Lk-Forum-User stellen sich vor

[Johanna7]

Hallo in die Runde,

ich sehe gerade, dass hier schon einige Zeit nicht mehr geschrieben wurde, hoffe aber, hier dennoch richtig zu sein.

Mein Name ist Johanna. Ich bin 43 Jahre alt und habe fünf Kinder.
Vor ziemlich genau einem Jahr wurde bei mir ein Lungenkarzinom (Mukoepidermoides Karzinom in der Lunge) diagnostiziert. Im Pet-CT war dann außerdem die Schilddrüse auffällig, was sich als zweites Karzinom rausstellte.
In den letzten Monaten hatte ich 6 Operationen, plus diverse Biopsien und Spiegelungen (nicht alles hatte mit Lunge und SD zu tun). Im Dezember steht noch eine weitere Radiojod-Therapie an, dann bin ich mit Therapie tatsächlich durch (Chemo wurde in Erwägung gezogen, dann aber dich nicht für nötig befunden).

Ich hoffe hier auf Austausch, auf Verständnis, auf..., ja, mal sehen.

Liebe Grüße!

[Henriette]

Guten Abend zusammen. Das ist eine schöne Idee, sich hier vorzustellen. Da ich erst seit 09/2022 betroffen bin und an einem Punkt angekommen bin, an dem ich mit meinem Latein am Ende bin, möchte ich mich ebenfalls kurz vorstellen:
Mein Name ist Petra, ich bin 66 Jahre alt, in einer Beziehung und man hat bei mir Lungenkrebs in der linken Lunge vierten Grades festgestellt. Ich habe im Abstand von 3 Wochen einen Mix aus Chemo—und Immuntherapie bekommen. Nach der 5. Chemo hat es mich, obwohl die Chemo auf 70% gesenkt wurde, weil sie gut angeschlagen hat dermaßen umgehauen, dass man jetzt dazu übergehen möchte und nur noch Immuntherapie verabreichen will. Das Problem ist jedoch, dass ich am ganzen Körper mit Pusteln übersäht bin, die auch noch fürchterlich jucken. Hat jemand Erfahrung mit Juckreiz während der Behandlung gemacht und kann mir einen Tip geben.

Vielen Dank im Voraus und allen noch einen schönen Abend!

[stellina]

Grüß Gott zusammen, den abermaligen Weg zum Krebs Kompass hätte ich mir gerne erspart. Damals war ich mit meinem "Kummerkasten" auf der Angehörigen Seite. Jetzt, nach 12 Jahren, bin ich selbst die Betroffene. Wirklich viel kann ich noch nicht schreiben, da ich aktuell seit 4 Wochen im Krankenhaus liege.
Allen hier wünsche ich die nötige Kraft und Zuversicht, um der Krankheit zu trotzen.

[elmomonster]

Hallo zusammen,

zu den vielen teilweise sehr traurigen Vorstellungen reiht sich meine hinzu.

Mein Name ist Marcus, 52 Jahre, komme aus Südhessen.

Im Dezember 2022 ging ich eher unfreiwillig zu meinem Hausarzt, der mich bisher eh kaum sah. Ich bin bisher nur zum Arzt wenn nichts mehr ging. Mit einer Krankmeldung und der ersten Diagnose „Erkältung“ bin ich um Weihnachten herum wieder auf die Arbeit. Zu diesem Zeitpunkt war mein Kollege ebenfalls krank. Kleine Haustechnik mit zwei Mann im Altenheim - wenn da beide fehlen, doof.

Um den Jahreswechsel herum musste ich den Hausarzt erneut aufsuchen. Ich bekam meine linke Nase nicht mehr frei, das linke Auge war gerötet und tat weh. Mittlerweile hatte ich auch richtig schmerzen. Der Hausarzt empfahl mir sofort zu einem Augenarzt zu gehen. Jetzt findet mal auf Anhieb einen Augenarzt. Jedenfalls war das einfacher als gesagt. Nach einem halben Tag telefonieren bekam ich tatsächlich einen Termin.

Die nette Augenärztin diagnostizierte zunächst eine „Regenbogenhaut“, Verschrieb mir Augentropfen. Nachdem das linke Auge nicht besser wurde bin ich erneut hin. Mit der weiteren Untersuchung schickte mich die Augenärztin mit Verdacht auf „Adernhautmelanom“ zur Klinik Ludwigshafen. Da wären DIE Spezialisten für weitere Untersuchungen.

