Bruder - Verdacht auf Lymphdrüsenkrebs bitte um Erfahrungsaustausch

[Aleda]

Hallo Sandra,

danke für die Aufklärung. Man ist gerade so sehr auf die Folter gespannt, ich hoffe sehr, dass er die Chemo verträgt..

[Aleda]

Hallo zusammen.

nun muss ich doch früher schreiben, als ich wollte.

Der Therapieplan hat sich nach der Expertenrunde geändert.

Nun wurde auf 4x BEACOPPesk reduziert (Reicht das, um den Hodgkin zu verdrängen??) Im Ancshluss folgt dann eine HD-Chemo + (autologene) Stammzellentransplation - was ja bei NHL öfter vorkommt.

Ich weiß, es ist aus einer Expertenrunde entstanden, aber man hat soviele Hinterfragungen..wonach richtet sich eigentlich die Entscheidung, ob man eine autologene oder allogene SZT wählt? Ich weiß dass letztere risikobelastender ist, aber habe auch mal gelesene dass das Erste weniger effektiv sein kann?

Klar, für nix gibt es eine Garantie. Ich hab einfach höllische Angst und weiß nicht, ob die Ärzte immer wissen was sie tun. Denn gerade bei diesem Tzell Scheiss gibt es nihts etabliertes und daher mehrere Wege.

Ich bin über jeden Erfahrungsbericht dankbar.

[Aleda]

Heute ist der 4. Chemotag und er wird vorübergehend entlassen, da die Chemo in Form von Tabletten weiter aufgenommen wird und er erstmal bis Tag 8 keine Infusion benötigt.

Bisher hat er sie auch "gut" vertragen. Zwar mit andauernder Übelkeit, aber ohne Erbrechen oder was anderes.

[aizheng]

Ich komme eigentlich aus dem Leukämie-Forum, und lese hier nur manchmal mit, da viele der Leute, die ich auf Reha und im KH kennen gelernt habe, Lymphome haben.

Bzgl. autologe vs allogene Transplantation: Ich bin kein Experte, und würde auch immer versuchen, mit den Ärzten zu sprechen. Mein Verständnis ist das Folgende:
Allogene Transplantation ist keine Lymphom-First-Line-Therapie (also wird eigentlich nicht als erste Behandlung eines Lymphoms gemacht). Gründe gibt es dafür einige, u.a. Transplantations-assoziierte Mortalität und Langzeitkomplikationen. Dazu kommt, dass die meisten Lymphome nicht vom Knochenmark ausgehen, womit die Wahrscheinlichkeit, dass bei der autologen Transplantation Krebszellen übertragen werden, relativ gering(er) ist. Damit wäre die allogene Transplantation für viele Lymphom-Erkrankten Overkill, zumindest in erster Therapie. Sollte die autologe Therapie fehlschlagen (was wir natürlich nicht hoffen), ist die allogene Transplantation immer noch eine Option.
Das ist zumindest mein Verständnis, ich hoffe, ich konnte damit zumindest eine Teilfrage mitbeantworten.

Jetzt drücke ich fest die Daumen, dass er die Chemo weiterhin ganz ok verträgt, und dass sie anschlägt.

Liebe Grüße,
aizheng

[Aleda]

Hallo aizheng,

vielen Dank für deine Zeilen!

Du hast absolut recht, man versucht die allogene in erster Linie zu vermeiden..

Es läuft ja akt. eine STudie bei den T-Zell Lymphomen, ob man hierfür nicht in der Primärtherapie mit der allogenen SZT eine höhere Prognose erreicht als bei er autogenen SZT. Es hat sich aber nicht renitert. Ganz im Gegenteil: durch die härteren Nebenwirkungen war die (verbliebene) Lebenszeit teilweise verkürzt. Die Rekrutierung wurde deswegen frühzeitig beendet.

Egal wie rum, es ist immer ein harter Prozess. Ich hoffe, dass die Medizin mit der Zeit "harmlosere" Therapiemöglichkeiten mit umgekehrt besseren Heilungsmöglichkeit erfindet.

Vielen Dank für deine Worte.

Liebe Grüße
Aleda

[Aleda]

Hallo zusammen,

wollte nur ein kurzes Update geben..Heute ist Tag 11 der 1. Chemorunde und soweit alles erträglich. SEine Leukos sind zwar seit Freitag im Keller (0,33) aber soll zwischen Ta 8-14 "normal" sein. Übermorgen wird noch mal geschaut, wie sichs entwickelt und ob er eine Transfusion benötigt. Wenn sich die Werte erholen, geht es planmäßig weiter:

Am 5. November würde der 2. Zyklus beginnen, 2 Tage vorher wird ihm dann endlich der Port eingelegt, hatten sie vor der 1. Runde nicht geschafft.

