Erfahrungsaustausch

liebe tina,

freue mich, dass du so tatkräftige unterstützung gefunden hast. habe etwas nachgedacht und sehe es jetzt so:
von einiger zeit warst du ganz traurig, weil keiner mit dir deinen weg gehen wollte (motto: abwarten und "tee" trinken) und jetzt fällt es dir schwer, zwischen den optionen zu wählen... das finde ich einen prima fortschritt aus deiner situation!!

die entscheidung ist sicher nicht leicht, aber niemand ausser dir kann sie fällen. höchstens empfehlungen können deine forumsfreunde (immer auf deiner seite!!!:-)) dir geben.

ich empfehle dir: lese dir den aktuellen spiegelartikel zur chemotherapie einmal durch. ein kollege von mir arbeitet bei bristol-meyers (hersteller taxol etc.) glaube mir, er ist kein großer verfechter seiner eigenen präparate.

vielleicht ist ja eine kombi möglich? mal sehen was dr. müller sagt.

liebe grüsse von
sandra

ach übrigens, kleiner nachtrag.... ein stoma zu haben, habe ich mir ca. 100 mal schlimmer vorgestellt als es ist.

ich konnte damit sehr gut leben.
einen klitzekleinen lieben gruss hinterhergeschickt......
sandra

Liebe Tina,
seit ein paar Tagen verfolge ich hier das Geschehen im Forum, da ich leider selbst betroffen bin.
Ich freue mich sehr, dass sich für dich eine gangbare Möglichkeit aufgezeigt hat und drücke dir für deine Entscheidung ganz fest die Daumen.
Du und die anderen seid mir in den paar Tagen, die ich hier mitlese schon eine große Hilfe geworden. Ihr bestätigt mich, nicht einfach alles hinzunehmen sondern um Aufklärung und eine vernünftige Behandlung zu kämpfen. Aus euren Beiträgen habe ich auch schon von Dr. M. und Dr. S. erfahren, so dass ich mir nicht mehr ganz so hilflos vorkomme und im Kopf mögliche Ansprechpartner für mich habe.
Für morgen bei deiner neuen Onkologin alles Gute
LG clara

Liebe Tina,
ich bin nicht selbst betroffen, meine Mutter ist aber leider an Eierstockkrebs verstorben. Nach den vielen Einträgen und Erfahrungen, die ich im KK gelesen habe, auch bei anderen Krebsarten, gibt es viele Menschen, die es sehr bereut haben, sich gegen eine OP entschieden zu haben, die später nicht mehr möglich war. Vielleicht hilft dir das etwas bei deiner Entscheidung.. Ich wäre erleichtert, wenn du dich für eine OP entscheidest.. Ich wünsche dir, dass du den richtigen Weg findest! Liebe Grüße
Nell

Hallo Zusammen,
gestern war der magische Tag. Erste Chemo bei meiner Frau. Der Montag abend war nochmal echt Streß mit Angst und Zweifeln und vielen Tränen. Aber ich habe, glaube ich zumindest geschafft, meine Zuversicht in den Erfolg der Chemo rüber zu bringen. Am Dienstag morgen kurz bevor es losging gabs nochmal einen kleinen Durchhänger, der wurde aber auch erfolgreich wegargumentiert. Die erste 1/2 Stunde gab es dann ein Problem - das Taxol lief zu schnell ein. Es war kein Dosierungsfehler, es lief für meine Frau ganz individuell zu schnell. Die neue Dosierung wurde schnell gefunden und für alle Folgebehandlungen registriert. Das passiert also nicht nochmal. 15:00 Uhr habe ich sie dann wieder in Empfang genommen. Sie saß quitschvergnügt im Wartebereich, ist ohne Probleme zum Auto gegangen und hat auch die Fahrt von der Uni-Klinik in Frankfurt zu meiner Mini-Wohnung in Offenbach, im Berufsverkehr braucht man da schon mal eine gute Stunde, ausgezeichnet überstanden. In der Wohnung angekommen, mußte erstmal ein unbändiger Hunger gestillt werden. Dann kam eigentlich ein "ganz normaler" Abendverlauf, eine Nacht ohne Probleme, nur heut früh sah sie etwas angeknabbert aus. Leichte Übelkeit, leichtes Schwächegefühl, Müdigkeit. Unser beider Fazit des gestrigen Tages: 1/6-tel des Teufels ist besiegt und wir sind auf dem besten Weg, das zweite 6-tel anzugehen. Klar das der Teufel sich wehrt und nicht kampflos das Terrain aufgibt, das er sich über lange Zeit heimtückisch erobert hat. Aber er muß erkennen, das wir die Keule herausgezogen haben, um ihn endgültig zu erschlagen. Ich kann, wenn ich heute auf unsere Zweifel und Ängste zurückblicke nur sagen: Jeder Zweifel war gerechtfertigt, den er brachte nur Argumente für eine neue Hoffnung hervor, jede Träne war gerechtfertigt denn sie stärkte den Glauben an einen erträglichen Verlauf der Chemo und jede Angst war berechtigt, denn sie hilft uns die emotionale Belastung vor den zweiten Chemo besser in den Griff zu bekommen. Unsere Überzeugung über den Verlauf der ersten Chemo: DER PLUSPUNKT STEHT AUF UNSERE SEITE !!!! Danke an alle, die uns Mut gemacht haben und Danke an das Team der Onkologischen Tagesklinik an der Umi-Klinik Frankfurt, das durch eine umgehende Reaktion bei den ersten sich abzeichnenden Komplikationen einen so guten Verlauf ermöglichte.

