Erfahrungsaustausch

Liebe tina,
ich wohne in einem kleinen Ort und hier gibt es auch 2 StomapatientInnen. Die werden hier durch die Diakonie oder den ASB (Hauspflege) sehr gut versorgt. Vielleicht ist dies auch eine Möglichkeit für dich?
LG clara

@ Anita,
na noch net wirklich besser, aber dafür bin ich mittlerweile eine Schokobanane ;-)
au ja, bis bald im chat...
LG clara

Hallo Ihr Lieben,

heute war das Gespräch mit dem Prof. Meerpohl im KH.
Leider Gottes alles andere als erfreulich. für Carmen sieht es ganz besch..... aus. Stoma konnte nicht gelegt werden, da Dünn-und Dickdarm durch den Tumore total zusammengebacken sind. Heißt, wenn die versuchen in den Dickdarm zu schneiden, was für den künstlichen Ausgang unumgänglich ist, schneiden sie automatisch auch den Dünndarm an. Was das bedeutet kenne ich leider nur zu gut von meinem Vater, der an sowas verstarb. Bedeutet nämlichr eine irsinnige Infektion in der Bauchhöhle, die nicht zu beherrschen ist. Allerdings war mein Vater mit 82 mehr als doppelt so alt wie Carmen.
Carmen hat einen ca. 20 cm langen Verschluß im Dickdarm, der insgesamt zu einer Darmlähmumg führt.Carmen kann nichts essen und trinken ohne sich nicht sofort übergeben zu müssen. Der Verschluß ist leider zu lang,um ihn ,wenn auch nur kurzfristig, mit einem Stent beheben zu können. Was nun versucht wird, ist den Darm mittels Magensonde soweit zu entlasten, daß sich Carmen nicht ständig übergeben muß. Wenn wir Glück haben kann ich sie vieleicht nochmal für kurze Zeit nach Hause nehmen. Das wünscht sie sich so sehr,wo wir doch erst seit Septenber unser neuses Heim in Karlsruhe bezogen hhaben. Auf alle Fälle werden wir heiraten, auch in der Klinik wenn es sein muß. Zum Glück haben wir mit Schwester Irmgard vom Vinzentiuskrankenhaus
und Anne Kippar von der Psychosozialen Krebsberatung der AWO Karlsruhe gute Unterstützung.
Aber aufgeben tun wir immer noch nicht. Carmen freut sich sehr auf unsere Hochzeit. Und ich nicht minder, wenn wir auch gern schönere Umstände gehabt hätten.

Liebe Grüße

Frieder

@ Tina: freut mich, dass Du wieder zu Hause bist. Welcome back. Von jetzt an geht es bergauf mit der Erholung. Drücke Dir die Daumen. Auch, dass Du heute Hilfe und Unterstützung mit dem Stoma gefunden und bekommen hast?!

@Anita: Wie geht es Dir nach der 3. Chemo? Hoffe Du verträgst diese auch so "locker" wie die anderen?

@Frieder: was soll ich sagen? Deine Nachricht macht mich ganz traurig. Sch... dass ihr keinen positiveren Befund erhalten habt! Komm, lass Dich mal fest in die Armen nehmen und drücken. Wünsche euch von Herzen, dass Deine Carmen noch viele Male in euer neues Heim zurück kann und dass es schnell bessert mit dem übergeben. Vielleicht helfen ihr die Hochzeitsvorbereitungen dabei? Wenn ihr beide euch schon so freut, kann das nur besser werden :-)

Hoffe, es geht euch "Anderen" auch einigermassen und wünsche euch einen guten Start in den neuen Tag.
Liebe Grüsse
Gaby

Lieber Frieder,
das sind ja wirklich keine guten Nachrichten, es tut mir so leid für euch. Aber was haltet ihr davon, euch eine 2. Meinung einzuholen? Vielleicht könnte Carmen ja doch noch erfolgreich operiert werden. Spezialisten wären z.B. Dr. Piso in Regensburg oder auch mein Arzt, Dr. Müller in Hammelburg. Du könntest versuchen, ihn telefonisch zu erreichen unter 09732/900-156 (Sekretariat), oder ihm eine Mail schicken: h.mueller@klinik-hammelburg.de . Er antwortet in der Regel sehr schnell.
Ich habe Carmen noch lange nicht aufgegeben und wünsche euch Beiden noch eine lange, glückliche Zeit.


