Erst Gallengangskrebs und jetzt Lebermetastasen

[Dani W]

Futibatinib ist aktuell nicht zu bekommen, die rechnen mit noch 3-4 Monaten, also wird es jetzt doch wie ursprünglich geplant Folfiri. Und nun eben doch Folfiri, nicht Folfox, also die Variante mit dem besser verträglichen Irinotecan, nicht mit Oxaliplatin.

Mein hiesiger Doc ist übrigens ganz zufrieden mit der Entscheidung und kann es auch gut begründen. Er hatte sich gewundert, dass Essen für Futibatinib plädiert, weil es eine sehr ähnliche Wirkweise wie Pemigatinib hat, gegen das ich ja inzwischen resistent bin. Deshalb hält er es für besser, noch mal ein Medikament mit ganz anderer Wirkweise zu nehmen, auch wenn es nicht zielgerichtet auf meine Mutation ist. Ich hatte tatsächlich auch schon mal ähnlich gedacht, dass man vielleicht doch erst noch mal mit dem „schlechteren“, weil nicht zielgerichteten Medikament beginnt. Wenn das doch noch mal eine Weile anschlägt, hat man noch mal ein paar Monate rausgeholt und hat danach immer noch Futibatinib im Köcher. Aber das ist natürlich alles Theorie, wissen tut es keiner.

Dienstag geht es los, 2 der Chemos laufen als Infusion jeweils 2 Stunden und das dritte bekommen ich als Dauerinfusion mit einer automatisch laufenden Pumpe für 48 Stunden mit nach Hause. Mal gucken, wie das läuft. Dann muss ich Donnerstag wieder hin, um die Pumpe wieder loszuwerden. Ich bin gespannt, wie das Handling ist bzw. inwieweit sie mich einschränkt. Freitag wurde noch mal ein Blutbild wegen des Kalziums gemacht. Vielleicht ist er ja inzwischen gesunken wegen dem Cortison oder dem Absetzen von Pemigatinib. Wenn nicht, kriege ich dagegen auch noch eine Infusion. Die wollten sich morgen melden, wenn es nötig ist, dass ich die Montag schon bekomme, aber ich werde da morgen sowieso anrufen, ob ich Dienstag meine Cortisontablette nehmen soll, denn ich könnte mir vorstellen, dass ich bei der Chemo sowieso Cortison als Infusion gegen Übelkeit bekommen werde, das war bei der letzten Infusionschemo auch so. Dann muss ich das ja nicht doppelt nehmen. Und dann werde ich morgen schon den aktuellen Kalziumwert erfahren. Wenn er eine Nebenwirkung war, müsste er ja von selbst runtergehen, wenn es durch die Krebserkrankung selbst entstanden ist, natürlich nicht. Leider verfälscht das Cortison das Bild dann jetzt, da müssen wir dann einfach abwarten, wie der sich langfristig entwickelt und auch im Zusammenhang mit den künftigen Tumormarkern, die mit der neuen Chemo natürlich wieder runter gehen können – oder auch nicht, wenn die nicht greift.

[Dani W]

Leider wird meine Ernährung unter der neuen Chemo nicht einfacher. Übelkeit und Erbrechen sind zwar dank Cortison Geschichte, aber tatsächlich ist die neue Nebenwirkung die der vorletzten Chemo, nämlich Geschmacksveränderungen. Und ich kann noch mal bestätigen, kein Geschmack ist viel einfacher und angenehmer als falscher Geschmack. Das ist so ätzend, wenn man überhaupt nicht weiß, was man kaufen soll, weil man überhaupt nicht weiß, wie es schmeckt. Selbst Wasser fängt schon wieder an, komisch zu schmecken. Die Mundtrockenheit von Pemigatinib ist zwar mittlerweile auch Geschichte, aber ich habe jetzt dauernd einen schlechter Geschmack im Mund. Dagegen helfen die altbewährten Bonbons nur bedingt, denn die fangen auch schon an, seltsam zu schmecken. Der scharfe Geschmack hat sich auch verkrümelt, sowohl Obst als auch Tomaten tun nicht mehr weh, schmecken aber leider auch nicht so richtig. Auch der Sahnejoghurt, der besser schmeckte als der normale Joghurt, ist inzwischen durchgefallen. Mein Freund hat mir ja für Salate ja immer ein separates mildes Dressing mit Joghurt gemacht, das kann ich auch nicht mehr essen. Ich werde demnächst mal wieder das normale Dressing versuchen, in der Hoffnung, dass Essig wieder geht. Das ist so nervig und mein armer Freund gibt echt alles, aber so oft kann ich nur angewidert den Kopf schütteln, was mir total leid tut.

