Erst Gallengangskrebs und jetzt Lebermetastasen

[Falco]

Hallo Dani,

hast Du schon einmal darüber nachgedacht ein Buch zu schreiben??

LG Falco

[Dani W]

Nein, ich lasse meine Ergüsse lieber an Euch aus .

[monika.f]

Hallo Dani,

gut, dass du dich fahren lässt und dass es die Immuntherapie sein wird. (War nicht die Rede von Peginatimib? Egal, mit den medizinischen Einzelheiten kennst du dich aus, da kann ich nichts zu beitragen.)

Falcos Gedanke, ein Buch zu schreiben, ist vielleicht im Moment nicht das, woran dir liegt. Aber wenn du deine Geschichte hier schreibst, können andere Betroffene, falls sie zu der Seite finden, bestimmt davon profitieren.

Für die weitere Behandlung in Heidelberg wünsche ich dir alles Gute! Hoffentlich kommen keine weiteren verwaltungstechnischen Hürden auf dich zu!

[Dani W]

Pemigatinib hatte ich von November bis Juni. Das hat sehr gut und relativ lange gewirkt, aber irgendwann dann auch nicht mehr. Das ist aber ja auch schon ein zugelassenes Medikament, Tinengotinib ist ganz neu und noch nicht zugelassen, da kommt man nur über die Studie dran und die ist eben dafür da, dass es irgendwann zugelassen wird.

Genau für andere schreibe ich meine Geschichte auf. Ich habe die Threads von anderen gelesen, damals war viel Austausch hier, weil viele Betroffene gleichzeitig hier waren, jetzt bin ich alleine und es ist entsprechend weniger Resonanz. Aber das kann man ja nicht beeinflussen, das ist ja Zufall und dann dachte ich mir, die Threads der anderen haben mir auch im Nachhinein so viel geholfen, was Infos angeht und was auf mich zukommen oder wie ich damit umgehen kann und welche Möglichkeiten es gibt, dass ich dachte, das kann ich ja auch für andere tun, die solche Infos erst später brauchen und dann davon profitieren.

Diese aktive Phase damals ist ja auch Jahre her, die Medis, die ich jetzt kriege, gab es damals noch gar nicht, also habe ich auch wieder ganz neue Infos.

[Sven68]

Hallo Dani. Ich lese alle deine Beiträge. Da ich damals hier Hilfe bekommen hatte, wo meiner Mutter an dieser Krebsart erkrankt ist, schaue ich immer wieder mal vorbei. Es hat sich viel in der Zeit getan. Du hilfst auch anderen die stille Leser sind und sich hier nicht öffnen wollen.
Ich drücke dir die Daumen das alles gut wird.

[Dani W]

So, Montag war ich nun in Heidelberg. Da ich vom Krankenhausaufenthalt noch sehr geschwächt war, war ich sehr froh, dass sich gleich mehrere angeboten haben, mich zu fahren. Ich fand schon die Fahrt als Beifahrer auf dem Rücksitz sehr anstrengend, mit dem Zug allein hätte ich es NIE geschafft. Hotel etc. war problemlos, Zimmer schön, alles gut. Und der Mann meiner Freundin wollte spontan mit, weil er gerne Städtetouren macht, so dass die den Montag als Touristen in Heidelberg verbracht haben und ich kein so schlechtes Gewissen hatte, weil die mit übernachten und so lang auf mich warten mussten. Es war sogar so, dass die fahren wollten, auch wenn es sich mit meiner Studie noch verschoben hätte.

Eine schöne Erkenntnis hat mir Heidelberg übrigens nebenher noch beschert. Mir war nämlich das Kissen im Hotelzimmer zu dick, so dass ich morgens um 5 Uhr mit Nackenschmerzen und daraus resultierend Kopfschmerzen aufgewacht bin. Darauf habe ich mir ein Handtuch aus dem Bad gefaltet und darauf noch mal 2 Stunden geschlafen, danach war alles weg.

Ich erzähle das nur, weil ich in der Zeit, in der es mir schlecht ging und ich zu Hause viel gelegen und geschlafen hatte, auch mit Nacken- und Kopfschmerzen zu tun hatte und Kopfschmerzen führen natürlich sehr schnell ebenfalls zu Übelkeit. Ich hatte das damals darauf zurückgeführt, dass ich einfach viel mehr liege und deshalb die Probleme bekomme, aber in Heidelberg kam mir die Idee, dass mein Kissen aus Memoryschaum inzwischen möglicherweise auch zu dick für mich ist, weil ich ja viel abgenommen habe und damit auch in den Schultern schmaler geworden bin. Also habe ich mir gestern ein neues Kissen geleistet, dass sehr dünn ist und das man mit zusätzlichen Einsätzen auf verschiedene Dicken hochpolstern kann. Da es mir seit dem Krankenhausaufenthalt VIIIIEL besser geht, schlafe ich aktuell nur die ganz normalen Nachtstunden, bei denen ich vorher auch keine Probleme hatte, so dass ich im Moment nicht beurteilen kann, ob es etwas bringt. Aber ich konnte gut darauf schlafen und ich hoffe, wenn ich mal wieder mehr liegen muss, weil es mir nicht gut geht – und die Zeit wird ja kommen – dass ich mir dann nicht noch zusätzlich unnötige Schmerzen und Übelkeit einhandel, weil ich mir dabei einfach die Halswirbelsäule verdrehe oder einklemme.

