Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Reinhild]

hallo Frank,

meine derzeitigen Leukoplakien sind flach und verursachen wenig Schmerzen.Dafür verändern sie dauernd ihr aussehen.
viele Grüße
Reinhild

Hallo Alle!

Hat jemand von euch Erfahrungen mit Rentenbewilligungen nach erfolgreich operiertem Zungenkarzinom? Ich bin 57 und Lehrerin und fühle mich dem Beruf nicht mehr gewachsen (bin noch arbeitsunfähig). Von vielen Seiten habe ich gehört, dass ich sehr wahrscheinlich nur die Teilerwerbsminderungsrente bekäme, wenn ich sie jetzt beantragte. Ich möchte nichts falsch machen. Kann mir jemand über ihre/seine Erfahrungen berichten?

Vielen Dank fürs Lesen und für eure Beiträge oben - ich wünsche euch allen viel Mut. Anna

Hallo Anna,
bei mir wurde 2000 ein Zungenrand- und Zungengrundkarzinom operiert und ich bin danach ein Fall für die Erwerbsunfähigkeitsrente gewordem - mit grade mal 34. Bei mir war das überhaupt kein Thema mit der Bewilligung, da ich durch die OP eine Dysphargie (Schluckstörung) habe, durch die neck dissection massive Bewegungseinschränkungen der Schulter, einen Strahlenschaden am Rückenmark (ich hab´da wohl was über reagiert) und nach der Radialis-Lappen-Entnahme vom linken Handgelenk kam es zu Narbenwucherungen und da ist auch nicht mehr viel mit Beweglichkeit.
Viele Grüße
Birgit

Hallo Birgit,

danke für Ihre Zeilen. Bei mir war der Tumor noch sehr klein (T1 No) und ich habe entsprechend weniger Restbeschwerden mit Sprechen und Schlucken. Die Neck dissection macht mir etwas zu schaffen, aber sie war anscheinend nicht so radikal wie bei Ihnen. Ich sehe mich aber trotzdem nicht in der Lage in meinem Alter weiter arbeiten zu können, werde also abwarten, was sich ergibt. Ich hoffe, dass Sie jetzt Ruhe haben und dass es Ihnen einigermaßen gut geht. Ich wäre an einem Austausch interessiert, wie es mit den psychischen Beschwerden so ist. Ich wurde vor 3 Monaten operiert, bin heilfroh, dass der Tumor restlos entfernt wurde, fühle mich aber machtlos und ängstlich, da ich keine Risiko-Patientin war und die Diagnose aus heiterem Himmel kam.
Viele Grüße
Anna

Hallo Anna,
ich hatte direkt nach der OP wie viele andere auch Probleme mit Ängsten und Machtlosigkeit. Nachdem es irgendwann keiner um mich rum mehr hören wollte, was ich mir so an "schwarzen" Gedanken gemacht habe, habe ich mich vom Hausarzt zu einem Gesprächstherapeuten überweisen lassen und den so lange als "Mülleimer" gebraucht, wie es notwendig war.
Die Angst selber bin ich nicht los geworden, habe aber gelernt, mit ihr zu leben. Nur irgendwie anders als vorher: ich hebe nichts und null mehr auf, erledige alles am liebsten sofort oder innerhalb weniger Tage, die Wohnung ist immer so in Schuß, dass ich jederzeit ins Krankenhaus kann, ohne groß noch rumzuräumen oder zu putzen.
Dennoch ist mein Leben nicht traurig oder unglücklich. Ich engagiere mich zwischenzeitlich im Tierschutz (den Viechern ist es nämlich wurscht, ob meine Aussprache nun deutlich oder undeutlich ist), aber eben freiwillig und ohne feste Verpflichtungen einzugehen. Das füllt meinen Tag aus, beschäftigt mein Hirn und verschafft mir auch die nötige Bewegung, auf die ich sonst faulheitshalber verzichten würde.
Aber nichts ist mehr, wie es vor der Diagnose war, es hat sich in der Wertigkeit vieles anders sortiert, manches ist sogar völlig unwichtig geworden. Der Prozess des für mich neu Sortierens hat fast zwei Jahre gedauert.
Viele Grüße
Birgit