Sehr frohe und an alle noch Zweifelnden sehr aufmunternde Grüße
Jens

Liebe Tina,
wie schön zu lesen, daß Du jetzt ein paar Mitkämpfer gefunden hast. "Und wenn du denkst, es geht nicht mehr, kommt irgendwo ein Lichtlein her". So hoffe ich, daß es in der kommenden Zeit noch mehr Lichtblicke für Dich geben wird.
Auch ich denke, daß eine OP gewagt werden sollte, wenn es möglich ist. Deine Chancen auf eine rezidivfreie Periode vergrößern sich, je weniger Tumor übrig bleibt.
Ich drücke Dir für Freitag alle verfügbaren Daumen (werde beim Kofferpacken öfters mal ein Kaffeepäuschen einlegen).
Liebe Grüße
Ute

[Tanja H.]

Liebe Tina,
ich glaube, ich setz mich mal flott ins Auto und komm dich knuddeln....
Mensch, was freu ich mich.
Endlich hast du Menschen, die mit dir kämpfen und die sich für DICH einsetzen!!!!
Es freut mich so sehr...
Gaaaanz liebe Grüße
Tanja

Hallo Tina,
ich freue mich, dass endlich wieder was getan wird und dass es auch verschiedene Möglichkeiten gibt. Du hast in deiner neuen Onkologin wohl eine eine Verbündete gefunden. ich wünsche dir für deinen Termin am Freitag alles Gute!
Liebe Grüße
Margit

Hallo Tina,
toll, dass endlich etwas positives bei dir passiert.Drück dir weiterhin alle Daumen, die ich zur Verfügung habe.
Dicke Knuddlergrüße
Karin B.

hallo Tina,
das ist ja klasse. Weiterhin alles Gute!
Ich habe morgen wieder Chemo in Bayreuth und davor endlich einen Arzttermin. Ich gehe jetzt (hoffentlich) gut gewappnet zu dem Termin und hoffe, dass ich dann endlich mal klarer sehe. Außerdem hab ich für nächste Woche einen Gesprächstermin bei einem niedergelassenen Onkologen. Soweit ich bisher bei meiner Recherche bin, gibt´s hier eben außer in der Klinik keine Verbindung zw. Gyn und Onkologe :-(

@ all herzliche Grüße auch an Euch. Super das es dieses Forum gibt!

LG clara

Hallo Tina,

ich hab mich gefreut, das du heute nur von "guten Nachrichten" berichten konntest!

Man merkt förmlich an deinen Sätzen hier im Forum, das das Feedback der neuangesprochenen Ärzte dir richtig "Power" gegeben hat.

Liebe Grüsse Ronny

Hallo Tina,
danke für den tipp. Zettel hab ich schon :-)
Lg clara

[Petra Loos]

Liebe Tina,

ach ich freu mich einfach für dich, dass es für dich nun weiter geht. Da hat mein Daumendrücken doch etwas genutzt.
Ganz liebe Grüße Petra

Hallo,
ich bin neu hier und habe jetzt alles durchgelesen. Meine Mutter hat auch Eierstockkrebs. Ich konnte den einen oder anderen Tipp mitnehmen, aber einige Sachen sind doch eigenartig. Tina, wie hast du es geschafft am 08.10 (Freitag) Doktor S. in Berlin dazu zu bringen, dass er dir am Sonntag schon zurück mailt und du am Montag (11.10.) schon bei ihm einen Termin bekommen hast. Wir haben erst nach zwei Wochen einen Termin bekommen. Bist du Privatpatientin?

