Leider auch erwischt

[Deichwart]

Wer hat eigentlich erzählt, dass HK Zielgruppe zwischen 20 und 40 Jahren liegt. Gefühlt sind wir hier fast alle älter.
Zu deinem Fall: Wahrscheinlich macht ein Zyklus am meisten Sinn, wenn bereits das Retis infiltriert ist. Wobei mein Prof hat das auch relativiert, weil das Retis meistens wohl so zerschossen ist, dass man es kaum erkennen könne. Bei mir hieß es dann "beginnende Infiltration". Habe mich für Abwarten entschieden und versuche den HK aus meinem Leben zu verdrängen. Klappt bislang ganz gut, hoffe es bleibt so.
Bei dir wird auch alles wieder gut!!! So oder so. Keine Runde, eine Runde oder drei. Du wirst ihn besiegen!

[LXS]

Komme gerade vom Urologen. Der endgültige Bericht vom KH ist nun da inkl. Tumorboard-Vorschlag: aktive Überwachung.
Mein Urologe ist zwiegespalten und überlässt mir die Entscheidung. Er hat mir erklärt, dass wohl die Infiltration der Rete testis nicht (mehr) zwingend ein Risikofaktor (zumindest bei reinem Seminom) ist. Auch Samenstrang + Lymphgefässe seien bei Seminom wohl zu "vernachlässigen".

Meine "Zweitmeinung" (anderer Urologe) meint auch: keine Chemo, nur Überwachung.

Ich gehe jetzt mal zum Onkologen und hole mir eine 3. Meinung ein.
Aber meine Entscheidung glaube ich steht schon fest, dass ich 1x Carbo mache.
Ich bin ein Mensch der Sicherheit braucht. Und so kann ich sagen, ich habe alles gemacht...

VG,
Alex

[LXS]

Habe gerade mal einiges zu Carboplatin gelesen und mich informiert (vor dem Gespräch mit dem Onkologen).

Mann o Mann, das sind aber blöde Nebenwirkungen z. B. anscheinend bei 30-50% längeranhaltende bis dauerhafte Neuropathien. Seh- und Hörstörungen (Hirnnerven).

Wie ist es euch nach 1x Carboplatin ergangen? Hattet/Habt ihr noch gesundheitliche Probleme (Neuropathien, Herzprobleme etc.) ?

Das erschwert meine Entscheidung wieder extrem...

[HappyGilmore]

Hallo, hatte nix groß gemerkt (siehe meinen Thread). Hat aber nix groß gebracht bei mir
.. Dafür gibt es jetzt extra nochmal 3xPEB.

[LXS]

Das ist ja natürlich doppelt blöd bei dir....
Hast du dann jetzt irgendwelche längerfristige oder bleibende Nebenwirkungen bei 3x ?
Du hattest aber glaube ich ein Nicht-Seminom, oder?
Bei mir ist es ein Seminom.

Mein Lieblingsspruch:
Lächle und sei froh, es könnte schlimmer kommen!
Und ich lächelte und war froh....und es kam schlimmer

[HappyGilmore]

Ich hatte das Glück beides zu bekommen. Jetzt zur Zeit geht es um den Seminom (1x Carpo und 3x PEB). Nicht Seminom hoffe i 2017 mit 1x PEB weggeräumt zu haben... Nebenwirkungen werden erst die nächsten Monate sich zeigen. Bis Anfang des Jahres hatte i nix bemerkbares wo ich sagen könnte das kommt von 1 PEB und 1 Carpoplatin.

[Majo49]

Eine Garantie kann dir sicherlich niemand geben, und wenn man sich Gedanken über Prozente und Wahrscheinlichkeiten machen will………wie groß ist die Wahrscheinlichkeit an Hodenkrebs zu erkranken, und uns hat es leider erwischt.

Du wirst sicherlich für dich den richtigen Weg finden.

Gruß und alles Gute.

HappyGilmore, Ich drücke dir die Daumen, dass du alles ohne große Nebenwirkungen schaffst und bald wieder fit bist.

[Bernd47]

Laut Leitlinie sind die Daten zur stromalen Rete Testis Invasion beim Seminom leider uneinheitlich.
Die Tumorgröße korreliert mit dem Auftreten von Rezidiven. D.h. je größer, desto wahrscheinlicher. Die Grenze wird oft bei 4 cm gesetzt; es ist aber ein Kontinuum. (S3 Leitlinie Hodentumoren)

Ich würde mir eine Zweitmeinung holen. Das empfiehlt auch die Leitlinie und die deutsche Krebshilfe im entsprechenden blauen Heftchen.