Tatsächlich kurzfristig einen Termin in der Augenklinik Ludwigshafen bekommen. Die nette Ärztin ging mit mir, nach der ersten Untersuchung, den Aufklärungsbogen zur Behandlung der sich bereits ablösenden Netzhaut durch, als ihr die Idee kam sicherheitshalber eine Ultraschalluntersuchung zu machen. Mit den Worten „Das sieht komisch aus…“ empfahl sie mir die Uniklinik Essen aufzusuchen.

Uniklinik Essen, Mitte Januar 2023. Lange und viele unterschiedliche Untersuchungen. Am Ende sprachen meine Frau und ich sogar mit dem dortigen Professor. Ende vom Lied - Die Untersuchung gibt kein eindeutiges Bild. Vom Gewebe würde es nicht nach einem Adernhautmelanom aussehen…. Er bot sich an weitere bildgebende Untersuchungen durchführen zu lassen und nahm mich 280km von daheim entfernt stationär auf in der Klinik. Letztlich kam bei der dortigen Untersuchung mittels CT und MRT die Diagnose Lungenkrebs. Was für einen Krebs genau wusste man da noch nicht. Man wolle mich der Tumorkonferenz vorstellen und weiteres besprechen. Ab diesem Zeitpunkt war für mich wichtig „Heimatnah“ behandelt zu werden und bat um eine heimatnahe Verlegung. Der Stationsarzt setzte sich dafür ein und sah sich verantwortlich für alles wichtige. Nächstes Ziel also Uniklinik Frankfurt.

Mitten in der Corona Zeit, mit allen einhergehenden Bestimmungen. Nicht überall konnte meine Frau dabei sein. In Frankfurt waren die Bestimmungen um so härter… Essen war schon schlimm….

Uniklinik Frankfurt. Da stand ich mehr oder alleine da. Natürlich waren die Bilder aller Untersuchungen in Essen nicht sofort verfügbar. Egal. Viel Ärger um nix. Geflennt. Stationär aufgenommen, Bronchoskopie, PED-CT nach ein paar Tagen auch noch Magen-Darm Spiegelung…

Nach 3 Zyklen mit Carboplatin/nabPaclitaxel/Atezolizumap, jedoch ohne Bavacizumab und Re-Stating Vermutung auf Pneumonitis. Mittlerweile auch massive Schmerzen die sich liest: exazerbierten Schmerzsyndrom. Man brach die Chemotherapie ab und stellte mich um auf Sotorasib. Jeden Morgen um die gleiche Zeit 8 Tabletten. Vorteil - ich muss nicht jede Woche mit dem Taxi aus Darmstadt kommen. Ok Krankenkasse bezahlt, gibt trotzdem schöneres.

Status momentan. Ich bekomme kaum Luft. Schleim kann ich kaum noch abhusten. Ich habe Inhalationsapparat verschrieben bekommen. Über die Metastase in der Nebenniere, scheinbar auch über den Tumor habe ich ausstrahlende Schmerzen im Rücken und in der Schulter hoch bis in den Nacken.
Ich nehme aktuell massiv Schmerzmittel, auch BTM. Ohne Schmerz Ambulanz in der Uniklinik Frankfurt würde ich das nicht aushalten.

Letzte Diagnose:
Nicht-kleinzelliges Lungenkarzinom (NSCLC) rechts zentral, cT3N3M1c (adrenerg rechts, ossär LWK2 und Femur links, retinal links, UICC IVB ED 02/2023

Da stehe ich nun. Ehemaliger Raucher, seit 27 Jahren verheiratet, Haus in Darmstadt noch belastet, drei erwachsene Kinder und seit Februar Opa. Liebt eigentlich zu leben, isst und trinkt eigentlich auch gerne mal was, liebt Frankreich und Frische Austern… und hatte kurz davor im November 2022 ein neues Auto gekauft, eine Ferienwohnung in Südfrankreich gebucht und freute sich schon sehr auf das neue Jahr….

