Erst Gallengangskrebs und jetzt Lebermetastasen

[Dani W]

Hallo Monika,

wie schön, dass ich hier auch Tipps und Hilfe bekomme.

Das IBIS hatte ich auch schon ins Auge gefasst, ebenso das Hotelo. Montag fahre ich definitiv mit dem Auto, da muss ich ja erst um 11 Uhr da sein und wenn im ersten Screening wider Erwarten etwas rauskommt, dass ich doch nicht teilnehmen kann, wäre ich ja schon mittags durch in Heidelberg. Wenn es weiter geht mit den Untersuchungen am Nachmittag, weiß ich nicht, wie lange das dauert und entscheide dann spontan je nach Uhrzeit und Befinden, ob ich noch zurückfahre oder dort übernachte.

Auf der Homepage vom NCT steht, man soll mit der Buslinie 32 bis zur Haltestelle Studentenwohnheim direkt vor dem NCT fahren. Das hörte sich unkompliziert an, aber ich habe gerade noch mal geguckt, es scheint da noch weiterzugehen. Oder ist das eine Alternative? Die schreiben dann, ich soll die Straßenbahn 21 oder 24 nehmen und dann das letzte Stück zu Fuß gehen oder noch mal in die Buslinie 32 wechseln. Aber das führt dann auch zur Haltestelle Studentenwohnheim vor dem NCT, also scheint es doch eine Alternative und nicht die Fortsetzung zu sein.

Weißt Du denn, ob die Haltestelle Studentenwohnheim mein Ziel ist? Naja, im Zweifel nehme ich einfach ein Taxi, ein bisschen Komfort kann ich mir ja auch gönnen. Ich wollte ursprünglich in ein Hostel und habe mich jetzt doch auch für ein Hotel entschieden. Bei den ganzen Unannehmlichkeiten müssen auch ein paar Annehmlichkeiten drin sein.

Ich habe keinen, der mich begleitet. Wir haben seit einem Jahr einen Hund (ich dachte, wenn nicht jetzt, wann dann), den mein Freund in der Zeit hüten muss und er ist auch immer so gestresst vom Autofahren, er selbst fährt sowieso nicht, und auch vom Zug fahren. Damit macht er mich nur kirre, da fahre ich lieber in Ruhe allein, das macht mir nichts aus. Zum Unterhalten hätte er sowieso keinen Nerv, weil ER ja auf den Verkehr achten muss, so dass wir mehr oder weniger schweigend 3,5 Stunden nebeneinander her fahren würden. Da fahre ich lieber allein und höre Musik oder Podcasts, das ginge auch nicht mit ihm, das würde ihn zusätzlich nerven und wir sind beide zufrieden und entspannt und der Hund sowieso, weil er den ganzen Tag irgendwo ausquartiert werden muss.

[monika.f]

Zitat von Dani W

Hallo Monika,

Auf der Homepage vom NCT steht, man soll mit der Buslinie 32 bis zur Haltestelle Studentenwohnheim direkt vor dem NCT fahren. Das hörte sich unkompliziert an, aber ich habe gerade noch mal geguckt, es scheint da noch weiterzugehen. Oder ist das eine Alternative? Die schreiben dann, ich soll die Straßenbahn 21 oder 24 nehmen und dann das letzte Stück zu Fuß gehen oder noch mal in die Buslinie 32 wechseln. Aber das führt dann auch zur Haltestelle Studentenwohnheim vor dem NCT, also scheint es doch eine Alternative und nicht die Fortsetzung zu sein.

Weißt Du denn, ob die Haltestelle Studentenwohnheim mein Ziel ist? Naja, im Zweifel nehme ich einfach ein Taxi, ein bisschen Komfort kann ich mir ja auch gönnen. Ich wollte ursprünglich in ein Hostel und habe mich jetzt doch auch für ein Hotel entschieden. Bei den ganzen Unannehmlichkeiten müssen auch ein paar Annehmlichkeiten drin sein.

Hallo Dani,

ich habe auf der Homepage vom NCT nachgesehen: Straßenbahn und Bus sind tatsächlich Alternativen. VRN sagt, im Moment gäbe es Gleisarbeiten und gibt bei den Verbindungen ein Warnzeichen aus, also dann besser Bus. Du müsstest da aber auch einmal umsteigen. Die Haltestelle Studentenwohnheim ist gegenüber der Kopfklinik, das ist wenige Minuten zu Fuß vom NCT. Aber fürs erste Mal würde ich ein Taxi nehmen, dann hast du nicht auch noch Stress mit Ticketautomaten oder VRN-App.

Nun fährst du ja am Montag mit dem Auto. Da solltest du für die Parkplatzsuche genug Zeit einplanen. Wenn du bis zum NTC keinen Parkplatz gefunden hast, kannst du weiter fahren und links abbiegen Richtung Zoo. Da ist ein größeres Parkhaus, das auch nicht weit weg vom NTC ist.

