Malignes Melanom

Hallo alle Betroffenen, ich war 1978 als eine 20-jährige junge Frau an einem malignen Melanom am Fußrücken erkrankt.
Habe damals in Erlangen eine Chemotherapie gezielt auf das rechte Bein erhalten. Allerdings waren meine Lymphknoten, die entfernt wurden, frei von Krebszellen. Habe allerdings eine Hautverpflanzung bekommen, war aber halb so schlimm.
Lebe seit damals, frei von Medikamenten, habe mittlerweile einen 17.jährigen Sohn und lebe aber trotzdem bei jedem Leberfleck in Angst. Habe mír auch schon etliche entfernen lassen, eben aus dieser Angst heraus.
Durch einen grausamen Schlag des Schicksals ist nun meine Mutter (66 Jahre) an diesem hinterhältigen Krebs, und nicht nur an dem malignen Melanom, sondern auch an Metastasen in der Lunge erkrankt.
Eine Interferon-Therapie brachte keinen Erfolg, da die Leberwerte sehr schlecht wurden.
Nach einer Chemotherapie (im KFZ Mannheim),die keinen Erfog hatte),stehen wir nun absolut ratlos dieser heimtückischen Krankheit gegenüber.
Ich habe heute von den Interleukin-Spritzen gelesen.
Weiß den irgendjemand etwas näheres über diese Indikation.
Würde mich sehr freuen wenn sich jemand meldet.
Unsere Mama ist der Mittelpunkt einer vielköpfigen Familie und wir hätten gern noch ein bisschen Zeit mit ihr.

Vielen Dank erstmal und allen Betroffenen die besten und liebsten Wünsche zur Genesung.
Daniele

Hallo Ihr Lieben,
ich habe auch ne gute Nachricht.
Heute habe ich meine Kostenzusagen für die Veramed Klinik bekommen.
Nun werde ich also im November dort 20 Tage verbringen.
Heute Nachmittag werde ich das erst mal meinem Hausarzt sagen.
Er meinte das es schwierig wäre, die Hyperthermie ohne Chemo genehmigt zu bekommen.
Aber schau an, es hat funktioniert.
Ich hoffe es geht Euch allen gut,

Alex

P.S. Liebe Claudia,
klappt ja nun leider nicht mit dem Doppelzimmer ;-(
Ich wünsche Dir einen schönen Aufenthalt und freu mich schon die Erfahrungen mit Dir auszutauschen.

Liebe Betty,
ich hoffe es geht Dir gut und die neue Arbeit stresst Dich nicht zu sehr.

Liebe Grüsse,
Alex

Hi Alex!
Ja, echt schade, aber wer weiß, wenn wir meinen, daß uns die HT guttut und es einigermaßen auszuhalten ist, machen wir das ja vielleicht öfters und vielleicht klappt es da dann mit dem Doppelzimmer!
Dein Hausarzt ist Schulmediziner??? Tja, ich sag Dir ja, daß ich das vom HT-Zentrum in Erlangen auch gehört habe - eine HT ohne Chemo bringt nix... Das werden wir erstmal sehen, denn da gibt es ja auch genug Leute, die das ganz anders sehen! Sybille hat mir neulich aus dem "Stern" einen Bericht rauskopiert und gefaxt, aus dem mal wieder ganz klar hervorgeht, daß Chemo nur gut für die Pharmaindustrie ist.
Hast Du inzwischen einen Laptop? Na, im KH haben wir ja unsere Handys... :0))

Hey Alex, Dir auch gaaaaaaaaaanz viel Glück und Erfolg! Machs gut und halt die Ohren steif!

Liebe Grüße von
Deiner Claudia J.