Abgesehen davon hat Folfiri mich echt 2 Tage ziemlich ausgeknockt. Langsam geht es wieder. Immerhin bin ich nur müde ohne Übelkeit. Teilweise vielleicht auch gar keine Müdigkeit, sondern eher Lustlosigkeit. Ich könnte mich auf die Couch setzen und dort die nächsten paar Stunden sitzen, ohne irgendwas zu tun, auch ohne zu schlafen und ohne mich zu langweilen. Naja, auch da gibt es schlimmere Nebenwirkungen, wenn es die Lebensqualität doch auch schon etwas einschränkt. Aber ich kriege die Infusion ja voraussichtlich nur alle 2 Wochen und wenn es nur 2 Tage anhält – heute am dritten ist es schon besser – dann ist es auch ok.

Wen es näher interessiert: Die Chemo ist also wieder eine Infusionschemo. Ich bekomme wieder eine Vorspülung mit Kochsalzlösung zum Schonen der Nieren. Da hinein kommt ein Mittel gegen Übelkeit, eins gegen eine allergische Reaktion und noch mal Cortison gegen beides und was noch so auftreten kann =D. Eines dieser Mittel macht EXTREM müde, ich habe die ganze Chemo verschlafen und den Nachmittag zu Hause auch noch. Dann kommt die erste Chemo Irinotecan. Ein eher kleiner Beutel, der aber 2,5 Stunden lief. Die stellen ihn so langsam, weil es dann verträglicher ist. Nachdem ich es gut vertragen habe, wird es beim nächsten Mal etwas schneller gestellt. Die haben auch beim ersten Mal schon zwischendurch 2x die Geschwindigkeit etwas hochgedreht. Dann bekam ich eine Spritze in den Bauch mit einem Mittel, das das Herz schont, weil die nächste Chemo das angreifen kann und dann kommt die nächste Chemo Folinsäure, wieder so ein kleiner, langsamer Beutel. Dann kommt ein ganz kleines Beutelchen mit der 3. Chemo 5-Floururacil, das nur 10 min läuft. Das ist wohl zum Starten dieser Chemo und wenn die durch ist, bekomme ich dasselbe Mittel in einer Pumpe, die 46 Stunden läuft. Die trage ich in einem Beutelchen an der Gürtelschlaufe bzw. ich habe einfach einen Gürtel um die Taille gemacht, damit ich die Hosen wechseln kann, ohne dauernd umzustecken und er auch auf der Couch mit der Jogginghose fest sitzt. Beim Schlafen liegt der Beutel neben mir, der Schlauch ist lang genug, so dass er gar keine Probleme bereitet oder stört, weder über Tag noch über Nacht. Am Morgen des übernächsten Tages war der Beutel leer und ich bekam beim Doc noch mal eine Nachspülung mit Kochsalzlösung und durfte mir wünschen, ob sie mir noch was da hineingibt, z.B. gegen Übelkeit. Das war aber nicht nötig.