Liebe Gaby,
mir geht es nach meiner 2. Chemo ;-) recht gut (vorausgesetzt, ich schlampe nicht mit meinen Anti-Übelkeits-Tropfen), schmeisse meinen Haushalt und habe für die nächsten Tage noch einige schöne Unternehmungen geplant. In ca. 3 Wochen liege ich ja dann unterm Messer und hoffe, pünktlich zum Weihnachtsfest wieder daheim bei meinen beiden Männern zu sein, die mich dann wieder ganz doll verwöhnen dürfen :-).

Allen liebe Grüsse
Anita

Liebe Frieder,
es tut mir so leid, dass du keine besseren Nachrichten hast. Aber vielleicht wäre Dr. Müller noch einen Versuch wert, bei Tina wollte ja auch sonst keiner operieren! Ich bin in Gedanken bei euch und hoffe ganz fest, dass es doch noch eine Möglichkeit für Carmen gibt!

Liebe Tina,
ich bin ja so froh, dass deine OP erfolgreich war. Natürlich wird es noch einige Zeit dauern bis du wieder fit bist, hast doch viel im letzten Jahr mitgemacht! In deiner häuslichen Umgebung bei deinem lieben Kater wird auch die Genesung schneller gehen, alles Gute!

Liebe Anita,
es ist schön zu hören, dass du die Chemo gut verträgst. Für deine Unternehmungen wünsch ich dir viel Spass! Ich drück dir die Daumen, dass deine OP auch so erfolgreich wie bei Tina läuft.
Mein 1/4jährlicher Untersuchungstermin ist erst nächste Woche, was du gelesen hast, war die Untersuchung zur Rentenverlängerung.

Recht liebe Grüße an Alle!
Margit

Lieber Frieder,

habe ganz traurig Deinen Beitrag gelesen. Vielleicht traut sich ja Dr. Müller oder ein anderer Spezialist doch noch an die OP. Daß Ihr so zusammensteht, ist wundervoll.
Ich habe heute nochmal in Carmens Beiträgen vom Sommer geblättert. Da hat sie mich oft zum Schmunzeln gebracht und aufgemuntert. Sie geht den Kampf gegen die Krankheit mit so viel Kraft an, hat trotz der Rückschläge noch so viel Humor behalten, das muß doch belohnt werden!!! Ich drücke Euch alle Daumen und Zehen.

Liebe Grüße an Euch alle
Claudia

Lieber Frieder
habt ihr Euch schon einmal mit dem Gedanken an ein Hospiz vertraut gemacht?
Manchmal ist es wertvoller dem Leben noch Tage zu geben, als dass sich die Erkrankte noch einer endlosen medizinischen Quälerei und einem oft aussichtlosen "Kampf" (ich hasse dieses Wort) aussetzt. Meine Mutter hat 2 Monate in einem Hospiz bei einer besten Schmerztherapie und ohne die Quälerei des Essenmüssens zugebracht.Sie wurde sogar wieder nach Hause entlassen.
Ich möchte euch gerne den Brief einer Betroffenen im KK ans Herzen legen. Zu finden im Forum "Rund um den Chat" und unter dem Thema "ich möchte Tschüss sagen", geschrieben von Elisabeth.
Gebt euerem gemeinsamen Leben noch viele wertvolle Tage
Von Herzen alles Gute

Hallo Gast,
ich glaube, dass deine Gedanken bezüglich Carmen und Frieder etwas voreilig sind!!! Im Moment mag es wohl Komplikationen geben, aber die Situation ist sicher keinesfalls so aussichtslos, wie du es hier darstellst! Ich bin sicher, dass sich eine Lösung findet, die Carmen wieder aufblicken lässt!
Du hast den beiden mit deinem Posting sicher einen riesen Schreck eingejagt! Die beiden brauchen, glaube ich, eher positive Gedanken und Zuspruch, um den jetzigen Zustand zu meistern... Carmen und Frieder, lasst euch nicht unterkriegen!
Liebe Grüße
Uta

Hallo Ihr Lieben,

zuerst mal vielen Dank für eure guten Wünsche und den Zuspruch.. Habe Dr. Müller in Hammelburg kontaktiert und auch . einen Therapievorschlag erhalten..Allerdings konnte ich ihm halt nur mit meinen Worten mitteilen was ich verstanden habe. Die genauen klinischen Befunde habe ich ja auch nicht,. Aber immerhin er machte einen Vorschlag. Prof. Meerpohl hier in KA nicht, dabei gilt der doch eigentlich als Kapazität auf dem Gebiet des E.ierstockkrebses.Wie gesagt die genauen Befunde kenne ich halt auch nicht.. Setzte hier mal rein was Dr. Müller meint:

