DCIS - OP / Bestrahlung / Tamoxifen

[Lefi]

Hallo zusammen,

ich hoffe, es ist in Ordnung, dass ich mich hier mit meiner Diagnose melde. Ich habe vor Kurzem die Diagnose DCIS erhalten. Bei mir ist eine brusterhaltende Operation geplant, gefolgt von Bestrahlung und einer Hormontherapie mit Tamoxifen (in 1/4 der üblichen Dosis).

Ich habe lange überlegt, ob ich hier posten soll, weil ich weiß, dass viele von euch mit weitaus schwereren Diagnosen kämpfen. Das macht es für mich nicht leicht, mich mit meinen Ängsten zu zeigen, da ich oft denke, meine Diagnose ist halt gegenüber euren sehr harmlos. Gleichzeitig habe ich viele Fragen und Ängste zu der OP und den Therapien.

Wie waren eure Schmerzen nach der OP? Bei der Vakuumbiopsie hatte ich währenddessen keine Schmerzen, aber danach schon. Jetzt bin ich etwas verunsichert was auf mich zukommt.
Wie lange hat die Wundheilung bei euch gedauert, und wann konnte mit der Bestrahlung begonnen werden?
Wie habt ihr die Bestrahlung und Hormontherapie vertragen? Gab es Nebenwirkungen?
Habt ihr während der Bestrahlung gearbeitet?
Habt ihr eine Reha gemacht? Wenn ja, warum? Sowohl das Brustzentrum als auch meine Gynäkologin haben mir davon erzählt, aber ich bin mir unsicher, ob das wirklich nötig ist. Ist das vor allem für die Psyche, oder gibt es auch andere Vorteile?

Was mich auch beschäftigt, ist, wie ich den Alltag mit der Behandlung verbinden kann. Mein Plan ist aktuell, nach der OP zwei Wochen krankgeschrieben zu sein, danach wieder zu arbeiten und auch während der Bestrahlung weiter zu arbeiten. Ich weiß aber nicht, ob das realistisch ist – wie habt ihr das empfunden?

Ich würde mich sehr freuen, wenn ihr eure Gedanken und Erfahrungen mit mir teilen könnt. Vielen Dank, dass ihr euch die Zeit nehmt, meine Fragen zu lesen und zu beantworten!

Lieben Dank!

[Tweety]

Guten Morgen,

mir geht es genau wie dir.

Vor 5,5 Wochen habe ich die Diagnose DCIS erhalten. Ein totaler Schock, ich bin erst 42 und war nur wegen einer gestarteten Hormonersatztherapie prophylaktisch bei der Mammographie.

Am 17.12. wurde ich operiert. Es war ein großer Teil betroffen, es wurde der gesamte obere, äußere Quadrant reseziert, fast 150 Gramm. Meine Brust sieht natürlich viel kleiner und etwas verschoben aus. Aber das ist mir grade total unwichtig.

Die OP verlief komplikationsfrei, ich war zwei Nächte in der Klinik.
Ich muss sagen, ich habe immer noch Schmerzen. Das dauert auch, sagte der Arzt. Es sind große Wundflächen innen gewesen, die heilen müssen.

In 1,5 Wochen beginnt die sechswöchige Strahlentherapie. Davor graut es mir, weil es halt krasse Nebenwirkungen geben KANN. Aber es ist ja etwas, das mit helfen soll.

Ich bin seit Diagnose krank geschrieben und werde es auch bleiben, bis zur Anschlussheilbehandlung. Arbeiten würde ich psychisch nicht schaffen. Und möchte erstmal wieder im Leben ankommen.

Mich hat das Ganze aus der Bahn geworfen.
Es war auch sehr knapp, dass es doch invasiv gewesen wäre. Eine Stelle hatte nur noch eine teilweise erhaltene Epithelschicht 🙈.

Ich kann dir nur sagen, dass die OP an sich nicht schlimm ist und du halt, je nach Größe der Wundfläche, Schmerzen hast.
Nimm dir die Zeit für deine Heilung. Die Arbeit läuft nicht davon. Während der Strahlentherapie arbeiten zu gehen ist sehr stressig. Du wirst müde sein und evtl Hautschmerzen haben. Und du musst das organisieren, weil du täglich dorthin musst.

Ich wünsche Dir für die OP alles Gute! Es wird gut gehen.