Die Dosierung hatte der Doc etwas reduziert, weil es mir in letzter Zeit ja nicht so gut ging. Ich hatte aber gelesen, dass man in solchen Fällen einfach noch 1-2 Zyklen mehr dran hängt und dadurch auch die Wirkung nicht weniger ist. Das kommt bei mir aber ja sowieso nicht zum Tragen, da ich die Chemo ja so lange kriege, wie sie wirkt. Ich muss jetzt wieder 2x pro Woche zur Blutabnahme, weil die Werte ja auch nicht so gut waren. Der Leberwert steigt fleißig, immerhin ist der Kalziumwert relativ schnell wieder gesunken. Zwar noch nicht in den Normalbereich, aber doch innerhalb einer Woche so weit runter, dass er nicht mehr bedrohlich ist und nichts weiter gemacht wird, außer weiteren, engmaschigen Kontrollen. Der normale Zyklus beträgt also alle 2 Wochen, sollten die Werte weiterhin nicht so gut sein, steht zur Wahl, die Dosis noch mal zu reduzieren oder die Abstände der Zyklen zu vergrößern. Das werden wir dann sehen.

Gestern rief dann noch der Essener Doc an, dass Futibatinib jetzt doch seit Anfang der Woche wieder zu bekommen ist. Was für ein Hickhack. Er hat jetzt trotzdem empfohlen, erst mal mit Folfiri weiterzumachen, nachdem wir ja nun schon damit angefangen haben, und sich nach dem Tumormarker zu orientieren. Der ist ja nicht immer zuverlässig und aussagefähig, aber bei mir war er bisher ja tatsächlich immer absolut identisch mit der Entwicklung der CTs. Wenn der Tumormarker also stagniert oder sogar weiter steigt, empfiehlt er einen Wechsel auf Futibatinib, wenn er sinken sollte, bleiben wir erst mal bei Folfiri, solange es wirkt.

[Dani W]

Die neuesten Entwicklungen sind leider wirklich nicht gut. Zwar ist die Übelkeit dank Dexamethason im Griff, aber die Ursache natürlich nicht. Ich habe inzwischen den 3. Zyklus durch, aber der Leberwert GGT, der ja 2x pro Woche genommen wird, steigt weiter. Zwar war er ab und an mal ein kleines bisschen gesunken, aber beim nächsten Mal wieder gestiegen. Er war lange konstant leicht erhöht bei um die 68 und ist inzwischen bei 642 und der GOT, der bisher immer normal war, war jetzt auch schon 2 oder 3x erhöht, aber immerhin nur leicht. Mit etwas Goodwill könnte man sagen, dass zumindest gelegentliches Absinken des GGT ein leichtes Anschlagen der Chemo bedeutet, aber solange es nicht konstant runter geht, ist es natürlich nicht überzeugend.

Richtig übel war aber dann der Tumormarker, der nur alle 6 Wochen genommen wird und nach dem 2. Zyklus Folfiri genommen wurde und in nur 5 Wochen von 567 auf 2293 gestiegen ist. Bei meinem zuverlässigen Tumormarker bedeutet das dann wohl, dass Folfiri nicht anschlägt. Sicherheit würde natürlich ein CT geben, aber das ist erst für den 21.8. angesetzt und so lange möchten wir nicht warten.

Damit bliebe Futibatinib, das inzwischen ja wieder zugelassen ist und die Studie mit Tinengotinib. Ich hatte mir mit der Bewerbung zu der Studie Zeit gelassen, weil ich ja gerade mit Folfiri angefangen hatte und Futibatinib ja auch noch da war und da es mir nicht so gut ging und nicht eilig war, habe ich es auf die lange Bank geschoben. Ich hatte aber zwischendurch immer mal geschaut, ob es neue Infos gibt und irgendwann gelesen, dass man als Vorbehandlung mit genau einem Kinasehemmer behandelt worden sein muss, um für die Studie zugelassen zu werden. Damit wurde die Bewerbung dringlicher, denn Futibatinib ist ebenfalls ein Kinasehemmer und wenn ich mit dem angefangen hätte, wäre ich raus aus der Studie. Da war es ja im Nachhinein sogar noch Glück, dass Futibatnib gerade nicht verfügbar war, als ich es nehmen sollte. Nun war die Bewerbung etwas eiliger geworden, denn ich hatte jetzt nur noch Folfiri als Option und das nahm ich ja gerade. Wenn das nicht anschlagen würde, wären wir schon am Ende, gegebenenfalls noch Folfax, aber wenn ich mit Futibatinib anfangen würde, wäre die Studie keine Option mehr. Also hatte ich mich dann schon kurz vor dem Tumormarker in Heidelberg beworben.

