Erfahrungsaustausch

Hallo Sabine R.,

in manchen Krankenhäusern gibt es eine sogenannte Brückenhilfe, die sich oftmals um die Organisation von Krankenbett, Rollstuhl bzw. Toilettenstuhl usw. kümmert.
Wannman die Sachen zu hause hat, dazu kann man pauschal nicht richtig was sagen, hängt von der jeweiligen Organisationsstruktur ab.

Gruss Ronny

Liebe Nafsika und lieber Ronny!

Vielen Dank für eur Worte.
Habe mich gestern direkt mit dem Arzt im Krankenhaus in Verbindung gesetzt und dort gab es ein fertiges Formular das nur noch ausgefüllt werden musste.
Der Arzt hat dann alles ausgefüllt was nötig ist (Pflegebett, Toilettenstuhl, Badewannenlifter, Infusionsständer usw.).
Damit war ich dann heute bei der Krankenkasse.
Die haben dann alles in die Wege geleitet und morgen bekomme ich schon alle Dinge geliefert.
Meine Mutter kommt dann am Dienstag zu mir bis dahin kann ich dann ihr Zimmer nett einrichten, da wir erst mal unser Esszimmer dafür ausräumen und ein wenig umdekorieren wollen.
Jetzt muss ich mich nur noch um den Pflegedienst und um den Hausarzt kümmern.
Es ging wirklich alles viel schneller als ich erwartet habe.

Sabine

hallo anita,

danke für deine lieben worte, die haben mir sehr geholfen und auch ein bisschen mut gegeben.

die abklärung heute hat keinen befund gebracht - laut meines arztes wird auch erst bei manifestation bildgebend von einem rezidiv gesprochen. es ist nichts sicht- und tastbar. das ist ja bei vielen so.
jetzt wird dienstag beraten, ob ct gemacht wird. es wurde natürlich blut abgenommen für einen vergleichswert.
ich strebe eine erneute operation an und hoffe, dass bald klar wird, wo die metastasen sind.
alles in allem bin ich nach wie vor sehr traurig, fertig und nehme beruhigungsmittel die mich zumindest seelisch etwas im gleichgewicht halten.

liebe anita, hast du eine mailadresse? würde dir gern mailen, schreib einfach unter sonne692001@yahoo.de

das wetter soll schön werden. ich wünsche euch, dass ihr die tage genießen könnt
lieben gruss
sandra

Hallo Ihr Lieben!

Bin auch eine der vielen Betroffenen... Habe seit 2001 die Diagnose Figo 3c, mit allem was dazu gehört: Anus Praeter, Nephro-Stoma an beiden Nieren und schon zwei Chemos hinter mir.

Hat jemand von Euch Erfahrungen mit der Rückverlegung vom AP, die Ihr mir mitteilen könntet?

Hallo Claudia F.

Wie ich gelesen habe, geht es Dir wieder besser, vielleicht sehen wir zwei uns ja mal wieder in der Charité!?


Viele Grüße aus Frankfurt,

Heidi

Hallo ihr Lieben,
verdammt ruhig ist es hier. Das ist doch hoffentlich kein schlechtes Zeichen und euch geht es gut!? Ihr fehlt mir und ich würde mich riesig freuen, von euch allen mal wieder zu lesen und hoffe auf zahlreiche und vor allem gute Nachrichten.

Letzte Woche habe ich meine dritte postoperative Chemo hinter mich gebracht. Ausser ein paar Schwierigkeiten mit dem Kreislauf habe ich diesmal alles gut weggesteckt. Jetzt ist erst mal BEHANDLUNGSPAUSE!!!!!!!!!!!!!! Das so sehr herbeigesehnte Aufatmen ist aber leider ausgeblieben. Habe erfahren, dass der MDK wieder mal an meinem Fall "bohrt". Letztes Jahr, bei den vielen und langen KH-Aufenthalten habe ich das ja irgendwie verstanden, aber diesmal?? Ich hoffe, der Einfluss des MDK geht nicht inzwischen so weit, dass mir in Zukunft eine OP (aus Kostengründen) verwehrt wird??

