie bestrahlen wollen, wenn es Metas sind? Das Melanom ist überhaupt nicht strahlensensibel, respektive die Wirkung bewegt sich im kleinen Bereich. Was hat bei dir die BRAF Mutation ergeben?
Ein kleiner Hoffnungsschimmer: Mein Onkologe meinte, dass sie momentan gerade einen Wirkstoff ausprobieren, in der Patienten diesen erhalten, wenn die Wirkung der Immuntherapie nachlässt. Einen sogenannten Booster. Er soll helfen, dass die Immuntherapie wieder zu wirken beginnt. Er meinte, die Wirkungen seien z.T. Phänomenal. Frag mal deine Ärzte ob bei ihnen auch sowas am Laufen ist. Das könnte eventuell was sein?

Ach meine Liebe, verlier den Mut nicht, wir schaffen schon noch eine
Weile