Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

hallo ihr lieben,
melde mich aus der seitenlage (linke rechte pobacke)zurück.
mein mann hat mich gestern aus münster wieder abholen können.
soweit alles gut verlaufen und überstanden.

defekte stellen mit essig lokalisiert (AUAWEH)nochmal abstrich gemacht,
viel konnte der gute doc von innen nicht sehen, da alles viel zu vernarbt ist durch die vor OP´s.

mittwoch wurde dann gelasert.
war halb so schlimm!

es wurde nochmal eine gewebeprobe entnommen. ergebnisse dauern wie immer ein bisschen.
alle 3 monate zur kontrolle.
bekam eine östrogen salbe zum behandeln.

ansonsten, geht´s mir den mständen entsprechen d gut.
nur mein kreislauf ist total im keller, schwindelig.... wie nach x feiglingen..
ok, bis bald LG Tina

Hi, melde mich auch wieder zurück. Alles gut überstanden und trotz vieler Stiche kaum Schmerzen. Sieht auch ganz gut aus. Sie haben ein keilförmiges Stück ( ca. 2 cm )aus dem Damm geschnitten und schräg vernäht. So wie es aussieht und es sich anfühlt scheint es aber noch ok. zu sein.Nun gut, jetzt warten wir noch auf das Ergebnis und hoffen, das es das dann war.

Liebe Grüße an alle
Annette

Hallo Tina ich war am Freitag in Münster aber leider oder gott sei dank warst du nicht mehr da .Super das du es hinter dir hast.Ich wünsche dir eine gute Genesung alles liebe und gute .LG Konny

Werkann mir sagen wielange ein Port drin bleiben kann und darf?Meiner kann nicht mehr durchgesp.werden und sitzt schief.Mein großer Sohn hatte eben eine Blindarm not OP nur mi... Hier Meine Tochter eine schwere Blasenentzündung,und ich morgen die KieferOP .seit alle l.g.Konny

hallo konny, und der rest der damen
ja,schade wäre eine nette begegnung gewesen...
hoffe dir/euch geht es den umständen entsprechend gut?

nach einem kammillen bad, bekam ich einen juckreiz an den beinen.allergie?! ganzn toll.
aber naja, ich bin ja ausgerüstet mit salben.

mache also nur noch sitzbäder.
nach dem bad habe ich mich doch getraut zu gucken, dabei gesehen das es doch ziemlich wüst NOCH aussieht.
eine schamlippe fehlt"hups" ist aber ok.
sie haben bis in die scheide gelasert, am schlimmsten ist es richtung damm.
einiges ist halt noch schwarz, konnte ich nichts sehen.
teilweise könnte ich heulen so weh tut es, manchmal merke ich garnix.
mal so mal so.
trage meine hormon salbe auf, wie befohlen.
nehme meine medis ein zur stärkung der wundheilung und stärkung meines immunsystems.
will heute zur FA um bericht abzugeben.evtl.ist ja aus münster schon ein bericht da...
so dann wünsche ich euch einen wunderschönen kalten aber sehr sonnigen tag, mit lieben grüßen
Tina

hallo!

ich bin neu hier und hoffe das ich hier hilfe bekomme. ich wurde letztes jahr 2 mal operiert und anfang des jahres wurde wieder ein knoten entdeckt in der leiste und die ärzte haben mich nach hause geschickt mit den worten, das sie mir nicht mehr helfen können. ich bin jetzt 37 und finde das ich zu jung zum sterben bin. ich bin auf der suche nach alternativen auf das forum hier gestossen. Also ein paar daten von mir, am 23. mai letztes jahr erste grosse op, da wirden ein teil der schamlippen entfernt, die klitoris und in der leiste lympfknoten (5 waren befallen) danach bestrahlung und dann reha, 2 wochen nach der reha war ich beim frauenarzt und da ging es wieder los und am 23. nowember war die 2. op wo wieder ein bösartiger knoten entfernt wurde. anfang januar war ich beim frauenarzt, weil die beine so dick geworden war, kam gleich ins kh wegen verdacht auf trombose, bei der untersuchung wurde wieder ein knoten entdeckt. So und jetzt darf ich auf mein tod wrten und das gefällt mir nicht.

habt ihr schon mal was von der mistelterapie gehört oder von megamin? was würdet ihr mir empfehlen oder gibt es noch was anderes. ich WILL noch nicht sterben, das leben ist viel zu schön dafür.

Sorry, das es so viel geworden ist.

gruss birte

hallo birte,
gut das du hier bist.wenn auch unter üblen umständen.
hier wirst du immer einen ansprechpartner für deine probs.finden.
hier mal was zu megamin:
megamin als Nahrungsergänzungsmittel ist ein sehr starker Antioxidant, der freie Radikale abfängt und ein Ad- und Absorber verschiedener giftiger Stoffwechselprodukte. Es baut sehr schnell und einfach oxidativen Stress im Körper ab und unterstützt das Immunsystem.