Der Arzt rief schon wenige Tage später an, hat mir alle Fragen beantwortet und bescheinigt, dass ich nach allem, was er jetzt weiß, eine geeignete Probandin wäre. Natürlich müssen jetzt noch weitere Tests gemacht werden, z. B. ein Herzultraschall, weil ich keine Herzprobleme und keinen Bluthochdruck haben darf. Habe ich beides nicht, aber wer weiß, was möglicherweise die Chemo mit dem Herzen gemacht haben könnte. Ich könnte auch selbst entscheiden, wann ich beginnen möchte, z.B. nach dem nächsten schlechten Tumormarker oder nach dem CT am 21.8. Außerplanmäßig früh hat jetzt der Tumormarker die Entscheidung gebracht, ich hatte ja gehofft, dass mir Folfiri noch etwas mehr Zeit bringt.

Der Arzt nannte mir noch andere Zentren, die die Studie durchführen und Frankfurt ist 50 km näher. Da habe ich mich dann auch noch schnell beworben, aber die Antwort war sehr einsilbig und der Arzt ist auf keine meiner Fragen eingegangen, hat mir aber die Studie sehr ans Herz gelegt und ich sollte mich doch gerne mal vorstellen. Finde ich ja schon doof, denn wenn ich z.B. Bluthochdruck hätte, wäre ich da hin gedackelt und „ausgemustert“ worden, obwohl man es vorab schon hätte klären können, dass ich ungeeignet wäre und gar nicht kommen muss.

Es lockten dennoch die etwas kürzere Strecke und die vermeintlich bessere Zugverbindung, für Heidelberg sprach, dass sie ein sehr renommiertes Haus für Gallengangskrebs sind und ich möglicherweise einen Vorteil hätte, wenn ich dort schon bekannt und aktenkundig wäre, falls es mal ganz eng werden sollte. Wobei die Studien selbst vermutlich in beiden Häusern völlig identisch durchgeführt werden, denn ich denke, da gibt es sehr genaue Vorgaben, damit die Ergebnisse der verschiedenen Zentren vergleichbar sind.

Ich habe mich jetzt für Heidelberg entschieden, weil tatsächlich sogar die Zugverbindung teilweise 1x weniger Umsteigen hatte als Frankfurt und die Fahrt trotz größerer Entfernung gleich lang war. Allerdings hoffe ich auf einen Taxischein und glaube eigentlich auch, dass ich einen kriegen werde. Der ausschlaggebende Punkt für Heidelberg war aber jetzt tatsächlich, dass ich hoffe, wenn ich wegen Progress aus der Studie raus bin, vielleicht gleich dort nachfragen kann, was die vorschlagen, was ich jetzt weitermachen sollte. Dann hätte ich noch mal eine Zweitmeinung zu Essen auf dem kleinen Dienstweg und die wüssten schon alles genauestens über meinen Fall.

Die nächsten beiden Tage sind die zuständigen Leute nicht da, wie mir die automatische Antwort erzählt hat, aber auf ein paar Tage kommt es ja nicht an. Bis dahin machen wir jetzt einfach sicherheitshalber mit Folfiri weiter, vielleicht bringt es ja doch ein bisschen, wie beispielsweise ein langsameres Wachstum.

Dann hoffe ich jetzt natürlich noch inbrünstig, dass ich auch tatsächlich in einen Arm mit Tinengotinib reinkomme, von denen es 2 in unterschiedlicher Dosierung gibt und nicht in den Arm mit Folfiri oder Folfox, was bei mir dann natürlich Folfox werden würde. Aber eine andere Chance an Tinengotinib ranzukommen, gibt es derzeit leider nicht.

