Cup-Syndrom

Hallo Susanne

ich (auch Betroffene CUP) melde mich nicht so sehr oft hier zu Wort. Aber vielleicht ein kleiner ratsamer Tipp. Hier in diesem Forum auf die Hautkrebsseite gehen und dort auf die Seite
"Aufenthalt mit HT in der Veramed"
Dort ist ein Bericht von Claudia J. (auch eine Hautkrebsbetroffene, wie ich) , die erst kürzlich in der Veramed in Meschede war.
Vielleicht kann Dir dieser Bericht etwas helfen.

Grüsse von
Sybille

Hallo Anna,
siko!!!!!
Praevenkine bekommst Du bestimmt noch über eine Internet-Apotheke, ich habe vorhin mal nachgeschaut es scheint einige zu geben. Gib einfach bei Google den Begriff "Praevenkine" ein.
Mein Mann nimmt übrigens zur Stärkung der Abwehrkräfte Somisan Pulver und täglich 2 mg Vitamin C retard Kapseln und einmal in der Woche bekommt er von mir eine Infusion mit
7,5 g Vitamin C. Es gibt Studien, daß hochdosierte Vitamin C
Gaben bei Krebserkrankungen Erfolg versprechen (wir hoffen
drauf).

Liebe Grüße Bärbel

Hallo an alle, die mir immer Trost spenden!

Ich möchte mich erstmal für eure Unterstützung und Anteilnahme bedanken. Sie hilft mir über die schweren Stunden hinweg. Für welche Klinik wir uns entscheiden, wissen wir noch nicht. In der Klinik in Frankfurt darf mein Vater nur 14 Tage bleiben!! Und da mein Vater leider nicht mehr lange lebt und schon wieder nur schläft und kaum mal 15 Minuten wach ist, weiß ich gar nicht ob wir ihn noch in eine Klinik verlegen lassen können.

Liebe Anna, nimm Dir die Zeit die brauchst, um dich auszuruhen, dann kommst du auch wieder zu Kräften. Leider ist es meistens so, dass immer alles zusammenkommt. Halte weiter durch. Du schaffst es!!!

Irgendwie ist zur Zeit bei uns eine schreckliche Zeit. Jetzt hat mein Schwager wahrscheinlich auch noch Krebs. Hodgkin, wir müssen nur noch die endgültigen Ergebnisse abwarten. Das Leben kann manchmal so grausig sein.

Liebe Grüße an alle,

Susanne

Hallo Susanne,

das darf ja wirklich nicht wahr sein, daß man Deinem Vater nur 14 Tage in der Klinik bewilligt.
Vielleicht wäre ihm und Euch viel besser geholfen, wenn er eine Platz in einem Hospiz finden könnte. Habt Ihr so was in der Nähe?
Wichtig ist doch jetzt wirklich, daß für ihn alles getan wird schmerzfrei zu sein, seine kleinen Wünsche zu erfüllen und ihn liebevoll (und auch Euch) bis zum Tod zu begleiten.

Ich wünsche Dir, daß wenigstens Dein Schwager Glück hat und sich da alles zum Guten wendet.

Alles Liebe
Bärbel

hallo susanne

hier zwei adressen für dich ,vielleicht bekommt ihr da noch einen platz für deinen vater

Palliativ Station (Frankfurt Nord West Krankenhaus)
Hospiz Rechneigraben

ich wünsche euch alles liebe für die nächste zeit

liebe grüße elke

ACHTUNG an alle !!
Morgen um 20.15 kommt auf MONITOR folgender Brennpunkt:
NEUE KREBSMEDIKANMENTE, ABER LEIDER NICHT FÜR KASSENPATIENTEN!!
Also unbedingt anschauen.
Liebe Grüße
Eva-Maria

liebe eva maria,

v.a. dankeschön für deien motivierende mails!!!
beim welchen sender kommt monitor?
liebe grüße
martin