Neueste Forschungsergebnisse zeigen, dass insbesondere der oxidative Stress eine der wesentlichen Ursachen für verschiedene gegenwärtig nicht heilbare Krankheiten ist, wie z.B.:

Arteriosklerose
Diabetes Mellitus
karzinome Erkrankungen
Herz- und Hirninfarkt
bestimmte Hauterkrankungen
sowie weitere schwere chronische Krankheiten.
Durch die angepassten basischen Eigenschaften von megamin wird die Einstellung eines ausgewogenen Säuren-Basenhaushaltes erreicht und dem Körper so ermöglicht, neue Energiereserven freizusetzen.

Die entschlackenden Eigenschaften, insbesondere durch Adsorption von Ammoniumionen, sind zusätzlich wohltuend und entlastend für den Stoffwechselkreislauf.

hier was über mistel:
http://www.ganzheitsmedizin.de/ganzh...den/mistel.htm

wo hast du dich op.lassen?
haben die ärzte die hoffnung vollkommen aufgegeben?
wer unterstützt dich?
was tust du für dich?
hoppla.. viele fragen - sorry.
liebe grüße Tina

hallo tina!

danke für die antwort, ich hab mich in flensburg an der frauenklinik opieren lassen. Ja, sie haben mich aufgegeben, aber ich habe ein paar gute ärzte an meiner seite und der eine hat mir heute die mistelterapie empfohlen, und ich habe sehr gute freunde, die hinter mir stehen. eine der freundinnen hat unterlagen über megamin besorgt, weil sie sich damit nicht abfinden kann, das es das gewessen sein soll. Was ich für mich tue? leider zu wenig, ich habe zur zeit stress pur. Alleine morgen schon wieder 3 termine. ich hab mich vor 1 1/2 jahren von meinem mann getrennt, und seitdem kämpfe ich um mein überleben im wahrsten sinne des wortes. Aber ich hole mir inzwischen überall hilfe, wo ich sie bekommen kann.

gruss birte

Hallo Birte,
also das was die Ärzte Dir sagen, kanns ja wohl nicht sein... echt der Hammer, die haben Dich einfach so heimgeschickt??? Ich bin fassungslos!

Wie lautet denn Dein genauer Befund und aus welcher Gegend kommst Du?
Diese Angaben wären ganz hilfreich um Dir hier vielleicht helfen zu können. Auf jeden Fall hast Du offenbar schon mal die richtige Einstellung und den Kampf bereits aufgenommen, das ist sehr schön und gut zu hören. Sicher können wir Dich hierbei mental unterstützen :-)

Bis bald, Kopf hoch!!
Lieben Gruß
Tanja

Hallo Tina, Hallo Annette,
schön zu hören, daß Ihr soweit alles gut überstanden habt, übernehmt Euch aber nicht, gelle ;-)

Liebe Biggi, liebe Wiebke,
leider habe ich momentan nicht so die Zeit zu schreiben oder zu antworten, aber ich freue mich wieder von Euch gelesen zu haben.
Hoffe, habe bald mehr Zeit und Ruhe für HIER ;-)

Bis bald, ich drück Euch!

Tanja

hallo tanja!

naja, so haben sie mich ja nicht nach hause geschickt, sie haben mir noch angeboten, das ich chemo bekommen kann, wenn die beschwerden zu stark werden (also, wenn die beine zu dick werden) und der arzt hat mir versprochen, das ich keine schmerzen beim sterben haben werde. Okay, das war jetzt wieder mein galgenhumor, mit den die meisten freunde von mir probleme haben, aber irgentwie muss man das selber auch verarbeiten und ich will doch nicht die ganze zeit heulen. *lach* ne "freundin" von mir erwartet, das ich jetzt bis zu meinem tode nichts mehr mache und nur noch bete, sorry, aber ich glaube nicht, das gott das will. Ich will mein leben noch leben und zwar solange wie möglich.

den letzten befund hab ich gar nicht (fällt mir gerade auf, denn muss ich mir mal besorgen). Ich komme aus schleswig-holstein.

gruss birte

Hallo birte,
auch ich bin sehr betroffen. Es gibt sicherlich für die Ärzte nicht mehr allzu viele Angebote an dich- aber Tod ist man erst wenn alles aufhört und wann das ist liegt wohl nur in Gottes Hand. Auch ich würde an deiner Stelle alle noch so kleinen Möglichkeiten (Mistel usw.) und wahrscheinlich auch Chemo wenn ein Funken Hoffnung nur besteht wahr nehmen. Kämpfe ruhig weiter und vesuche um Gottes Willen diese Zeit(hoffentlich nicht letzte Zeit) nicht so stressreich zu ver(erleben). Positive Dinge im Alltag wirken auch positiv gegen den Krebs. Ich wünsche dir alles Gute und viel Kraft. Melde dich nur im Forum wann immer dir danach zu Mute ist. "Nutze" die Hilfsangebote um dich herum ruhig voll und ganz aus, ohne schlechtes Gewissen.