In Heidelberg wurde dann Blut abgenommen und ein 3-fach EKG gemacht, d.h. 3 EKGs hintereinander im Abstand von 5 Minuten. Sie konnte mir nicht sagen warum, es sind Vorgaben der Studie. Ich weiß jetzt aber auch, warum es so viele Probleme mit dem Beginn der Studie gab. Ich bin in Heidelberg der erste Proband für diese Studie. Also wussten die auch noch nicht so genau, wie es läuft und die ganze Software hatte auch noch tausend Kinderkrankheiten, die alle immer erst wieder behoben werden mussten, ehe es weitergehen konnte. Ich habe auch ein Smartphone mit nach Hause bekommen, in das ich jeden Tag meinen Blutdruck eintragen muss, da die Tabletten den ansteigen lassen und ab und zu werden mir da Fragebögen drauf geschickt, die ich dann ausfüllen und abschicken muss. Die Blutdruckabfrage funktioniert auch nicht. Die arbeiten dran, solange habe ich eine Tabelle mitbekommen, in die ich den eintrage.

Nachdem die wichtigsten Blutergebnisses da und in Ordnung waren (Kalzium im Normbereich), bekam ich die Tabletten – 2 Stück á 4 mg – und musste dann zur Beobachtung da rumchillen. Es passierte nichts, außer dass die noch fehlenden Blutwerte nach und nach eintrudelten und sich dabei rausstellte, dass der Kalium schon wieder so niedrig war wie zuletzt im Krankenhaus, wo sie mich damit nicht entlassen hätten. Also bekam ich dort auch wieder eine 3 Stunden lange Kaliuminfusion, weil das wohl ganz langsam zugeführt werden muss. Das hat meinen Zeitplan dann natürlich noch mal um 1,5 Stunden verlängert, denn ich musste jetzt auch auf das letzte Blutergebnis warten, um sicherzugehen, dass der Kalium wieder normal ist. Das war er auch und sicherheitshalber habe ich jetzt für die Woche Kalium verschrieben bekommen, so dass ich täglich 2 Tabletten und 6 Kapseln nehmen muss, damit ich nächste Woche nicht wieder eine Infusion brauche. Eigentlich sollte das ja nicht der Fall sein, denn der war ja immer ok und war nur mit dem Kalzium ausgespült worden, aber es hatte ja auch keiner mit diesem Abfall gerechnet, denn Donnerstag Nachmittag war er ja wieder weit im Normbereich und ich wurde nicht mehr entwässert, so dass alle dachten, das wäre jetzt wieder ok, zumal Montag in Heidelberg ja wieder Blut abgenommen wurde. Aber nach dieser Überraschung wollte der Doc auf Nummer sicher gehen.

Ansonsten gab es noch 2 weitere Blutabnahmen und 2 weitere EKGs während der Zeit dort, vielleicht so alle 2 Stunden. Es war soweit alles ok. Das letzte Blutergebnis hätte ich auch nicht abwarten müssen, wenn ich nicht die Kaliumproblematik gehabt hätte, das war nämlich nur für die Studie. Das hätte Heidelberg nur zentrifugiert und nach Amerika geschickt und die hätten dort die Konzentration und Verstoffwechslung des Medikaments untersucht.

Jetzt muss ich also 4x wöchentlich dahin, das erst Mal war letzten Montag. Ich hoffe, ich kann nächste Woche selbst mit dem Zug fahren, aber ich bin echt wieder leidlich fit. Etwas kraftlos noch von 1 Woche liegen und Kalium versorgt die Muskeln, deswegen sind die wahrscheinlich besonders abgebaut worden, ich fand das nämlich auch ungewöhnlich viel Schlappheit, selbst wenn man weiß, das Muskeln schnell abbauen. Aber Energie ist wieder da, nicht mehr diese lähmende Antriebslosigkeit, die mich schon an Fatigue erinnert hat und die Übelkeit ist WEG.

Ich frage mich allerdings im Nachhinein, warum keiner jemals was an dem erhöhten Kalzium gemacht hat. Der war schon seit Monaten bei 3, was schon als bedenklich gilt und seitdem geht es mir ja auch immer schlechter und die Übelkeit wurde immer schlimmer und erhöhter Kalzium verursacht Übelkeit. Natürlich hätten es bei mir auch andere Faktoren sein können: Nebenwirkungen der Chemo, die Krebserkrankung selbst, all das kann auch Übelkeit verursachen. Aber die Chemo war meiner Meinung nach irgendwann als Ursache raus, denn es ging unter Pemigatinib am Ende los, hielt ganz Folfiri durch und zum Schluss war ich 5 Wochen ohne Chemo und die Übelkeit wurde trotzdem immer schlimmer. Blieb also nur der Krebs selbst oder das Kalzium. Aber warum hat man dann einfach nur nach Medikamenten gegen Übelkeit gesucht und alle möglichen erfolglos ausprobiert, statt einfach mal das Kalzium mit Medikamenten zu senken, um auszuschließen, dass das die Ursache ist? Zumal das Kalzium ja tatsächlich schon monatelang erhöht und sogar bedenklich erhöht war und es mir – zufälligerweise – auch schon monatelang nicht mehr so gut geht. Und es waren mehrere Ärzte im Spiel, alle haben sich nur auf Übelkeit bekämpfen und nicht auf Kalzium senken konzentriert.

