adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)

Liebe Gruppe,
Pamela Varley-Crabtree, Mitglied der US-basierenden Diskussionsgruppe ACCOI, lebt in Heidelberg und hat einen interessanten Bericht verfasst auf meine Anfrage, ob es innerhalb ACCOI ACC Patienten mit Behandlungserfahrung in Deutschland gibt. Mit Pamela's Erlaubnis ihr von mir uebersetzter Beitrag. Einige Passagen sind gekuerzt, da der Text in erster Linie fuer nicht-Deutsche abgefasst war:

Ich kann eine Behandlung in Deutschland auf jeden Fall empfehlen.
Ich bin Amerikanerin, von ACC betroffen, und lebe in Heidelberg. Ich wurde mit 'carbon-ion' Bestrahlung (Radiotherapie = RT) und Photonen-RT behandelt, total 72Gy (Gray, Masseinheit fuer Strahlendosis), am GSI (www.GSI.de) in Darmstadt und am Deutschen Krebs-Forschungs Zentrum in Heidelberg (http://www.dkfz.de/radioonkologie/english/ )

Carbon-ion (schwere Ionen) ist die naechste Generation Bestrahlung, nach Neutronen, und in den USA nicht verfuegbar (nur in Deutschland und Japan). Es ist als ob der Tumor mit Baseballschlaegern bearbeitet wuerde, aber mit sehr wenig Schaden fuer das gesunde Gewebe. Mein Tumor ist inoperabel, an der Gehirnbasis, in der Naehe der Hauptschlagader.
Drei Jahre sind seit meiner Behandlung vergangen. Ich lebe immer noch in D,und habe viele ACC Patienten ueber diese lebensrettende Bestrahlung informiert. Mein Tumor wird zum jetzigen Zeitpunkt als 'inaktiv' gewertet, aufgrund meiner halbjaehrlichen MRI und CT Nachuntersuchungen.
Die Aerzte sind Radio-Onkologen und beantworten Anfragen per Email. Es handelt sich um einen deutschen klinischen Versuch. Patienten muessen den Kriterien gemaess Link unten entsprechen. - Ich selber habe 36 Bestrahlungen ueber einen Zeitraum von 6 Wochen erhalten.

1) Bestrahlungs-Onkologin am DKFZ ist:
Dr.med.habil. Daniela Schulz-Ertner
Abt. Klinische Radiologie (Schwerpunkt
Strahlentherapie)
Universität Heidelberg
INF 400
D-69120 Heidelberg, Germany
Tel ++ outside of Germany: 49 6221 422587 od 568201
FAX ++outside of Germany: 49 6221 422514
In Germany: 06221-422587 or 568201
email d.ertner@dkfz.de
www.dkfz.de

2) Mein 2. Spezialist, siehe folg. Link:
http://www.pankreasinfo.com/en/ddebus.html

Hier eine Anzahl Links, die 'heavy-ion' Bestrahlung beschreiben):

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/q...&dopt=Abstract

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/q...&dopt=Abstract

http://www-aix.gsi.de/annrep2003/files/152.pdf

http://www.dkfz-heidelberg.de/zbi/pu.../pdf/E0500.pdf

http://www-aix.gsi.de/~bio/RESEARCH/therapy.html

http://www.dkfz.de/radioonkologie/english/Project1.htm

Ich leite Fragen an Pamela gerne weiter (bitte wenn moeglich in Englisch schreiben).
Herzlich, Swizzie