* Basistherapie mit voller parenteraler Ernährung plus Hochdosis -
Vitamine plus weitere Supplementation
* Entlastung des Dünndarms ggf. mittels PEG - Sonde
* Immun-histochemische Untersuchung des Tumormaterials hinsichtlich
C-KIT, Hormonrezeptoren, EGF-Rezeptor und Her-2/neu
* Durchführung einer Chemotherapie mittels Zytostatika, die noch
nicht eingesetzt wurden wie ADM, Mitoxantron, Gemzar ergänzt durch
die ausgetesteten Ergänzungsmedikamente
* Nach Stabilisierung der Gesamterkrankung operative Re-
Intervention mit Eliminierung der verbliebenen Tumorformationen.

Ich denke, dass dies der einzig gangbare und hoffnungsvolle Weg für Ihre
Freundin sein dürfte

Kann da jemand was dazu sagen??


Werde diesen Vorschlag hier in KA unterbreiten und mal sehen was sie dazu sagen.. Wenn sie nicht mit guten Gründen sagen, daß das nix bringt, werde ich versuchen Carmen nach Hammelburg zu bringen. Unnötige Quälerei soll natürlich auch nicht sein Ist das das Hammelburg bei Bad Brückenau?

Aufgeben gilt eigentlich nicht. Carmen ist den Umständen entsprechend gut drauf. Freut sich wahnsinnig auf unsere Hochzeit. Habe etwas angeleiert mit dem Standesamt. Die würden die Trauung, u. U., auch im KH durchführen. Und anschließend ökumenische Trauung in der Klinikkapelle, das haben die auch nicht alle Tage.
Die Unterstützung von Klinikseelsorge und Sozialarbeiterinnen ist recht gut. Hoffe, daß ich die richtigen Ringe besorge und mich Carmen nicht wegen unmöglicher in Senkel stellt. Hat sie mir angedroht!.
Für morgen, hat sie sich, quasi zur Verlobung, einen Fingerhut Schampus bestellt. Wird sie zwar nicht bei sich behalten können, wie sonst auch nix, aber wenn sie es will, kriegt sie es auch.

Soweit mal für heute, wünsche alles Liebe und Gute

Frieder

PS: kann Gast schon etwas verstehen, der Gedanke an Hospiz kam uns auch schon . Aber noch wird nicht aufgegeben!!!!

Wer keinen Mut zum Träumen hat, hat keine Kraft zum Kämpfen. (Carmen)

Hallo Ihr Lieben,

zuerst mal vielen Dank für eure guten Wünsche und den Zuspruch.. Habe Dr. Müller in Hammelburg kontaktiert und auch . einen Therapievorschlag erhalten..Allerdings konnte ich ihm halt nur mit meinen Worten mitteilen was ich verstanden habe. Die genauen klinischen Befunde habe ich ja auch nicht,. Aber immerhin er machte einen Vorschlag. Prof. Meerpohl hier in KA nicht, dabei gilt der doch eigentlich als Kapazität auf dem Gebiet des E.ierstockkrebses.Wie gesagt die genauen Befunde kenne ich halt auch nicht.. Setzte hier mal rein was Dr. Müller meint:

* Basistherapie mit voller parenteraler Ernährung plus Hochdosis -
Vitamine plus weitere Supplementation
* Entlastung des Dünndarms ggf. mittels PEG - Sonde
* Immun-histochemische Untersuchung des Tumormaterials hinsichtlich
C-KIT, Hormonrezeptoren, EGF-Rezeptor und Her-2/neu
* Durchführung einer Chemotherapie mittels Zytostatika, die noch
nicht eingesetzt wurden wie ADM, Mitoxantron, Gemzar ergänzt durch
die ausgetesteten Ergänzungsmedikamente
* Nach Stabilisierung der Gesamterkrankung operative Re-
Intervention mit Eliminierung der verbliebenen Tumorformationen.

Ich denke, dass dies der einzig gangbare und hoffnungsvolle Weg für Ihre
Freundin sein dürfte

Kann da jemand was dazu sagen??


Werde diesen Vorschlag hier in KA unterbreiten und mal sehen was sie dazu sagen.. Wenn sie nicht mit guten Gründen sagen, daß das nix bringt, werde ich versuchen Carmen nach Hammelburg zu bringen. Unnötige Quälerei soll natürlich auch nicht sein Ist das das Hammelburg bei Bad Brückenau?

