Tonsillenkarzinom

[Didimax]

Hallo liebe Mitbetroffenen,
im Moment ist es ja ziemlich ruhig hier im Forum, hoffentlich liegt es daran, dass es weniger Fälle gibt!
Hier noch mal ein kurzes Update von mir:
Seit meiner OP ist es nun fast drei Jahre her und mir geht es wirklich gut, abgesehen von Schluckbeschwerden und Geschmacksverluste, was sich wohl nie wieder 100prozentig regenerieren wird.
Damit kann ich gut leben, nur eine kleine Ernährungsumstellung und gut!
Meine Lebensweise ist sehr aktiv, ich mache ultrawandern (50-100km),
spiele Golf , während meine Frau arbeitet, und reise viel.
Nicht dass ihr das in den falschen Hals bekommt, ich möchte nur allen Betroffenen Mut machen, dass auch nach einer Krebsdiagnose mit anschliessender OP usw noch ein normales, schönes Leben möglich ist!
Bei jedem Nachsorgetermin beschleicht einen ein ungutes Gefühl, was aber anschliessend bisher immer in grosse Euphorie wechselte.
Ich wünsche Euch allen alles Gute und bleibt optimistisch und positiv, dann schafft Ihr das auch!
Gruss
Dieter

[Peterdelabö]

Hallo liebe Mitbetroffene,
mein Name ist Peter und ich bin 56 Jahre alt. Nachdem mir die Erfahrungsberichte hier im Forum sehr geholfen haben, möchte auch ich von meiner "Leidensgeschichte" mit dem Tonsillen-Krebs berichten:
Teil 1 - Diagnose
Ich habe noch nie in meinem Leben geraucht und trinke seit ca. 25 Jahren so gut wie keinen Alkohol. Mein Risiko war also sehr gering, aber trotzdem ist meiner Frau kurz vor Pfingsten 2024 ein "Knubbel" am Hals aufgefallen - mir ist er eine Woche vorher beim Rasieren aufgefallen, da aber selbst auf Druck keine Beschwerden damit verbunden waren, habe ich mir nichts dabei gedacht. Meine Frau, die selbst niedergelassene Kinderärztin ist, bestand aber darauf, dass sich das ein HNO ansieht. Sie besorgte mir einen Termin gleich am nächsten Tag bei einer ehemaligen Kommilitonin. Beim Ultraschall war die Stimmung noch gelöst: "Kein Grund zur Sorge!". Nach ihrem Blick in meinen Hals sah sie jedoch deutlich betrübter aus. Sie holte dann einen Kollegen dazu, der auch noch einmal nachschaute und bemerkte "Die Mandel schreit einen ja praktisch an!". Sie überwiesen mich mit dem Verdacht auf Tonsillenkarzinom an das örtliche Uniklinikum und verschafften mir dort einen Termin. Da wurde dann nach CT und Untersuchung eine "vorbereitet" Panendoskopie angeordnet, die dann am folgenden Montag stattfand. Die Panendoskopie ist ja eine "kleine" Operation unter Vollnarkose, die mit einer Nacht in der Klinik verbunden ist. Hier hat meine Frau viel Zuversicht und Optimismus verbreitet: "Da ist wahrscheinlich gar nichts. Wir haben nur eine überbesorgte HNO-Ärztin. Der Chefarzt in der Klinik war beim Blick auf das CT sehr entspannt." Aber am späten Nachmittag nach der OP kam der Chefarzt persönlich in mein Krankenzimmer, wo ich gerade mit meiner Frau am Tisch saß und sagte, dass die Histologieergebnisse zwar noch ausstehen, er aber sehr sicher ist, dass er Tumorgewebe gesehen hat. Hier habe ich gelernt, dass zuviel Optimismus und Zuversicht auch zu einer umso größeren Enttäuschung führen kann. In der Nacht in der Klinik habe ich so gut wie nicht geschlafen. Natürlich hat das Untersuchungsergebnis schließlich die Beobachtung des Chefarztes bestätigt.

[Vöglein]

Hallo zusammen,
ich bin Angehörige und habe meinen Mann über die letzten Monate begleitet.
Tonsillenkarzinom links und einseitige Neck Dis. mit anschl. Bestrahlung.
Die Op war soweit ok und mein Mann wurde 1 Woche später, eigentlich viel zu früh, aus dem KH entlassen. Außer einigen Trinkfläschchen wurde ihm nichts mitgegeben und so hatten wir bereits am ersten Abend das Problem eines fehlenden Schmerzmittels, das uns dann am nächsten Tag vom Hausarzt verordnet wurde.
Essenstechnisch ging nicht sehr viel, Pudding, Gemüsebrei und eben die Fläschchen. Es galt zudem 5 verlorene Kilo wieder aufzubauen.
Dann ging es 2 Wochen später, das Essen ging inzwischen wieder ganz gut, mit der Bestrahlung los. Anfänglich war alles ok, aber nach einer Woche begannen die Schmerzen und er konnte auch kaum noch essen. Also ging’s zurück zu Flaschennahrung, Pudding, püriertes Gemüse, dicke Cremesuppen etc.
Die Nervenschmerzen waren konstant stark bis Ende der Bestrahlung. Essen war mehr als schwierig und so habe ich versucht das wenige Essen mit Sahne und Butter anzureichern, damit mein Mann nicht noch mehr Gewicht verliert.
Nach einigen Umstellungen der Medikation, Phsyio und wöchentlichen Terminen in der Schmerzambulanz geht es meinem Mann nun den Umständen entsprechend recht gut. Kontrolltermine waren alle in Ordnung und auch das Essen funktioniert wieder fast normal……es muß einfach flutschig/rutschig sein, dann geht’s.
Soweit so gut.

Was ich absolut schade finde, dass es kaum Möglichkeiten gibt sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Ich habe bereits vor der Op das www durchforstet und eigentlich nur alte und kaum noch genutzte Foren gefunden und dabei wäre es doch für alle Betroffenen sooo hilfreich. Gerade Tonsillenkarzinome nehmen derzeit stark zu und können jeden treffen. Jeder Betroffene hat mehr oder weniger die gleichen Probleme und man muss das Rad ja nicht immer neu erfinden.
Sollte jemand Fragen haben, gerne melden.