[Sven68]

Ich bewundere dich, wie du bei den kaum durchschaubaren Behandlungen noch einen kühlen Kopf bewaren kannst.
Hast du den schon mal bei der Kasse wegen einen Taxischein nachgefragt?
Würde mich nicht abwimmeln lassen und zur Not mit deinem behandelnen Arzt sprechen.
Bin mir sicher, das du einen bekommst.
Die Fahrstrecke würde ich als zweitrangig sehen.
Würde selbst dort hingehen, wo man sich gut aufgehoben fühlt.
LG Sven

[Dani W]

Danke für die Blumen, Sven. Das haben mir schon mehrere gesagt, es ist aber tatsächlich nicht mein Verdienst, sondern meine Natur. Ich bin ein ziemlicher Kopfmensch und muss mich nicht anstrengen, Dinge sachlich und systematisch anzugehen. Allerdings bin ich mir sehr bewusst, das so eine Veranlagung in meiner aktuellen Situation – und natürlich auch schon mal in vergangenen – ein Geschenk ist.

Leider kostet eine Taxifahrt hin und zurück 1380€ und das fand der Sponsor doch sehr viel. Er fragte nach Alternativen, z.B. Zug mit einer Übernachtung im Hotel, damit ich nicht 600 km an einem Tag fahren muss. Das würde sich dann auf ca. 500€ belaufen. Ich habe im Grunde nichts gegen Zug – wenn sie kommen würden. Die Sponsoren sitzen in China, da wäre das vermutlich kein Problem. Ich habe persönlich sehr wenig Erfahrung mit Zugfahren, aber ich höre überall um mich herum, dass die einfach nicht kommen und bei 3-5x Umsteigen ist das Risiko, dass ich Anschlusszüge verpasse, natürlich riesig und dann kann ich die Termine in Heidelberg nicht einhalten. Das Problem könnte man natürlich lösen, indem ich nicht nach dem Termin abends ins Hotel gehe, sondern schon am Tag vorher nachmittags anreise. Dann wäre es egal, wenn ich 2 Stunden verspätet ankomme und ich müsste am nächsten Tag nicht so früh aufstehen, denn der Zug braucht REGULÄR etwas über 4 Stunden und so wie ich rausgehört habe, sind die Termine dort üblicherweise um 9 Uhr morgens. Auto würde 3,5 Stunden dauern, aber wenn der Zug FÄHRT, wäre mir Zug lieber.

Immerhin hat der Arzt aus Heidelberg Verbindungen gefunden, die nur 1-2x umsteigen haben. Er hat Heidelberg Hbf eingegeben, ich hatte irgendwas mit Uniklinik Heidelberg eingegeben. Es gibt jede Menge Stationen in Heidelberg und ich wusste nicht, welches die richtige ist und habe dann die mit „Uniklinik“ genommen, aber ich gehe davon aus, dass der Arzt aus Heidelberg das weiß. Im Zweifel würde ich aber auch lieber etwas weiter durch Heidelberg rumkurven, zur Not auch im Taxi, wenn ich dadurch 1-3x umsteigen einsparen kann. Etwas stört mich, dass ich 2 Tage dafür opfern muss – Zeit ist natürlich kostbar in meiner Situation. Aber es ist nur in den ersten 4 Wochen 1x pro Woche, danach nur noch 1x alle 4 Wochen, das geht dann noch und es geht ja um mein Leben, zumindest um dessen Verlängerung, da kann man dann auch schon mal Opfer bringen.