Ich hatte eine sooooo tolle Klinik und einen soooo tollen Arzt und Breast Care Nurses. Das ist so viel Wert!

Ganz liebe Grüße

Ach so, ich soll nach der Strahlentherapie Tamoxifen in einer sog. Low dose nehmen. 10mg jeden zweiten Tag.

[Henny09]

Hallo Lefi,
ich habe zwar eine etwas andere Diagnose gehabt, aber auch BK. Mir wurde die ganze Brust entfernt. Nach der OP hatte ich (vielleicht ausnahmsweise) gar keine Schmerzen. Meine Nachbarin im KH schon. Also es kann so oder so sein. Ich drücke dir auf jeden Fall die Daumen!

Warum sollst du eigentlich nur 1/4 der Tablette nehmen?

LG

[Lefi]

Hallo Tweety,

vielen Dank für deine ausführliche Nachricht. Es ist wirklich hilfreich, von jemandem zu hören, der gerade in einer ähnlichen Situation ist.

Deine OP klingt echt umfangreich – 150 Gramm und ein ganzer Quadrant sind ja schon eine große Sache. Bei mir ist es Stand jetzt wesentlich kleiner. Wussten die schon vorab wie groß der Bereich ist?

Ich bin mir noch nicht sicher, wie ich die Strahlentherapie organisieren soll. Ich hoffe, dass ich Termine bekomme, die sich mit meinem Job vereinbaren lassen. Zumindest könnte ich mobil sein und selbst fahren, aber ich habe auch schon gelesen, dass viele sich mit dem Taxi fahren lassen, gerade wenn die Müdigkeit stärker wird. Wie machst du das?

Also wollen die 6 Wochen nach der Therapie mit der Bestrahlung beginnen? Ich hoffe, dass du so wenige Nebenwirkungen wie möglich hast und dass die Therapie dir die Sicherheit gibt, dass alles getan wurde. 6 Wochen ist aber auch echt lange oder?

Ich wünsche dir weiterhin ganz viel Kraft für die nächsten Schritte und drücke dir die Daumen, dass du dich bald wieder besser fühlst. Machst du auch eine Reha?

Ich würde mich freuen, wenn du mich auf dem Laufenden hälst.

Liebe Grüße
Nina

Hallo Henny,

vielen Dank für deine Nachricht und dass du mir von deiner Erfahrung erzählst. Es ist spannend zu hören, wie unterschiedlich das Schmerzempfinden nach einer OP sein kann. Ich hoffe sehr, dass es bei mir auch eher schmerzfrei bleibt.

Warum ich nur 1/4 der Tamoxifen-Dosis nehmen soll, hat mir die Ärztin so erklärt: Es handelt sich um eine sogenannte Low-Dose-Therapie, die bei bestimmten Fällen, wie meinem DCIS, ausreicht. Meine Tumorzellen sind hormonrezeptorpositiv, und die geringe Dosis soll das Risiko eines Rückfalls minimieren, ohne die Nebenwirkungen zu stark werden zu lassen.

Ich wünsche dir weiterhin alles Gute für deinen Weg und hoffe, dass du dich nach deiner OP wieder gut erholen konntest. Es tut gut, sich hier austauschen zu können.

Liebe Grüße

[Kanda]

Hallo Lefi,

meine Situation war ein bisschen anders, daher antworte ich nur auf einige Fragen - zur Bestrahlung, Hormontherapie und Reha. Man kann hier aber ruhig alle Fragen stellen, dafür ist das Forum ja da, auch wenn die Situationen unterschiedlich sind.

Ich hatte nach 2 OPs (2. wg. Lymphknoten) 5 Monate Chemo bis 27. Januar 2023. In dieser Zeit war ich krankgeschrieben. Anfang Februar habe ich wieder angefangen zu arbeiten.

Ich habe eine Tätigkeit mit viel Kundenkontakt und arbeite grundsätzlich Vollzeit. Wiedereingliederung wollte ich nicht machen, ich habe einen sehr netten Chef und tolle Kollegen - daher hatte ich in der Zeit der Bestrahlung "erleichterte" Arbeitsbedingungen im Sinne von weniger Kunden/Termine telefonisch oder persönlich je nach Leistungsfähigkeit.
Außerdem konnte ich durch vorhandene Überstunden die ersten Tage meiner persönlichen "Mini-Wiedereingliederung" :-) etwas kürzer, bzw. an den Bestrahlungstagen bei Bedarf mal nur 7 statt 8 Stunden arbeiten.
Begonnen habe ich mit der Bestrahlung Ende Februar 2023/Ende war Anfang April.