Hallo Birgit,

ich bewundere dich, (du gestattest, dass ich dich hier im forum duze?) wie du mit der Krankheit umgehst, da ich deine Geschichte gelesen habe und weiß, dass bei mir viel weniger Beeinträchtigungen zurückgeblieben sind. So, wie du das auf der psychischen Ebene beschreibst, geht es mir jetzt, zumal die meisten Bekannten immer meinen, es gehe mir blendend, man merke ja gar nichts usw. Ich spüre es auch, dass nichts mehr so ist, wie es früher war, die Angst ist immer präsent, ich verspüre auch diesen Drang immer alles gleich zu erledigen. Ich würde auch gerne mein "zweites Leben beginnen", hänge aber in der Ungewissheit wegen Arbeitsunfähigkeit, Rente, halbe Rente oder gar keine. Alles scheint nur wie Überbrückung zu sein. Ich habe mir eine Überweisung für die Neurologie/Psychotherapie besorgt, warte auf einen Termin. Im Moment macht mir die dauernde Müdigkeit und Erschöpfung zu schaffen, ahabe deshalb ein paar Tage nicht hier reingeschaut.
viele Grüße
Anna

Hallo Anna,
klar, "Du" ist o.k., schließlich sind wir hier im Internet ...
Ich verstehe schon, dass Dich das mit der derzeitigen "Warteschleife" nervt - man ist weder hier noch da, also nicht im Arbeitsleben und nicht berentet und dieser finanzielle luftleere Raum nimmt einem noch einmal Energie, die man eigentlich sowieso nicht hat.
Das mit der überweisung für die Neurologie/Psychiatrie finde ich gut, versuche jemanden zu finden, der Dir nicht unsympathisch ist, aber doch auch nicht so sympathisch, dass Du denjenigen irgendwie "schonen" musst. Also jemanden, bei dem Du Dich auskotzen kannst. Angst wird meiner Erfahrung nach kleiner, wenn man sie so oft wie möglich aus- und anspricht, irgendwie wird sie dadurch normaler, alltäglicher.
Dass Du momentan komplett erschöpft bist, ist auch verständlich, die Zeitspanne Diagnose und Behandlung verlangt einem einiges an Kraft ab, wenn dann das Schlimmste "rum" ist, dann ist es wie nach einer Wohnungsrenovierung oder so: man will einfach von nichts mehr etwas wissen und einfach nur noch seine Ruhe. Das geht vorüber, ganz von selber, sei ein wenig geduldig mit Dir.
Viele Grüße
Birgit

Hallo, wohne in Frankreich und habe nach meinem OP noch keine Ansprechpartner hier gefunden. Bei mir hatte sich eine einfache Verletzung des Zungenrandes verwandelt in Krebs. Nach Zögern, Pflegen der Angst, Besuch von falschen Ärzten, sogar 1. Fehldiagnose im Krankenhaus, dann Wechsel zu einem Krebsinstitut, wurde dann endlich aber spät eingegriffen, da ich furchtbare Schmerzen hatte. Ergebnis. 3/4 der Zunge weg, linke Mandel entfernt, linke innere Seite des Halses ausgekratzt und linksseitig vorsorglich alle Lymphdrüsen entfernt, die aber nicht befallen waren. Heute, 5 Wochen nach dem OP, eine Infektion hatte sich auch noch gebildet, geht es mir körperlich sehr gut. Die Ärzte waren erstaunt, das ich nach schon 2 Wochen anfing zu "sprechen". Die Logopädin meinte, das der Chirurg sehr gut gearbeitet hätte, das Sprechen (nuschelfrei) schreitet langsam voran.
Sorgen machen mir die vorausgesagten Folgen der/nach der Strahlentherapie, bei der ich erst am 8. Tag bin. Die Betreuung hier im Krebsinstitut ist recht gut. Vor dem OP besuchte ich eine teure Naturklinik, um mich psychologisch und köperlich auf die OP vorzubereiten. Heute gehören gesunde Ernährung, Visualisierungsübungen, Gebete, Ruhephasen zum alltäglichen Programm. Hoffe das es hilft und hoffe das alle Beteiligten des Forums für sich positive Lösungen finden. Auf alle Fälle immer sofort einen hoffentlich kompetenten Arzt aufsuchen. Gegen Pilzbefall soll übrigens recht gut sein das Teebaumöl: 3X3 Tropfen.name@domain.de

Ich wünsche allen Forum-Teilnehmer ein gutes Neues Jahr, gute ärztliche Betreuung und vor allem Genesung. Ich bedanke mich für alle Beiträge. Es hat mir sehr gut getan, im Feburar dieses Jahres nach Bekanntwerden meiner Diagnose, hier im Forum Anworten auf meine Fragen zu erhalten und Kontakte knüpfen zu können.

