Erfahrungsaustausch

hallo christoph,

schön von dir zu hören. ich musste auch an sabine denken als ich da mit meiner schicken magensonde im fremden krankenhaus ganz allein lag.... ich wusste ja, dass es bei ihr genauso war. kurioserweise geht es mir jetzt gut, habe auch schmerzfrei schon wieder alles mögliche gegessen. ist es bei sabine ebenso?

ich überlege auch, ob ich überhaupt wieder vollzeit arbeite. ehrlich gesagt haben sich meine prioritäten auch verschoben. arbeit steht nicht mehr im vordergrung.

ich wünsche dir, dass auch du zur verdienten erholung kommst. habe keine erfahrung damit, nur dass mit kuren imens gegeizt wird. vielleicht ist es in deinem speziellen fall möglich. hast du mal mit der kasse gesprochen?

viele liebe grüsse aus kiel von
sandra

hallo sandra,

es gibt bestimmte dinge die sabine an der therapie überhaupt nicht gemocht. dazu zählt insbesondere die magensonde. sie hat sich dann auch konsequent bei der darmverschluss die magensonde verweigert. die schmerzen bei dem verdacht auf darmverschluss waren bei sabine ganz schlimm. es hat ihr mehr zugesetzt als alles andere. die wir sind ja abens ins krankenhaus gefahren und die ärzte haben ja erst am nächsten morgen entschieden nicht zu operieren. um eine eindeutige diagnose zu treffen, haben sie sich dann auch bei der verabreichung von schmerzmittel zurückgehalten. nachdem sich das ganze dann hat medikamentös hat lösen lassen, hat sabine auch keine schmerzen mehr gehabt. sie hat geraume zeit movicol genommen, damit sich der stuhl nicht zu sehr verfestigt. seit einigen wochen hat nimmt sie das zeug aber nicht mehr (schmeckt wohl auch alles andere als gut). sie achtet jetzt bei ihrer ernährung darauf, dass sie viel belasstoffreiche kost zu sich nimmt. manchmal hat sie magenbeschwerden, die wohl von der therapie herühren. in diesen fällen isst sie dann haferschleim. dies wirkt wahre wunder. jetzt planen wir vor der nächste nachsorge noch einen wochenendtrip an die nordsee. sabine hat immer die angst, dass bei einem schlechten nachsorgetermin wieder das ganze leben von therapie bestimmt ist. mir geht es eigentlich genauso. so wollen wir halt noch einmal ein einigermaßen stressfreies wochenende verleben.

mit meiner kur ist ein wenig schwierig. ich bin privatversichert und solche kuren gehören überlicherweise nicht zum versicherungsumfang. ich bin da wohl auf kulanz angewiesen und auf die kreativität meiner ärztin. ich kann die kur allerdings gut gebrauchen.

mitte oktober fahren wir nach köln. wir haben uns ein simonton-seminar bei der mildred-scheel-akademie belegt. bin mal gespannt.

wenn du es dir leisten kannst, würde ich das mit der teilzeitbeschäftigung in erwägung ziehen. ich glaube, das steigert ganz schön die lebensqualität.

sabine hat übrigens auch schon wechseljahrbeschwerden. das sind weniger muskelschmerzen, sondern vielmehr die bekannten hitzewallungen.

viele liebe grüsse aus bonn nach kiel

christoph

Hallo,

ich fahre jetzt für eine woche mit hund und kegel nach dänemark.

genau wie ihr christoph haben wir beschlossen einfach mal eine woche lang krankheits- und therapieferien zu nehmen. ich sage mir einfach, sorgen kann ich mich nächste woche auch noch.....

viele grüsse und bis nächste woche
sandra

liebes forum,

meine frage an euch: meine mutter befindet sich momentan noch in ihrer 1.chemotherapie. ihr letzter tumormarkerwert befand sich bei 8, mittlerweile ist er auf 10 gestiegen. was hat das zu bedeuten? die therapie ist noch nicht einmal beendet, und der wert ist gestiegen. muß ich mir ernsthafte sorgen machen??

