Suche Selbsthilfegruppe für Nierenzellkarzinom

Allen die mir geantwortet haben erst mal vielen Dank für Eure schnelle Reaktion! Es tut wirklich gut zu wissen, daß es andere Menschen gibt mit ähnlichen Problemen (auch wenn ich es keinem von uns wünsche!) und daß man nicht ganz allein gelassen wird! Inzwischen haben wir gestern ein Ganzkörper Knochen Szinti gemacht und ein Abdomen CT. Erst sollte ein MRT gemacht werden. Aber noch während wir im Wartezimmer waren sagte der Arzt zu meinem Mann, er solle das Kontrastmittel trinken, da ein CT gemacht würde, denn ein MRT sei in diesem Fall kein geeignetes Bildverfahren. ??? Habe ich bisher aus Internetrecherchen als auch im Gespräch mit dem überweisenden Hausarzt anders verstanden. Ist ja insofern nicht egal, da beim CT ja radioaktive STrahlung benutzt wird. Ergeben haben die Bilder bisher zum Glück nichts, außer einer kleinen Sache im Rippenbereich, die aber auch von der bei der OP verletzten Pleura stammen kann. Heute Nachmittag werden wir zu einem Infogespräch in die Klinik Bad Bergzabern fahren. Sagt das jemandem was? Wir haben diesen Tipp von der Krebsgesellschaft Rheinland-Pfalz bekommen, die hierüber anscheinend sehr viel positives Feed-Back von vielen Krebspatienten erhalten haben. Morgen Früh geht es dann in die Onkologie im hiesigen Klinikum, um ein weiteres Infogespräch zu führen. Ich denke, daß schnell ein Turnus für die regelmäßige Nachsorge gefunden werden muß - also hoffe ich, daß wir uns dort morgen wohl fühlen werden! Falls nämlich nicht, geht die hektische Suche weiter. Ich denke außerdem, daß ein CT vom Abdomen ja wohl nicht genug sein kann - Kopf fehlt, oder? Bisher erholt er sich nach wie vor super von der OP und momentan versuchen wir wieder die Normalität zurück zu erobern. Gleichzeitig essen wir gesund und es gibt ein paar ausgewählte Präparate. Solange wir nicht wissen ob er die Immun-Chemo machen wird, lassen wir jegliche Immunbehandlung ärztlicherseits erst einmal sein. Von der Impfgeschichte, die in Göttingen als Studie läuft, habe ich übrigens schon sehr schnell erfahren. Zufällig ist eine Freundin von mir auch Ärztin in Göttingen und die konnte mir da ebenfalls einiges erzählen. Leider kommt diese - umstrittene - Option für uns nicht in betracht, da man hierzu eingefrorene Tumormasse braucht. Das muß man dann vorher wissen! Wohl dem, der sich rechtzeitig informiert!
Diese Woche geht es mir schon ein bißchen besser als in der letzten, ich war ein bißchen negativ. Aber es tut gut, wenigstens was zu tun! In diesem Sinne ganz liebe Grüße an alle und ich hoffe auf einen regen Austausch,
Annette