Erfahrungsaustausch

Hallo Anita,
im Augenblick gehts mir nicht so gut. Die gsamte OP-Narbe musste wieder geöffnet werden, weil sie vereitert war und muss jetzt von innen von selbst wieder zuheilen. Das dauert Monate und so lange ist auch eine Chemo nicht möglich. Ich hoffe nur, dass damit die gesamte OP nicht unnötig war. Zumindest ist mein Tumormarker wieder bei 31 - das ist doch was, oder?
Durch die OP bzw. Bauchchemo ist mein Bauchfell und auch der Dünndarm ziemlich gereizt und schmerzhaft. Im Augenblick kann man mit mir nichts anfangen. Ich melde mich mal wieder.
Bis dann und liebe Grüße
addel

[Ute_G]

Liebe Anita,
ich habe wegen des letzten Befundes noch nicht mit Freiburg Kontakt aufgenommen. Da bei dem Beckenröntgen kein Hinweis auf Knochenmetas gefunden wurden und der Tumormarker leicht zurückgegangen war, warte ich die nächste Blutuntersuchung ab. U.U. mache ich dann auch das Knochenszintigramm.
Auf eine Chemo zu verzichten bzw. sie hinauszuschieben - ja, daran kann man sich gewöhnen. Man braucht nur wenig Mut dazu, ich sage mir immer, wenn es nötig ist, kann ich jederzeit mit der Chemo anfangen, das läuft mir nicht davon. Mir wurde in der Kur gesagt, daß man nicht davon profitiert, wenn man eine Chemo früher oder etwas später beginnt. Wichtig sei jeder Monat, weil der Körper sich erholt. Was ist der Grund, dass Du bei normalem Marker eine Chemo machen sollst? Wäre es nicht sinnvoller JETZT das Immunsystem aufzubauen?
Bei mir habe ich auch einen engen Zusammenhang zwischen Seele und Körperlichen Beschwerden bemerkt (vorallem vor Untersuchungen). Seit ich es weiß, kann ich aber besser damit umgehen.
Mein Mann und ich haben seit langem endlich wieder dieses Problem:
Wohin fahren wir in Urlaub?
Liebe Grüße
Ute

Hallo,

habe endlich das Gefühl, dass wir von der Stelle kommen und meine Mutter nun die ärztliche Betreuung erhält, welche sie braucht. Am Donnerstag waren wir beim Onkologen, ein wirklich toller Arzt, der einem Vertrauen und Sicherheit (soweit das geht)gibt. Wir haben fast 2 Stunden mit ihm gesprochen und es hat uns unglaublich geholfen mit einem Experten alle Fragen und Ängste zu besprechen.
Die Chemo (Taxol+Carboplatin) soll noch diese Woche starten und wir sind einerseits froh endlich aktiv werden zu können, aber andererseits auch sehr ängstlich. Habe für meine Mama auch gleich das Mistelpräperat besorgt, welches ihr 2x wöchentlich gespritzt wird. Am Mittwoch lässt sich Mama eine Kurzhaarfrisur schneiden, da es dann vielleicht nicht ganz so schrecklich ist wenn die Haare ausgehen.
Hoffe, dass die Chemo nicht allzu viele Nebenwirkungen zeigt und ihr nicht´s von der Stärke und Zuversicht nimmt. Habe mich erstmal für die nächsten Monate bei meiner Mutter einquartiert, denn zusammen werden wir es schaffen.

Es macht mich sehr traurig zu hören, dass es vielen von Euch schlecht geht und mir fehlen die richtigen Worte...
Drücke ganz, ganz fest die Daumen

Nafsika

hallo ihr lieben,

ich hätte mal eine frage bzgl. haarfärben nach der chemo. meine mutter hatte letztes jahr im oktober ihre letzte chemo, seit dem sind ihre haare auch wieder nachgewachsen. leider gottes ist sie total ergraut, und traut sich in diesem zustand nicht auf die straße. kann mir irgendjemand freundlicherweise einen tipp geben, welches haarfärbemittel zu empfehlen wäre?? marke?? bezugsquelle?? würd mich sehr freuen

lg sibel

Liebe Sibel
ich habe mich in die Hände eines erfahrenen Friseurs begeben und lasse mir dort alle 4 Wochen die Haar färben bzw nachfärben und noch ein paar Strähnchen einarbeiten . Von Selbstversuchen rate ich lieber ab, da hier die Inhaltsstoffe von Laien oft nicht richtig interpretiert werden und auch die richtige Anwendung oft nicht gewährleistet ist.
Gruss an deine Mutter und alles Gute
C.

