Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[flo3107]

Hallo zusammen - kurzes Update:
OP fand am 28.12. statt, nach 2,5 Ragen intubation verließ ich nach 6 Tagen die IntensivStation. Heute OP+11 Tage, hieß es vom Doc ich könne den Chef morgen mal vorsichtig nach Entlassung fragen... Details später mal, aber Zwischenfazit:
PECA von Zungenrand etwa wallnussgross von Zungenrand entfernt, Sicherheitsabstnd und alle Lymphknoten im Labor ohne Befund, Platysmalappen prima verpflanzt und im Einsatz. Seit gestern super am Abschwellen, Essen flüssig und trinken ohne Probleme und die Sprache noch leicht mitgenommen aber weit besser als erhofft und befürchtet... soweit für jetzt! Etwa Mut für Betroffene eventuell!?

[Biggy]

flo3107
das klingt doch schon ganz wunderbar für die kurze Zeit nach OP - Pathologiebefund mit freien Rändern und freien Lymphknoten ist doch auch ein Grund zum Jubeln ....

ich wünsche Dir und Deiner Familie, dass es weiter so gut läuft

[Bettina6]

Hallo liebe Leute,
auch ich bin nun Teilnehmer dieses Forums und hoffe, dass ich mich an passender Stelle befinde und mich etwas austauschen kann. Unter dem Oberpunkt Krebs-OP habe ich bereits einen Beitrag eingestellt, aber hier scheinen dann doch eher Gleichgesinnte zu sein. Ich bin ganz verzweifelt, weil aus einem scheinbar harmlosen herausoperierten Polypen am Zungengrund (erbsengroß) unerwartet ein Karzinom diagnostiziert wurde. Im MRT/CT war nix zu finden und ich wähnte mich schon wieder auf der sicheren Seite (Das Ergebnis verstehe ich bis heute nicht). Aber da die Pathologen bei der Krebs-Beurteilung blieben, wurde ambulant nachoperiert um mögliche Reste zu entfernen. Nun der Schock...es wurde immer noch was gefunden. Nun soll in der nächsten Woche stationär operiert werden (Laser) und außerdem vorsorglich noch Lymphknoten links entfernt werden (ist das sinnvoll?) Ich bin völlig verunsichert, was mit mir passiert und fühle mich ausgeliefert. Aber am meisten gruselt es mich vor einer möglichen Bestrahlung und deren Nebenwirkungen. Könnt ihr was dazu sagen?

[Biggy]

es tut mir leid, dass Du nach dem ersten Schock (kein Polyp sondern Karzinom) gleich den nächsten erfährst (Schnittränder nicht sauber), das muss man für sich selber auch erstmal verdauen.

Stationär zu gehen und nachbahndeln zu lassen ist quasi alternativlos, denn aus den Zellen, die noch da sind, kann ein neuer größerer Tumor entstehen. Und es steigen auch stetig die Chancen an, dass der Tumor metastisiert, also an anderen Orten weitere Herde entstehen.
Dass gelasert werden kann ist toll - das ist zwar im Moment unangenehm (auch der Geruch), aber für mich wäre es jetzt sofern ich eine Wahl hätte, immer das vergleichsweise angenehmste. Blutet wenig nach, ist präzise und verheilt meist recht schnell und gut.
Die Lymphknoten sind eine Sicherheitsmassnahme - dazu etwas zu sagen ist schwierig, das müsstest Du mit den Ärzten ausdiskutieren. Der Körper kann das aber mit der Zeit kompensieren nach meiner persönlichen Erfahrung.

Viel Glück

[flo3107]

hallo - kurzes Update von mir:

die Zeit geht ins Land, die Klinik hat den nächsten Kontroll-Termin erst zur Tumor-Sprechstunde Ende März gelegt, Wundheilung erstmal abgeschlossen, äußerliche Narben spannen (rechts) noch reichlich, aber ein wenig Sport geht schon wieder...

Mache jetzt jede Woche 1h Logopädie, auch dort ist man sehr zufrieden und arbeitet ganzheitlich, auch viel an den Finger-, Fußspitzen (weil im Gehirn benachbarte Areale) und an der Narbe. Vibrations-Reize, Crosstapes etc.

Das schlimmste und fast einzige, dass mich einschränkt, ist, dass ich mir beim Essen sehr häufig auf den rechten Teil der Zungenspitze beiße. Das tut nicht weh, weil taub, aber blutet teilweise so stark (wegen Xarelto), dass ich neulich zwei Stunden beim Zahnarzt auf dem Stuhl saß, um die Blutstillung herbeizuführen...

alles in allem offenbar sehr glimpflich für mich gelaufen... also - nicht gleich den Kopf in den Sand stecken, wenn die Diagnose lautet: Zungenrandkarzinom!!

LG
Flo

[Wangi]

Hallo Bettina,

mein Tumor T4 lag am Kehlkopf, war nicht operabel. Nur eine Metastase in der Ohrspeicheldrüse und Lymphknoten wurden operativ entfernt.
Dann eine heftige Dosis Bestrahlung und Chemo erhalten. Das Ganze ist jetzt über 8 Jahre her. Ich habe Einschränkungen beim Essen, aber damit lässt sich leben. Bisschen weniger Speichel hab ich auch, aber dafür hab ich immer eine kleine Flasche Wasser dabei. Ansonsten lebe ich ein fast normales Leben. Wollte dir damit nur sagen auch wenn du bestrahlt werden musst kann das Leben danach auf jeden Fall noch gut sein.

Gruß Wangi

Hallo Flo, hast du das mit auf die Zunge beißen bei deinem Logopäden erwähnt? Und hat dieser auch eine Ausbildung zur Schlucktherapie? Wenn nicht solltest du dir da Einen suchen der das hat, könnte sein dass der dir bei deinem Problem helfen kann.

Gruß Wangi

[Bettina6]

Hallo liebe Leute,
Ich bin nun gelasert worden und der Hals schmerzt noch etwas. Die Lymphknoten hat der Doc jetzt doch erst mal nicht entnommen. Das Ergebnis der OP muss ich nun abwarten.lch finde, dass die Warterei auf Untersuchungsergebnisse immer das Schlimmste ist. Der Arzt hat gesagt, dass wir das Ergebnis erst mal abwarten sollen, hat aber schon angedeutet, dass eine Bestrahlung sinnvoll sein könnte. Das macht mich auch kribbelig, da es so viele üble Nebenwirkungen gibt. Da ich mich im Internet etwas schlau gemacht habe, dachte ich, dass eine Protonenbehandlung (nebenwirkungsarm) vielleicht gut wäre und wollte mir Infos aus der Essener Klinik schicken lassen.Leider bekam ich dann die Info, dass meine Diagnose dort nicht operiert wird.Mist. Alternativ gibt es noch das IMRT, das auch weniger Nebenwirkungen haben soll und in der Uniklinik praktizirt wird. Habt ihr Infos und Erfahrungen dazu?....ich weiß, ...ich bin vorschnell, da ich noch nicht das OP,-Ergebniss habe,...aber ich will einfach vorbereitet sein.
LG
Bettina