Wie ich lese bist du sehr fit. Meine Mutter ist immer müde und schlapp und kann sich nicht konzentrieren.

Für deine Hilfe wäre ich dankbar.

Lg magda

Hallo,
bei mir hat es jetzt ein paar Tage gedauert, bevor ich mich aufraffen konnte und hier eine Nachricht schreibe. Die Ergebnisse meines CT-Scans waren viel schlimmer als ich (und mein Arzt) erwartet hatten. Ich habe überhaupt nicht auf das Topotecan angesprochen, im Gegenteil, die Tumore sind im Vergleich zur Darstellung auf dem Teil-CT vor einem Monat sehr viel weitergewachsen und haben sich auch an anderen Orten angesiedelt. Um den rechten Lungenflügel habe ich einen Pleuraerguss, was meine Atemlosigkeit und Schlappheit besser erklärt als die Blutarmut. Gestern war ich noch mal beim Röntgen, um festzustellen, ob genug Flüssigkeit zum Abziehen vorhanden ist. Werde das Montag erfahren. In der Leber waren auch einige neue und einige vergrößerte Metastasen, und das Peritoneum ist auch befallen. Dazu noch reichlich befallene Lymphknoten, die auch auf meine untere Hohlvene und den Dünndarm drücken. Der Tumor am Harnleiter ist nun so groß, dass er das Sigma zusammendrückt. Die Tumore haben sich in den letzten 3 Monaten so schnell ausgebreitet, dass im Moment keine Operation, keine IP-Chemo (wegen Verwachsungen) und keine Bestrahlung möglich ist. Mein Arzt war wirklich total überrascht, denn bis jetzt war alles ja nur sehr langsam gewachsen. Wir haben uns sehr ehrlich mit dem Arzt unterhalten und mehrere Alternativen zur Behandlung dieser anscheinend total chemoresistenten Form des Krebses besprochen:

1. Nichts tun, nur palliativ behandeln und Hospiz anrufen (dazu bin ich nicht bereit),
2. eine weitere Chemo mit der Kombination Cisplatin + Gemzar,
3. zweite Meinung von anderem Arzt einholen (habe ich schon vor der letzten Chemo gemacht, und dabei wurde als weiteres Vorgehen nach Topotecan schon Cisplatin + Gemzar empfohlen)
4. Teilnahme an einer anderen klinischen Studie. Da scheint aber im Moment nichts Vielversprechendes für refraktäre/resistente Tumoren offen zu sein, auch nicht auf nationaler Ebene. Viele der laufenden Studien (Vaccine, biologische Mittel) haben einfach nicht genug Durchschlagkraft.

Ich habe mich für die Chemo entschieden, werde nächste Woche damit anfangen. Es war aber schon ein sehr starker Schlag, die Option "Hospiz" ausgesprochen zu hören... Bis jetzt hatte ich angenommen, ich hätte wenigstens noch ein paar Jahre, habe immer angenommen, dass wir doch noch etwas finden, das mir wenigstens eine vorübergehende Remission gebracht hätte. Falls ich auf Cisplatin/Gemzar anspreche und der Tumor im Becken schrumpft, kommt evtl. eine Behandlung mit Avastin in Betracht. Im Januar 2005 soll Genentech anfangen, Patienten mit rezidiviertem oder refraktärem Eierstockkrebs in eine Studie von Avastin kombiniert mit Omnitarg (auch als Pertuzumab oder 2C4 bekannt) aufzunehmen. Das wäre vielleicht ein Hoffnungsschimmer. Im Moment ist der Tumor zu groß für Avastin, da das Mittel stabilisieren und nicht sehr reduzierend wirkt. Es besteht eine große Wahrscheinlichkeit, dass innerhalb der nächsten paar Monate wegen der Kompression des Sigmas eine Kolostomie angelegt werden muss.

Mir wurde übrigens zum ersten Mal gesagt, dass Endometriose-assoziierte Tumore eine sehr schlechte Ansprechrate auf Chemotherapien haben. Bis jetzt hatte ich immer das Gegenteil gehört.

Das war's jetzt einmal,
Geli