Lk-Forum-User stellen sich vor

[miiiii83]

Hallo zusammen,

ich bin Michelle, Jahrgang 83, aber nicht selber betroffen, sondern meine Mutter Renate, Jahrgang 58.

Renate:
- Alter 2025: 67
- Beamtin im Ruhestand
- wohnhaft in der Eifel
- liebstes Hobby: Unsere Hunde und Natur

Michelle:
- Alter 2025: 42
- Lehrerin
- ebenfalls wohnhaft in der Eifel
- selbes Hobby wie Renate

Geschichte der Diagnosestellung:
- Winter 24/25: fieseste Bronchitis, die es jemals gab; der Husten hört einfach nicht mehr auf
- ca. 01/25: Gang zum Hausarzt, da neben dem persistierenden Husten nun auch Trommelschlegelfinger und Uhrglasnägel aufgetreten sind und das Internet hier gleich Lungenkrebs auswirft; der Hausarzt lacht darüber, überweist dennoch zum Lungenfacharzt
- 02/25: Lungenfacharzt macht Lungenfunktionstest, der in Relation zum Alter ein überdurchschnittliches Lungenvolumen ergibt: FeNo-Wert ist auffällig, kann aber nicht gedeutet werden; KEINE BILDGEBUNG!!!; verschreibt Salbutomol und Kochsalz-Inhalation
- Frühjahr 25: Der Husten hört und hört nicht auf; außerdem Schluckbeschwerden; Einfordern einer CT Überweisung beim Hausarzt
- 04/25: CT - spikulierte Raumforderung im rechten Unterlappen, ca. 3½ - 4cm; unsere Hoffnung: Entzündungsreaktion auf eine verschleppte Lungenentzündung; Überweisung zur Bronchoskopie
- Anfang 05/25: Bronchoskopie in der Uniklinik Bonn
- Mitte 05/25: Ergebnis der Bronchoskopie - bösartig
- 20.05.: Hirn-MRT - keine Metastasen im Hirn
- 22.05.: PET CT - Lymphknoten auf beiden Seiten der Lunge befallen, Knochenmetastasen in der Wirbelsäule, am Schlüsselbein und am Becken
- 27.05.: Befunderöffnung und Besprechung der Therapie: PD-L1-Status 0 - Immuntherapie quasi zwecklos: Schnelltest auf EGFR und KRAS negativ; Plan zu diesem Zeitpunkt: Carboplatin + Pemetrexed + trotzdem Immuntherapie
- 11.06.: Eigentlich ein reiner formaler Termin, um ein paar Unterschriften zu leisten, dann die Überraschung: bei einer weitergehenden Genuntersuchung ist die Exon 20 Insertionsmutation als Treibermutation gefunden worden - es gibt genau eine zielgerichtete Therapie: Amivantamab (Rybrevant)
- 20.06. (Wochenende!): kurzzeitiger Schock - im Internet steht, der gemeinsame Bundesausschuss habe keinen Mehrwert für die Therapie mit Amivantamab gefunden, weshalb die Kosten nicht übernommen würden und das Medikament zwar noch zugelassen sei, aber vom deutschen Markt genommen sei. Schock!!! Ist alle Hoffnung dahin?
- Woche vom 22.06.: Die Onkologin beruhigt uns, die Kostenübernahme sei gesichert; am 25.06. erste Gabe - Michelle darf leider NICHT dabei bleiben - fatal! Nach ca. 1h bemerkt Renate einen kalten Schweißausbruch, wird ohnmächtig. Verlegung auf die Isolierstation, da dort eine bessere Überwachung möglich ist und der Raum klimatisiert ist; nach 2h: Fortsetzung der Infusion mit verminderter Durchlaufgeschwindigkeit bis 2 Uhr morgens; keine Zwischenfälle mehr
- 26.06.: Tagsüber ist Renate sehr gut drauf! Nachts dann furchtbare Ganzkörperschmerzen - alle Muskeln auf der Körperrückseite sind ein einziger Krampf; ChatGPT empfiehlt Dexamethason, Cetirizin und Paracetamol; nach ca. 30min bessert sich das Befinden
- 27.06. - 2. Gabe Amivantamab, große Angst, wohl auch beim KH - sie lassen sich unterschreiben, dass die Fortsetzung explizit gewünscht wird, außerdem nutzen sie eine geringere Durchflussgeschwindigkeit als eigentlich vorgesehen - es passiert nichts mehr; abends nimmt Renate noch einmal Dexamethason, Cetirizin und Schmerzmittel, es folgt eine gute Nacht
- 28.06.: Magenverstimmung, Übelkeit, ansonsten ist alles in Ordnung

Unsere Idee: Da es hier im Forum noch keinen Amivantamab Thread zu geben scheint (meine Suche nach Amivantamab, Rybrevant und Exon 20 lieferte jedenfalls 0 Treffer?!), wollen wir einen solchen anlegen, damit zukünftig andere Betroffene mitlesen und von den Erfahrungen profitieren können.
Am 24.09. ist das erste Kontroll-CT ...