Follikuläres Lymphom Achsel | Operation, Therapie oder Bestrahlung?

[Bastian]

Hallo Sleepyhead ,

Danke für deine Antwort .

Ich habe keine motorischen Einschränkungen oder Durchblutungsstörungen an meinem Arm. Aber es ist mittlerweile schon eine deutlich hervorstehende Beule unter der Achsel zu erkennen, die ich spüre, wenn ich den Arm dicht am Oberkörper hängen lasse oder wenn ich Nachts im Bett auf der Seite liege, kommt es auch schonmal vor, dass der Arm leicht vibriert.

Mein Onkologe meint, dass ein Lymphknoten in der Achsel maximal 7cm groß werden sollte. Spätestens dann kann man davon ausgehen, dass er Probleme bereitet. Da der Lymphknoten in recht kurzer Zeit so groß geworden ist, könnte es unter Umständen auch nicht mehr lange dauern, bis die Größe von 7 cm erreicht ist. Deswegen soll ich mich darauf einstellen, bald eine Therapie zu beginnen. Er hatte mir die genannte Therapieform Bendamustin mit Rituximab empfohlen, weil diese eine milde Therapieform wäre, gut verträglich, und die Krankheit für 5 bis 8 Jahr zurück gedrängt werden kann. Zudem hätte man bei diesem Wirkstoff keinen Haarausfall (was für mich persönlich aufgrund einer Erkrankung der Kopfhaut mit Vernarbung ebenfalls ein wichtiger Punkt ist).
Der einzige Punkt der mich jetzt nach Recherche etwas stutzig gemacht hat ist der, dass Bendamustin wohl Stammzellen schädigen kann, und dass dann ja eher von Nachteil sein könnte bzw. ein wichtiger Punkt ist, wenn ich später noch von einer Stammzelltransplantation in vollem Maße profitieren möchte. Darauf werde ich meinen Onkologen auf jedenfall nochmal ansprechen.

Von einer Entnahme des Lymphknotens (OP) oder Bestrahlung hatte er mir aufgrund möglicher Schädigung des Arms abgeraten. Kann ich auch irgendwie nachvollziehen, um eben den Zustand meines Arms zu erhalten, aber es fühlt sich nachwievor komisch an, eine Therapie zu beginnen, wenn ich mich eigentlich top fit fühle, keine B-Symptome habe, die Laborwerte unauffällig sind, und zwar teilweise vergrößerte Lymphknoten im Abdomen und an der Hüfte habe (ca. 2cm), aber nur der Lymphknoten an der Achsel der Grund für die Therapie zu sein scheint :

Ich habe in 2 Wochen erneut einen Kontrolltermin für ein Ultraschall von der Achsel. Dann werde ich sehen, ob der Lymphknoten stabil bleibt oder weiter wächst. Im September habe ich das nächste CT vom Thorax und MRT vom Hals und Abdomen. Vielleicht werde ich zwischenzeitlich schonmal eine Stanzbiobsi machen lassen, um eine Transformation auszuschließen bzw. um bei Inanspruchnahme der Therapie auch die richtige Therapie zu bekommen.

Liebe Grüße

[Sleepyhead]

Hallo Bastian,

Die Knochenmarkstoxizität (Stammzellschädigung) bei CHOP oder Benda ist gleich. Bei Bendamustin hat man jedoch T-Zell-Toxizität welche bei eventuellen weiteren Therapien problematisch werden kann (CAR-T) aber auch nicht muss.
(Habe letzte Woche mir erneut zweite Meinung eingeholt daher die Info)

Viele Grüße,
sleepyhead

[Rio]

Hallo Bastian,

ich habe die Diagnose Follikuläres Lymphom Stadium 4 A, d.h. und habe bzw. hatte nie B-Symptome. Das Foll. Lymphom ist indolent, es wächst sozusagen „langsam“ und es ist wenig sinnvoll, sofort mit einer Behandlung zu beginnen, weil durch das sog. langsame Wachstum viele Schläferzellen bei einer Chemo nicht erfasst würden. Daher wartet man erstmal ab. Problematisch kann es werden, wenn Lymphome z.B. im Bauchraum auf Organe drücken oder am Hals die Schlagader abgedrückt werden könnte. Dann sollte man was machen.
Soviel zum Allgemeinen.