Fazit: ich muss noch mehr die Augen offenhalten und mitdenken und den Mund aufmachen, als ich es bisher schon mache. Vielleicht wäre was passiert, wenn ich gefragt hätte, was wir denn jetzt mit dem erhöhten Kalzium machen oder sogar konkret gefragt hätte, ob der mit der Übelkeit zusammenhängt und wir ihn nicht deshalb mal behandeln sollten.

Übrigens hat Heidelberg super Beratungsstellen. Für alle möglichen Fachgebiete. Für mich interessant sind „Integrative Onkologie komplementäre-naturheilkundliche Beratung“ und „Ernährungstherapie“, wo ich hoffentlich Tipps kriege, was ich essen kann, wenn man keinen Appetit hat oder alles komisch und falsch schmeckt. Man kann dort anrufen und einen Termin machen und die kommen dann zu einem an den Platz, an dem man während der Studie dort sowieso stundenlang rumsitzt. Sehr praktisch. Und es gibt noch viele tolle Angebote, die für mich nicht so infrage kommen, z.B. ein Angebot für Kinder krebskranker Eltern, Psychoonkologie, Palliativ-Care-Team, vermutlich für Leute, die alleinstehend sind und Unterstützung brauchen, Portzentrum, Schmerzmedizin etc. Echt viel und so praktisch, dass man es so nebenbei mitnehmen kann.

Es gibt auch viele Tipps bei Nebenwirkungen, auf die die Dame nicht näher eingegangen ist, weil man ja abwarten muss, welche ich überhaupt bekomme. Aber auf die Mundschleimhaut habe ich sie angesprochen, weil die bisher ja bei jeder Chemo kaputt war, ich rechne nicht damit, dass es bei dieser Chemo nicht der Fall sein wird. Es empfehlen z.B. alle Kamillentee, sie sagte, Kamillenblütentee, das wäre ein Unterschied, der wäre viel besser, denn im Kamillentee wird die gesamte Pflanze verarbeitet, aber in der Blüte sitzt der meiste Wirkstoff. Dann könnte ich Kamillenblütentee und Salbeitee auch vorbeugend schon verwenden, bisher habe ich damit immer erst angefangen, wenn es losging. Jeden Morgen Ölziehen entgiftet den Mund und pflegt die Mundschleimhaut, auch vorbeugend schon. Und wenn Läsionen da sind, also nicht vorbeugend, soll Sanddornfruchtfleisch helfen, 3-5 Tropfen im Mund verteilen. Kann man schlucken, ausspucken oder einfach im Mund belassen, es ist ja nicht viel. Da es teuer ist und nicht jedem hilft oder nicht jeder es mag, hat sie mir etwas abgefüllt, damit ich es probieren kann. Das waren jetzt noch viel mehr Tipps, als in der Broschüre stehen und die Dame ist immer da, wenn ich dann da bin, also wenn eine Nebenwirkung auftaucht, kann ich sie gleich nach Tipps befragen, das finde ich schon echt genial.

[Dani W]

Zeit für ein Update.

Letzte Woche war ein kurzer Tag in Heidelberg, nur bis halb 11. Es wurde nur 1x Blut abgenommen und ein EKG gemacht. Der Kaliumwert war im Normbereich und ich konnte die Menge der Kaliumtabletten halbieren.

Der Blutdruck war innerhalb von einer guten Woche von 110/70 auf 167/95 gestiegen, was mir - vermutlich - endlose Kopfschmerzen bereitet, weil er so schnell gestiegen ist. Denn eigentlich habe ich Kopfschmerzen nirgendwo als Nebenwirkung gefunden. Also nehme ich jetzt bei Bedarf, und das ist leider 2x pro Tag, eine Ibuprofen 400. Der Arzt wollte mich auf Novalgin umstellen, aber das wirkt nicht so richtig. Es wird nur etwas besser und das erst nach 1-2 Stunden, während bei Ibu in 30 min alles weg ist. Darauf habe ich seinen Segen für Ibu bekommen, obwohl das die Nieren mehr belastet und das tun die Chemos ja auch schon.

