Mantelzell-Lymphom / Triangle-Studie / Arm AI (ohne auto HSZT)

[j.p]

Hallo, ich bin's nochmal.

Nachdem ich meine letzte Chemo am 20.09. beendet habe dachte ich, der Stress ist jetzt ist erstmal vorbei. Die Pläne für die nächsten Wochen nahmen in meinem Kopf schon Formen an.

Aber wie heist es so schön, Alles was schief gehen kann geht auch schief. Darum möchte ich einfach mal meine Gedanken in Buchstaben gießen.
Donnerstag, 26.09. Laborkontrolle der Blutwerte. Echt miese Werte, Hb 9,6 Leukos 10,4 und Trombos 55. Mein Onkologe meint, morgen früh nochmal Labor, da sollten die Werte besser sein. Leider nein, weiter abwärts: Hb 8,6 Leukos 4,4 und Trombos 37.
Also am Montag nächster Test. Und falls am Wochenende irgendwelche Blutungen auftreten sofort in die Uni-Klinik.
Wochenende ohne Beschwerden, Werte am Montag natürlich noch weiter runter, Hb 7,6 Leukos 1,2 und Trombos 6,0.
Onkologe: morgen 11 Uhr 2 x EK und 1 x TK. Sollten die Leukos weiter, auf 0,5 und tiefer sinken müsse ich in die Uni-Klinik, Isolierzimmer.

Bei den Werte heute ein kleiner Lichtblick, der Hb ist auf 7,8 und die Leukos sind auf 2,2 gestiegen. Dagegen sind die Trombos weiter, auf 4 gefallen.

Und wieder warten, jetzt auf Freitag, dem nächsten Labortermin.

Ich habe das Gefühl, mein Leben besteht nur noch aus warten. Seit dem ersten Verdacht im Frühjahr heißt es, immer auf ein Ergebnis zu warten.

Wobei, der nächste Termin auf den ich warte ist eigentlich das PET-CT in 3 Wochen.
Wie heißt es so schön, während der Therapie gibt es gute und schlechte Tage. Und das sind jetzt wohl die Schlechten.

So, dass war die Geschichte, musste einfach mal raus.

Jürgen

[Elisabethh.1900]

Lieber j.p.,
Dein Körper benötigt mehrere Monate, um sich zu regenerieren. Diese Zeit musst Du Dir nehmen. Hast daran gedacht, eine REHA zu beantragen?

Herzliche Grüße,
Elisabethh.1900

[GD54]

bzw. die AHB (Anschlussheilbehandlung) . unbedingt in Anspruch nehmen!

[j.p]

Hallo,

vielen Dank für die Antworten.
Als ich den Post geschrieben habe war ich echt frustriert. Habe mich aber inzwischen wieder gefangen.
Das mit der AHB habe ich auch überlegt, bin aber zu dem Schluß gekommen dass ich darauf verzichte. Es mag sich jetzt blöd anhören, aber die Organisation ist mir zu stressig.
Sollte das PET-CT positiv sein und die Chemo damit erfolgreich gewesen sein so werde ich meine Koffer packen, mich ins Auto setzten, den Hund mit einpacken und dann für einige Wochen nach Spanien ans Meer fahren.

Und jetzt erstmal abwarten bis zum CT-Termin.

Jürgen

[j.p]

Hallo, ich noch mal.

Die Besprechung des PET-CT war sehr kurz. Der Radiologe konnte mir nichts auf den Bildern zeigen. Also komplette Remission.

Ich werde jetzt für 2 Jahre Ibrutinib nehmen und hoffe für mich das Beste. Nächster Kontrolltermin in 3 Monatem, also Januar 2025.

Jürgen

[GD54]

Viel Glück, Gesundheit und eine schöne Zeit!