Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

[Steffi1962]

Liebe Inge,
ich drücke dir ganz doll die Daumen für deinen Termin. Ich kann dir nachfühlen und finde das gewarte auf den Termin zermürbt einen ganz schön, da kann man positiv Denker sein wie man will. Die Angst ist dann einfach da, obwohl man ja weis das man eh nix ändern kann und es nehmen muss, egal wie es kommt. Aber die vielen positiven Ergebnisse die man hier lesen kann motivieren mich immer wenn ich so einen Durchhänger hab. Wir müssen eben immer weiter kämpfen.
Ich wünsche dir von ganzen Herzen positive Nachrichten. Wir packen das!!!
Liebe Grüsse Steffi

[zuckerbieni 199]

Hallo Olympia,

erstmal herzlichen Glückwunsch zu deinem tollen Ergebnis !
Du klangst aus meiner Sicht auch sehr positiv, ich hoffe alles hat sich auch lebensbejahend aug deine Psyche ausfgeschlagen !
Toll finde ich auch , dass deine Staging-Termine in einem größeren Abstand sind....das wünsche ich mir auch soooo sehr.

Ich bin ab Donnerstag wieder dran und dann heißt es wieder eine Woche warten !!! Kann das gesund sein ?

LG Zuckerbieni

Liebe Steffi, liebe Inge, lieber Micha,

bin seit 1 Jahr erst mit der Kombi und dann mit der Mono Pembro am duellieren....ich hoffe, dass ich ewig so weiterleben kann, allerdings fällt es mir immer noch nicht leicht, das alles in meinen Alltag zu integrieren. Meine Psyche braucht den Alltag mit Arbeit und Familie, mein Körper mit allen Nebenwirkungen braucht oft mehr Ruhe....eine schwierige Gradwanderung !
Die Stagingzeit mit Angst und Stress wird nicht besser, wie auch ? Ich bin schon immer eine Pessimistin mit Sicherheitsdenken. Die Krankheit stellt mich vor eine harte Probe und ich wünsche mir sehr - so wie ihr alle auch natürlich - das die guten und gesunden Momente überwiegen !!!

Ich freue mich für euch alle und wünsche mir viele gute Nachrichten von euch !!!

LG Zuckerbieni

[zuckerbieni 199]

Hallo zusammen,

Meine Stimmung ist passend zum Wetter ziemlich bedrückt und düster.
Letzte Woche hatte ich Staging MRT Kopf, CT Thorax Abdomen und CT Hals. Bei letzterem wurde ein vergrößerter lymphknoten (vormals 0,7 jetzt 1,3 cm) und eine Ansammlung kleinerer Lymphknoten festgestellt.
Es soll eine Punktion folgen, evtl. OP und möglicher Bestrahlung, falls Metas gefunden werden.
Meine Kombi liegt gerade mal 1 Jahr zurück und Pembrolizumab bekomme ich seit Januar 2017 alle 3 Wochen durchgehend.
Mir wurde schon einmal 3 Lymphknoten am Hals entfernt, 2 waren befallen. Danach begann die Kombi.
Ich habe furchtbare Angst und die Warterei macht es nicht besser.
Ist Pembro jetzt aus dem Rennen ?
Der Anfang vom Ende ?
Hilfe !!!! Hat jemand irgendwelche Erfahrungen, ähnliches erlebt usw... ?
Freue mich auf eure Antworten.
Für euch eine gesunde Zeit,
Zuckerbieni :0 (

[Olympia_4]