Meine Lymphome waren hauptsächlich in beiden Achseln, die Lymphknoten >10 cm beidseitig. Dann im Hals sehr groß und Lymphknoten-Konglomerate >10-15 cm in den Leisten. Mir wurde 2002 im Freiburger Lymphomzentrum in der rechten Achselhöhle aus so einem großen Achsellymphknoten ein Würfel 2x2 cm entnommen, die zweite Knochenstanze im Beckenkamm fand ebenfalls dort statt. Probleme am Arm hatte ich wegen dem Würfel-Rausschnitt nicht, außer halt der übliche Schnittschmerz an der Narbe.
Gewachsen sind die Lymphknoten immer Superschnell, so lange, bis ein Plateau erreicht war, dann sind sie einige Jahre so geblieben und irgendwann wurden sie weicher, flacher und sind letztendlich verschwunden.

Die Stanzbiopsie war nicht so angenehm, ausserdem sind die Ergebnisse beim indolenten Lymphom nicht eindeutig, da die Lymphomzellen nicht gleichmäßig verteilt im Kochenmark schwimmen. Es kann also sein, dass eine Stanze einen hohen Anteil Lymphomzellen zeigt, eine andere viel weniger. Bei mir war das so.
An den Blutwerten hat man bei mir nichts gesehen, deshalb wurde ein erster kleinerer Knoten im Hals entnommen. (Der Würfel oben beschrieben war später in der Klinik).

Einige Jahre später, die Knoten selbst waren immer noch in Spontanremission, hat mein Onkologe in der Milz Lymphomherde entdeckt. Diese sind (leider) immer weiter gewachsen. Im Jan. 2011 wurde mir daraufhin die Milz entfernt, in der Pathologie stellte sich nach Entnahme heraus, dass ausser dem follikulären Lymphom auch diffus großzellige (aggressive) Lymphome in der Milz waren, es hat also eine Transformation stattgefunden. Eine daraufhin angeratene Chemo habe ich zunächst abgelehnt, weil ich von der OP noch ziemlich fertig war. Ich wollte mich erst mal davon erholen. Mein Onko war nicht amused, hat es aber letztendlich mitgetragen.

Meinen Krankheitsverlauf kannst du in meiner Signatur sehen, ansonsten suche mal nach Beiträgen von „Rio“, ich hab zu meinem Krankheitsverlauf schon einiges geschrieben.
Bis heute bin ich, außer der Splenektomie (Milzentnahme) nicht behandelt. Meine letzten stark vergrösserten Lymphknoten in der Leiste haben sich Jan. 2016 zurück gebildet. Ich bin bis heute in Komplettremission und gehe seit 23 Jahren jedes Viertel Jahr zum Onkologen zur Blutentnahme und Ultraschall.

Wichtig ist, dass der beschriebene Weg hier MEIN PERSÖNLICHER WEG ist, jede/r muss zusammen mit seinem Arzt selbst entscheiden, welchen Behandlungsweg er wählt. Es muss für einen selbst stimmig sein.

Dir wünsche ich auf jeden Fall alles Gute
Viele Grüße
Rio

[Bastian]

Hallo Zusammen

@sleepyhead

Danke für die wertvolle Info. Ich habe auch nochmal etwas im Internet recherchiert. Dort finde ich auch Informationen dazu, dass Bendamustin vor einer CAR-T-Zelltherapie nachteilig sein kann, auch wenn mehrere Jahre zwischen den Behandlungen liegen. Obwohl es keine harten Daten gibt, die die genaue Dauer des Effekts von Bendamustin auf die T-Zellen nachweisen, gilt Bendamustin aufgrund seiner lymphotoxischen Wirkung als kontraindiziert vor einer CAR-T-Zelltherapie.

Ich habe meinen Onkologen darauf angesprochen, aber er konnte nichts genaues dazu sagen. Der Onkologe bei dem ich zur Zweitmeinung gewesen bin hat mir ganz klar Rituximap mit Bendamustin empfohlen und eine zweijährige Erhaltungstherapie. Ggf. sind das erst neue Erkenntnisse, die noch nicht so bekannt oder ausreichend erforscht sind. Ich hoffe auf jedenfall, dass sich das noch rechtzeitig klärt, bevor ich eine Therapie benötige

Bei meiner letzten Kontrolluntersuchung hat sich zum Glück herausgestellt, dass der Lymphknoten in der Achsel nicht größer geworden ist. Daher warten wir jetzt erst einmal bis September die MRT und CT Termine ab.

@Rio

Vielen Dank für deine Nachricht Deine Geschichte gibt mir auf jedenfall etwas Hoffnung, dass ich ggf. doch noch etwas Zeit habe, bis ich eine Therapie benötige.