Gruß auch an den Rest. Biggi

Hallo Biggi!

chemo soll bei den krebs nicht helfen, er kann nur die beschwerden eventuell lindern. das heiss, durch die chemo werde ich nicht länger leben, bloss länger noch relativ gut laufen können.

gruss birte

Hallo Birte,
es tut mir sehr leid daß die Ärzte dich "aufgeben". Ich finde NIEMAND hat das Recht jemandem die Lebenszeit voraus zu sagen. Es gibt immer wieder Heilungen die alle verblüffen. Mein Bruder ist an Krebs verstorben und auch ihm hat man gesagt, sie sind austerapiert. Von da an ging alles sehr schnell, er hat alle Hoffnung verloren.
Keiner von uns weis wann es soweit sein wird. Nur mit einer schweren Krankheit denkt man ans Ende. So viele Menschen gehen Morgens aus dem HAus und sterben im Strassenverkehr, an Herzinfarkt usw. und keiner von ihnen denkt, was passiert wenn ich heute sterbe?
Ich wünsche dir alles gute was es nur gibt
Liebe Grüße von
Susi

Liebe Birte,
ich habe seit meiner eigenen Erkrankung (ich bin inzwischen 31 Jahre alt) schon viel erlebt und sehr viel über den Vulvakrebs und der möglichen Folgen gelesen, aber Du bist dennoch die erste in diesem Forum die so schwer betroffen, bzw. so massiv und konkret mit dem Tod bedroht ist.

Ich glaube ich kann und will einfach nicht wahr haben, dass eine so junge Frau wegen diesem Krebs sterben soll. Ich weiß, dass bei befallenen Lymphknoten die 5-Jahres-Überlebensrate bei unter 40% liegt, aber man darf auch nicht vergessen, dass diese Prognosen auf eher veralteten Studien und Untersuchungen beruhen, in denen auch noch gesagt wird, dass ausschließlich Frauen nach der Menopause oder frühestens ab 50 Jahren oder eher noch älter, betroffen sein sollen. Wie wir hier alle immer wieder feststellen sind Frauen unter und um die 40 keine Seltenheit mehr.

Aber bei Dir ist mir noch so vieles unklar, ich kann das alles gar nicht nachvollziehen… Woher sollen den laut den Ärzten die dicken Beine kommen? Metastasen, also hat der Krebs in diese Richtung gestreut und warum ist keine OP mehr möglich? Du schreibst von 5 befallenen Lymphknoten, wie viele haben sie denn bisher entnommen? Habe ich das richtig verstanden, dass sie den letzten „Knoten“ gar nicht entfernt haben und wenn ja warum nicht, wo sitzt der genau? Wie sieht es mit Lunge und Leber aus? Wär klasse, wenn Du Deinen letzten Befund mal in Erfahrung bringen könntest.

Hier im Krebskompass gibt es übrigens spezielle Foren zu alternativem Therapien oder Ernährung und Immunstimulierung bei Krebs.

Sorry, für die vielen Fragen, ich versuche nur zu verstehen. Ich könnte mich ebenso wenig wie Du mit Tatsache abfinden, dass man mir nicht mehr helfen könnte.
Ich bin gerade etwas entsetzt und schockiert… Vielleicht solltest Du mal, wenn Du es noch nicht getan hast, einen Onkologen oder ein Tumorzentrum aufsuchen. Wieviel Zeit haben Dir die Ärzte denn eigentlich eingeräumt? Achja, mit Galgen- oder schwarzem Humor bist Du bei mir genau richtig ;-)

Achja Mädels, meine onkologische Reha ist genehmigt, fahre am 23.2. für 3 Wochen nach Bad Schwalbach. Mir geht es momentan auch gar nicht gut, weiß nicht irgendwie kriege ich jeden Tag zwar gerade so rum, aber ich brauche diese Auszeit in der Kur DRINGEND. Habe leider wieder diverse Abszesse, ein fieser direkt neben der Klitoris, heftige Schmerzen, nur mit heavy Schmerzmittel zu ertragen… es ist zum Heulen, das meine Gedanken nicht gerade rosa sind, ist ja wohl klar…

Nagut, bis bald, liebe Birte – ich drück Dich!
Sonnige Grüße
Tanja

P.S. an Birte:
Wie fing das eigentlich letztes Jahr bei Dir an? Hast Du was gemerkt oder war es ein Zufallsbefund??