Ich habe aber übrigens auch einen steifen Nacken vom Liegen. Das passiert ab und zu schon mal, geht aber in der Regel nach einem Tag, spätestens nach 2 oder 3 weg. Diesmal habe ich es schon 2 oder 3 Wochen. Leider habe ich vergessen, das gestern dem Arzt zu sagen, denn möglicherweise kommen die Kopfschmerzen auch davon. Aber ich merke natürlich meistens nichts davon, weil ich dauernd Ibu nehme. Nur wenn die aufhören zu wirken, sind die Kopfschmerzen und Nackenschmerzen sofort wieder da. Ich habe schon überlegt, ob es damit zusammenhängen kann, dass ich den Nacken wegen der Schmerzfreiheit zu wenig schone. Ich nehme mir auch ständig vor, da mal eine Wärmflasche drauf zu tun und draußen ein Halstuch zu tragen, aber wenn nichts weh tut, vergesse ich das natürlich dauernd. Ich habe meinem Arzt hier gerade mein schönes, neues Blutbild vorbeigebracht, damit er sich auch freuen kann und habe dort nachgefragt, ob ich mit dem Nacken mal zum Arzt soll und wenn ja, zu welchem. Zu ihm, zu meinem Hausarzt, zum Orthopäden? Die Schwestern fragen ihn mal und sagen mir Bescheid. Normal ist es nicht so schlimm, dass ich damit zum Arzt rennen würde, aber ich möchte jetzt doch ausschließen, dass die Kopfschmerzen daher kommen und es wäre natürlich sehr schön, wenn ich die Ibu weglassen könnte, ich schlucke schon genug Gift.

Ich habe außerdem einen Blutdrucksenker namens Ramipril verordnet bekommen. Er hat etwas geholfen, aber nicht allzu viel, ich bin jetzt meistens um die 145/93. Da ich den Wert täglich mittels einer App auf einem Handy nach Heidelberg übermittel, kam irgendwann der Anruf, ich sollte abends einen zweiten Blutdrucksenker namens Amlodipin nehmen. So richtig gebracht hat das aber auch nichts.

Gestern war ich dann wieder für einen langen Tag in Heidelberg, da werden Blutabnahme und EKG 3x im Abstand von jeweils 2 Stunden genommen. Blutbild war sehr schön, fast alle Werte haben sich verbessert, zwei sind sogar wieder zurück in den Normbereich gerutscht. Der Doc meinte da schon, er habe das Gefühl, dass sich das gut entwickelt. Aber das allerbeste kam ein paar Stunden später, nämlich der Tumormarker: der ist innerhalb von zwei Wochen von 14298 auf 4125 gefallen. Scheint also anzuschlagen und wohl auch ganz ordentlich. Jetzt hoffe ich nur noch, dass es möglichst lange dauert, bis der Krebs Resistenzen entwickelt.

Mit dem Blutdruck waren sie leider immer noch nicht zufrieden, so dass ich Amlodipin jetzt auch zusätzlich morgens nehmen muss, also morgens je eine Amlodipin und Ramipril und abends noch mal eine Amlodipin. Bisher ist er nur mit der ersten Tablette etwas runtergegangen, die anderen beiden haben nichts mehr bewirkt, aber 3 Tabletten nehme ich erst seit gestern, vielleicht braucht das ein paar Tage.

Aber ansonsten ist alles supi. Die Mundschleimhaut tut manchmal so, als würde sie Probleme machen wollen, aber bevor es wirklich weh tut, geht es von selbst wieder weg. Ich mache nur prophylaktisch jeden Morgen Ölziehen, das soll die Schleimhäute pflegen, und ich trinke täglich Kamillenblüten- und Salbeitee. Meinen Ingwertee musste ich weglassen, weil der Blutdruck so hoch ist und Ingwer den Blutdruck erhöht. Die kalziumbedingte Übelkeit ist weg, gelegentlich verursachen die Kopfschmerzen Übelkeit, aber dann nehme ich eine Ibu und bin wieder fit. Auch die Lethargie und Antriebslosigkeit sind weg, das hatte mich manchmal schon an Fatigue erinnert. Ich lege mich nicht mehr über Tag mal hin oder gehe früher ins Bett. Nur die Kraft fehlt noch sehr seit dem Krankenhausaufenthalt. Die kommt auch wieder, aber echt laaangsam. Das hatte ich schneller erwartet, aber man kann natürlich auch nicht ausschließen, dass sie gar nicht mehr ganz zurückkommt, schließlich nehme ich schon seit 1 3/4 Jahren Chemo. Auch wenn mir das schon viel und auch gute Lebenszeit (bis auf die letzten Wochen, was aber ja anscheinend am Kalzium lag) beschert hat, geht es natürlich trotzdem nicht spurlos an einem vorbei. Aber noch verzeichne ich, dass die Kraft in Babyschritten mehr wird, also noch kein Stillstand. Und der Geschmack läuft leider wieder Amok und das bleibt gerade auch in Bewegung. Also jede Woche neue Verschiebungen und Überraschungen, aber das kennen wir ja schon.

Also insgesamt geht es mir subjektiv VIEL besser und seit gestern weiß ich, dass das auch objektiv so ist.