LG Marcus

[Thomas101828]

Hallo, ich bin Thomas,
44 Jahre alt, 3 Kinder mit meiner lieben Frau.
Ich habe vor paar Wochen cervicale geschwollene Lmphknoten getastet. Ich habe schon sehr lange Reizhusten, dachte von meinen ace Hemmern.
Und nun das, lungenkrebs

[ManuelaArnold]

Hallo,
Ich beiße Manuela Arnold
Bin 59 Jahre alt
Habe 5 Kinder im Alter von 42 bis 32 Jahre
Dazu kommen noch 8 Enkel im Alter von 24 bis 1 Jahre
Lebe seid 52 Jahren in Bad Staffelstein
Wo ich auch aufgewachsen bin
Zu Weihnachten habe ich ein Geschenk von
Den Aerzten bekomme das ich Lungenkrebs habe

[Gerhard]

Hallo zusammen !
Ich bin der Gerhard, 59 Jahre, verheiratet und wohne in Bayern.
Bei mir ging es los mit einem Arztbesuch wegen abnehmender Leistungsfähigkeit und starkem Gewichtsverlust. Wurde zum Internist verwiesen, der dann eine Aortenklappenstenose feststellte, KÖF war nur noch 0,6 qcm.
Es folgte nach längerer Wartezeit ( Mai bis August ) dann die Einweisung in die Uniklinik. Bei der weiteren Untersuchung wurde die OP um einen Tag verschoben, da eine Raumforderung in der Lunge vorlag. Also, komplette Sternotomie.
Kämpfernatur wie ich halt nun mal bin, bereits am nächsten Tag schon längere Zeit im Stuhl gesessen, am 2. Tag bereits zu Fuss unterwegs, nach wenigen Tagen entlassen worden.
Es folgte Reha, 5 Tage daheim und dann Wahnsinns Rückenschmerzen. Wieder über Notaufname in die Uni. Diagnose nach CT und Röntgen, die Wirbelsäule ist wie Schweizer Käse durchlöchert ( LWK 2 ) mit Deckplatteneinbruch, Erst hier habe ich von den Untersuchungsergebnissen der Lymphknotenresektion erfahren.
Adenokarzinom T1 N3, M1 (ossär) positiv für CK7 und TTF1 usw....
Es folgte relativ schnell der Anfang der Chemo mit Pembrozilumab, Pemetrexed und Carboplatin.
Nach drei Chemos wurde Carboplatin abgesetzt. Die ersten beiden Stagings waren gut, es zeigte sich ein regredienter Verlauf, Hirnmetastasen gingen deutlich zurück, auch der Primarius wurde etwas kleiner.
Nach der 7. Chemo ( jeweils 3 Wochen Abstand ) habe ich dem Doc gesagt, die Nebenwirkungen machen mir immer mehr zu schaffen, es dauert länger bis ich mich erhole. Intervall verlängert auf 4 Wochen....
Nach 4 Wochen komme ich wieder in die Tagesklinik, mehr oder weniger auf dem Zahnfleisch, knapp über 70 % O2 Sättigung, und einer fetten Pneumonitis dazu.
Antibiotika, Kortison, O2, alles hochdosiert.
Eine Autoimmunreaktion die bei Pembrozilumab selten auftritt, aber ich hab sie !! Nun ja, langsam wirds wieder besser.

Irgendwie hilft mir Musik mit der Situation umzugehen. Sehr gern lausche ich mit voller Dröhnung " Death Metal ", welch passender Zusammenhang !!!, Aber so schnell gebe ich nicht auf !! Daher kommen auch die Toten Hosen immer wieder dran : Steh auf, wenn du am Boden liegst !!
In diesem Sinne,
Gerhard
Fragen dürft ihr mir gerne und jederzeit stellen

[Mowi568]

Hallo,
persönliches: Alter 68 Jahre,
seit 46 Jahren glücklich verheiratet,
2 erwachsene Kinder und 3 (4) Enkel.
50 Jahre starker Raucher.