Ich hatte meinen Urologen darum gebeten den Termin für mich zu machen, da ich es nicht hinter seinem Rücken machen wollte. Ging schnell und war unkompliziert.

Auch wenn noch ein Rezidiv auftreten sollte ist mit Behandlung nach Leitlinie die Überlebensrate sehr, sehr hoch.

Viele Grüße und alles Gute für die Gesundheit! :-)

[LXS]

Habe am Mittwoch das Carboplatin bekommen. Ich muss sagen dass es mir die letzten beiden Tage ganz gut ging. Etwas flauen Magen, am Mittwoch Abend wohl etwas Gelbsucht. Aber heute Nacht war mir ziemlich übel, trotz Dexamethason. Stand Oberkante Unterlippe und ich konnte mich aber nicht übergeben. Nach 4mg Ondansetron ging es dann wieder einigermaßen. Zusätzlich noch Sodbrennen und Schluckauf bekommen :-(
Hoffe dass die nächsten Nächte besser werden!
VG Alex

[Windbeutel]

Zitat von LXS

Wie ist es euch nach 1x Carboplatin ergangen? Hattet/Habt ihr noch gesundheitliche Probleme (Neuropathien, Herzprobleme etc.) ?

Das erschwert meine Entscheidung wieder extrem...

Hallo!

Ich stand vor einem Jahr vor derselben Entscheidung (ebenfalls gut 2cm und Infiltration rete testis) und der Urologe in der Tagesklinik schlug 2 Gaben Carbo vor, um das Rezidivrisiko noch weiter zu senken, angeblich auf 2%.

Da mit 50 Jahren die Familienplanung abgeschlossen ist und mich eventuelle Spätfolgen in 30 Jahren nicht so sehr interessieren, habe ich das gemacht und sehr gut vertragen. Konnte nach der Verabreichung Auto fahren, obwohl eigentlich nicht angeraten. Blutwerte blieben immer im Normalbereich.
Jetzt nach einem Jahr alles gut, allenfalls eine leichte allgemeine Trägheit im Vergleich zu vor zwei Jahren. Aber kann auch am Alter und der verringerten Testo-Produktion liegen. Oder man hat sich ans Nichtstun nach den ganzen Coronamaßnahmen mit anschließendem Krebs und einhergehender körperlicher Schonung gewöhnt .

Ich würde es wieder machen - allein schon, um alles gegen die restlichen Krebs-Zellen im Körper getan zu haben. Wenns trotzdem wieder kommt, muss ich mir keine Vorwürfe machen "hättest-du-man..."

Gruß und viel Erfolg!

[LXS]

@Bernd und Windbeutel

Auch euch vielen Dank!
Es tut gut Mitstreiter zu haben

Euch auch alles gute!

VG Alex

[LXS]

Hallo zusammen,

habe seit 1,5 Wochen jetzt Bauchschmerzen und ziehende Schmerzen im unteren Rücken, hinauf zu den Nieren
Hattet ihr das nach der OP auch? Ich denke/hoffe nicht, dass es von den Lymphknoten kommt, da das CT vor 3,5 Wochen ja noch ohne Befund war.
Oder können sich die Lymphknoten so schnell vergrößern/metastieren?

Der Onkologen-Termin ist erst in 1 Woche ...

VG,
Alex

[Bernd47]

Nach der OP hatte ich alle möglichen Beschwerden. Ist ja immerhin ein Eingriff unter Vollnarkose, man liegt paar Tage und bewegt sich danach weniger und vorsichtiger als sonst.

Metastasen schmerzen in der Regel aber nicht. Erst wenn die sehr groß sind und aufgrund der Raumforderung auf andere Organe etc. drücken, gibt es Schmerzen oder andere Beschwerden.
So schnell wachsen die aber nach meiner Kenntnis nicht (Verdopplung 2-4 Wochen). Da man bei dir bisher keine vergrößerten LKs gefunden hatte, glaube ich nicht, dass in der kurzen Zeit irgendwas so groß werden könnte, dass es Schmerzen macht. (Man braucht ja erstmal was messbares, das sich verdoppeln kann)

Schildere deinem Onkologen trotzdem ausführlich deine Beschwerden. Er kann dann sicherheitshalber mit dem Ultraschall schauen oder weitere Diagnostik beauftragen.

Rückenschmerzen und Bauchschmerzen können von allem Möglichen kommen. Daher keine Panik, die hilft dir eh so oder so nicht weiter.