[Dani W]

Wir sind jetzt mal meine Dauerkopfschmerzen angegangen. Mein Blutdruck ist jetzt halbwegs in Griff, nachdem ich inzwischen 4 Blutdrucksenker am Tag nehme, ist er so bei 124-129/81-89. Das ist nicht so niedrig wie er vorher war, aber schon ok, das kann so bleiben. Nur sollten sich nach der Theorie des Heidelberger Arztes die Kopfschmerzen dann auch langsam verkrümeln oder zumindest besser werden. Tun sie aber nicht. Die Theorie des Arztes war nun, dass der Schmerz sich verselbstständigt hat und nun unabhängig von der Ursache einfach weiter fortbesteht. Er meinte, wir müssten den Schmerz jetzt einmal richtig und länger durchbrechen und er hofft, dass er danach nicht mehr wiederkommt, weil die Ursache ja jetzt weg ist.

Also habe ich am Montag 1 g Novalgin, 8 mg Dexamethason, also Cortison und 10 mg MCP gegen Übelkeit als Infusion bekommen und siehe da, ich habe ja nicht dran geglaubt, aber die Kopfschmerzen sind seitdem tatsächlich weg.

Sicherheitshalber habe ich auch noch am Dienstag danach einen Termin beim Hausarzt und beim Osteopathen gemacht, damit die sich mal um meinen Nacken kümmern, um auszuschließen, dass der die Ursache der Kopfschmerzen ist.

Der Hausarzt hat mir ein Mittel verschrieben, dass die Muskeln entspannt, das soll ich 4 Tage lang nehmen und ein Rezept für den Osteopathen hat er mir mitgegeben. Den Termin hatte ich praktischerweise schon für ein paar Stunden später, weil ich mir das ja vorher schon vorgenommen hatte.

Die Osteopathin hat mich dann 1,5 Stunden lang bearbeitet, überwiegend am Bauch an der langen Narbe und am Kopf hinten und im Gesicht. Sie hat sogar gefragt, ob sie in meinen Mund an den Kiefer ran darf. Durfte sie natürlich, ich war sogar sehr überzeugt davon, dass sie da fündig wird, denn letzten Jahreswechsel während der Reha hatte ich ja schlimme Zahnschmerzen bzw. die Zähne waren extrem hitze-, kälte- und druckempfindlich, so dass sie bei jedem Essen und Trinken weh taten und dann auch erst mal stundenlang nicht mehr aufhörten. In der Zeit habe ich extrem die Zähne zusammengebissen vor Schmerzen. Das würde ich heute nicht mehr machen, da würde ich jetzt viel eher Schmerzmittel nehmen. Habe ich damals versucht zu vermeiden und habe irgendwann gemerkt, dass mir die Kiefernmuskel weh taten, weil ich die Zähne so fest aufeinander gebissen habe.

Mein Zahnarzt sagte beim nächsten Termin auch prompt, ob ich meine Beißschiene auch regelmäßig trage. Ich sagte, ich habe gar keine, darauf meinte er, jetzt bräuchte ich aber eine. Ich habe das dann ignoriert, weil die Zahnschmerzen zu dem Zeitpunkt schon weg wieder waren. Allerdings habe ich gemerkt, dass ich noch länger gewohnheitsmäßig die Zähne aufeinander gebissen habe - vermutlich wie die Kopfschmerzen, die auch einfach weiter geblieben sind. Ich habe es mir aber nach und nach wieder abgewöhnt, aber ich habe mir tatsächlich eine Kante von hinten in die Zähne gebissen oder geknirscht, vermutlich nachts, denn über Tag hätte ich das sicher gemerkt. Von daher war ich mir sicher, dass ich im Kiefernbereich viele Blockaden und Verspannungen habe und es war mir gerne recht, dass sie sich darum kümmern wollte und es sprach auch für sie, dass sie von selbst darauf gekommen ist.

Ich weiß jetzt natürlich nicht, was davon gegen die Kopfschmerzen geholfen hat, im Zweifel hat alles ein bisschen dazu beigetragen, aber sie sind weg. Mittwoch kamen die Nackenschmerzen zurück, aber auch viel weniger als vorher, damit kann man gut leben und er verursacht vor allem keine Übelkeit. Der Zustand ist lediglich etwas instabiler als mit Ibuprofen. Damit war ich wieder voll da, jetzt wird mir ab und zu noch etwas kodderich und manchmal habe ich Kopfschmerzen, wenn ich zu lange liege, aber das sind andere Kopfschmerzen, die von selbst wieder weggehen, wenn ich aufstehe. Mit diesen kleinen Schwankungenen kann ich gut leben, vor allem, wenn ich dafür nicht 3x pro Tag Ibuprofen nehmen muss und das für einen völlig unbestimmten Zeitraum.

Und übrigens war der Tumormarker Montag von 4125 auf 3499 gesunken und in den letzten beiden Wochen werden alle Blutwerte besser. Ich finde das etwas seltsam, normalerweise werden Blutwerte unter einer Chemo eher schlechter, nur die Leberwerte können natürlich besser werden, wenn die Metastasen schrumpfen, aber ich werde mich nicht beschweren.

[Dani W]

Tja, genug mit den guten Nachrichten. Letzten Montag ist mein Tumormarker leider wieder gestiegen und zwar von 3499 auf 4194.