Hallo Leute,
vielleicht kann sich noch jemand an mich erinnern? Sind ja ganz schön viele neue Schreiber (und damit eben leider auch Betroffene) seit meinem letzten Beitrag im Juni dazugekommen. Ich habe nicht alle durchgelesen, nur einzelne Beiträge. Werde dies vielleicht noch nachholen.
Warum ich jetzt schreibe? Na, ganz einfach um Euch zu sagen:
Es gibt mich noch. Inzwischen ist viel geschehen, ich habe vieles gelernt und mein positives Denken und meine lebensbejahende Einstellung haben sich nur gefestigt.
Habe inzwischen 5 Chemobehandlungen und 8 Wochen Interferon hinter mir. Während der Behandlungen habe ich supergute Betreuung durch meinen Heilpraktiker gehabt und habe diese noch immer. Außerdem habe ich andere Hilfe gefunden, die sich mit mir beschäftigen, auseinandersetzen und mir auf meinem Weg sehr große Dienste erweisen. So schaffe ich es immer wieder, den Mut nicht zu verlieren, Dinge besser zu verstehen und mich für mich selbst zu öffnen. Wichtig ist das Vertrauen an sich selbst und seine eigenen Möglichkeiten. Wichtig ist, zu wissen, was man vom Leben erwartet und die Bereitschaft, sein eigenes Leben wirklich in die Hand zu nehmen! Natürlich sind auch medizinische Hilfen wichtig. Eine gute Kombination und ein kritisches Abwägen ist dabei notwendig. Aber da sage ich Euch ja nichts Neues, wenn man die Beiträge etwas verfolgt.
Ich habe eine Weiterbehandlung durch die Chemotherapie abgelehnt und die Interferon-Therapie vorerst unterbrochen. Leicht habe ich mir die Entscheidung nicht gemacht, aber als sie gefallen war ging es mir besser. Man muss immer hinter dem stehen, was man tut. Das bedeudet ganz und gar nicht, dass ich jetzt aufgebe! Im Gegenteil. Die Entscheidung war für mich auch nicht abhängig von einer eingehenden CT-Untersuchung. Die wird erst gemacht. Ich weiss daher im Moment nicht, wie die Metastasen in meinem Körper aussehen. Nach der 3. Chemo war leichtes (aber kaum messbares) Wachstum feststellbar in den Meridian- und Lungenmetastasen. Außerdem wurde in der Leber ein auffälliger Fleck - deutend auf eine Metastase - gefunden. Ich kann damit umgehen, ich bin nicht daran verzweifelt. Inzwischen habe ich einen leicht verdickten Lymphknoten am Hinterkopf der jetzt erst mal sonographisch untersucht wird. Und dann höre ich mal zu, was mir die Ärzte, nach ihrem Wissen, weiterraten. Und dann muss ich neu entscheiden.
Warum verzweifle ich nicht? Die Diagnose ist ja schließlich nicht eine Grippesteigerung. Außerdem habe ich privat einiges zu packen (meine Ehe hat wohl nicht mehr das feste Fundament wie einst und so wird sich eines Tages wohl jeder seinen eigenen Weg suchen). Es ist meine innere Kraft, ein unglaublich starkes Gefühl, das Vertrauen in mich und die Hilfe, die mir zuteil wird. Jede Art von Hilfe. Ich weiss nicht, wohin mein Weg führt und wo und wann er endet. Und natürlich denke ich auch an den Augenblick des sterbens. Und doch habe ich keine Angst davor und nicht das Gefühl, dass ich schon auf der Schwelle stehe. Ich habe eher das Gefühl, dass ein neuer Abschnitt beginnt. Ich hoffe nur, das ich die Kraft habe und den Mut, den richtigen Weg zu finden und ihn dann auch zu gehen. Vertrauen ist da ein großer Helfer!
"Gib Deinem Leben die Hand und lass Dich überraschen, welchen Weg es mit Dir geht"
Jetzt glaubt aber nicht, ich sitze im Liegestuhl und warte geduldig auf das was da kommt. Oh nein, das ist damit nicht gemeint. Es ist ein ganz schön harter Kampf! Und der Gegner bin ich selbst.
Ich weiss jetzt noch nicht, was ich medizinisch weitermachen werde. Ich werde mich auf jeden Fall beraten lassen, abwägen und informieren und dann auf mich hören und entscheiden. Auch die Fiebertherapie ist ein ganz wahnsinnig interessanter Punkt. Außerdem die ganzheitlich arbeitenden Rehakliniken. Ich versuche auf jeden Fall, mich in diesem Dschungel nicht zu verlaufen.
Letzte Woche war ich auf Malta und habe stundenlang auf das Meer geschaut. Ich hatte die Entscheidung - Chemo weiter oder nicht - noch vor mir. Ich dachte, es kommt vielleicht eine Antwort aus dem Meer. Ich habe eine bekommen. Die ist ganz einfach: DU ENTSCHEIDEST.
Ich hoffe, ihr alle verliert nie Euren Mut. Egal, für welche Therapieform ihr Euch entscheidet. Denn eine Standardtherapie gibt es nicht. Ich hoffe, ich kann mich noch oft melden und vielleicht auch mal Mut machen. Auch ohne Hinweise auf Präparate und Mittel, auf Therapien und sonstige Möglichkeiten. Einfach nur so.

Eure Christine K.