Ach, dass neben der Erkrankung selbst auch noch solche Hürden genommen werden müssen! Ich bin seit Ende 2021 in Behandlung/Kontrolle in einem Krankenhaus, das ca. 90 km von meinem Wohnort entfernt ist. Das ist nun kein Vergleich zu deiner Strecke, aber beim Termin im Januar früh am Morgen habe ich wegen unvorhersehbarer Wetter-und Straßenverhältnissen auch die Nacht vorher in einem Hotel verbracht.

Hoffentlich bekommst du dann auch das Tinengotinib! Wann wird dir das mitgeteilt? Warten ist auch immer sehr belastend.

Aber erst mal gute Fahrt am Montag und liebe Grüße,

Monika

[Dani W]

Aber auf der Homepage steht doch, vom Bahnhof mit Buslinie 32 direkt bis zum Studentenwohnheim. Das hört sich nicht nach Umsteigen an.

Egal, am Montag wird es wohl auf jeden Fall ein Taxi werden, wenn der Parkplatz zu weit weg ist. Auf der Homepage steht schon, dass man genug Zeit für die Parkplatzsuche einplanen soll und ein Parkplatz direkt in der Nähe ist wohl aktuell wegen eine Baustelle nicht benutzbar.

Ja, es ist schon blöd, wenn man so ein Gedöns auch noch am Hals hat, aber nach ein paar Mal wird das dann ja auch einfacher, wenn man einmal weiß, wo alles ist und die Termine im Rahmen der Studie werden ja vermutlich auch immer mehr oder weniger die gleiche Zeit in Anspruch, so dass die Rückfahrt dann auch planbar ist. Oder kann man auch einfach zum Bahnhof gehen und da ein Ticket für den nächsten Zug ziehen, also ohne Vorbestellung? Ich kenne mich so gar nicht mit dem Zug aus.

Wenn ich den Vertrag für die Studie unterschrieben habe, melden die dem Sponsor, dass sie einen neuen Teilnehmer haben und der gibt dann innerhalb von 1 bis maximal 2 Wochen bekannt, in welchen Arm ich komme. Immerhin habe ich rechnerisch 80% Chance auf Tinengotinib.

[P. S.]

Fahrkarten kann man jederzeit am Bahnhof (Schalter oder Automat) bekommen, nur hat man dann wenig Aussicht auf Sparpreise (bei längerfristiger Planung sind die weitaus günsiiger). Falls du öfters mit der Bahn fahren möchtest, lohnt sich auch eine Bahncard, da sparst du bei jeder Fahrt und bei längeren Strecken kommt das Geld schnell wieder rein.. Einfach mal am Bahnhof oder im Internet erkundigen.

[Dani W]

Ah ja, super. Da werde ich Montag mal fragen, ob man mir eine Uhrzeit nennen kann, wann ich bei den "normalen" Terminen im Rahmen der Studie fertig bin und dann fahre ich am besten wirklich mal an den Schalter und lasse mich ganz Old School beraten.

[Dani W]

Bin schon in Heidelberg und frühstücke gerade, weil ich noch Zeit habe. Direkt gegenüber der Klinik auf dem Parkplatz waren auch noch Parkplätze frei.

[Dani W]

So, der Termin in Heidelberg ist gestern problemlos gelaufen. Die Fahrzeit war wie mein Handy prophezeit hat, jeweils 3,5 Stunden. Ich habe das Klinikum sofort gefunden und bin auf den erstbesten Parkplatz gegenüber gefahren, da war zum einen noch problemlos was frei und als ich ausgestiegen bin, habe ich gesehen, dass ich exakt vor dem Gebäude bin – von ganz vielen – wo ich hin muss. Da ich sicherheitshalber 5 Stunden statt 3,5 eingeplant hatte – Stau, die Klinik nicht gleich finden, endlose Parkplatzsuche – habe ich mir erst mal einen Bäcker gesucht und in Ruhe gefrühstückt. Das habe ich nämlich zu Hause nicht gemacht, weil ich nicht noch früher aufstehen wollte, allerdings habe ich mich mit der Trinknahrung Fresubin eingedeckt, die ich während der Fahrt getrunken habe. Das Zeug ist echt praktisch. Ach, und ich kriege es im Rahmen der Studie jetzt auch verschrieben, sehr schön, denn es ist leider auch teuer.

Es ging los mit Bürokratie. Dinge, in die ich einwilligen musste, wenn ich an der Studie teilnehmen wollte und Dinge, in die ich freiwillig für die Studie einwilligen kann. Dazu gehörten, dass sie mit dem mir abgenommenen Blut weitere Untersuchungen machen können und auch von dem ursprünglichen Tumorgewebe in Essen etwas anfordern können, ebenfalls für weitere Untersuchungen. Dürfen sie natürlich alles, was ich nicht wollte, war eine Biopsie der Metastasen. Das ist ja doch wieder ein medizinischer Eingriff mit gewissen Risiken. Der war auch damals mit einer Krankenhausübernachtung verbunden, weil es zu Nachblutungen kommen kann und wenn es ganz blöd läuft, können dabei auch Krebszellen „verteilt“ werden. Zudem wäre diese Untersuchung nur für die Forschung von Bedeutung gewesen, ich hätte keinen Nutzen davon gehabt und auch gar nichts über das Ergebnis erfahren. Die Ärzte schauten auch sehr zufrieden drein, als ich das abgelehnt habe.