Hallo Sibel,

vor meiner Chemo hatte ich sehr dickes, dunkles, lockiges Haar. Nach der letzten Chemo hat es ca. 1 Monat gedauert, bis das Haar wieder gewachsen ist..... es war bestimmt 3 Monate fast blond und ganz dünn.... sah auch interessant aus, aber ganz anders. Inzwischen sind die Haare wieder dick und fest und schwarz wie vorher.

Möchte damit nur sagen, dass sich die Haare vielleicht bei deiner Mutter auch wieder einpendeln... letzte Chemo im Oktober... erste Haare sicherlich erst im November und von November bis heute ist noch nicht lange. Das kann noch werden.

Für den Übergang.. wenn es deine Mutter so unglücklich macht... würde ich dann der Empfehlung von "Gast" nachgehen.

Gruß
Kerstin

hallo kerstin,

wollte dich fragen, was aus deiner nächsten tumormarkeruntersuchung geworden ist. ich hoffe, der wert war wieder normal.

alles liebe
sandra

hallo ihr lieben,

ich habe eine weitere frage bzgl. meiner mutter und hoffe, dass ich auch diesmal unterstützung bzw. auskunft von euch bekomme. nach der komplett-op meiner mutter haben sich zwei zysten an ihren leisten gebildet (kommt von der lymphknotenentfernung). die größe beträgt jeweils 10 cm bzw. 5 cm. meine mutter wurde im juni letzten jahres operiert, sie hat jedoch ab und zu immernoch beschwerden. ist das normal?? gehört das noch zum verheilungsprozess der narben?? oder können diese zysten auch beschwerden verursachen?? ist eine op(punktierung) ratsam, oder eher nicht, da dies ein weiterer eingriff für sie bedeutet, was nicht ungefährlich ist (zysten liegen ziemlich tief)...

Hallo Sandra,

danke deiner Nachfrage.
Ja, alles in Ordnung... meine letzte Vorsorge/Nachsorge hatte ich am 21.01.05 Alles bestens und CA12.5 auf 7,5 :-)

Gruß.. Kerstin

Liebe Kerstin
darf ich Dich etwas fragen (ich bin nur stille Mitleserin)??
Wie hat sich dein Tumormarker CA 12.5 entwickelt ?
Bei meiner Schwester ist er einmal auf über 20 gestiegen, dann ging er auf 8 herunter und letztmalig war er bei 24.
Es wäre sehr lieb von dir, wenn du mir die Entwicklung bei dir beschreibst.
Vielen lieben Dank
Margot

Hallo,

am Feitag sollte nun die Chemo losgehen, die Werte waren im grünen Bereich und Mama war bereit. Leider hatte das Schicksal einen anderen Plan, denn als die Infusion startete, erlitt meine Mutter einen allergischen Schock (Atemstillstand usw) und die Chemo musste abgeprochen werden. Wahrscheinlich wurde Dieser durch das Taxol hervorgerufen, der Arzt strebt jetzt eine Monotherapie mit Carboplatin an.
Langsam können wir der Verzweiflung nichts mehr entgegensetzen, eine Hiobsbotschaft jagt die Andere, jeden Tag verringern sich die Chancen und wir können nichts tun. Hat jemand Erfahrung mit der Monotherapie? Kann uns jemamd eine Rat geben?

Liebe Grüsse

Nafsika

Hallo Nafsika,
nach meinem "angelesenen" Wissen ist die Hauptkomponente gegen die Tumorzellen das Platin im Carboplatin.
Zur Verstärkung der Tumorzerstörung versucht man, das Platin mit weiteren Stoffen zu kombinieren. Eines davon ist das Taxol (ein Extrakt aus der Eibenrinde) oder auch das Gemzar (Gemzitabine) oder alle drei gleichzeitig bzw. nacheinander.
Ein wirklich erheblichen Verbessung bei der Bekämpfung oder eine signifikante Verlängerung der Überlebenszeit oder der Zeit bis zum erneuten Auftreten des Tumos oder Metastasen ist bei den Kombinationstherpien wohl bisher nicht bewiesen.
Taxol ist das Medikament, was die meisten und stärksten Nebenwirkungen auf den Körper hat.

