Wo sind all die Menschen......

[Frida]

Zitat von Caceres

….. Und nach der ersten Untersuchung, bei der der Tumor festgestellt wurde und die im Krankenhaus stattfand, sagte mir auch eine Ärztin, ich sei palliativ!
Nach Beschwerde habe ich im selben Krankenhaus eine Operation versprochen bekommen nach einer fünf woechigen Radiochemotherapie. Nach der Radiochemotherapie bin ich dann zu einem top spezialisierten Spk Chirurgen in einem anderen Krankenhaus gewechselt, der mir auch von Anfang an eine optimistischere Sichtweise vermittelt hat….

Hallo Caceres, und sorry, Chummy, dass ich dein Beitrag „benutze“ 🙏

Mir wurde am Telefon von einem an der Tumorkonferenz teilnehmenden Chirurgen gesagt, dass mein Mann nur noch palliativ und nur mit einer Chemotherapie behandelt wird, da er Lymphknotenmetastasen in der linken Achselhöhle hat und evtl. eine im Hüftknochen. Wenn ich es richtig bei dir gelesen habe, hattest du auch Metastasen und wurdest aber trotzdem mit Radiochemo behandelt und dann auch trotzdem eine OP hattest …. Wie konntest du den Onkologen davon überzeugen? Unser Gespräch findet am Mittwoch statt und ich möchte vorbereitet da hinein gehen und nicht so, dass mein Mann dort die Hoffnung verliert 🥺

[Caceres]

Hallo Frida,

das tut mir leid, dass eure Ärzte so engmaschig denken und es so zusätzlich anstrengend für euch ist ... Da muss man kämpfen, das war auch bei mir so. Das war aber auch mit dem individuellen Abwurf einiger Ärzte verbunden, bis ich die bestmögliche Behandlung bekommen habe, und das alles von der gesetzlichen Krankenkasse bezahlt. Die Krankenkasse hat die gesamte Zeit überhaupt keine Schwierigkeiten gemacht.
Radiochemotherapie und Immuntherapie sind beide in den Leitlinien....

Aber du hast es falsch verstanden. Ich hatte keine Metastasen.
Nach meiner Beschwerde darüber, dass ich Metastasen haben soll, wurde M0 eingetragen.
Da meine damalige Hausärztin lahm war, bin ich nach einer Notaufnahme in einem Krankenhaus nach einer dortigen stationären Magenspiegelung diagnostiziert worden. Es stürzte am selben Tag eine Ärztin in mein Krankenzimmer hinein und sagte, ich habe einen riesigen Tumor. Ich: ?? Sie: ja, und Metastasen. Ich: Sie: ja, sie bekommen eine milde Chemo und einen stent und können nach Hause gehen.
Ich: Nein. Sie: Dann schicke ich eben den Onkologen.
(Es stellte sich heraus, dass sie Gastroentologin ist.)
Ich hatte ein Gespräch mit dem Onkologen. Es gab befallene Lymphknoten, aber keine Fernmetastasen. Ich bekam T3, N2-3, M0.
Dann hatte ich die fuenfwoechige Radiochemotherapie. Danach bin ich zu einem Top-zertifizierten Speiseröhrenzentrum gewechselt und wurde da R0 operiert. Danach bekam ich L1 bei M0, worauf mir die dortige Tumorkonferenz eine anschließende Immuntherapie empfahl, welche auch in den Leitlinien steht.

Die Möglichkeiten sind meist größer, als viele Ärzte es sagen.
Ich kenne Menschen mit Metastasen, die Radiochemotherapie bekommen haben und so einiges an guter Lebenszeit gewonnen haben.

Vermutlich wäre es gut, wenn ihr euch möglichst schnell eine Zweitmeinung von einem anderen Krankenhaus holt.

[Frida]

Hallo Caceres,

vielen Dank für die schnelle Rückmeldung. Ich habe mir für morgen einen Riesenzettel mit Fragen erstellt und warte mal ab, was morgen gesagt wird. Zweitmeinung aus HH habe ich bekommen und er stimmt mit der Meinung unseres jetzigen KH überein: erstmal Chemo, dann sagt er aber auch, wenn sie gut anschlägt weiter schauen, ob doch auch noch Bestrahlung. Und auf jeden Fall Immuntherapie und/oder Antikörper ….. die Leitlinien habe ich mir dazu auch aufgeschrieben….

VG Frida