Man kann natürlich noch hoffen, dass das andere Gründe hat oder dass solche Schwankungen schon mal vorkommen. Vor der Studie wurde der Tumormarker ja nur alle 6 Wochen genommenen und jetzt jede Woche. Vielleicht habe ich eventuelle Schwankungen nur nicht mitbekommen, wenn nur alle 6 Wochen genommenen wurde, aber ich finde den Anstieg schon relativ stark dafür. Ich habe allerdings auch keine Ahnung, wie stark oder ob überhaupt solche Schwankungen sein könnten.

In 2 Wochen ist CT. Ich gehe aber davon aus, dass das noch gut ausfällt im Vergleich zu dem von Anfang August, denn erst mal wurde ja alles deutlich besser und erst seit einer Woche möglicherweise wieder schlechter, deshalb denke ich, dass das CT immer noch eine Verbesserung anzeigen wird. Die CTs werden in Studien alle 2 Monate gemacht, die Schwester sagte mir aber am Montag, dass es bei dieser Studie anfangs alle 6 Wochen sind und erst später alle 2 Monate. Da werde ich dann schon relativ schnell Gewissheit haben.

Es gibt noch andere kleinere Begleiterscheinungen, die ich hatte, von denen ich nicht wusste, ob sie mit dem Krebs zusammenhängen. Z.B. bekam ich ein unangenehmes Druckgefühl im Bauch, wenn ich länger "zusammengeklappt", also mit einem Winkel von weniger als 90° gesessen habe, z.B. auf der Couch und auf dem Couchtisch stand das Laptop. Da hatte ich mich damals schon gefragt, ob das größer gewordene Metastasen sind, die ich etwas abdrücke oder einquetsche. Das ist inzwischen weg, so dass ich vermute, dass meine Theorie richtig war.

Außerdem hat mein Urin stärker gerochen. Ich könnte jetzt nicht sagen schlechter oder anders, aber ich habe ihn schon gerochen, wenn ich noch auf der Toilette gesessen habe, auf die Entfernung konnte ich ihn früher nicht riechen. Auch das ist mittlerweile wieder weg, scheint also auch mit dem Tumorwachstum zusammengehangen zu haben.

Das sind ja 2 Auffälligkeiten, von denen ich jetzt annehme, dass sie eine negative Entwicklung angezeigt haben. Die werde ich im Auge behalten, aber bisher sind sie beide noch nicht wieder aufgetreten, wobei die mögliche Negativentwicklung ja erst seit einer Woche ist, das wäre dann sicher auch zu früh.

Ich hoffe natürlich sehr, dass es eine andere Erklärung für den steigenden Tumormarker gibt, denn 4 Wochen bis die Chemo nicht mehr wirkt, wäre ja schon extrem wenig. Aber gut, es gibt auch Leute, da schlägt sie gar nicht an. Also heißt es wie immer: abwarten.

[Sven68]

Hallo Dani, das mit deinem Nacken habe ich schon 30 Jahre und war über die Zeit schon bei etlichen Ärzten. Alles was es so gibt an Schmerzmittel musste ich ausprobieren. In einer Schmerzklinik in Berlin haben sie dann Nackenschmerzen durch Occipitalis Neuralgie festgestellt. Hatte über diese Zeit auch sehr viel Ibu nehmen müssen. Nehme jetzt Tramodol 100mg mit Paracetamol 1000mg. Ist auf jeden Fall verträglicher und nicht so schädlich auf Dauer für den Körper.
Mit den Tumormarker mach die nicht verrückt. MRT ist aussagefähiger.
Und wenn es einen besser geht ist es doch auch nicht schlecht. Man muss Geduld haben.
LG Sven

[Dani W]

Hallo Sven,

ach Mensch, so eine Dauer-Schmerzerkrankungen braucht aber auch kein Mensch. Ich kannte das gar nicht, musste erst mal googeln. Ist das einfach so gekommen oder gab es einen Auslöser?

Mein Nacken ist glücklicherweise wieder ok. Das ging dann auf einmal ganz schnell. Ich hatte ja montags die ganzen Infusionen bekommen und seitdem sind die Kopfschmerzen komplett weg. Mittwoch fing der Nacken wieder an, aber schon viel weniger als vorher und in den nächsten Tagen ist das dann auch weggegangen. Es kam anfangs schon mal einen halben Tag leicht wieder, aber inzwischen ist es schon länger weg.

Keine Ahnung, ob die Infusionen auch das beeinflusst haben oder ob es die Osteopathin war oder das Muskelrelaxan des Hausarztes oder alles zusammen. Aber es ist auch egal, Hauptsache die Nackenschmerzen und noch wichtiger die Kopfschmerzen sind weg. Ich hatte noch mal 3 Tage Kopfschmerzen, aber andere, als ich vorher hatte. Und genau ab dem Tag, an dem ich die Einnahme des Muskelrelaxans beendet hatte - von dem ich eigentlich sagen würde, davon habe ich gar nichts bemerkt. Ich hatte schon überlegt, ob es doch was gebracht hat, da sagte mir eine Bekannte, sie hat auch schon seit 3 Tagen Kopfschmerzen und sie hat ganz selten Kopfschmerzen. Das hat mich natürlich erleichtert. Als ihre Kopfschmerzen weggingen, waren meine dann tatsächlich auch weg. Schien mit dem Wetter zusammenzuhängen, was ich vorher eigentlich nie gehabt habe, aber immer kenne ich es von meiner Mutter.