Zu meinen Befürchtungen, dass ich nach der Chemo nicht mehr fit genug bin, um zu fahren oder mich mit der Bahn rumzuschlagen, meinte er, bei Tinengotinib würde ich mit allergrößter Wahrscheinlich fit genug sein. Das hatte ich wohl auch schon vermutet, weil die Nebenwirkungen denen von Pemigatinib sehr ähnlich sind und da war ich auch fit und es ist ja auch eine Tablettenchemo, wo ich täglich ein bisschen kriege und nicht 1x alle 2 Wochen die volle Dröhnung, von der ich mich dann erst mal erholen muss. Und wenn ich in den Folfox-Arm käme, meinte er - sozusagen unter der Hand - bräuchte ich die Studie ja nicht fortzusetzen. Ich kann ja jederzeit aufhören und er meinte, es macht ja keinen Sinn, denn Aufwand der ganzen Fahrten nach Heidelberg auf sich zu nehmen für eine Chemo, die ich auch zu Hause bekommen kann. Auch das hatte ich mir schon genauso überlegt.

Es geht dann jetzt nächsten Montag, den 12.8. mit den Voruntersuchungen los. Einen Herzultraschall hatte ich schon gemacht und denen geschickt und um 11 Uhr beginnen die Untersuchungen dort. Wenn die alle in Ordnung sind und ich kriege das ok, dass ich mitmachen kann, dann muss ich zusagen und unterschreiben und dann beginnen auch schon die ersten Untersuchungen für die Studie selbst: um 14 Uhr eine Augenuntersuchung, um 16 Uhr ein CT. Dann weiß ich endlich auch genaueres. Ich werde auch nachfragen, ob die auch noch mal den Tumormarker nehmen, aber ich vermute, dass sie das sowieso machen, denn die wollen ja sicher wissen, mit welchem Wert ich beginne, um zu sehen, in welche Richtung es geht.

Ich werden diesen Tag nutzen, um selbst mit den Auto dorthin zu fahren, um es mit der Zugfahrt zu vergleichen. Zum einen ist 11 Uhr noch eine annähernd humane Uhrzeit – ich fahre ja 3,5 Stunden, zum zweiten bin ich dann noch fit, ich gehe davon aus, dass die Untersuchungen mich nicht ausknocken und zu guter Letzt weiß ich ja gar nicht, wann ich fertig bin. Wenn das Screening nicht ok ist, bin ich wahrscheinlich um 13 Uhr fertig, wenn es ok ist, kommt ja noch um 16 Uhr das CT und ich weiß nicht, ob ich da noch auf das Ergebnis warten kann bzw. muss. Wann soll ich da mit dem Zug die Rückfahrt buchen? Und wenn ich doch platt bin oder es zu spät wird, werde ich mir da spontan ein Hotel, Hostel oder Jugendherbergszimmer nehmen.

Wenn ich in der Studie bin, werden die dem Sponsor in China melden, dass sie einen neuen Teilnehmer haben und die werden mich dann für den entsprechenden Arm randomisieren. Das dauert ca. 1 Woche, allerhöchstens bis zu 2 Wochen und dann erfahre auch ich, in welchem Arm ich bin, denn es ist keine Blindstudie. 40% bekommen Tinengotinib 8 mg, 40% bekommen Tinengotinib 10 mg und 20% bekommen Folfox oder Folfiri, das entscheidet der Arzt, bei mir kommt natürlich nur noch Folfox infrage, aber das wäre ja dann der Zeitpunkt, an dem ich aus der Studie aussteigen würde. Ich werde mal vorsichtig nachfragen, ob ich im letzten Fall noch mal einen zweiten Anlauf zur Teilnahme starten könnte, denn vermutlich würde ich sonst den Kinasehemmer Futibatinib bekommen und dann käme ich für die Studie definitiv nicht mehr infrage. Außer dem wäre im Moment an Chemo dann nur noch Folfox eine mögliche Option und was es danach eventuell noch für Möglichkeiten gibt, damit habe ich mich noch nicht beschäftigt. Eins nach dem anderen, immerhin habe ich 80% Chance auf Tinengotinib.