Hallo liebes forum,

ich melde mich zurück aus meinem dänemarkurlaub. es ist mir gelungen alles auszublenden und wie ein "normaler mensch" eine woche urlaub zu machen :-)

liebe anita,
ich wünsche dir so sehr, dass deine behandlung wie gewohnt anschlägt. mein arzt sagte mir, sehr oft verläuft es bei jüngeren frauen wie eine chronische krankheit.

lieber christoph,
wie ist eure nachsorge verlaufen? ich hoffe, alle werte sind ok.

liebe tina,

ich wünsche dir so sehr, dass du eine gute behandlung findest. viele ärzte sind so fahrläsig und denken gar nicht darüber nach, was sie mit einer lapidaren einfühlungsarmen aussage so alles anrichten. ich möchte manchen arzt mal sehen, was er sagen würde, wenn man ihm ernsthaft sagt "manchen sie sich ein schönes leben mit tee und zwieback"....
ist bei dir die möglichkeit eines stomas diskutiert worden?? denke an dich und wünsche dir eine gute lösung.

der stress in meinem kopf ist unglaublich. morgen habe ich erste nachsorge und habe unendliche angst vor DEM WERT.
ausserdem habe ich einen hartnäckigen reizhusten und bilde mir ein, es ist eine lungenmetastase.

ich denk an euch
eure sandra

Hallo Sandra,
danke für deine guten Wünsche. Irgendwie will ich gar nicht wahrhaben, dass die ganze Schei... wieder losgeht :O. Auch wenn es irrwitzig ist, manchmal ertappe ich mich bei dem Gedanken, mein Marker könnte ja vielleicht doch wieder abgefallen sein.

Deine Angst vor morgen können wir wohl alle nachvollziehen, und auch, dass man beim kleinsten Zipperlein Schlimmes befürchtet. Ein lieber Arzt sagte mal zu mir, das "Gute" am Eierstockkrebs ist, dass er sich sehr lange auf den Bauchraum beschränkt. Ich drück morgen die Daumen und wünsche dir gute Ergebnisse!

Alles Liebe
Anita

Hallo an alle,
habe ein paar harte Tage hinter mir, mit Anspannung, Angst und Tränen.
Wie zu erwarten war, ist mein Tumormarker weiter angestiegen. Zwar nicht dramatisch, aber immerhin. Aber allein wegen des Markeranstiegs, ohne Nachweis von Metastasen, erfolgt keine Behandlung... Ich bekam gut gemeinte Diagnosevorschläge, die mich aber nicht weiterbrachten. Meine Angst, durch das ständige Aufschieben wertvolle Zeit zu verlieren, wurde immer größer. Das habe ich dann in meiner Verzweiflung meinem Arzt gemailt. Mit einer Antwort habe ich nicht wirklich gerechnet - aber sie kam prompt - und jetzt habe ich meinen Einweisungstermin! Zudem bin ich froh, dass man eine weitere OP nicht schon von vornherein ausgeschlossen hat.
Mein Ziel ist, (mindestens) noch drei Jahre durchzuhalten. Ich will schliesslich wissen, wie es mit meinem Sohn nach der Schule weitergeht ;-). Apropos Sohn: Wir hatten ein langes und richtig gutes Gespräch. Zunächst habe ich mit ihm offen und ehrlich über meine Sorgen und Ängste, aber auch über meine Hoffnung gesprochen. Diesmal hat er nicht abgeblockt, sondern er hat erzählt, was ihn in der Vergangenheit beschäftigt hat und ich war betroffen, dass ihn auch so manche Kleinigkeit sehr geängstigt hatte.

Nun bin ich also ab Montag, 11.10. im Krankenhaus. Ich fühle mich fit und leistungsfähig, und gäbe es diesen Tumormarker nicht, würde ich wieder mal denken, es sei alles in bester Ordnung...

Mich baut auf, dass man trotz der vielen schlechten Nachrichten immer wieder mal Positives liest. Falls du, liebe Uschi, hier noch mitliest: Dein Posting macht unheimlich Mut und Hoffnung. Dafür wollte ich dir längst Danke sagen!


Liebe Sandra,
wie war deine erste Nachsorge, welche Untersuchungen wurden gemacht? Ich hoffe, du kannst bald über gute Ergebnisse berichten!