Sonnige Grüsse
Anita

Hallo Anita,
ich habe lange nicht mehr geschrieben, aber immer wieder mitgelesen.
Ich mache mir wieder solche Sorgen um meine Mutter. Nachdem der Tumormarker bei den ersten 5 Chemos rasant fiel, blieb er nach der letzten bei 49 stehen. Dr. Müller meinte : der wird schon noch in den Normbereich runtergehen. Leider nicht.
Mittlerweile liegt er wieder bei 60.
Das Schlimmste allerdings ist, dass sie die ganze Zeit starken Durchfall hat.
Dadurch ist meine Mutter sehr eingeschränkt, es gibt Tage, wo sie das Haus nicht verlassen kann.
Dies noch auf die Stomarückverlegung zu schieben, wäre sicher falsch- wie ich hier lese, haben andere die Probleme nicht, oder nicht so lange.
Die Lymphozyten und Helferzellern gehen auch schon wieder stark nach unten.
Das CT im Januar ergab noch keinen Befund.
Anita, hast du in Hammelburg schon mal ähnliches gehört??
z.B. von bleibendem Durchfall- oder das der Tumormarker stehen bleibt und vielleicht nicht unbedingt auf erneuter Wachstum hinweisen muss?
Danke im Voraus für deine Antwort

[Ute_G]

Hallo Anja,
ich hatte auch 12 Monate nach meinen 6 Chemos viel Blähungen und Durchfall.Ich habe dann begonnen Omniflora zu nehmen. Dadurch wurde es viel besser.
Gruß
Ute

Danke Ute, für deine schnelle Antwort.
Mit Perenterol hat sie es schon versucht, ich glaube das ist vergleichbar-leider ohne Erfolg.Meine Mutter nimmt bis zu 6 Loperamid am Tag.
Noch eine weitere Frage: Weiß jemand ob Prof. DU Bois in der HSK nur Privatpatienten behandelt??
Dies wäre für uns wesentlich näher als Hammelburg.
Ich wünsche allen, denen es nicht so gut geht- gute Besserung und für alle ein schönes ´Wochenende.
Liebe Grüße
Anja

Hallo Anja,
schön, wieder mal von dir zu lesen. Nur das, was du zu berichten hast, ist leider gar nicht schön.

Bezüglich des Tumormarkers kann ich dir aus eigener Erfahrung sagen, dass es während meiner Chemos hin und wieder Ausreißer nach oben gab. Nach der nächsten Chemogabe sind die Werte dann aber wieder gefallen. Es muss also nicht unbedingt Schlimmes bedeuten, wenn der Wert bei deiner Mutter jetzt etwas angestiegen ist.
Ganz allgemein gesagt, ist der Tumormarker für mich ein Buch mit sieben Siegeln und ich habe gemerkt, dass es keine pauschale Antwort gibt. Bei manchen Frauen ist der Marker noch gut im Normbereich, aber trotzdem sind auf den Bildern von CT bzw. MRT Metastasen zu sehen. Andererseits habe ich aber auch schon gehört, dass selbst bei Werten weit über 1000 mit bildgebenden Verfahren kein Tumorgeschehen nachweisbar ist. Wieder eine eigene Erfahrung ist, dass bei nahezu gleichem Tumormarker auf meinen Bildern mal was zu erkennen war und mal nicht.

Aus Hammelburg ist mir eine Frau mit Eierstockkrebs in Erinnerung, die ganz massive Probleme mit Durchfall hatte und ich weiss, dass es wohl sehr schwer ist, diesen halbwegs in den Griff zu kriegen. Erst vor kurzem habe ich gelesen, dass Heilerde helfen soll. Vielleicht meldet sich noch jemand, der dir einen brauchbaren Tipp geben kann. Ich hoffe, deiner Mutter geht es bald wieder besser.

Liebe Grüsse, auch an deine Mama,
Anita

Danke Anita, das mit der Heilerde werde ich mal weiter geben.
Die letzte Chemo ist schon im Nov. gelaufen, der Marker ist nur nach dieser letzten Gabe nicht mehr wie gewünscht gefallen.
Bei 58 würde man sicher noch nicht gleich Alarm schlagen, aber die anderen Werte sprechen für einen Immundefekt( der Arzt lässt immer bestimmte Lymphozyten und Killerzellenwerte mituntersuchen)- diese sind jetzt wieder so unten, wie bei dem 370er Tumormarker.
Meine Mutter lässt leider nur das Blut in der Praxis untersuchen, geht aber nicht zum Gespräch oder wg. des Durchfalls mal zum Arzt. Das ist ihre Art mit der Angst umzugehen, verdrängen und schieben,schieben,schieben...
Ich kann sie immer nur bitten, dass sie sich behandeln lässt, aber entscheiden muss sie selbst.
Sie hat schon gesagt, dass sie keine 4. Chemo mehr haben möchte.
Ich bewundere euch immer, wie ihr es so wegsteckt und die behandlungsfreien Zeiten genießen könnt, das ist bei ihr nach dem 2. Rezidiv leider nicht mehr so.
Ic´h hoffe und bete, dass es vielleicht nur eine entzündliche Darmgeschichte ist.
Nochmals vielen Dank und alles Gute für dich.
Anja