Mein Allgemeinzustand wird allerdings im Moment allmählich schlechter. Es ist immer noch Jammern auf hohem Niveau, aber bis vor 4 Monaten war ich ja noch topfit und in den letzten 2 Monate war ich immerhin mit 4 mg Dexamethason noch fit. Das hat sich allmählich geändert, ich bin viel weniger fit, habe weniger Kraft und Energie, bin müder und auch die Übelkeit kommt langsam wieder durch. Wobei es im Moment so ist, dass die Übelkeit, die mich mit Abscheu an Essen denken lässt, weg ist, wenn ich trotzdem esse. Aber die letzte Zeit wurde mir abends öfter wieder kodderig. Somit nehme ich seit einer Woche 2x 4mg Dexamethason, was die Lage verbessert hat, aber es ist nicht so gut, wie es 2 Monate lang mit nur 1 Tablette geklappt hat. Aber ich reite noch jeden Tag mein Pferdchen und mache 2x pro Woche Stalldienst. Es strengt mich zwar mehr an, ich mache schon mal Pausen und wenn ich danach zu Hause bin, bleibe ich meistens auf der Couch und kann mich zu nichts mehr aufraffen. Aber solange Pferde noch gehen, bin ich zufrieden und da gehen auch noch sonntags 25 km Ritte mit Verladen in ein schönes Reitgebiet und dort mit anderen treffen, also wie gesagt, immer noch Jammern auf hohem Niveau.

[monika.f]

Zitat von Dani W

Leider kostet eine Taxifahrt hin und zurück 1380€ und das fand der Sponsor doch sehr viel. Er fragte nach Alternativen, z.B. Zug mit einer Übernachtung im Hotel, damit ich nicht 600 km an einem Tag fahren muss. Das würde sich dann auf ca. 500€ belaufen. Ich habe im Grunde nichts gegen Zug – wenn sie kommen würden. Die Sponsoren sitzen in China, da wäre das vermutlich kein Problem. Ich habe persönlich sehr wenig Erfahrung mit Zugfahren, aber ich höre überall um mich herum, dass die einfach nicht kommen und bei 3-5x Umsteigen ist das Risiko, dass ich Anschlusszüge verpasse, natürlich riesig und dann kann ich die Termine in Heidelberg nicht einhalten. Das Problem könnte man natürlich lösen, indem ich nicht nach dem Termin abends ins Hotel gehe, sondern schon am Tag vorher nachmittags anreise. Dann wäre es egal, wenn ich 2 Stunden verspätet ankomme und ich müsste am nächsten Tag nicht so früh aufstehen, denn der Zug braucht REGULÄR etwas über 4 Stunden und so wie ich rausgehört habe, sind die Termine dort üblicherweise um 9 Uhr morgens. Auto würde 3,5 Stunden dauern, aber wenn der Zug FÄHRT, wäre mir Zug lieber.

Immerhin hat der Arzt aus Heidelberg Verbindungen gefunden, die nur 1-2x umsteigen haben. Er hat Heidelberg Hbf eingegeben, ich hatte irgendwas mit Uniklinik Heidelberg eingegeben. Es gibt jede Menge Stationen in Heidelberg und ich wusste nicht, welches die richtige ist und habe dann die mit „Uniklinik“ genommen, aber ich gehe davon aus, dass der Arzt aus Heidelberg das weiß. Im Zweifel würde ich aber auch lieber etwas weiter durch Heidelberg rumkurven, zur Not auch im Taxi, wenn ich dadurch 1-3x umsteigen einsparen kann. Etwas stört mich, dass ich 2 Tage dafür opfern muss – Zeit ist natürlich kostbar in meiner Situation. Aber es ist nur in den ersten 4 Wochen 1x pro Woche, danach nur noch 1x alle 4 Wochen, das geht dann noch und es geht ja um mein Leben, zumindest um dessen Verlängerung, da kann man dann auch schon mal Opfer bringen.

Liebe Dani,

ich lese hier mit, weil meine Mutter eine ähnliche Diagnose hatte. Aber das ist lange her, und zu derzeitigen Behandlungsmöglichkeiten kann ich nichts sagen. Ich melde mich aber doch mal in Bezug auf dein praktisches Problem. Weil ich lange in Heidelberg und Mannheim gewohnt habe, kenne ich die Entfernungen und Möglichkeiten des öffentlichen Nahverkehrs.