Ich denke, der Arzt hat richtig entschieden. Er nutzt mit dem Platin die stärkste Waffe die man kennt. Durch die Monotherapie wird sie aber von vielleicht schlimmen Nebenwirkungen des Taxol verschont.
Ich wünsche Deiner Mutter und Dir alles Gute und besonders Du mußt tapfer sein - egal wie Du dich selbst fühlst. Das braucht Deine Mutter jetzt.

vom Andreas

Lieber Andreas,
vielen Dank für Deine Antwort! In Gegenwart meiner Mutter strotze ich vor Optimismus, nur wenn ich mal für mich bin, packt mich die Angst und Verzweiflung. Wir werden kämpfen, komme was wolle!!!!

Liebe Grüsse aus Hamburg

Nafsika

Hallo ihr Lieben,
meine Carboplatin/Ovastat-Chemo letzte Woche habe ich bisher gut vertragen. Körperlich geht es mir auch endlich besser, so langsam komme ich wieder etwas zu Kräften und kann doch das eine oder andere im Haushalt wieder selbst erledigen. Aber die Seele... :-(. Bin ernsthaft am Überlegen, ob ich mir einen Stimmungsaufheller verschreiben lassen soll. Hat jemand von euch mit so einem Medikament Erfahrung?

Hallo Ute,
Chemo bekomme ich deshalb, weil so versucht wird, ein erneutes Rezidiv zeitlich hinauszuzögern. Zudem hat die histologische Auswertung des Tumormaterials gezeigt, dass die beiden Chemozyklen, die ich vor der OP bekommen hatte, wirksam waren. Habe mich sogar durchgerungen Dr. Müller zu fragen, ob es vielleicht Sinn macht, insgesamt sechs Chemositzungen über mich ergehen zu lassen. Er meinte, sicher sei nur, dass mit jeder Chemo die Nebenwirkungen ausgeprägter werden, aber ein Vorteil in Bezug auf Verlängerung der rezidivfreien Zeit sehr fraglich sei. In diesem Zusammenhang erwähnte er, dass ich immer noch lebenserhaltend und nicht palliativ behandelt werde, da zur Zeit keine Metastasen nachweisbar seien. Zunächst habe ich mich zwar über diese Aussage gefreut, aber nichts desto trotz ist wohl mein nächstes Rezidiv so sicher wie "das Amen im Gebetbuch".
Ich habe gleich nach meiner OP wieder damit angefangen, etwas für mein Immunsystem zu tun. Nachweislich hat sich mein stark erhöhter GGT-Leberwert durch die Einnahme hochdosierter Mariendistel-Kapseln gebessert.

Nach wie vor staune ich über deine Gelassenheit im Umgang mit der Krankheit, da unterscheiden wir uns gewaltig. Ich könnte die Unsicherheit nicht ertragen und hätte längst auf Abklärung gedrängt. Aber jede/r muss selbst entscheiden, was richtig ist.

Hallo addel,
du bist ja ein richtiger Pechvogel! Ich kann mir gut vorstellen, dass dir die Entzündung sehr zu schaffen macht. Bekommst du Medikamente, um die Heilung zu beschleunigen? Ich wünsche dir, dass hoffentlich alles gut und schnell abheilt und du mit deiner Chemo beginnen kannst.

Liebe Sabine V., liebe Tina,
ich wünsche euch weiterhin viel Kraft und endlich einen Hoffnungsschimmer. Dir liebe Sabine noch herzlichen Dank für die "Nachrichtenübermittlung"!

Liebe Grüsse an alle
Anita

Hallo Margot,

mein CA12.5 war unmittelbar nach der OP und vor der Chemo 2003 bei 75 (Graustufe geht ja bis 65 und Normal bis 35) wenn mich jetzt nicht alles täuscht.

Während der Chemo ging er auf 12 und dann 10 runter. Bei den Nachsorgen entwickelte er sich immer so um 7,5 oder 6. Bei der vorletzten Nachsorge lag er auf einmal - ich glaub bei knapp über 20. Der Arzt sagte, solange es im Normalbereich ist, solle ich mir keine Sorgen machen, da auch andere Vorgänge im Körper (Entzündung o.ä.) mal einen leichten Anstieg zur Folge haben könnten. Und dieses mal, 3 Monate später ist er eben wieder bei 7,5. Deshalb denke ich wirklich, ist nach wie vor alles ok.

Der leichteste Anstieg kann auch schonmal ein Alarmsignal sein, aber da er so schnell wieder unten war, wird es wohl doch eine andere Reaktion im Körper gewesen sein.

Gruß... Kerstin