Die Nebenwirkungen sind bisher auch gut überstanden. Es gibt schon erste Entzündungsanzeichen der Mundschleimhaut, aber as war ja zu erwarten.

nun hoffe ich nur, dass sich seine Blutwerte erholen und es einfach wie gehabt weiter gehen kann.

Eine angenehme Restwoche noch euch allen.

[Aleda]

Hallo allerseits,

da es echt schwierig ist, einzeln nachzufassen, wie es Menschen, die von der obigen, seltenen Diagnose betroffen waren, inzwischen geht oder ergangen ist, dachte ich mir, ich eröffne einen separaten Thread. Viele haben es entweder "frisch" durch oder haben sich lange nicht mehr gemeldet.

Ich würde mich freuen, wenn sich Betroffene oder Angehörige hierzu melden und berichten. Mein Bruder befindet sich nämlich aktuell in Behandlung, deswegen ist es für mich besonders interessant.

Im Internet liest man teilweise versprechendes, teilweise schlechteres über die Prognose, aber so ganz aktuelles findet man leider wenig. Gerade weil die Diagnose schwierig und Behandlung sehr individuell ausgerichtet ist.

Gruß
Aleda

[zoemichelle]

Hallo Aleda,

da es eine Menge verschiedene T-Zell Lymphome gibt welche oft extrem unterschiedliche Prognosen haben, ist da pauschal nix zu zu sagen. Da ist zum Beispiel nur ein winziger Parameter an einer Diagnose anders als eine andere und schon kann die Prognose sich enorm ändern.

Als meine Tochter ihre Diagnose bekam hab ich auch wie verrückt nach Prognosen/ErfAhrungen etc gesucht und festgestellt das wohl jede Erkrankung und jeder Erkrankte ziemlich einzigartig ist. Das T-Zell Lymphom meiner Tochter ist so selten das es weniger als 10 Kinder in ganz Europa haben.

Wichtig sind Prognosen und Statistiken sowieso nicht. Erstens werden immer neue Behandlungsmöglichkeiten gefunden. Zweitens ist jeder Mensch einzigartig, auch in seiner Krankheit. Und drittens ist es auch möglich eine 99 prozentige Überlebenschance zu haben und dann ist man doch der eine Fall der die A....karte zieht.

Seine Gedanken und Zeit auf positives und schönes LEBEN auszurichten ist viel entscheidender als jede Prognose!

Alles Liebe für dich und deinen Bruder!

[Aleda]

Hallo Zoemichelle,

vielen Dank für deine Antwort. Du hast ja so recht! Ich halte auch nciht viel von Statistiken, auch wenn diese einen in erster Linie beeinflussen. Deswegen wollte ich hier auf "echte" Erfahrungsberichte stoßen, weil hier lernt man ja auch die speziellen, individuellen Fälle kennen.

Gestern habe ich erfahren, dass noch zwei weitere Berichte von Referenzpathologen zu erwarten sind, da sie noch feststellen wollen, welcher der beiden Tumore dominiert (Hodgkin oder T-Zell). Es kann sich noch soviel an der Diagnose ändern, mein ich. Aktuell konnten Sie das T-Zell Lymphom ja nicht zuordnen, vielleicht ergibt sich auch bald ein Subtyp. Man weiss es halt noch nicht.

Ich danke dir für deine Wünsche! ich sehe in deiner Signatur, dass deine Tochter leider einen Rezidiv erlitten hat.. wie gehts ihr im Moment, wie wird sie weiter behandelt? Viel Glück auch für Euch!

[zoemichelle]

Liebe Aleda,

Das scheint ja wirklich bei deinem Bruder ein wirklich außergewöhnliches Tumorgemisch zu sein. Um so unwahrscheinlicher ist es jemanden mit ähnlicher Diagnose zu finden. Und bitte auch immer daran denken das die Menschen die es gut überstanden haben sich selten in Krebs Foren herumtreiben und schreiben

Ich hoffe für deinen Bruder gibt es bald eine endgültige Diagnose und die passende Behandlung dazu. Er ist ja schon mitten in der Chemo, wie verträgt er sie denn?

Meiner Tochter geht es ziemlich gut, bis jetzt haben wir ziemlich "Glück" gehabt Das gute ist das ihr bisher nur Tumore auf der Haut gewachsen sind und man die eben sofort sieht und reagieren kann. Dazu hatte sie Spontanremissionen, also Tumore die völlig von allein verschwunden sind. Sowohl bei Erstdiagnose als auch heim Rezidiv hat eine operative Entfernung ausgereicht und wir haben zusammen mit den Ärzten entschieden die Chemo als Option noch im Hintergrund zu lassen. Bisher war das wohl richtig so und Zoe ist jetzt seit fast zwei Jahren ohne neues Tumorwachstum.
Nächste Woche ist wieder Kontrolle, da zittern wir natürlich. Und psysisch hat es die jetzt 11jährige leider sehr geprägt...