Beruflich: selbständiger Winzer an der Mosel(Steillagen)
Betrieb, inzwischen verkleinert)wird von meiner Frau und mir bewirtschaftet.
seit 2 Jahren im Unruhestand,Keiner will mehr Steillagen von Hand bewirtschaften. Werde jetzt wohl roden lassen müssen; fällt mir schwer
Krankheit:
Habe plötzlich bei schwerer Arbeit luftnot, Beine haben versagt; brauchte pausen. Hausarzt vermutet Herz und schickt mich in KH. Dann ging alles ziemlich schnell: Nix Herz, aber Schatten Lunge links, 3.7.Bronchoskopie;
Diagnose kleinzelliges neuroendorkrines Karzinom (soll selten sein) links unten, Metastase an der Nebenniere. Empfohlene Untersuchung MRT Kopf und Skelettszintigraphie ohne weiteren Metastasen. Mit allen Unterlagen vom HA zu Tumorkonferenz Trier am 16.7. angemeldet. bis 21. 7. nichts von dort gehört und nervös gewurden (schnellwachsend, heißt das Tage oder Monate )
Deshalb MVZ Onkologie in Bernkastel kontaktiert und alle Untersuchungen hingefaxt: Nach einer Stunde Anruf bekommen, können sofort kommen, Blutabnahme, Arztgespräch möglich.
Empfehlung der Ärztin: Sofortiger Beginn mit Chemo; Carboplatin und Etoposid, Imunterapie mit Atezolizumab.
Seit 22.7. 4Zyklen der Therapie bekommen.
Kontoll CT am 24.9. ergab verkleinerung des Tumors um die Hälfte,.
Seit 22.10. jetzt nur noch Immuntherapie.

Nebenwirkungen und größtes Problem:
Meine Beine wollen nicht mehr, fühlen sich an als wären keine Muskeln mehr da, 1 Treppe oder 100 m und ich bin fix und alle, stehen max 1 Stunde.
Oder ist das eine andere Parallele Erkrankung. wer hat solche Erfahrung gemacht?
Ein Arzt meinete, man kann Pest und Cholera gleichzeitig haben

[Immer-Weiter]

Hallo an alle Kämpfenden hier, ich möchte mich gerne vorstellen:

Männlich
61 Jahre
Vorruhestand
Verheiratet
Wohnhaft im Rheinland

Wie alles begann:
Febr/24
leichte Rückenschmerzen Lendenwirbelbereich, ach, Ibuprofen und alles ist gut.
Mär/April24
Schmerzen nehmen zu, Ibuprofen Einnahme ebenfalls.
Mai24
4 Wochen mit dem Wohnmobil durch Norwegen, klar, davon bekommt man auch Rücken
Juni24
Orthopäden aufgesucht, geröntgt, naja, nix zu sehen, Physo 6 Einheiten. Hilft aber nicht. Neuen Termin bei Orthopäden erst wieder in September möglich, Katastrophe!!!
Juli 24
Mit Freunden gegrillt, Samstags, Probleme geschildert. Ein Kumpel sagte, geh mal zu dem Orthopäden, der verschreibt erstmal MRT.
Aug/24
Montag sofort Termin bekommen. Dienstag morgens (oh wunder) MRT Termin.
Diagnose: Metastasen in LW 4-5 sowie BW 5-6. schmerzen mittlerweile nicht mehr mit IBU zu stillen. Primärtumor unbekannt. Freitag noch CT bekommen, Ergebnis Lungentumor rechter Unterlappen.

Mittlerweile Tilidin und Novalgintropfen, Gott sei Dank, das hilft.

Dann dieses tiefe schwarze Loch, man liegt ganz unten und versteht die Welt nicht mehr, keine andere Beschwerden gehabt. Was jetzt?

Mein Schwager (kommt aus dem Bereich Krankenkasse) sofort aktiv geworden und einen Termin in der Uniklinik Köln, CIO, im Team von Prof. Wolf für mich ergattert. Einer der führenden Spezialisten in Deutschland bei fortgeschrittenen Bronchialkarzinomen.

Etwas Hoffnung flammt wieder auf!

Über die weiteren Schritte berichte ich im entsprechen Unterforum.

Liebe Grüße an alle und alles Gute
Gerd

[miiiii83]

Hallo zusammen,

ich bin Michelle, Jahrgang 83, aber nicht selber betroffen, sondern meine Mutter Renate, Jahrgang 58.

