MEK Dabrafenib und Tramelinib

[Sänger1107]

Moin,Than

Schön, von dir zu lesen . Ja, ist bei mir jetzt auch fast 5 Jahre her. Ich habe immer noch die zusätlichen Check's im Rahmen der Medi-Studie, an der ich ja immer noch teil nehme, aber auch hier wird der Untersuchungsrahmen so langsam eingeschränkt. Die geht ja 6 Jahre in meinem Falle, mindestens, dann wird entschieden vom Unternehmen, das die Studie betreibt, ob man weiter im Rahmen der Studie untersucht wird oder nicht. Ich denke mal, das dann bei mir Schluß ist nächstes Jahr. Aber ich bin dankbar dafür, das ich die Möglichkeit hatte und ja auch immer noch habe, an der Studie teil zu nehmen.
Habe vorgestern meinen Befund von der letzten Untersuchung von der UKSH bekommen... sauberer S100-Wert, alles unauffällig ...was will man mehr .

Dir und Euch allen da draussen nur gute Ergebnisse und ein schönes Wochenende .

liebe Grüße

der Sänger

[spice]

Wie schön! Ich wünschte, bei uns wäre es auch so positiv verlaufen

[Sänger1107]

...das wünsche ich mir auch jeden Tag, das ALLE Betroffenen die Kackbratze besiegen...das könnt ihr mir glauben, denn im Koppe ist die auch bei mir immer noch, auch wenn ich da Glück habe, nicht all die physischen Probleme mehr zu haben, die viele leider von Euch haben . Auch ich hatte ne' megaschwere Zeit mit OP's und Medikation...und ich bin dankbar dafür, das ich diese schwere Zeit hinter mir bringen durfte. Das sehe ich auch nicht als selbstverständlich an...

liebe Grüße

der Sänger

[Sänger1107]

Moinsen da draussen

Ich hatte wieder mein Staging in der UKSH bei meiner zauberhaften Ärztin in Lübeck. Wider Erwarten darf ich weiter an der Studie teilnehmen und bekomme weiterhin einen sehr engen Untersuchungsrahmen und auch CT wird weiterhin gemacht. Sie rief mich vor ein paar Wochen an und fragte mich, ob ich weiter an der Studie teilnehmen würde, was ich bejahte.
So bekam ich gestern wieder das Rundum-Programm mit Screening, Sono, CT und Blutabnahme. Ist zwar immer zeitintensiv, aber ich bin schon dankbar dafür, das ich noch solch eine Nachsorge erhalte. Und die Versorgung dort und wie man mit mir als Patient in der UKSH umgeht...einfach wunderbar und zauberhaft , ein dreifaches Hoch auf das Studienzentrum.
Na ja, auf jedenfall war Sono und Screening unauffällig, Blutergebnisse und CT-Ergebnisse muß ich noch abwarten, aber da bin ich ganz froher Hoffnung, das es wieder langweilig wird:O.B., keine Auffälligkeiten.

Ich wünsche Euch allen auch solche Befunde und viel Kraft, bei besch...Ergebnissen trotzdem stark zu bleiben.

Macht's erstmal gut und euch allen da draussen ne' schöne Weihnachtszeit

Viele Grüße

der Sänger

[Christin79]

Hallo Ihr Lieben,
Ich lese seit ca zwei Monaten immer mit und hoffe für alle, dass alles gut bleibt und die Vorsorgeuntersuchungen ohne Befund sind!!!!
Ich weiß seit 6.11., dass ich ein malignes Melanom habe. Bei mir zeigte es Sicht atypisch, ich hatte plötzlich unter der Haut einen Knoten. Dieser wuchs letztlich bis zum zweiten nachschnitt auf stattlich 4, 3 cm( ist kein Schreibfehler). Von der ersten OP an, wo zuerst nicht von etwas bösartigem ausgegangen wurde, bis heute habe ich alle Diagnostik erhalten. Letztlich heute ein PET-CT. Alle Untersuchungen , bis auf den Tumormarker S100 waren ohne Befund. Letztlich heiß es bei mir“ Cancer unknown Primary“ und ich habe die Einstufung IIIb erhalten. Mir steht daher die Mekinist und Tafinlar kombi zu, die ja erst seit September zu adjuvanten Therapie zugelassen ist. Zu dieser rät man mir auch, vor nivolumab oder pembrolizumab . Nun bin ich nach Allem ziemlich niedergeschlagen und denke über meine kleinen Kids und meinem Mann nach. Auf der einen Seite , ist anscheinend keine metastase zu sehen( mal sehen, ob das PET-CT dies bestätigt. Der Tumor im zweien nachschnitt wurde im Guten entfernt und sein versorgendes Blutgefäß als auch abgehenden Lymphgefäße dort waren tumorfrei. Bin also scheinbar alles vorerst los. Zur Therapie raten die Ärzte trotzdem, da Mann ja nie weiß, ob nicht irgendwo tumorzellen schlummern.
Ich habe echt Respekt vor der Therapie und hoffe, dass das mir bekommt. Ansprechbaren kann man bei mir nicht bestimmen, da keine metastasen zum jetzigen Zeitpunkt vorliegen. PET-CT wird wohl erst im neuen Jahr ausgewertet. Ich hoffe so, dass alles irgendwie besser wird. Ich muss erstmal wieder Mut schöpfen.
Lasst euch im Gedanken umarmen
Christin 79

