Amivantamab (Rybrevant) bei Exon 20 Insertionsmutation

[miiiii83]

Hier möchte ich gerne den Behandlungsweg meiner Mutter Renate (Jahrgang 58) vorstellen, da es noch keinen Thread hierzu zu geben scheint und zukünftige Betroffene hoffentlich von den Erfahrungen profitieren:

- am 25.06. erste Gabe - Michelle darf leider NICHT dabei bleiben - fatal! Nach ca. 1h bemerkt Renate einen kalten Schweißausbruch und wird ohnmächtig. Verlegung auf die Isolierstation, da dort eine bessere Überwachung möglich ist und der Raum klimatisiert ist; nach 2h: Fortsetzung der Infusion mit verminderter Durchlaufgeschwindigkeit bis 2 Uhr morgens; keine Zwischenfälle mehr
- 26.06.: Tagsüber ist Renate sehr gut drauf! Nachts dann furchtbare Ganzkörperschmerzen - alle Muskeln auf der Körperrückseite sind ein einziger Krampf; ChatGPT empfiehlt Dexamethason, Cetirizin und Paracetamol; nach ca. 30min bessert sich das Befinden
- 27.06. - 2. Gabe Amivantamab, große Angst, wohl auch beim KH - sie lassen sich unterschreiben, dass die Fortsetzung explizit gewünscht wird, außerdem nutzen sie eine geringere Durchflussgeschwindigkeit als eigentlich vorgesehen - es passiert nichts mehr; abends nimmt Renate noch einmal Dexamethason, Cetirizin und Schmerzmittel, es folgt eine gute Nacht
- 28.06.: Magenverstimmung, Übelkeit, ansonsten ist alles in Ordnung

[miiiii83]

Ein Mini-Update

Das Amivantamab wird mittlerweile ziemlich gut vertragen. Die Hautproblematik ist soweit unter Kontrolle, wenn auch mit anderen Cremes als denen, die im Rahmen der Studie ermittelt und den Patienten kostenlos zur Verfügung gestellt werden. Rückenschmerzen sind nicht mehr aufgetreten, Magenschmerzen lassen sich schnell und gut mit Carminativum Hetterich unter Kontrolle bringen.
Der Husten ist vollkommen verschwunden, ebenso die Schluckbeschwerden. Fatigue ist auch kein Thema mehr. Der Allgemeinzustand ist hervorragend.
Der CRP Wert ist auf 0,7 (Norm: <0,5) gefallen, die Trommelschlegelfinger kommen mehreren Personen unabhängig voneinander kleiner vor.
Die Hoffnung ist groß. Am 15.09. ist ein PET-CT, am 24.09. ein normales CT. Der Traum vom Downstaging ist da ...

[miiiii83]

So eine Sch...

Renate hat zunächst eine tiefe Beinvenenthrombose bekommen. Da es bereits die 4. innerhalb des letzten Jahrzehnts ist, erkennen wir die Problematik schnell und der Arzt im Notdienst findet sie auf dem Ultraschall, obwohl er kein Gefäßchirurg ist.
Ca. eine Woche später dann starke Luftnot, Schwäche, Blutdruck im Keller, der Puls rast - Angst, dass eine Lungenembolie vorliegt. Im KH wird ein Lungen CT gemacht. Eine Embolie kann ausgeschlossen werden, wahrscheinlich ist es nur heftige Fatigue durch Carboplatin. Nebenberuflich teilt der Arzt mit, dass Tumor und Lymphknoten geschrumpft seien - und das nach nur einem Monat Therapie. Die Freude ist groß!
Heute haben wir Bilder und Radiologie Befund abgeholt - unsere Blicke suchen nur hektisch nach Zahlen zur Größenbeschreibung des Tumors - da sind sie, wunderbar, die Entwicklung ist ganz toll! Erst im Auto nehmen wir uns die Zeit, den Befund vollständig zu lesen - und fallen aus allen Wolken: Es sind x neue Knochenmetastasen hinzugekommen und einige der bereits bestehenden größer geworden. Wie kann das sein????

Auch wenn hier kein anderer genau diese zielgerichtete Therapie erhält, hat vielleicht doch jemand eine -gerne aufbauende- Erklärung? ChatGPT meint, Knochenmetastasen würden langsamer auf die Therapie ansprechen als Weichteilgewebe. Aber dass dann so eine Progredienz vorliegt? Wir sind schockiert ...