Liebe Zuckerbieni

Du machst mir ein bischen Angst, genau davor habe ich Horror... ABER: Bevor der Kopf in den Sand gesteckt wird, bleib optimistisch. Haben die Ärzte was gesagt in Richtung „es sind höchstwahrscheinlich Metas“ oder können es vergrösserte Lymphknoten sein von Erkältungen oder sonstigen Infekten?
Resp. noch weisst du ja noch nichts. Es ist immer noch möglich, das es keine Metas sind? Und eine Frage: Warum würden sie bestrahlen wollen, wenn es Metas sind? Das Melanom ist überhaupt nicht strahlensensibel, respektive die Wirkung bewegt sich im kleinen Bereich. Was hat bei dir die BRAF Mutation ergeben?
Ein kleiner Hoffnungsschimmer: Mein Onkologe meinte, dass sie momentan gerade einen Wirkstoff ausprobieren, in der Patienten diesen erhalten, wenn die Wirkung der Immuntherapie nachlässt. Einen sogenannten Booster. Er soll helfen, dass die Immuntherapie wieder zu wirken beginnt. Er meinte, die Wirkungen seien z.T. Phänomenal. Frag mal deine Ärzte ob bei ihnen auch sowas am Laufen ist. Das könnte eventuell was sein?

Ach meine Liebe, verlier den Mut nicht, wir schaffen schon noch eine
Weile

[zuckerbieni 199]

Liebe Olympia,

Ich wollte dir auf gar keinen Fall Angst machen, denn dieses Gefühl ist ja uns allen zumindest phasenweise zu genüge bekannt. Sorry also nochmal!
Zu deiner Frage: Der Radiologe hat sich aufgrund des gewachsenen Knotens und meiner Geschichte festgelegt...
Der Dermatologe hat aufgrund einer anschließenden Ultraschalluntersuchung dem noch nicht 100 Prozent zugestimmt.
Jedenfalls wird eine Punktion mit CT den patologischen Befund bringen.
Am Freitag soll ich nochmal zur Gabe, vielleicht das letzte Mal hat der Dermatologe gesagt.
Er sprach auch kurz von einer möglichen weiteren Therapie. Ja, Braf Mutation ist poditiv.
Das schlimmste ist die Warterei....nächste Woche passiert wohl noch nix...ist das normal ?

LG Zuckerbieni

[Olympia_4]

Liebe Zuckerbieni

Du musst dich nicht entschuldigen! Die Angst ist da, ob man davon redet oder nicht
Nunja, ich hoffe sehr, das der Progress bei dir nicht eingetreten ist. Warte die Punktion und die weiteren Ergebnisse mal ab, ich weiss bleibt einem ja auch nichts anderes übrig
Die Geschichte ist einfach fies, man rackert sich über längere Zeit ab und dann sowas! aber lass den Kopf nicht hängen. Zum guten Glück ist das Melanom BRAF positiv, damit hast du noch Optionen offen.

Am besten tust du momentan so, als hättest du bisher nichts gehört und erfahren. Das hat mir immer über die Warterei geholfen. Habe so getan, als wüsste ich von überhaupt nichts. Hab den Leuten nicht mal gesagt dass ich überhaupt wieder ein Staging vor mir hatte. Wenn es dann soweit war, konnte ich immer noch in Panik verfallen oder eben Freudentränen vergiessen. Eben, wie es für dich am Besten geht

UND eigentlich das Wichtigste: mach extra was schönes für dich! Lass dich spüren, das dein Körper und deine Psyche enorme Arbeit leisten und Gutes verdient haben

Grüsse Olympia

[zuckerbieni 199]

Liebe Olympia,

du hast ja soooo Recht. Vielen Dank für deine lieben Worte. Eigentlich sollte man jeden Tag genießen. Ich bin ja auch noch genauso fit wie vor dem Staging....
Nur die vielen Unitermine und das Kopfkino sind zermürbend.
Ich sage auch niemandem etwas, außer meinem Mann und meiner erwachsenen Tochter....bei meiner kleinen Maus würde ich eh nur heulen.
Gestern was Punktion. Eigentlich wriß ich gar nicht wofür. Alle sind sich eh einig, dass es Metas sind.

Nächste Woche weiß ich mehr und hoffe auf einen baldigen OP Termin...was weg ist, ist weg!

Liebe Grüße,
Zuckerbieni