Renate:
- Alter 2025: 67
- Beamtin im Ruhestand
- wohnhaft in der Eifel
- liebstes Hobby: Unsere Hunde und Natur

Michelle:
- Alter 2025: 42
- Lehrerin
- ebenfalls wohnhaft in der Eifel
- selbes Hobby wie Renate

Geschichte der Diagnosestellung:
- Winter 24/25: fieseste Bronchitis, die es jemals gab; der Husten hört einfach nicht mehr auf
- ca. 01/25: Gang zum Hausarzt, da neben dem persistierenden Husten nun auch Trommelschlegelfinger und Uhrglasnägel aufgetreten sind und das Internet hier gleich Lungenkrebs auswirft; der Hausarzt lacht darüber, überweist dennoch zum Lungenfacharzt
- 02/25: Lungenfacharzt macht Lungenfunktionstest, der in Relation zum Alter ein überdurchschnittliches Lungenvolumen ergibt: FeNo-Wert ist auffällig, kann aber nicht gedeutet werden; KEINE BILDGEBUNG!!!; verschreibt Salbutomol und Kochsalz-Inhalation
- Frühjahr 25: Der Husten hört und hört nicht auf; außerdem Schluckbeschwerden; Einfordern einer CT Überweisung beim Hausarzt
- 04/25: CT - spikulierte Raumforderung im rechten Unterlappen, ca. 3½ - 4cm; unsere Hoffnung: Entzündungsreaktion auf eine verschleppte Lungenentzündung; Überweisung zur Bronchoskopie
- Anfang 05/25: Bronchoskopie in der Uniklinik Bonn
- Mitte 05/25: Ergebnis der Bronchoskopie - bösartig
- 20.05.: Hirn-MRT - keine Metastasen im Hirn
- 22.05.: PET CT - Lymphknoten auf beiden Seiten der Lunge befallen, Knochenmetastasen in der Wirbelsäule, am Schlüsselbein und am Becken
- 27.05.: Befunderöffnung und Besprechung der Therapie: PD-L1-Status 0 - Immuntherapie quasi zwecklos: Schnelltest auf EGFR und KRAS negativ; Plan zu diesem Zeitpunkt: Carboplatin + Pemetrexed + trotzdem Immuntherapie
- 11.06.: Eigentlich ein reiner formaler Termin, um ein paar Unterschriften zu leisten, dann die Überraschung: bei einer weitergehenden Genuntersuchung ist die Exon 20 Insertionsmutation als Treibermutation gefunden worden - es gibt genau eine zielgerichtete Therapie: Amivantamab (Rybrevant)
- 20.06. (Wochenende!): kurzzeitiger Schock - im Internet steht, der gemeinsame Bundesausschuss habe keinen Mehrwert für die Therapie mit Amivantamab gefunden, weshalb die Kosten nicht übernommen würden und das Medikament zwar noch zugelassen sei, aber vom deutschen Markt genommen sei. Schock!!! Ist alle Hoffnung dahin?
- Woche vom 22.06.: Die Onkologin beruhigt uns, die Kostenübernahme sei gesichert; am 25.06. erste Gabe - Michelle darf leider NICHT dabei bleiben - fatal! Nach ca. 1h bemerkt Renate einen kalten Schweißausbruch, wird ohnmächtig. Verlegung auf die Isolierstation, da dort eine bessere Überwachung möglich ist und der Raum klimatisiert ist; nach 2h: Fortsetzung der Infusion mit verminderter Durchlaufgeschwindigkeit bis 2 Uhr morgens; keine Zwischenfälle mehr
- 26.06.: Tagsüber ist Renate sehr gut drauf! Nachts dann furchtbare Ganzkörperschmerzen - alle Muskeln auf der Körperrückseite sind ein einziger Krampf; ChatGPT empfiehlt Dexamethason, Cetirizin und Paracetamol; nach ca. 30min bessert sich das Befinden
- 27.06. - 2. Gabe Amivantamab, große Angst, wohl auch beim KH - sie lassen sich unterschreiben, dass die Fortsetzung explizit gewünscht wird, außerdem nutzen sie eine geringere Durchflussgeschwindigkeit als eigentlich vorgesehen - es passiert nichts mehr; abends nimmt Renate noch einmal Dexamethason, Cetirizin und Schmerzmittel, es folgt eine gute Nacht
- 28.06.: Magenverstimmung, Übelkeit, ansonsten ist alles in Ordnung

Unsere Idee: Da es hier im Forum noch keinen Amivantamab Thread zu geben scheint (meine Suche nach Amivantamab, Rybrevant und Exon 20 lieferte jedenfalls 0 Treffer?!), wollen wir einen solchen anlegen, damit zukünftig andere Betroffene mitlesen und von den Erfahrungen profitieren können.
Am 24.09. ist das erste Kontroll-CT ...