hallo anja,

es ist auch möglich Stuhlproben analysieren zu lassen und im Anschluß eine medikation bekommt die speziell auf darmflora ugeschnitten ist. das war ein tipp einer heilpraktikers und es hat bei meinem vater nach ops & chemo ( auch in hammelburg )geholfen.
alle anderen medis hatte mein vater schon ausprobiert ...
glaube aber nicht , dass das mit einem krankenhaus zusammmenhängt - wohl eher mit dem krankheitsgeschehen im allgmeinen

liebe grüße

Hallo Anja,

wurde bei deiner Mutter eventuell ein Teil des Dünndarmes entfernt?
Wenn ja, könnte es sich bei diesen Dauerdurchfällen um das "Gallensäure-Verlustsyndrom handeln.
Es ist so, das bei der Verdauung die Galle im Endabschnitt des Dünndarmes wieder resorbiert wird, fehlt jetzt dieser Teil des Dünndarmes kann die Gallensäure nicht resorbiert werden und wandert weiter in den Dickdarm, was zu teilsweise extremen Durchfällen führt...
Als Medikament wird hier Colestyramin verordnet, man muss dieses Medikament zu den Mahlzeiten einnehmen, dadurch wird ein Teil der Gallensäure gebunden. Wenn das Präperat anspricht, geht die Zahl der Durchfälle deutlich nach unten, teilweise normalisiert sich der Stuhlgang. Hängt aber auch immer davon ab, was man gegessen hat.

Wäre also mal einen Versuch wert, abzuklären ob Teile des Dünndarmes entfernt wurden und dadurch diese Verdauungsstörung verursacht wird.

Gruss Ronny

Hallo!

Meine Mutter wird jetzt am Montag zum 3. Mal operiert, es sollen Metas im Oberbauch enfernt werden. Diesmal ist die OP in Leverkusen, bei Prof. Lampe. Kennt den jemand von Euch, bzw. die Klinik in Leverkusen? Ich bin ziemlich nervös und würde mich über Rückmeldungen freuen.

Viele Grüße,
Karin

Hallo Ihr Lieben, liebe Heidi,

bin gestern aus Berlin zurückgelommen. Der dritte Zyklus Carboplatin/Gemzar liegt hinter mir und vor mir drei Wochen Chemoferien :-). Mein Tumormarker lag bei der letzten Bestimmung Ende März bei 41 und dürfte sich bei Fortsetzung des aktuellen Trends jetzt schon im Normbereich aalen :-) :-) :-) Daß er sich auf alle Ewigkeit dort aufhalten wird, wage ich nach 3 Jahren fast durchgehender Chemotherapie zwar nicht mehr zu hoffen, aber mit einem chemofreien Sommer liebäugele ich schon.
Liebe Heidi, wie schaut bei Dir die aktuelle Therapie aus?

Allen, die im im Moment arg zu kämpfen haben, wünsche ich viel Kraft und daß es bald wieder aufwärts geht.

Liebe Grüße
Claudia

Hallo Ronny,
danke für deine Antwort.
Diese Möglichkeit wurde von Dr.Müller noch während der Chemotherapie auch angesprochen.
Dagegen gibt es wohl nur ein Mittel der Wahl, wie meine Mutter mir damals berichtet hat. Ich glaube es hieß Quantalan und dieses gibt es nur in flüssiger Form. Mama hat es leider sofort wieder erbrochen. Sie sagt, sie kann es einfach nicht einnehmen.
Sie hatte ein Dünndarmstoma, entfernt wurde jedoch ein großer Teil des Dickdarms.
Am Dienstag hat sie nun ein Gespräch vereinbart mit unserem Hausarzt, der eng mit Dr. Müller zusammenarbeitet.
Ich hoffe, das wir danach mehr wissen.
Viele Grüße
Anja