Hallo Martin,
kommt heute Abend um 20.15 auf der ARD.
LG
Eva-Maria

Hallo Eva-Maria,
danke für den "Fernseh"- Tipp.
Liebe Grüße
Barbara

Hallo Ihr Lieben,
@ Susanne, wünsche Dir ganz viel Kraft und innere Eingebung, dass Du für Deinen Paps das Richtige tust. Es ist sehr schlimm, wenn man seine Lieben so leiden sieht, bricht einem fast das Herz.
Mir tut es auch weh, wenn ich sehe, dass mein Mann diese komischen Schmerzen am Po und in den Oberschenkeln hat. Unser Energetiker hat nun eine Nervenwurzelentzündung diagnostiziert, keiner weiß woher sie kommen könnte, am ehesten vermuten sie noch den Puffi, da er ja dieses Teil immer mit sich rumtragen muss und das kann diese Entzündung ausgelöst haben. Er hat ihm jetzt etwas Cortison verschrieben und es wurde besser, allerdings hat das unser Immunologe gar nicht gern gesehen, aber nachdem er heute Dunkelblut gemacht hat und gesehen hat, dass die Stresszellen auch angestiegen sind, darf er es diese Woche ausnahmsweise nehmen. Die Killerzellen sind allerdings so hervorragend aufgestellt und dermaßen aktiv, dass er heute zu meinem Mann sagte, das ist ihre Lebensversicherung, die räumen ordentlich auf, allerdings gehen sie auch auf die Stresszellen(freien Radikalen) und deshalb müssen die Schmerzen weg, da diese wiederum das Immunsystem schwächen.
Und noch was, er war vor 2 Tagen in seinem KH mit der „Tollen Lebensprognose“ um sich einen anderen Puffi machen zu lasssen. Mit dem Neuen kann er auch richtig duschen. Sein Prof. und noch zwei andere Ärzte standen um ihn rum und gesagt, dass hätten sie jetzt nicht gedacht, sie wären total überrascht, er würde so gut aussehen und waren wohl auf Schadensbegrenzung aus. Sie waren soo nett und der Prof. hat nur mal vorsichtig angeklopft, warum er mit der Chemo aufgehört hat. Darauf mein Mann; „Sie wollten mich in den schicken, ich will aber ins Leben“. Daraufhin hat er nichts mehr gesagt, er bekommt aber jetzt jede Unterstützung, na ja wie gesagt, er geht nur zu ihnen wenn er sie braucht und er gibt die klaren Anweisungen und nicht mehr die Ärzte im KH, dann klappt es auch super.
Ach ja, mit der Sendung Monitor gestern Abend war wohl nicht der Hit, das wissen wir ja sowieso, was soll man dazu noch sagen.
Mein Männe bekommt jetzt auch noch Milzpeptide und Melatonin und die Dosis Wobenzym ist auf 30 pro Tag erhöht worden. Nächsten Donnerstag ist die 3. Impfung und dann kommt er ins Kernspin
Liebe Grüße
Eva-Maria

Hallo Eva-Maria,
drück Euch ganz fest die Daumen, dass die Schmerzen bald weg sind! Vielleicht können Euere Ärzte von Euren Erfahrungen auch profitieren!!
Was ist eigentlich ein Puffi. Meinst Du damit den Port?
Meine Mutter hat am letzten Donnerstag ein Knochen-CT bekommen, da sie schreckliche Schmerzen hatte im Sitzhöckerbereich. Gott sei Dank hat man nichts auffälligesfinden können. Es scheint, daß der Tumor auf die Nervenfasern drückt und von daher die Schmerzen verursacht. Die sind mit Schmerzpflastern, Infusionen und Spritzen unter Kontrolle, allerdings hat sie immer noch starkes Erbrechen und kann in diesem Zustand keine Therapie beginnen. Ich hoffe das in der nächsten Woche eine PDA gelegt werden kann, dann können auch andere Schmerzmittel als Morphine gegeben werden, ohne hoffentlich das Erbrechen als Nebenwirkung. Wenn sie nicht mehr erbricht, könnten wir endlich nach Köln fahren und das Staging machen!
Leider konnte ich die Sendung letzten Donnerstag nicht sehen. Ich hab im Internet gelesen, dass auch etwas über Thaladomid gesagt wurde. Kannst Du mir genaueres dazu sagen? (Nur wenn Du Zeit hast!) Ich sehe dieses Mittel im Moment als letzte Option, wenn gar nichts anschlagen würde. Leider muß man immer einen Arzt finden, der auch davon überzeugt ist und das braucht immer ungeheuer viel Zeit, die wir nicht haben.
Drück mir die Daumen, dass wir bald nach Köln fahren können!
Viele Grüße und einen schönen 2. Advent.
Anja

Liebe Anja,
da hat ja Deine Mam auch so ähnliche Symptome wie mein Mann. Er hatte ja immer diese Schmerzen im Sitzbeibereich, da steckt auch eine Meta, ob sie zurückgegangen ist wissen wir noch nicht, Kernspin gibt es erst nach der 3.Impfung und bis jetzt wird immer nur nach der Leber gesehen und die ist gut. GOT und GPT sehr gut, Gamma GT sehr hoch, mittlerweile bei 700, Doc sagt ein sehr gutes Zeichen, wird noch bis auf 2000 raufgehen. Aber es verlagert sich alles, im Sitzbein ist es nicht mehr schlimm, es wechselt, dafür jetzt der Po und dann wieder das Schienbein, das Knie immer wieder mal etwas anderes. Doc sagt, hat mit dem Krebs abslut nichts zu tun. Kann natürlich auch sein, dass das Immunsystem vielleicht doch zu stark reagiert, aber unsere Docs sagen er kriegt es in den Griff.
Anja ein Puffi ist eine Umleitung des Urins über einen Schlauch direkt ab Blase in einen Beutel und den muss er mit sicher herumtragen, da doch sein Penis mit Harnöhre auch verkrebst ist und operieren tun sie nicht bis die letzte Meta weg ist.
Thaladomid ist wohl nichts für unsere Lieben, ist wohl mehr was Richtung Leukämie oder Lymphom, das wird wahrscheinlich bei unseren nicht helfen. Sei froh, dass bei deiner Mam die Schmerzpflaster helfen, mein Mann hat bestimmt schon das 10. Schmerzmittel im Versuch, wiklich helfen tut keins, am besten meint er, hilft immer noch das einfache benuron. Demnächst werde ich diese Schmerzmittel mal hier im Forum anbieten, zum Wegwerfen sind sie wohl zu schade und ein anderer kann sie vielleicht brauchen.
Viele Grüße und alles Liebe für Euch
Eva-Maria
P.S. Heute geht es schmerzäßig ganz gut, ein ewiges auf und ab

