Partner Non-Hodkin-Lymphom

[Muckel81]

Hallo ihr Lieben Nachdem ich dachte, dass wir positive Fortschritte machen, kam heute ein Anruf aus der Klinik, mein Mann ist zuhause, dass sie beim Ct etwas gefunden haben und denken, dass es ein neues Lymphom in der Lunge ist. Das wäre etwa da wo er über ein halbes Jahr eine Thoraxdrainage wegen Pleuraerguss hatte. Sie haben da insgesamt 18 Liter Flüssigkeit raus gelassen. Ich hab sie gefragt ob das ein Resterguss sein kann aber das verneint sie und jetzt wollen sie ihn Mittwoch wieder stationär aufnehmen und Donnerstag zum pet-ct bringen. Obwohl es erst hieß sie sind hier fertig und jetzt ambulant .Er wurde ja ohne Befund oder irgendwas entlassen. Wir haben große Angst. Haben ja für Montag schon einen Termin in einer neuen onkologischen Ambulanz. Bin total verwirrt und weiß nicht weiter. Außerdem wundert es mich,dass die Ärztin mich anruft und mir das alles sagt aber meinen Mann, den es ja als Patient betrifft nicht. Hat jemand ähnliche Erfahrungen? Oder Tips? Danke fürs Lesen.

[sanne2]

Hallo Muckel.
Von der Erkrankung deines Mannes habe ich zwar keine Ahnung, aber das Wort "Pet-CT" ließ mich aufhorchen. Diese Untersuchung würde ich auf jeden Fall durchführen lassen, da es eine Zeitlang Probleme mit den Krankenkassen gab, diese Untersuchung durchführen zu lassen. Es war eben ein hoher Kostenfaktor.

Mein Mann, mit einer anderen Krebserkrankung, musste sich zB damals stationär aufnehmen lassen für diese Untersuchung, aber durch seinen äußerst guten und frei praktizierenden Onkologen, reichte vor 8 Jahren eine ambulante Aufnahme in dem betreffenden Krankenhaus. Er hatte in seiner leider langen Krebslaufbahn 3 Pet-CT`s, von der KK finanziert

Diese Untersuchung empfinde ich persönlich als sehr wichtig, da dadurch noch evtl Metastasen, egal wo, aufgespürt werden.

Vielleicht belest ihr euch einfach mal. Bei uns ist es schon zu lange her.

Alles Gute euch Beiden.

Ganz liebe Grüße, Sanne

[Muckel81]

Liebe Sanne,
Vielen Dank für Deine Antwort. Morgen ist es nun soweit, dass er wieder stationär aufgenommen wird und am Donnerstag früh folgt die Fahrt in die Uniklinik zum Pet-Ct. Wir sind aufgeregt und nervös. Gestern waren wir ja zum ersten Mal bei dem neuen ambulanten Onkologen der an ein anderes Krankenhaus in Hamm angeschlossen ist und er hat sich auch die Ct-Bilder von letzter Woche angeschaut und sie uns auch gezeigt. Dazu als Vergleich auch André s Aufnahmen vom September, also vor der autologen Stammzell-Transplantation. Es war erschreckend... Er hat gesagt, dass er die Bilder mit den Radiologen und Kollegen im eigenen Haus nochmal besprechen wird um zu sehen was sie dazu sagen und heute hat er mich schon angerufen. Er erzählte mir etwas von allogener Transplantation und Car-T-Zell-Therapie und hat nach den Familienverhältnissen gefragt. Ich hab gefragt ob wir in dieses kh also das evk auch stationär wechseln können wenn kh- Aufenthalt weiter notwendig ist und er sagte das entscheiden wir selbst. Aber wir sorgen uns darum ob das Probleme geben könnte zu wechseln aber irgendwie gibt das evk uns ein besseres Gefühl zumindest was die Aufklärung betrifft . Wir wissen einfach nicht...... So jetzt genug von uns, sorry für den langen Text. Sanne darf ich fragen um welche Krankheit es sich bei Deinem Mann handelt und wie Du als Angehörige diese Zeit "überstanden " (klingt blöd,aber ich hoffe, Du weißt wie ichs meine) hast? Liebe Grüße Jasmin

Was ich noch zu schreiben wollte, sie wissen nicht ob es ein Frührezidiv oder eine neue Erkrankung ist. Ich frage mich wie man ein Frührezidiv haben kann wenn man noch keine Remission hatte??? Ach..... ich verstehe das alles einfach nicht und der Kopf raucht.... sorry fürs ausheulen.

[Muckel81]

Hallo ihr Lieben,
Nun ist mein Mann seit gestern wieder zuhause. Gestern hat er das pet-ct bekommen und ihm wurde gesagt, dass er heute angerufen wird, wurde er aber nicht und diese Warterei macht echt mürbe. Er hat dann nochmal angerufen und gefragt ob schon was da ist.Das wusste da aber niemand und jetzt ist noch das sich ewig lang anfühlen Wochenende dazwischen. Wie haltet ihr diese Wartezeit auf Befunde aus? Wir wünschen Euch allen einen angenehmen Abend. Liebe Grüße André und Jasmin

[Muckel81]

Guten Morgen an alle, heute geht das Warten auf eine Information über den Befund vom pet-ct weiter und bei jedem Telefonklingeln zucken wir zusammen... Bitte drückt uns die Daumen dass da nichts neues auftaucht und die Raumforderung an/in der Lunge hoffentlich "wieder nur " ein Pleuraerguss ist und kein neuer Tumor...

[Muckel81]

Guten Abend an alle hier.
Inzwischen hatten wir wieder ein Gespräch mit dem Onkologen bezüglich des Pet-cts und nach Absprache zwischen drei Krankenhäusern wurde entschieden mit der weiteren Behandlung bis März zu warten, es sei denn es ist vorher schon irgendwas, wobei wir uns fragen, was mit irgendwas gemeint ist. Also jedes kleinste Zipperlein?? Also es kam raus, dass da definitiv etwas ist was da nicht hin gehört aber dieses große etwas hat zumindest nicht im pet geleuchtet, dafür aber mehrere weitere Stellen... Und es kam dabei raus dass diese Raumforderung wohl nicht in der Lunge sondern an der Lunge sitzt. Und sie haben gesagt dass es zwischen Herz und Lunge so ungünstig sitzt das sie es zwar gern biopsieren würden, aber dass es da wohl durch Vernarbungen von der Pleuraerguss-Drainage sehr schwierig ist und sie Sorge haben ihm dabei schwere Folgeschäden zuzufügen ...Ach wir wissen auch nicht so recht. Jetzt startet nächste Woche erstmal die Rituximab-Gabe einzeln und dann wird wenn vorher nichts weiter kommt ein ct gemacht um zu sehen ob diese Raumforderung sich verändert hat.. Die anderen Bereiche hat der Oberarzt uns nicht gezeigt, er war wieder kurz angebunden aber ich hoffe,dass wir am Donnerstag beim Ambulanz-Onko nochmal darüber sprechen . Dann wünschen wir Euch allen einen schönen Abend, eine erholsame Nacht und schönes Wochenende.

[dirk66]

Ihr müsst alles was ihr an Fragen habt, konkret ansprechen. Sonst geht ihr bei den Ärzten unter. Sie erzählen aus ihrer Sicht nur das was für sie wichtig ist. Kommen keine Fragen, ist das Gespräch schnell vorbei.