Dann kam Abhören, Herz-EKG, Blutdruck messen. Soweit alles ok. Ein Problem ist aktuell aber tatsächlich meine Cortison-Einnahme. Im Rahmen der Studie dürfen die Ärzte Cortison verschreiben, wenn es nötig wird, aber im Vorfeld schon damit starten, ist nicht zugelassen. Wäre im Moment also tatsächlich ein Ausschlusskriterium. Der Arzt wusste den Hintergrund nicht, er hat es nur in den Regeln für die Studie gelesen und will das jetzt mit den Sponsoren abklären, warum das so ist und was man da machen kann.

Parallel soll ich noch mal versuchen, doch wieder auf die Mittel gegen Übelkeit umzusteigen, die ich vor 2 Monaten erfolglos probiert hatte. Das waren MCP, das nur 2 Tage gewirkt hatte und mich endlos müde gemacht hatte. Müdigkeit ist natürlich harmlos, mir ging es gut dabei, aber man hat natürlich keine Lebensqualität, wenn man den ganzen Tag nur schläft. Danach habe ich Ondansetron probiert, das hatte keine Nebenwirkungen, hat aber auch nur 3-4 Tage gewirkt. Allerdings habe ich beides nacheinander probiert und immer nur 1 Tablette am Tag. Ich kann aber auch beides zusammen nehmen und MCP kann ich 3x täglich nehmen und Ondansetron 2x täglich. Ist ein Versuch wert, ich soll selbst mit der Dosis rumspielen. Habe ich vor 3 Stunden schon genommen, aktuell keine Übelkeit und Frühstücken hat auch geklappt. Cortison muss ich jetzt leider – zeitversetzt, um die Wirkung der anderen zu testen – erst noch mal eine kleine Weile weiterhin nehmen, weil man das nicht plötzlich absetzen kann, sondern ausschleichen muss. Selbst wenn es funktioniert, könnte es natürlich den Beginn verzögern, was mir auch unlieb ist, weil ich solange ja gar keine Chemo bekomme. Einerseits schön, andererseits auch beunruhigend.

So zufrieden ich mit Essen und meiner Onko-Praxis bin, muss ich zugeben, dass Heidelberg recht hat, dass man ja auch mal hätte gucken können, ob man eine Ursache für die Übelkeit findet. Ok, anfangs wirkte das Pemigatinib nicht mehr und man war davon ausgegangen, dass es mit dem Fortschreiten der Erkrankung zusammenhängt und dass Folfiri etwas bringt. Aber das ist ja Monate her, das hätte man jetzt in der Tat mal überprüfen können und sollen, ob das Cortison überhaupt noch nötig ist. Er fragte auch, ob mal eine Magenspiegelung gemacht worden ist, denn Chemos können ja alle Schleimhäute angreifen, nicht nur die Mundschleimhaut. Er wollte jetzt beim CT gezielt nachgucken, ob man da etwas finden könnte, was auch eine Ursache der Übelkeit sein könnte.

Außerdem meinte er, ich solle etwas an der Verstopfung tun. Das ist auch eine Nebenwirkung, die mich aber bisher nicht gestört hat. Ich habe 5-6 Tage keine Verdauung, fühle mich aber nicht unwohl dabei, dann habe ich ein paar Tage täglich und dann wieder längere Pause. Er meinte, man sollte so etwas aber auch optimieren, um den Verdauungsapparat zu entlasten, dafür soll ich Movicol nehmen. Das kriegt meine Mutter inzwischen auch =D. Es soll wohl ein sanftes Mittel sein und auch da soll ich mit der Dosis rumprobieren.

Immerhin scheint er das Cortison-Problem für lösbar zu halten, denn ich habe die Teilnahme der Studie unterschrieben und es ging weiter mit den ersten Tests für die Studie, also Augenuntersuchung und CT. Die Augenuntersuchung war ok, ich habe sogar eine Überprüfung des Augendrucks „geschenkt“ bekommen. Der Arzt fragte, ob ich regelmäßig zum Augenarzt gehe und ich lasse seit Jahren alle 2 Jahre den Augendruck überprüfen, weil der bei meiner Mutter, und ich glaube auch deren Mutter, erhöht ist/war und das führt zu dem unheilbaren grünen Star und wenn man Symptome merkt, ist es leider schon zu spät. Meine Mutter muss morgens und abends Tropfen in die Augen tun, damit es nicht dazu kommt und schon seit Jahren lasse ich das auch testen. Bisher war immer alles in Ordnung, aber bei der erblichen Vorbelastung sollte ich das schon machen, hat der Augenarzt empfohlen, auch wenn ich es selbst zahlen muss. Darauf meinte der Heidelberger Arzt, das bräuchten wir für die Studie nicht, aber den würden wir dann jetzt auch mal testen =D. Der war auch ok. Danach noch das CT, aber die Ergebnisse vom Blut, Tumormarker und CT habe ich natürlich noch nicht.