Liebe Gaby,
ich freue mich, von dir zu hören und hätte nicht gedacht, dass du hier noch mitliest. Vor einiger Zeit habe ich mal im Hinterbliebenen-Forum nach dir geschaut, aber keine Einträge gefunden. Ich kann mir vorstellen, dass dir das Verhalten deines Vaters sehr weh tut und du es nicht nachvollziehen kannst. Hoffentlich gelingt es dir, nach Regelung der Erbschaftssachen endlich etwas zur Ruhe zu kommen.


Liebe Grüße an alle
Anita

hallo zusammen,

heute war der abschluss der zweiten nachsorge bei sabine. ich hatte eigentlich gehofft, gute nachrichten einstellen zu können.

ultraschall, thoraxaufnahme und alles andere war unfauffällig. der tumormarker ist von 14 auf 20 gestiegen. laut unserem onkologen ist dies eine tumormarkerunruhe im normbereich. ich fühle mich gar nicht normal. alle gedanken schiessen mir wieder in den kopf. jetzt lief es eigentlich doch ganz gut. fängt jetzt wieder alles von vorne an? unser onkologe hat zum glück erkannt, dass er sabine und mir mit gutem zureden die ängste nicht nehmen kann. morgen wird ein mrt vom unteren becken gemacht. am donnerstag erfolgt dann noch eine sinoskopie. hoffentlich verlaufen die untersuchungen unauffällig. dann haben wir vielleicht noch drei monate schonfrist bis zum nächsten nachsorge. mir ist zum weinen zumute.

liebe sandra,

habe nichts von dir gelesen. hoffe die nachsorge ist bei dir gut verlaufen!!!

hallo anita,

tumormarkeranstieg ohne erkennbare ursachen. kann deine gefühle im moment wohl gut nachvollziehen.
ich drücke dir für montag alle daumen.

liebe grüsse an tina, geli, ute-c und alle anderen im kk

christoph

lieber christoph,

ich fühle so mit euch, dass die marker nicht wie geswünscht sich verhalten. bin unsicher, ob unsere massive fixierung auf diese marker sinnvoll ist. auch bei mir ist der wert ja um 4 punkte gestiegen...

die neuste untersuchung von donnerstag - da habe ich den wert noch nicht. ich lasse ihn mir per post zuschicken und versuche im augenblick ruhig bleiben lernen....

was hälst du davon die frage ob des geringen anstiegs im expertenforum an dr. gronau zu stellen?
meine ärzte sagten ein geringer anstieg ist normal - man will den wert natürlich fallen sehen....
ich wünsche euch, dass die untersuchung morgen ohne befund bleibt (was ich vermute).

ich denke an euch,
lieben gruss
sandra

liebe anita,

das mit dem markeranstieg tut mir so leid. ich lese deine beiträge soooo gern und für mich strahlt hinter diesen texten eine ganz fürsorgliche und liebenswerte frau.

ich wünsche dir und deinem sohn noch eine ganz lange zeit zusammen. keiner weiss (zum glück) wie lang diese sein wird. mir fallen da auch immer diese aussagen ein über die lebensqualität. manchmal erinnere ich mich an urlaube die sehr kurz und richtig toll waren. andere urlaube waren länger aber langweilig. vielleicht ist es mit dem leben ähnlich?
ich finde es super, dass du mit deinem sohn jetzt so offen sprichst. vielleicht kann eure offenheit deine sorge um ihn etwas beruhigen, so dass du dich noch mehr auf die gegenwart die ihr zwei habt konzentrieren kannst und die zukunft loslassen kannst und in ihn vertrauen setzt.

weiss nicht, ob das hart klingt (ist gar nicht so gemeint), aber mich hat ein satz mal ziemlich wachgerüttelt.
Da sagte ein arzt: man hat die wahl, den rest seines lebens zu leben oder den rest seines lebens zu sterben.

ich drücke diedaumen, dass alles wieder nach dem bewährten muster funktioniert für dich.