Hallo zusammen.
Ich bin durch Zufall auf dieses Forum gestosen und muss festellen, ich bin nicht alleine :-) Das baut auf!!
Anfang August wurde mir ein Malinges Melanom am Unterschenkel entfernt. Danach eben die Fläche in der Hautklinik HD erweitert und durch Hauttransplantation geschlossen. Das ging eigentlich super....den Umständen entsprechend. Die zuzüglich entfernten Lymphknoten hatten auch keine Metahstasen. seid gestern bekomme ich jetzt Roferon. Gestern Abend hat es mich dann erst mal mit 38,7°C Fieber flach gelegt. Eben Grippeähnliche Zustände. Kopf u Gliederschmerzen. Heute gehts schon besser. Mein Doc meinte ich vertrage das sehr gut und die Nebenwirkungen halen sich sehr in Grenzen bei mir. Ich nehme hier in der Onkologie in HD an einer Studie teil. 4 Wochen spritzen, danach 4 Wochen Pause. Danach von vorn. Im Gegenzug muss ich mich aner von Mo-Fr spritzen, nicht nur 3x die Woche. Diese Woche kommt noch MRT dazu. Hoffentlich bekomm ich das geregelt in der Röhre :-)
Naja, es ist schon nicht einfach wenn man mit 33 Jahren so einen Befund bekommt. Aber daran ändern kann man nichts. Immer positiv denken. Leider bin ich zur Zeit Single. Das baut einen schon manchmal etwas ab wenn man zu Hause sitzt und doch ins Grübeln kommt. Villeicht findet sich hier jemand mit dem man sich über die Sache auseinander setzen kann. Wie habt ihr eigentlich das Inteferon vertragen? Halten die Nebenwirkungen länger an? Ich hoffe das ich jetzt nicht unter Dauergrippe leben muss :-)
Lieber Gruß, Tom
Tommueller30@web.de

Hallo Tom und herzlich Willkommen hier im Forum

nein Du bist nicht alleine. Hier gibt es einige Betroffene, wenn Du öfter hier verweilst, wirst Du ja einige kennenlernen, die Dir auch mit Rat und Tipps helfen können.

Ich selber habe über 1 1/2 Jahre Interferon gespritzt. 3 x Woche , zunächst 3 Mio, nach einem Monat und schwerer Lungenentzündung, nach meiner Meinung verursacht durch Chemo und/oder Interferon, nur noch 1,5 Mio Einheiten 3 x die Woche. Ich hatte schwere psychische Probleme. Die physischen Probleme haben sich in Grenzen gehalten und habe ich auch gut weggesteckt.
Ich bin jetzt in homöopathischer Behandlung und beginne jetzt auch mit hohen Dosen Vitaminen, Enzymen, Mineralstoffen etc. Ich halte mich da an Bio-Krebs und an Claudia (Hallole Claudia), die sich da sehr gut auskennt.
Es gibt hier eine eigene Interferonseite, wo Du sicherlich auf viele Antworten auf Deine Fragen findest.

Vielleicht bis bald mal und alles Gute für Dich

Lieben Gruß
Sybille

Hallo. Claudia hat mich netter weise darauf hin gewiesen: Ich hatte Clark Level III, 2mm tief

Hi Sybille,
das mit der Sache die Angelegenheit über die Naturheilmedizin durchzuführen wurde mir auch schon vorgeschlagen. Ich habe eine Bekannte die ist Naturheilmedizinerin, eine andere ist angehende. Ich dachte ich versuche es mal mit der jetzt bestehenden Therapie, sollte das nicht so klappen wie ich mir das vorstelle werde ich umsteigen denke ich mal. Ich hab echt keine Lust ständig unter Fieber oder sonst etwas zu leiden. Laut der Ärzte soll sich das ja schnell einpendeln...abwarten. Wer hat schon Lust dauernd Paracetamol zu futtern.

Lieber Gruß, Tom

Hallo!
Ich würde mich echt freuen, wenn ich auf einige Fragen eine Antwort bekommen könnte. Und zwar hatte meine Mutter ein schwarzes Melanom am Rücken, welches ihr zusammen mit 15 ! bösartigen Lymphknoten in der Achselhöhle bis zur Brust hinunter entfernt worden ist. Angeblich hatte dieses Melanom eine Tiefe von 11 mm und laut Aussagen der Ärzte ist auch das Gefäßsystem befallen. Die OP ist gut verlaufen und nun hat heute die Therapie mit Interferon begonnen. Zunächst vier Wochen täglich Infustionen und sodann über einen Zeitraum von 11 Monaten drei mal wöchentlich Spritzen. Wer kann mir etwas dazu sagen? Da ich mich bereits seit einigen Wochen im Internet versucht habe "schlau" zu machen, glaube ich eigentlich, dass die Interferon-Therapie doch keine eigentliche Heilung darstellt, sondern nur das Immunsystem stärken soll, oder? Ich weiss eigentlich gar nichts mehr, nur dass ich nichts genaues weiss. Ich will mehr über Interferon, seine Nebenwirkungen (Angeblich soll die Dosis, die meine Mutter verabreicht bekommt, eine Grippe verursachen, die 11 mal heftiger ist als eine "normale" Grippe, da das Melanom so tief war). Wer kann mir Infos geben? name@domain.de