Meine Bestrahlungspraxis hatte super Zeiten - von 7 oder 8 Uhr bis 20:00 Uhr. Die Praxis war auch gut organisiert, so dass man fast immer auch direkt zum Termin/ohne Wartezeit dran kam.
Ich konnte alle Termine spätnachmittags oder abends nach der Arbeit bekommen, so dass es kein Problem war, das mit der Arbeit zu koordinieren, es wäre somit auch gegangen, wenn ich die Überstunden nicht gehabt hätte.
Die Praxis hat mir problemlos einen Taxischein ausgestellt, ich hab ihn aber nicht genutzt, weil es auch so ging. Anstrengend war vor allem, von meiner Arbeitsstelle da rechtzeitig hin zu kommen (weil ich so gerne arbeite :-)), ansonsten hat alles gut geklappt.

Manchmal habe ich zwischendurch schon gedacht - ach, wäre auch schön, wenn ich mich noch ausruhen könnte oder alles, was ich während der Chemo so schön hingekriegt hab - gesund kochen, walken gehen usw., zeitlich schaffen würde, dafür war die Zeit dann knapp.
Ich bin grundsätzlich der Meinung, es muss jeder für sich selbst entscheiden, ob man in der Zeit eine Krankschreibung braucht oder nicht. Bei mir ist es so, dass die Arbeit und die Kollegen mich abgelenkt haben, so dass ich lieber arbeiten wollte, als zu Hause rumgrübeln :-).

Zu den Nebenwirkungen der Bestrahlung kann ich sagen, dass ich außer einer, ca. in den letzten 2 Wochen aufgetretenen stärker werdenden Rötung mit ganz leichtem Berührungsschmerz (hat mich nicht beeinträchtigt), keine Probleme hatte. Ich war auch nicht außergewöhnlich müde oder schlapp in der Zeit, obwohl meine Leukozyten noch ziemlich niedrig waren.

Ungefähr ab der Bestrahlung habe ich übrigens für ca. 2 Monate Tamoxifen erhalten (in der Zeit auch ein Mal monatlich die Zoladex-Spritze), ich hatte in dieser Zeit keine Nebenwirkungen (danach gab es einen Medikamentenwechsel, der nichts mit dem Tamoxifen an sich zu tun hatte).

Zur Reha war ich Ende April bis Mitte Mai 2023 für 3 Wochen.
Ich habe lange überlegt, ob ich überhaupt fahre, da ich befürchtet habe, dass die Geschichten mich zu sehr runterziehen. So war es zum Glück überhaupt nicht, wobei ich aber bis auf ein Einzelgespräch auch keine psychologischen Angebote wahrgenommen habe. Es war für mich gut für die körperliche Fitness, die aufgrund der Chemo etwas gelitten hatte und weil ich auch vorher nicht viel gemacht habe - es gab allerhand schöne Sport- und Entspannungsangebote und auch einige informative Vorträge mit Infos, die ich trotz intensiver Recherche noch nicht gefunden hatte :-), auch ein paar gute praxisbezogene Übungen (z.B. abtasten der Brust...).
Ich hatte auch Glück mit einer sehr gemischten netten und lustigen Tischgemeinschaft, war insgesamt eine schöne Zeit und erholsam.

Dann wünsche ich Dir erstmal, dass Du gut durch die nächste Zeit kommst.

Liebe Grüße
Kanda

[Tweety]

Liebe Nina,

ja es war ein echt großer Teil der Brust. Und nein, das war nicht von Beginn an klar. Dass da noch eine weitere Kalkgruppe war schon.
Erst bei der Aufklärung für die Drahtmarkierung sagte die dortige Ärztin, dass ich ja überall in diesem Bereich noch Kalkgruppierungen hätte.
Nach Rücksprache mit dem Brustzentrum entschied ich mich dafür, alle auffälligen Stellen entfernen zu lassen.
Das DCIS war dann insgesamt ausgeweitet auf 6cm. Also viel größer als zuerst gedacht.
Die Krebszellen wandern im Milchgang und setzen sich hier und dort wieder fest. Überspringen manchmal Abschnitte, um an anderer Stelle wieder weiter zu wachsen.