Der Hauptbahnhof ist nicht weit entfernt vom NCT, aber mit Bus und Bahn wäre es mir zu umständlich. Eine Taxifahrt über die Strecke ist sicherlich nicht allzu teuer. Direkt am Bahnhof gibt es das IBIS-Hotel, das ist auch nicht so teuer. Ansonsten ein Hotel im Stadtteil Neuenheim oder Handschuhsheim, von da aus ist es auch nicht weit bis ins 'Neuenheimer Feld' (Uni-Gelände und Klinik. Mit dem Parken kann es da schwierig werden.)

Vielleicht könntest du dir auch einen Umstieg sparen, falls dein Zug vohrer in Mannheim HBF ankommt. Da ist das Intercity Hotel gleich in der Nähe. Von dort sind es noch ca. 20 km bis zum NCT, das wäre dann eine etwas längere Taxifahrt.

Ich würde es so machen: Am Vortag mit dem Zug nach HD, im IBIS übernachten und dann morgens ein Taxi zum NCT nehmen. Für den Rückweg kannst du dir ja Zeit lassen.

Könnte dich jemand begleiten, wenn dir das alles zu viel werden würde?

Wie du sagst, es geht um dein Leben, und da würde ich alles versuchen.

Alles Gute, Monika

[Dani W]

Hallo Monika,

wie schön, dass ich hier auch Tipps und Hilfe bekomme.

Das IBIS hatte ich auch schon ins Auge gefasst, ebenso das Hotelo. Montag fahre ich definitiv mit dem Auto, da muss ich ja erst um 11 Uhr da sein und wenn im ersten Screening wider Erwarten etwas rauskommt, dass ich doch nicht teilnehmen kann, wäre ich ja schon mittags durch in Heidelberg. Wenn es weiter geht mit den Untersuchungen am Nachmittag, weiß ich nicht, wie lange das dauert und entscheide dann spontan je nach Uhrzeit und Befinden, ob ich noch zurückfahre oder dort übernachte.

Auf der Homepage vom NCT steht, man soll mit der Buslinie 32 bis zur Haltestelle Studentenwohnheim direkt vor dem NCT fahren. Das hörte sich unkompliziert an, aber ich habe gerade noch mal geguckt, es scheint da noch weiterzugehen. Oder ist das eine Alternative? Die schreiben dann, ich soll die Straßenbahn 21 oder 24 nehmen und dann das letzte Stück zu Fuß gehen oder noch mal in die Buslinie 32 wechseln. Aber das führt dann auch zur Haltestelle Studentenwohnheim vor dem NCT, also scheint es doch eine Alternative und nicht die Fortsetzung zu sein.

Weißt Du denn, ob die Haltestelle Studentenwohnheim mein Ziel ist? Naja, im Zweifel nehme ich einfach ein Taxi, ein bisschen Komfort kann ich mir ja auch gönnen. Ich wollte ursprünglich in ein Hostel und habe mich jetzt doch auch für ein Hotel entschieden. Bei den ganzen Unannehmlichkeiten müssen auch ein paar Annehmlichkeiten drin sein.

Ich habe keinen, der mich begleitet. Wir haben seit einem Jahr einen Hund (ich dachte, wenn nicht jetzt, wann dann), den mein Freund in der Zeit hüten muss und er ist auch immer so gestresst vom Autofahren, er selbst fährt sowieso nicht, und auch vom Zug fahren. Damit macht er mich nur kirre, da fahre ich lieber in Ruhe allein, das macht mir nichts aus. Zum Unterhalten hätte er sowieso keinen Nerv, weil ER ja auf den Verkehr achten muss, so dass wir mehr oder weniger schweigend 3,5 Stunden nebeneinander her fahren würden. Da fahre ich lieber allein und höre Musik oder Podcasts, das ginge auch nicht mit ihm, das würde ihn zusätzlich nerven und wir sind beide zufrieden und entspannt und der Hund sowieso, weil er den ganzen Tag irgendwo ausquartiert werden muss.