Ich möchte allen, die neu hinzukommen und diese Diagnose verkraften müssen, Mut machen. Ich selbst habe z.B. die 6-wöchige Bestrahlung sehr gut vertragen. Die Entzündungen der Schleimhäute hielt sich im Rahmen und der absolut abhandene Geschacksinn war nach drei Wochen wieder hergestellt. Für Brot und ähnliche trockene Lebensmittel brauche ich auch heute Flüssigkeit, damit ich schlucken kann. Alles andere kann ich ohne Beeinträchtigung essen. Auch säurehaltige Lebensmittel, wie Obst oder mit Essig angemachter Salat kann ich ganz normal wie früher verspeisen. Ich habe viel Glück gehabt und bin dafür sehr dankbar, zumal ich sehr lange Zeit gezögert habe, die Bestrahlung durchführen zu lassen. Im direkten Kontakt hat mich eine Forum-Teilnehmerin ganz stark dazu ermutigt, ich kann ihr gar nicht genug danken. Ich lebe jetzt in der Gewissheit, alles mögliche von meiner Seite getan zu haben, um Mikrometastasen zu eliminieren. Sollten zu einem späteren Zeitpunkt dennoch Metastasen in Erscheinung treten, muss ich mir keinen Vorwurf machen, etwas versäumt zu haben.

Ich weiß, dass es auch andere Verläufe gibt und das tut mir sehr leid. Ich möchte einfach nur berichten, dass es auch glimplich abgehen kann. Ich selbst werde mich in größeren Abständen hier im Forum melden und über meine Befindlichkeit berichten.

Ich richte eine große Bitte an alle, deren OP und Bestrahlung bereits länger zurückliegt. Meldet Euch und berichtet über Eure Erfahrungen. Es ist wichtig, dass der Austausch nicht abbricht und wir voreinander hören, worauf wir möglicherweise achten sollten und welche Langzeit-Nachbehandlungen z.B. hilfreich waren.

Ich selbst nehme z.B. täglich eine Ampulle Selenase 100 und habe in einem anderen Forum gelesen, dass dies tatsächlich sehr empfehlenswert ist, weil ein Killer der freien Radikalen. Auch Vitamin C in täglicher hoher Dosierung soll schützen. Ich fände es sehr erfreulich, wenn wir uns hier in der Nachsorge austauschen würden. Z.B. rät mir mein Arzt z.Zt. von Lymphdrainagen ab mit der Begründung, dass die Bestrahlung 6 Monate nachwirkt und erst dann zuverlässig eventl. Mikrometastasen vernichtet sind. Vorher könnten noch vorhandene Metastasen über andere Lymphwege in den Körper geschwemmt werden. Wer hat z.B. hier Erfahrung?

Viele Grüsse
Lisa

Hallo Lisa und alle Teilnehmer,

danke für die Neujahrswünsche, ich gebe sie an dich zurück, so wie auch an alle Teilnehmer. Ich habe eben deine Beiträge gelesen und erfahren, dass du Metastasen in einem einzigen Lymphknoten hattest und dich doch noch für eine Bestrahlung entschieden hast. Ich habe heute bei einer Nachsorgetermin (OP vor 4 Monaten, Zungenresektion mit Gewebetransplantat, Neck dissection: T1 N0 R0 - "Vorzeigefall", weil Tumor vollkommen exzidiert, keine Nachbehandlung, kaum Beeinträchtigungen) bei der Ultraschalluntersuchung erfahren, dass sich "kleine Knoten" im Hals auf der OP-Seite gebildet haben. Vor der Kernspinuntersuchung nächste Woche wollen sich die Ärzte nicht festlegen, es könne auch "Entzündungen wegen einer Erkältung sein". Hast du/hat jemand Erfahrungen mit so etwas? Was könnte es sein, wenn nicht Metastasen? Wenn es Metastasen sind, nehme ich an, dass die einzige Behandlung dann eine Bestrahlung sein wird. Deine Erfahrungen, Lisa, machen mir Mut, ebenfalls die auskunft über Selen und Vitamine. Ich hoffe, dass es dir weiterhin gut geht.