Ich muss das schon jahrelang gehabt haben, es war wirklich ein Wunder, dass mein Körper Wechseljahrsbeschwerden zeigte, ich eine Hormonersatztherapie anfing und deshalb zur Mammographie geschickt wurde. Sonst geht man ja erst ab 50 dort hin.

Im histologischen Befund steht, dass es ein knotenartiger Herd war, 2,5 x1,5 x 1 cm groß. Also ganz schön groß schon. Und eben schon Comedonekrosen und die Stelle, an der die Krebszellen grade noch "in situ" gehalten wurden.

Wenn es bei dir bei einem kleinen Areal bleibt, dann wirst du sicher weniger Schmerzen haben und man wird das nicht so sehr sehen hinterher.
Ich hab riesige Schnitte gehabt, die Brust wurde komplett "aufgeklappt und eben ein Viertel entnommen.

6 Wochen ist die Standarddauer einer Bestrahlung, sog. Normofraktionierung. Es gibt auch die hypofraktionierte Bestrahlung, das sind 16 statt 28 Sitzungen. Bei Frauen unter 50 Jahren erfolgt aber ein Boost, eine zusätzliche Bestrahlung mit höherer Graydosis. Das sind dann nochmal 5 Sitzungen dazu. Also 21.

Der Radioonkologe sprach sich für die 28 Sitzungen aus, da dort der Boost schon mit drin ist.
Ich werde berichten.

Ein Reha mache ich direkt danach, bzw. man hat 5 Wochen Zeit, um die Anschlussheilbehandlung zu starten.
Das macht der Sozialdienst der bestrahlenden Klinik mit dir.

Ich hoffe, ich kriege meine Ängste in den Griff. Ich möchte wieder Vertrauen in meinen Körper gewinnen und in das Leben. Wenn man eben schon lange mit Ängsten und Depressionen zu tun hat, und mit Hypochondrie, dann ist das jetzt halt eine schwere Challenge. Aber ich schaff das!

Alles Liebe für Dich!

Ach so, die Radioonkologie hat mir sofort eine Verordnung einer Krankenbeförderung mitgegeben
Die kann man nutzen, um sich hin und zurück fahren zu lassen. Hab mir von einem Taxiunternehmen eine Kundennummer erstellen lassen und könnte das dann jederzeit nutzen. Kostet aber 10% Selbstbeteiligung, mind. 5€
Mache ich nur, wenn ich schlapp bin und es mit den Öffentlichen nicht schaffe.

[Lefi]

Sorry, ich habe vor lauter Stress vergessen hier rein zu schauen.

Hallo Tweety, vielen Dank, dass du deine Erfahrungen so offen teilst. Es muss ein riesiger Schock gewesen sein, als der Befund dann doch so viel umfangreicher war, als zuerst gedacht. Bei so einem großen Areal kann ich mir gut vorstellen, dass die Heilung länger dauert.

Bei mir ist das Areal ja deutlich kleiner, und ich hoffe, dass es wirklich dabei bleibt. Trotzdem ist der Gedanke, dass die Zellen entlang der Milchgänge wandern können, schon beunruhigend.

Auch die Infos zur Bestrahlung fand ich total hilfreich. Ich wusste noch nicht, dass es diese beiden Optionen gibt und dass bei jüngeren Frauen häufig ein Boost gemacht wird. Ich werde bei meinem nächsten Termin auf jeden Fall nachfragen, wie das bei mir geplant ist und wie viele Sitzungen nötig sind.

Die Möglichkeit mit der Krankenbeförderung klingt wirklich praktisch. Ich wusste gar nicht, dass man das so einfach organisieren kann. Das merke ich mir auf jeden Fall, falls es mir mal zu anstrengend wird, selbst zu fahren.

Es ist sicher nicht immer einfach, wieder Vertrauen in den eigenen Körper und das Leben zu finden, gerade bei deiner Vorgeschichte. Aber ich glaube, du bist da auf einem guten Weg.

Ich wünsche dir weiterhin alles Gute für die Bestrahlung und die Reha! Wo geht es denn hin in die Reha? Gehst du auch über die DRV? Es wäre schön, wieder von dir zu hören, wie es dir ergeht.