Liebe Alex (Ophelia)

Freue mich für Dich, dass es mit der Veramed Klinik klappt!
Wünsche Dir einen schönen Aufenthalt und gaaaanz viel Erfolg.

Alles Gute
Marion


Hallo Christine !

Schön von Dir was zu hören, vor allem dass du dein positives Denken nicht verloren hast. Mach weiter so, denn mit dieser Einstellung schaffst du es diese "Blödzellen" zu besiegen. Ich wünsche dir weiterhin viel, viel Kraft und alles Gute für dich und deine Familie.

Liebe Grüße
Marion

An Christine K.

Ich nehme z.Zt. auch Wobe-Mugos hochdosiert während und nach Strahlentherapie Prostatakarzinom (radikal OP).
Ich habe zum Beispiel meinen Apotheker im Preis runtergehandelt. Die kaufen Wobe-Mugos für ca. 89 Euro ein. Ich habe gesagt, entweder 120 Euro oder ich bestelle im Internet - schon geht's auch billiger.
Bromelain! Nehme ich auch hochdosiert, da es auch Metastasenbildung verhindern soll. Vorsicht beim Kauf - kann auch sehr teuer sein. Ich nehme Bromelain 500 mg keine Werbung bitte. gelöscht. Kann man entweder direkt dort bestellen oder in der Apotheke (ca. 36 Euro für 250 Tabl. - tgl. reichen 2 Tagletten). keine Werbung bitte. gelöscht.
Viele Grüße und alles Gute
aus München

Horst

Hallo Tom,

auch von mir ein herzliches Willkommen in diesem Forum. Schön, dass Du es gefunden hast.

Ich wollte Dir nur sagen, dass ich auch Singeline ;-) bin ... schon je ganze Weile, habe mich zwar bewusst dafür entschieden, aber als ich vor 1 1/2 Jahren den Befund um die Ohren gehauen bekommen habe, hatte ich niemanden und bin dann auf dieses Forum hier gestoßen. Ich war seinerzeit wie erstarrt vor Angst, konnte nicht mal heulen, war, als würde ich gleich platzen oder sowas, ganz schlimm. Jedenfalls habe ich mich dann viel informiert und viel mit Leuten geschrieben und ausgetauscht und so war das Forum ein großer Halt für mich. Zwar sitzt man niemandem Aug in Auge gegenüber und es ist keiner da, der einen mal umarmt, aber man hat hier supernette Leute, die einen verstehen, die auch genau die Ängste gerade direkt nach der Diagnose verstehen, dieses Durcheinander im Kopf, aber alle sind sich auch einig, dass man sich daran gewöhnen kann.

Ich hatte nur ein flaches MM und bin sehr froh darüber, dennoch schlotter ich oft vor den Nachsorgeterminen und da lacht einen dann auch keiner aus, das Verständnis ist trotzdem da, auch wenn man ein flaches MM hatte. Dieses Verständnis bekommt man nicht immer von Nicht-MM-Patienten, die sagen dann oft: Ist doch weg das Teil, was regste Dich denn noch so auf?

Bis dann und alles Gute!

Sabine

PS. Ich habe keine Interferon-Erfahrung, weiß aber von den Leuten hier im Forum, dass man sich wirklich dran gewöhnen kann. Ich denke mal, nur wenige haben es so schlecht vertragen, dass sie abbrechen mussten. Ciaoooooooooooooooo und Kopf hoch!

Hallo Christine!

Schön, Dich wieder zu lesen! Mann und was für eine Nachricht von Dir! Ich würde meinen Hut ziehen, hätte ich nur einen auf! Ich finde es absolut bewundernswert, wie Du damit umgehst und ich bewunder das Vertrauen, dass Du in Dich selbst hast. Wieviele würden verzagen und mit dem Kopf gegen die Wand rennen ...