Viele Grüße
Anna

Hallo Anna,
nicht aufregen erst mal - auch wenn das zu Beginn des Lebens nach dem Krebs (oder nach der Erst-Diagnose) furchtbar schwer fällt.
Meine Geschichte ist so ähnlich wie Deine, nur dass es ein T? war, die Krankenhausunterlagen schwanken da zwischen 2 und 4 - mittlerweile ist es mir auch wurscht egal!
Meine eine Halsseite fühlt sich an wie eine schlecht gerührte Sosse oder ein Grießbrei, der gründlich daneben ging, ein Knoten sitzt am anderen. Viele CT´s, Kernspins und nach einer Knotenentfernung unendlich vielen Neins von mir zu immer neuen OP-Vorschlägen hat sich herauskristallisiert, dass mein Körper das Clip-Material, mit dem mein Gewebe bei der OP zusammengetackert wurde, nicht besonders mag. Um diese Clips herum hat er lauter Gewebe abgelagert, die Dinger quasi eingepackt. Und so bin ich jetzt eben eine Knubbel-Liese ...
Fakt ist auch, dass die verbliebenen Lymphknoten unglaublich anschwellen, wenn etwas im "Anzug" ist - Erkältung oder ähnliches ...
Gruß
Birgit

Hallo Birgit J.,

danke für die beruhigende Info. Soviel ich weiß, wurden keine Clips bei mir eingesetzt, und tastbar ist bei mir nichts, nur eben im Ultraschall sichtbar. Ich weiß auch nicht, wie ich mich entscheiden würde im Falle einer vorgeschlagenen Knotenentfernung - vielleicht auch wie du erstmals ja, dann aber abwarten. Es gibt mir Aufschwung, wie du über deine Geschichte schreibst. Dir weiterhin alles Gute - ich meine, aus deinen Zeilen herauszuhören, dass deine OP länger her ist und das gibt mir auch Hoffnung. Ansonsten schwebe ich zwischen Angst und Zuversicht. Nimmst du auch Vitamine oder Selen? Mein Arzt findet keinen Vorteil darin, dagegen liest man überall, dass man die freien Radikale auf diese Weise stoppen sollte.
Gruß
Anna

Hallo Anna,
meine OP war im Mai 2000 und die Prognosen mehr als bescheiden. Ich nehme im übrigen nichts - kann ich mir nämlich schlichtweg nicht leisten. Umsonst ist dagegen frische Luft und jede Menge Bewegung, davon konsumier ich auch reichlich *gg
Wahrscheinlich lässt sich die Zukunft nicht beeinflussen - ob und wann uns ein Rezidiv erwischt, werden wir erfahren, wenn es soweit ist. Manchmal keimt bei mir der Verdacht auf, dass es mit einer relativ gesunden Lebenseinstellung, wenig Streß und einer offenen Einstellung der Krankheit gegenüber noch am besten und längsten zu schaffen ist - wie gesagt: nur eine Vermutung.
Gruß
Birgit

Hallo an alle,

bei mir ist ein Zungenrandkarzinom festgestellt worden. Ich wohne in Frankfurt am Main.

Kennt jemand die dortige Klinik für Kiefer- und Gesichtschirurgie? Wie waren die Erfahrungen?

Welche Kliniken sind für solch eine OP zu empfehlen?

Vielen Dank für Eure Antworten !!!

Gruß

Sabine

Hallo Sabine,
tut mir leid, Frankfurt kenne ich nicht. Ich selbst wurde in Freiburg operiert.
Zu empfehlen ist vermutlich eine möglichst große Klinik für Mund-Kiefer und Gesichtschirurgie, die solche Fälle öfter als einmal im Jahr operieren, also damit Erfahrung haben und auch die Nachsorge sicher stellen können. Der Rest ist dann persönliche Sympathie zwischen Arzt und Patient - beide müssen einigermaßen miteinander reden können, um in angemessener Zeit gute Ergebnisse zu erzielen.
Weniger gutes hört man oft von den HNO-Kliniken, die operieren meist etwas weniger funktionell ausgerichtet, d.h. die Ergebnisse für die Nahrungsaufnahme - und Sprechfunktionen sind bescheidener.
Gruß
Birgit