[Dani W]

Insgesamt geht es mir ganz gut, vor allem vormittags. Zum Nachmittag und Abend hin habe ich schon mal Probleme mit Übelkeit, aber das hält sich im Rahmen. Mein größtes und immer größer werdendes Problem ist aktuell das Essen. Ich habe schon ewig keinen Appetit mehr, aber das war in der Vergangenheit kein Problem, ich konnte einfach nach der Uhr essen. Inzwischen sind mir aber sehr viele Lebensmittel zuwider, ich habe teilweise einen richtigen Ekel davor entwickelt, und das obwohl der Geschmack sich immer mehr normalisiert. Außerdem werde ich manchmal sehr schnell satt, so dass ich nicht weiteressen kann, obwohl ich noch gar nicht viel gegessen habe. Alles zusammen, also die Übelkeit und die Probleme beim Essen führen auch schon mal zu Erbrechen, auch wenn es viel seltener geworden ist als vorher, als mein Kalziumwert noch zu hoch war. Insgesamt komme ich also mit der Situation ganz gut klar, allerdings habe ich Probleme, mein Gewicht zu halten. Ich trinke schon seit längerem 1x am Tag Fresubin Trinknahrung, das habe ich jetzt auf 2x pro Tag erhöht, weil ich ansonsten abnehme. Ich esse zwischendurch immer noch normale Nahrung, aber damit komme ich nicht auf die Menge, die ich brauche, zumal die Auswahl aufgrund meines Widerwillens eingeschränkt ist und ich Dinge, die ich öfter esse, auch schnell satt werde. Aber insgesamt komme ich damit – dank Fresubin – noch ganz gut klar, das war also nur eine Zwischenstandsmeldung.

Leider steigt mein Tumormarker weiterhin. Am Montag war er bei 5220, zwei Wochen vorher waren es noch 4194. Es wurde auch ein CT gemacht, aber die Auswertung davon dauert noch. Ich melde mich, wenn ich das Ergebnis habe.

[Dani W]

Ihr Lieben, leider war mein CT nicht so positiv. Immerhin sind die großen Metastasen, die der Leber am ehesten Probleme bereiten könnten ihre Funktion auszuüben, unverändert geblieben, aber es sind neue, kleine Metastasen dazu gekommen und leider sind jetzt neu ebenfalls die ersten kleinen Metastasen in der Lunge.

Damit wäre ich jetzt theoretisch raus aus der Studie, denn die geht nur so lange, bis es zu einer Verschlechterung kommt, weil es ja darum geht, das Medikament auszutesten und nicht, das Beste für den Patienten rauszuholen.

Aber der Arzt hat mir am Telefon gleich gesagt, dass die Beurteilung des CTs bei mir schwierig wäre, weil das vorherige ja schon so lange her ist durch die 3 Wochen Verzögerung der Zusage der Studie und anschließend noch 9 Tage Krankenhaus bei mir. In der Zeit ist es ja auch zu 4 Wochen komplett ohne Chemo gekommen, weil die alte nicht mehr wirkte und man dann mit keiner anderen angefangen hat, wenn der Beginn der Studie direkt vor der Tür steht. Es war ja auch nicht abzusehen, dass die so lange vor der Tür stehenbleibt und nicht reinkommt...

Jedenfalls meinte er, dass theoretisch der Krebs in der chemofreien Zeit viel gewachsen sein könnte - was der Tumormarker bestätigt, denn in der Zeit war der Sprung über 10.000 - und seitdem könnte er wieder kleiner geworden sein, wenn auch noch nicht so klein, wie bei dem alten CT. Der aktuelle wieder steigende Tumormarker spricht zwar gehen diese Theorie, aber das Blutbild hatte sich ja auch verbessert unter Tinengotinib und ist bisher nicht wieder schlechter geworden. Im Gegenteil, die Leberwerte sinken weiterhin, allerdings nimmt Heidelberg den Leberwert, der immer am höchsten war, der GGT, gar nicht, weil er für die Studie nicht relevant ist. Aber der GOT war jetzt auch schon länger erhöht und stieg immer weiter und der sinkt seit Tinengotinib kontinuierlich. Auch das Magnesium ist nicht mehr gestiegen. Ich hatte ja eine Infusion dagegen bekommen, aber die müsste alle 4 Wochen wiederholt werden, das ist aber bisher nicht wieder gemacht worden, weil der Magnesiumwert seitdem immer im Normalbereich war. Aus diesem Grund würde er gerne die Sponsoren fragen, ob man nicht doch noch mal 6 Wochen bis zum nächsten CT weitermachen könnte und sollte. Das würde dann ja eindeutig zeigen, ob der Krebs weiter wächst oder kleiner wird.