Aufgeben gilt eigentlich nicht. Carmen ist den Umständen entsprechend gut drauf. Freut sich wahnsinnig auf unsere Hochzeit. Habe etwas angeleiert mit dem Standesamt. Die würden die Trauung, u. U., auch im KH durchführen. Und anschließend ökumenische Trauung in der Klinikkapelle, das haben die auch nicht alle Tage.
Die Unterstützung von Klinikseelsorge und Sozialarbeiterinnen ist recht gut. Hoffe, daß ich die richtigen Ringe besorge und mich Carmen nicht wegen unmöglicher in Senkel stellt. Hat sie mir angedroht!.
Für morgen, hat sie sich, quasi zur Verlobung, einen Fingerhut Schampus bestellt. Wird sie zwar nicht bei sich behalten können, wie sonst auch nix, aber wenn sie es will, kriegt sie es auch.

Soweit mal für heute, wünsche alles Liebe und Gute

Frieder

PS: kann Gast schon etwas verstehen, der Gedanke an Hospiz kam uns auch schon . Aber noch wird nicht aufgegeben!!!!

Wer keinen Mut zum Träumen hat, hat keine Kraft zum Kämpfen. (Carmen)

Lieber Frieder,
der Vorschlag von Dr. Müller liest sich doch gut. Da er ja zunächst eine Stabilisierung und Kräftigung in den Vordergrund stellt und die OP erst in Erwägung zieht, wenn sich Carmen entsprechend erholt hat, hört sich das für mich auch nicht nach allzu viel Quälerei an. Und sollte die Behandlung für Carmen dann doch zu anstrengend sein, könnte sie ja jederzeit noch damit aufhören. Solltest du wegen Hammelburg, es liegt übrigens bei Bad Brückenau, Fragen haben, kannst du mir gerne eine Mail schicken: anitma@web.de .

Carmen ist einfach bewundernswert, sogar in dieser schlimmen Situation hat sie sich ihren Humor bewahrt. Sicher hast du für sie den schönsten Ring ausgesucht, den sie je in ihrem Leben hatte. Ich wünsche euch von Herzen alles Liebe und Gute zur Verlobung und hoffe, Carmen kann ihren Ring noch ganz, ganz lange tragen.

In Gedanken bei euch
Anita

hallo Frieder,
ich kenne eine PEG-Sonde aus der Arbeit mit schwerst behinderten Kindern, bei denen die tägliche Nahrungsaufnahme zum Überlebenskampf wird. Sie ist anscheinend relativ leicht zu legen (in der Nabelgegend) und kann ewig liegen. Der Vorteil liegt auch darin, das die Nahrung Über die Sonde aufgenommen werden kann, aber nicht muß.
Viele Grüße
an euch beide
clara

Liebe Geli,
das ist doch ein Schritt in die richtige Richtung! Ich wünsche dir von Herzen, dass sich jetzt nach der 2. Runde kräftig was tut. Muss oft an dich denken und schick dir ganz liebe Grüße
Margit

Hallo Ute G.,
wenn ich mich nicht irre, müsstest du inzwischen aus Scheidegg zurück sein, oder?
Vielleicht interessiert es dich, ich versuche im Moment, eine Kostenübernahme für die PET-Untersuchung bei meiner Krankenkasse abzuklären. In ganz wenigen Einzelfällen soll das wohl möglich sein. Ich musste eine Bestätigung des behandelnden Arztes vorlegen, aus der hervorgeht, dass alle anderen Untersuchungsmöglichkeiten nicht erfolgreich eingesetzt werden können. Die Entscheidung trifft dann der Med. Dienst. Und das hoffentlich in Kürze. Auch wenn PET zur Zeit die zuverlässigste Diagnosemöglichkeit sein soll, liegt die Fehlerquote immerhin noch bei rund 15%.

Liebe Anja,
schön, dass du jetzt wieder öfter was hören lässt. Ich freue mich sehr, dass es deiner Mutter gut geht! Weiter so!

Hallo Margit,
kann mir vorstellen, dass bei dir zur Zeit wohl Ausnahmezustand herrscht, so kurz vor deiner Nachsorge. Ich drücke die Daumen!!

Liebe Geli,
wie schön, dass es dir besser geht, das wurde auch endlich Zeit!

Hallo Tina,
ich hoffe, es ist alles soweit o.k. bei dir und du erholst dich gut!

Allen viele Grüße
Anita