Bei meiner letzten Kontrolluntersuchung hat sich herausgestellt, dass der Lymphknoten in der Achsel aktuell stabil ist, sogar ein paar mm kleiner geworden ist, aber im maximalen Durchmesser immernoch fast 5cm.
Ich dachte immer, dass die Lymphknoten kontinuierlich größer werden. Aber wenn das wie bei dir auch schubweise aufgetreten ist, und dann erst mal einige Zeit konstant blieb, nimmt mir das auf jedenfall auch etwas Angst vor einer Transformation und dass der Lymphknoten unter der Achsel jetzt innerhalb kurzer Zeit weiter wächst

In Bezug auf die Stanzbiopsie hatte ich letztens gelesen, dass man wohl vorher auch ein PET/CT machen könnte, um zu sehen, in welchem Bereich des Lymphknotens Aktivität herrscht, bzw. wo der Zuckerstoffwechsel am aktivsten ist, um so ggf. eine Transformation mit zu erfassen. Aber ein PET/CT wird von der Krankenkasse wahrscheinlich nicht bezahlt und letztendlich wird das trotzdem nicht so genau sein, wie den gesamten Lymphknoten oder ein größeres Stück davon zu entnehmen.....schwierig

Ich finde das total interessant und spannend, dass sich deine Lymphknoten teilweise oder auch komplett zurück gebildet haben und würde darüber gerne mehr erfahren. Wie hast du das geschafft? Hast du deine Ernährung umgestellt (Himbeeren, Broccoli etc.), Sport getrieben, Vitamine (D3 etc.?) oder Mikronährstoffe eingenommen, stressigen Job gekündigt und auf Weltreise gegangen etc. Was ist dein Geheimnis?
Ich merke manchmal nur nach dem Joggen oder Fitnessstudio, dass sich der Lymphknoten etwas kleiner anfühlt.

Bei Zeit werde ich mir auch mal deine anderen Beiträgen durchlesen, nur jetzt brauche ich erst mal eine Pause .


Ich wünsche Euch weiterhin alles Gute!

[Bastian]

Hallo Zusammen,

ich habe jetzt vor ein paar Tagen erneut Kontrolluntersuchungen gehabt.

CT Thorax
MRT Abdomen
MRT Hals

Das Rezidiv, der erneute vergrößerte Lymphknoten in der linken Achsel, lag im Juli 2024 bei 2,7 x 2,7 cm, im Mai 2025 bei 5,3 x 3,0 cm und jetzt Ende September nahezu konstant bei 5,4 cm im maximalen axialem Durchmesser.

Im Abdomen sind überwiegend größenregrediente und teils größenkonstante Lymphknoten, mit bis zu 1,8 x 1,4 cm (vorher 2,6 x 1,4 cm) vorhanden.
Am Becken ebenfalls größenregredient 0,6 x 0,6 cm (vorher 2,0 x 2,0 cm).

Das die Lymphknoten teilweise wieder kleiner geworden sind, ist natürlich sehr erfreulich . Eine Transformation des Lymphknoten in der Achsel kann wohl auch eher ausgeschlossen werden, aber dieser ist mit 5,4 cm immernoch sehr groß.

Ich würde jetzt, solange der Lymphknoten in der Achsel nicht stört nachwievor alle 3 Monate zur Kontrolluntersuchung gehen, Labor, Sono machen lassen und ggf. alle 6 Monate MRT vom Hals, Abdomen, also weiter nach dem watch and wait prozedere vorgehen.

Ich möchte aber gerne vorbereitet sein, für den Fall, dass der Lymphknoten eines Tages wieder einen Schub bekommt und ich dann eine Entscheidung treffen muss.

Würdet ihr dann in diesem Fall eher nur lokal die Achsel bestrahlen, wenn der Rest konstant ist oder doch eher eine Ersttherapie beginnen?
Zuletzt hatte mein Onkologe Bendamustin mit Rituximab mit 2 jähriger Erhaltungstherapie empfohlen. Für mich fühlt sich das aber irgendwie verfrüht an, noch nicht so richtig nach dem richtigen Zeitpunkt. Bei einer Therapie würde ich den ganzen Körper damit belasten, eine lokale Bestrahlung hört sich da irgendwie milder an.

Gibt es jemanden, der mir eine Empfehlung geben kann, der vielleicht schonmal in der gleichen Situation war, wie ich?

Danke, und bleibt gesund!