Es ist schwer als Angehöriger nur daneben zu stehen und nix tun zu können und da bist du wohl wie ich und suchst nach Hintergrundinformationen/ErfAhrungen etc. Das legt sich mit der Zeit etwas und man lernt das jeder Fall und jeder Mensch verschieden ist. Trotzdem interessieren auch mich ähnliche Fälle und ich drücke jedem an Krebs erkrankten Menschen, meine Daumen!

Vielleicht darf ich dir noch den Rat geben deinen Bruder nicht zu sehr mit deinen Sorgen um ihn zu sehr zu konfrontieren. Zeig ihm das du für ihn da bist und vermittle ihm Zuversicht! Und Kranke wollen oft nicht nur Trauerminen von ihren Lieben sehen sondern es darf und muss auch in schwierigen Situationen mal gescherzt, gelacht und in die Zukunft geträumt werden

Alles Liebe für euch!

[Aleda]

DAnke für deine Worte, nee, neben ihm reden wir auch gar nicht um diese Themen. Wenn ihm danach ist, redet er als Erstes darüber und wir versuchen, ihn zu verstehen. Anfangs war dieses Überspielen und die "stark Getuerei" etwas anstrengend, aber mit der Zeit genießt man jede vorhandene Sekunde, die man gemeinsam hat und möchte natürlich nicht trauern.

Die chemo verträgt er mehr oder weniger gut. Es gibt Tage, an denen es ihm wesentlich schlechter geht. Übelkeit und Müdigkeit sind die nennenswertesten Nebenwirkungen.

Klar ist jeder Fall individuell, aber die T-Zeller haben in sofern was gemeinsam, dass es keine Standardtherapie hat und dafür bekannt ist, wiederzukommen. Daher ist es auch für mich interessant zu wissen, wer über Jahre schon "überlebt" hat. Sicherlich würden sich "geheilte" hier nicht mehr rumtreiben, aber falls mal doch, dann ist immerein dieser Thread vorhanden

[Aleda]

Hallo zusammen,

mein Thread ist hier ziemlich eingeschlafen, aber ich dachte, ich gib mal ein weiteres Update:

Mein Bruder hat jetzt zwei Zyklen hinter sich. Seine erste war BEACOPPesk, der zweite wurde etwas runtergesetzt (wegen niedrigen Leukos). Auch nach der reduzierten Dosis haben sich seine Blutwerte nur langsam erholt. Kaum waren seine Leukos wieder im Normbereich hat er sich parallel eine Erkältung mit Fieber eingeholt, dass er bis heute auch noch im Krankenhaus war.

Sein 3. Zyklus wurde um einen Tag verschoben und fängt jetzt am Freitag an. Wir vermuten, dass die Chemo nun weiter auf BEACOPP Basis reduziert wird.

Halbzeit ist erstmal geschafft und ich bin auf das Zwischenstaging gespannt.

Liebe Grüße

Alev

[Aleda]

Hallo allerseits,

bei meinem Bruder hat DHAP nicht wie gehofft angeschlagen. Nun wurde auf IGEV umgestellt. Meines bescheidenen Wissens nach wird diese Chemotherpaie für Hodgkin-Patienten angwendet. Gibt es auch NHL'er unter euch, bei denen sie Erfolge brachte?

Hat zudem mal einer von der TREC Chemo gehört? Sie beinhaltet folgende Medikamente:

1. Treanda (Bendamustine)
2. Rituxan
3. Etoposide
4. Carboplatin

Vielen Dank für jede Info.

[soul-touch]

Huhuuu...ich lebe auch noch
5 Jahre sind zwar noch nicht Langzeit, aber immerhin

LG Diana

(ich hatte BIA -ALCL)

[b.b.]

Hallo,
heute genau vor 10 Jahren wurde ein großzelliges anaplastisches T-Zell-Lymphom bei mir operiert.
Nach der OP im November erfolgte eine bis in den Febraur dauernde Strahlen-Therapie
Danach gab es immer mal wieder ein paar kleinere Episoden (lymphomatoide Papulosen) aber nie etwas Ernsthaftes.
Ich möchte allen, die noch nicht über den Berg sind, Mut zusprechen.
Es kann werden!
Ich wünsche Allen viel Kraft und natürlich Gesundheit.
Vielen Dank und viele Grüße an alle Mitlesende.
bernd