[Sänger1107]

Hi,Christin79
Obwohl die Umstände, hier zu schreiben als Betroffene oder Betroffener nicht schön ist, möchte ich dich trotzdem willkommen heißen in diesen Kreise.
Hört sich ja mächtig an...4,3cm, mein lieber Scholli . Und dann das Ganze vor Weihnachten mit den Kiddys und Ehemann...auch kein wirklich tolles Geschenk.
Aber ich möchte dir Mut zu sprechen, ich denke, du bist in guten Händen, dir hat man hochwertige Medis angeboten. Wie die Nebenwirkungen ausfallen, ist bei jeden anders. Hier haben Leute geschrieben, die relativ wenig Nebenwirkungen hatten und auch welche (mich eingeschlossen), die volles Programm hatten. Ich möchte dir jetzt nicht den Mut nehmen, ich denke, die Medies sind gut und sind hochwirksam. Ich hatte gestreute Metastasen, nach der Einnahme war nichts mehr fest zu stellen. Es gibt keine 100%-Garantie, aber die Behandlung von Hautkrebs, frühzeitig entdeckt, ist heute sehr gut.Klar gibt es auch leider andere Fälle, aber ich denke, das auch maligne Melanome (ich hatte 2 noduläre maligne Melanome) sehr gut behandelbar sind.
Denke nicht zuviel darüber nach,les' nicht zuviel darüber im Netz, da steht auch häufig viel Unsinn, sondern sei stark und mutig und jage die trüben Gedanken zum Teufel. Du hast ne' Familie, richte dich daran auf und schaue nach vorne, lass' dich nicht von der Kackbratze beeinflussen, zumindest so möglich wie es geht und geniesse die schönen Seiten des Lebens. Lenke dich ab und mache Sinvolleres als dich von den Krebs beeinflussen zu lassen...die Aufmerksamkeit hat der nicht verdient.
Ich selber hatte die Medis 2014 ein Jahr eingenommen, im Rahmen einer Medikamentenstudie, auch die, die sie dir angeboten haben. Seitdem habe ich regelmäßige Nachsorgen und es ist nichts mehr aufgetreten. Vielleicht hilft dir diese Info ja ein wenig.

Ich wünsche dir und Euch allen da draussen ne' schöne Weihnachtszeit und ein beschwerdefreien Heiligen Abend...geniesst es einfach, ich werde das machen im Kreise meiner Familie...und ein wenig Singen .

Viele Grüße

der Sänger

[Christin79]

Hallo Sänger1107,
Vielen Dank für deine Nachricht, die mir Mut gibt. Ich verfolge euren Leidensweg und bewundere eure Stärken! Das PET-CT war auffällig. Musste gestern in die Uni. Es sind nicht direkt Raumforderungen, sondern aktive Zellen in Lunge, Leber und beckenknochen, was meine Schmerzen im Lendenwirbelbereich erklären. Somit haben die Ärzte mir gleich die Tabletten in die Hand gedrückt und ich habe also seit gestern damit angefangen. Die Ärzte sprechen meist nur von Fieber und Schüttelfrost und ich soll dann anrufen, wie ich mich verhalten soll. Sie sagen, natürlich ohne Garantie, dass besonders aggressive tumore besser ansprechen. Und ich sei noch jung.
Mein Mann ist so stark für mich und baut mich jeden Tag auf.
Das du 2014 therapiert hast und bisher ohne Befund durch die Untersuchungen gehst, gibt mir Hoffnung auf ein paar Jahre mit meiner Family. Ich wünsche dir von Herzen, dass alles so bleibt. Ihr seid so stark!!!
Ich melde mich wieder, wenn es was Neues gibt. In ca 3 Wochen soll ich wieder ins PET-CT.
Frohe Weihnachten und lasst euch umarmen !
Christin79