Hallo Anna,

habe heute in "meiner"Internet-Apotheke nachgeschaut wegen
Deines "Praevenkine". Hast Du es Dir inzwischen besorgen können? Wenn nicht, versuchs mal bei "shop-Apotheke.com", die haben es in ihrem Sortiment.
Es war übrigens sehr nett von Dir, Deinen Nick-Name zu erklären (hab ich bei meiner letzten Antwort an Dich ganz vergessen). Ich glaube, Du bist wirklich als andere als Eis.
Hoffentlich haben sich inzwischen Deine Probleme gelöst oder sind wenigstens kleiner geworden.

Liebe Eva-Maria,

daß Ihr das mit den Schmerzen bei Deinem Mann nicht so wirklich in den Griff bekommt, tut mir leid. Weil die Schmerzen ja noch zusätzlich an den Kräften zehren.
Bei meinem Mann ist auch schon häufig umgestellt worden und in letzter Zeit wurde auch mehrfach die Dosis erhöht.
In 10 Tagen hat er wieder einen Termin beim Schmerztherapeuten und ich glaube, daß dann die Grundmedikation wieder erhöht wird, damit er nicht so
oft seine Bedarfs-Lutscher nehmen muß.

Ist eigentlich bei Deinem Mann auch schon mal ein Knochenscintigramm gemacht worden?

Liebe Grüße an Alle
Bärbel

Liebe Bärbel,
wir waren doch vor der 1. Impfung erst im PET und das ist wohl gut 2 Monate her und seitdem wurde nur noch die Leber untersucht. Unsere Docs schließen ein Meta-Wachstum der Knochen aus, habe ich auch schon gedacht, aber nächste Woche hat er die 3. Impfung und danach geht es gleich ins Kernspin. Aber unser Energetik-Doc hat sich bisher noch nie geirrt, Morgen früh ruft mein Mann ihn wieder an. Im Moment ist es ganz erträglich, aber wer weiß wie es morgen wieder ist.
Ganz liebe Grüße und einen guten Start in die neue Woche.
Eva-Maria

Hallo
Ich habe mich am Wochenende durch die 22 Seiten durchgearbeitet.Meine Schwiegermutter hat CUP-Syndrom.Doch leider wurde es uns nicht über den behandelnden Arzt gesagt,sondern habe den Brief an Gyn geöffnet und die Diagnose gelesen.Erst wußte ich nicht was CUP bedeutet,doch nach dem ich am Samstag mich durchs Internet gearbeitet habe war ich geschockt.Was ich nicht verstehe das der Arzt mir und meinen Schwiegervater am Donnerstag gesagt hat das meine Schwiegermutter wahrscheinlich einen agressiven Brusttumor hat und jetzt am Dienstag eine Gewebeprobe genommen werden soll und nach Ergebnis da ist die Brüste entfernt werden sollen.Leider hatte sie schon vor 2Wiochen eine kleine OP im Unterbauch,davon hat sie sich nie erholt,ißt nichts und trinkt so gut wie gar nichts,schläft nur den ganzen Tag,hat keine Kraft mehr.
Bei ihr sind Metastasen in der Lunge,Eierstöcke,Gebärmuttermund und Lymphknoten.Im Arztbrief stehtr überhaupt nichts von Brustkrebs.
Leider hatte meine Schwiegermutter schlechte Erfahrungen gemacht mit den Schwestern,die müssen unmöglich gewesen sein,hätten nur mit ihr geschimpft.Sie ist so eine liebe Frau.
Wir wissen nicht wie wir damit fertig werden.Meinen Schwiegervater haben wir nichts von der schlechten Prognose erzählt,da er unter Schock steht und am liebsten seine Frau zu keinen Untersuchung mehr bringen würde,da er den Ärzten nicht mehr glaubt.Doch wir konnten ihn erstmal überzeugen das diese Gewebeprobe gemacht werden muß und ich mich dann um alles kümmere.Ich weiß zwar noch nicht wie?Man kommt sich so Hilflos vor.Und das schlimme ist das die Ärzte einen nicht die Wahrheit ins Gesicht sagen können.Wie waren euere Erfahrungen mit den Ärzten?

Viele Grüße Gaby