lieben gruss und fühl dich gedrückt von sandra

Lieber Christoph
ich hoffe, dir als sog. Langzeitüberlebende etwas Mut machen zu können. Ein Tumormarkeranstieg in diesem Bereich sollte mit Sicherheit nicht überbewertet werden. Nur ein kontinuierlicher Anstieg deutet auf eine Tumoraktivität hin. Also einfach in 3-4 Wochen nochmals kontrollieren und dann sieht die Welt schon etwas anders aus.Auch ich hatte nach der Chemo einen Tumormarker von 4 U/ml, der plötzlich auf über 20 anstieg. Was folgte war eine vorsorgliche Laparoskopie, da auch auf dem MRT nichts zu erkennen war und bei meinem gyn. Onkologen und bei uns alle Alarmglocken schellten. Vier Wochen später war er dann bei 8 und hat sich die letzten 9 Jahre so bei 12 U/ml "eingependelt"
Ich finde es übrigens sehr schön, dass du bei allen Nachsorgeuntersuchungen deiner Sabine dabei bist. Auch mein Mann hat mich bis dato zu jeder Untersuchung begleitet und war und ist mir mein wichtigster Helfer und Freund. Es hat bis heute keine Untersuchung, kein MRT usw usw ohne sein Dabeisein stattgefunden

Die Liebe heilt........ *g* natürlich neben einen hervorrgenden Operateur Chemo usw.
Mein Tumorstadium vor 9 1/2 Jahren war im übrigen T 3c, G3

Viele liebe Grüssse
von einer gesunden
Gästin
grüsse

Hallo Christoph,
danke fürs Daumen drücken, das ist lieb!
Ich kann sehr gut mitfühlen, dass ihr wegen Sabines Markeranstieg besorgt seid. Ein Lob euerem Onkologen, dass er der Sache gleich auf den Grund geht, das ist heute ja leider auch eher die Ausnahme. Aber auch ich denke, ihr braucht euch im Moment nicht allzu große Sorgen machen. Trotzdem, für die bevorstehenden Untersuchungen drücke ich feste die Daumen!

Du hast mal gepostet, dass ihr euch auch für Alternativ-Medizin interessiert bzw. diese einsetzt. Bei mir hat Wobe Mugos den Markeranstieg über einige Monate abgebremst. Sogar im Bauchspeicheldrüsenkrebs-Forum bin ich auf Einträge gestossen, bei denen Wobe Mugos mit Erfolg eingesetzt wird. Da ja die Prognose bei Eierstockkrebs um so besser ist, je später ein Rezidiv auftritt, wäre es vielleicht ein Grund für Sabine, das mal auszuprobieren. Leider ist es schweineteuer, bei 2 x 2 Tabletten pro Tag. Als günstigste Bezugsquelle habe ich eine Apotheke in Magdeburg ausfindig gemacht. Der Preis für eine 100-er Packung liegt dort bei 115,90 Euro frei Haus. Infos über Enzyme kannst du u.a. bei http://www.biokrebs.de nachlesen. Ich hoffe, das klingt jetzt nicht zu sehr nach Werbung, denn ich wollte nur meine Erfahrung weitergeben.

Liebe Grüße
Anita

Liebe Anita, lieber Christoph,

wobe-mugos können auch gut ersetzt werden durch wobenzym. es ist diesselbe herstellerfirma und ähnliche inhaltsstoffe, nur deutlich billiger!

Alles liebe
Sandra

liebe gästin,

ich danke dir für deine positiven beiträge. es ist nicht selbstverständlich, dass eine "langzeitüberlebende" hier postet - die meisten werden denke ich sich von der krankheit abwenden...
mir machen deine beiträge immer mut.

liebe grüsse
sandra

liebe anita,

hoffe meine sätze haben dich nicht verärgert - war gar nicht meine absicht. ich denke jetzt soviel über das leben nach und obwohl es komisch klingt empfinde ich einen gewinn für die gegenwart, wenn ich mir zum beispiel sage: "unseren umzug in ein neues haus werde ich auf jeden fall noch erleben"
ein bekannter von mir hat mit im ganzen körper metastasiertem krebs 25 jahre (engegen aller prognosen) ein erfülltes leben gelebt. kein arzt hat das gegglaubt. insofern - sei zumindest nicht überrascht wenn du dein ziel deutlich übertriffst.

lieben gruss
sandra