Ich habe natürlich meine Einwilligung dafür gegeben und mittlerweile habe ich auch schon die Antwort, dass der Sponsor eingewilligt hat. Allerdings glaube ich persönlich tatsächlich meinem Tumormarker mehr, der hat ja bisher noch nie gelogen. Trotzdem bin ich froh, dass es erst mal weitergeht, denn Glauben ist nicht Wissen (wie mein Chef immer sagte) und dann weiß ich es sicher. Außerdem steigt der Tumormarker nicht soo schnell, was vielleicht bedeuten könnte, dass das Medikament das Wachstum nicht verhindert, aber immerhin verlangsamt, was ja besser ist als nichts.

Also geht es nächsten Montag weiter und da wird dann schon in Vorbereitung auf die Zeit nach Tinengotinib getestet, ob mein Tumor eine Resistenz gebildet hat, die auch das nächste Medikament, Futibatinib, wirkungslos machen würde, so dass ich das gar dann gar nicht mehr ausprobieren müsste. Das geht wohl mit einer Blutuntersuchung, war mir auch ganz neu. Es dauert ca. 2 Wochen und das Ergebnis zeigt nur, wenn es NICHT mehr wirkt. Ob es dann wirkt, wenn keine Resistenzbildung dagegen vorliegt, kann man leider trotzdem nicht sagen. Aber immerhin müsste ich dann nicht wochenlang nutzlos einen Giftcocktail mit entsprechenden Nebenwirkungen schlucken, wenn man jetzt schon feststellen könnte, dass er wirkungslos sein wird.

[Elisabethh.1900]

Liebe DaniW,
schon seit längerer Zeit lese ich Deine Beiträge. Es tut mir leid, dass das Studienmedikament noch keine Wirkung gezeigt hat. Meine Daumen sind gedrückt, dass Du in der Studie bleiben kannst.

Herzliche Grüße,
Elisabehh.

[Dani W]

Dann doch noch mal eine gute Nachricht zu mir, wenn auch nur subjektiv, nicht objektiv. Vor 3 Tagen hatte ich auf einmal das Gefühl, dass es nicht gut ist, wenn ich zusammengeklappt oder zu gekrümmt längere Zeit sitze. Das passiert z.B. beim frei sitzen, da neige ich dazu, ein bisschen zusammenzusinken und den Rücken zu krümmen oder auch auf der Couch, wenn man dann mit etwas auf dem Couchtisch beschäftigt ist oder am Handy daddelt.

Ich glaube, dass ich mir da irgendwas an der Leber einquetsche und das verursacht dann Übelkeit. Vielleicht ist die Leber inzwischen vergrößert oder die großen Metastasen werden gequetscht oder vielleicht drücke ich mit den Metastasen dann auch die Gallengänge ab, dass die Galle nicht mehr richtig fließen kann. Letzteres kommt ja auch schon mal vor, wenn Tumore wachsen und gestaute Gallenflüssigkeit verursacht definitiv Übelkeit.

Diese Theorie passte perfekt zu meinen Übelkeitsphasen. Die kommen ja regelmäßig zum Nachmittag/Abend hin und dann lümmel ich mich auch auf der Couch. Vormittags bin ich meistens unterwegs und habe da kaum Probleme mit Übelkeit. Beim Reiten, wo ich gerade auf dem Pferd sitze, wird mir nie übel und wenn es mir anfangs nicht so gut ging, verschwindet es beim Reiten völlig. Auch morgens im Bett geht es mir super, aber während mein Freund Frühstück macht, gucke ich am Handy, was es Neues gibt, und dann fängt meistens eine leichte Übelkeit an. Die ist nicht so schlimm, aber die Zeit, bis das Frühstück fertig ist, ist ja auch kurz. Auch dass ich Zug fahren soo schlecht vertrage, ist neu. Ich hatte das manchmal ein bisschen, aber nie so schlimm. Ich habe es auf die Länge der Zugfahrt zurückgeführt, es fängt auch immer erst nach einer Weile an. Zuletzt hatte ich überhaupt keine Lust auf Übelkeit und habe die ganze Zugfahrt mit geschlossenen Augen in mein neu erworbenenes Nackenhörnchen gekuschelt verbracht, sicherheitshalber nicht mal Podcasts gehört und das hat gut geklappt. Aber da saß ich auch nach hinten gelehnt, habe sogar die Sitzlehne schräg gestellt und sonst bin ich meistens auch über das Handy oder den Kindle gebeugt. Und immer, wenn mir übel ist, wird es besser, wenn ich mich hinlege, also wieder gerade mache.

Es passt also alles und seit ich darauf achte, also seit 3 Tagen, habe ich kaum noch Probleme mit Übelkeit. Nur am 2. Morgen musste ich mich beim Frühstück übergeben, aber mir war nicht wirklich übel, mir war nur das Essen zuwider. Und nach dem Übergeben ist das ja dann auch weg und ich kann weiteressen. Bis auf diesen einen Zwischenfall gab es keine Übelkeit mehr in den letzten 3 Tagen. Das ist natürlich super, denn es bringt deutlich an Lebensqualität zurück.