Dennoch habe ich eine spezielle Frage an Dich: allgemein wird hier immer im Forum gesagt, dass Chemo bei MM nicht hilft. Wie haben denn Deine Ärzte diese Behandlung vertreten oder wie haben sie argumentiert? Das würde mich mal brennend interessieren, denn vor kurzem hatten wir hier jemanden, muss gleich nochmal nach dem Namen schauen, sie hatte ein MM auf dem Fuß und die Chemo hat geholfen und das Ding ist weg. Und nun lebt sie seit über 10 Jahren ohne MM und/oder Metas.

Christine, auch wenn Du lange hier nicht schreibst, ich denke zwischendurch immer mal an Dich und sicher geht es anderen genauso. Wir vergessen dich doch nicht! ;-)

Tschüsssiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
und zeig den Blödzellen wer Herrin im Haus ist! NUR DU!

Zu Ophelias Eintrag vom 12.10.:

Hier nur noch ´mal zum besseren Verständnis eine Erklärung, warum ihr entgegen der Vermutung des HAusarztes jetzt Hyperthermie ohne Chemo zukommen kann:
Hyperthermie ist grundsätzlich keine KAssenleistung und wird nicht von der KAsse bewilligt. So wie es in Ophelias Fall aussieht, hat die Kasse lediglich eine stationäre Behandlung in der Klinik bewilligt. Welche Behandlung die Kliniken dann aus ihrem Tagessaz bestreiten, ist der KAsse egal. Die Klinik zahlt also die Hyperthermie selbst und muß den Kostenverlust, der durch hochpreisige Behandlungen entsteht an anderer Stelle wieder ausgleichen.
Ich finde wichtig, zu verstehen, warum manche PAtienten Hyperthermie bekommen und andere nicht - das hat nichts mit der Krankenkasse zu tun sondern allein mit dem Zugeständnis der behandelnden Klinik.

Gruß von Birgit

Hallo Ina,

zum besseren Verständnis: Interferon macht keine Grippe, sondern grippeähnliche Symptome - das ist ein Unterschied.
Die Situation Deiner Mutter ist, so wie Du sie beschreibst, sehr ernst. So ein tiefes Melanom am Rumpf und dann auch noch Lympfknotenmetastasen - das ist eine schwierige Situation. Aber das Mittel der Wahl ist Interferon, alles andere erzielt beim MM keine nennenswerte Wirkung.
Sieh´mal hier im Hautkrebsforum unter der Überschrift "Abwehrkräfte stärken" oder so ähnlich nach, da sind einige Wege zur Stärkung des Immunabwehr und der psychischen Stabilisierung beschrieben.
Mit Chemotherapie hätte Deine Mutter nur eine schlechtere Lebensqualität, aber es würde sie nicht weiter bringen. Wenn Lymphknoten befallen sind, kann man im Übrigen bei keiner Krebserkrankung mehr von Heilung sprechen. Die Gefahr eines Rezidivs bleibt immer bestehen. Die Behandlungen streben in diesem Fall Verbesserung/Erhaltung der Lebenqualität und Symptomkontrolle.
Deine Mutter sollte sich mit der Interferontherapie arrangieren und gucken, was ihr daneben noch guttun könnte ( siehe z.B. auch die Unterstützungsangebote der Gesellschaft für biologische Krebsabwehr bei www.biokrebs.de ). Das ist das beste, was sie im Moment tun kann.
Alles Gute

Gruß von Birgit

Hallo Ina,

mein Vater hatte auch ein sehr großes Melanom, 2,5 cm tief, allerdings am Arm. Bei ihm war zum Glück nur 1 Lymphknoten befallen, trotzdem wurden natürlich alle Lymphknoten aus der Achsel entfernt.
Die 4 Wochen Hochdosis mit 36 Mio. Einheiten hat er jetzt fast hinter sich (heute bekommt er die letzte Infusion). Es ging ihm zwar manchmal nicht so gut, er war sehr schlapp, aber man kann es durchhalten und 4 Wochen sind eine absehbare Zeit. Nur an einem Tag musste die Behandlung ausgesetzt werden, weil die Leukozyten zu niedrig waren. Jetzt freut er sich erst mal darauf, dass die Hochdosierung vorbei ist und er nur noch 3 mal wöchentlich 18 Mio. Einheiten spritzen muss. Hoffentlich lassen die Nebenwirkungen dann etwas nach.
Am Montag muss er zu seiner ersten Kontrolluntersuchung in die Klinik. Davor haben wir natürlich doch etwas Angst.
Also, Ina lass den Kopf nicht hängen, es ist nicht ganz einfach mit dem Interferon, aber bei dieser Eindringtiefe bleibt einem wohl nichts anderes übrig.

Alles Liebe
Beate