LG Lefi


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Hallo Kanda,

vielen Dank für deine ausführliche Antwort und dass du deine Erfahrungen so detailliert mit mir teilst. Es ist wirklich ermutigend zu lesen, dass du die Bestrahlung und auch die Rückkehr zur Arbeit so gut meistern konntest. Besonders der Aspekt mit den flexiblen Terminen in der Bestrahlungspraxis klingt wirklich ideal. Ich hoffe, dass ich auch eine Praxis finde, die so gut organisiert ist und mir die Termine passend legen kann.

Deine Erfahrungen mit den Nebenwirkungen der Bestrahlung machen mir etwas Mut. Die leichte Rötung und der Berührungsschmerz klingen zwar unangenehm, aber insgesamt scheint es bei dir ja gut verlaufen zu sein. Das gibt mir Hoffnung, dass ich vielleicht auch glimpflich davonkomme.

Was du zur Reha schreibst, fand ich besonders interessant. Ich war mir bisher unsicher, ob ich das wirklich machen sollte, vor allem weil ich ähnliche Bedenken habe wie du, dass mich manche Geschichten dort vielleicht zu sehr belasten könnten. Es ist aber toll zu hören, dass du davon profitieren konntest, gerade was die körperliche Fitness und die informativen Angebote angeht. Das klingt nach einer wertvollen Erfahrung, die ich vielleicht doch in Betracht ziehen sollte. Ich kann mir das halt gerade wegen der Arbeit und der Familie nicht wirklich vorstollen... Wo warst du denn in Reha?

Vielen Dank noch einmal, dass du dir die Zeit genommen hast, mir zu antworten. Es ist so hilfreich, von anderen zu hören, die ähnliche Situationen erlebt haben. Ich wünsche dir weiterhin alles Gute und hoffe, dass du gesund bleibst und deine Energie behältst!

Liebe Grüße
Lefi

[Kanda]

Hallo Lefi,

gern geschehen, vielen Dank für Deine nette Rückmeldung und Deine lieben Wünsche für mich. Um ehrlich zu sein, hatte ich befürchtet, dass mein Text etwas zu ausführlich war, hier in dem kleinen Textfeld sah er nämlich viel winziger aus :-).
Auf jeden Fall schön, dass Du ein bisschen was damit anfangen kannst.
Der hier wird wahrscheinlich auch nicht kürzer .

Falls Du zufällig in Hamburg wohnst, kann ich Dir gerne die Praxis nennen. Das wäre aber schon ein großer Zufall :-). Ich hoffe, dass Du auch eine Praxis findest, die gut organisiert ist und dass Du Deine Bestrahlungstermine gut mit Deiner Arbeit koordinieren kannst bzw. natürlich, dass Du die Bestrahlung gut verträgst.
Mein Bestrahlungs-Arzt hat sich übrigens auch so in der Art geäußert, dass viele Nebenwirkungen, über die man liest, in den letzten Jahren abgenommen haben, weil die Geräte auch sehr viel besser geworden sind.

Zur Reha war ich in Bad Gandersheim, war allerdings meine "letzte Wahl", an den anderen Orten gabs keinen Platz. Ich würde es aber nicht uneingeschränkt empfehlen, u.a., weil dort ziemlich "der Hund verfroren ist", da sind andere Orte sicher schöner, wenn man sich z.B. am WE mal selbst beschäftigen muss.

Was arbeitest Du denn, falls Du das erzählen magst, bzw. wäre es problematisch wg. der Fehlzeit? Wg. der Familie wäre vielleicht auch eine ambulante Reha eine Möglichkeit? Ist dann aber sicher anstrengender... und in Bezug auf eine Fehlzeit natürlich auch keine Lösung.

Ich wünsche Dir, dass Du da die beste Entscheidung für Dich selbst treffen kannst. Vielleicht wird ja auch einiges klarer, wenn Du schon einen Teil der Behandlung hinter Dir hast.
Jetzt wünsche ich Dir erst mal alles Gute für die OP. Und stress Dich nicht damit, auf solche Romane hier zu antworten :-).

Liebe Grüße
Kanda

[Kanda]

Hallo Tweety,

Du hast ja auch schon allerhand hinter Dir.
Ich will gar nicht heimlich Lefis Strang kapern :-), wollte Dir nur auch alles Gute wünschen. Bei mir ist alles Schritt für Schritt wieder "normal" geworden und ich wünsche Dir, dass das Vertrauen bei Dir auch mit jedem Tag zunimmt.
Deine Einstellung, es zu schaffen, ist richtig viel wert.

Liebe Grüße
Kanda