Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Anna!
Hallo Atlan!
Hallo alle Betroffenen!

Ich habe noch einige Fragen. Hat euch euer Zugenkarzinom auch schon im Angangsstadium Schmerzen bereitet ? Bei mir war es nähmlich so und ich möchte wissen ob das eigentlich normal ist. Wahrscheinlich nicht imer denn sonst würden ja die meisten Patienten schon früher
etwas unternehmen. Mein Hausarzt hat mich glücklicherweise schnell zur Biopsie geschickt. Bei mir wollte man eigentlich die Neck-dissektion schon gleich machen aber im letzten Moment haben die Ärzte entschieden lieber 4 Wochen zu warten weil Sie in einem letzten Beratugnsgespräch unter Ärzten der Meinung waren , dass man so eventuelle Krebszellen die noch unterwegs sind und sich est nach
ca 4 Wochen in den Speichel oder Lymphdrüsen absetzten auch erwischt.
Morgen habe ich dann einen Termin beim Chefarzt und es fällt dann die endgültige Entscheidung ob überhaupt die neck-dissektion gemacht wird.

Alles Gute euch Allen
Greta

Hallo Greta,

durch die immer wiederkehrende Entzündung an der Zunge hatte ich 3 Jahre lang immer wieder starke Schmerzen. Erst bei der 2. Biopsie wurde das Karzinom festgestellt, aber die Schmerzen, ob entzündungs- oder karzinombedingt, haben letztendlich dafür gesorgt, dass wieder biopsiert wurde.
Falls du dich für die Neck dissection entschließt, wünsche ich dir alles Gute. Ich denke, sie verursacht weitaus weniger Beschwerden als eine eventuelle später notwendige Bestrahlung, auch wenn eine erneute OP unangenehm ist.
Liebe Grüße
Anna

hallo greta,
ich hatte keine schmerzen. zumindest nicht gleich. aber ich hatte am beginn eine ziemlich heftige halsentzündung, die mein hno-arzt auch so diagnostiziert und mich mit einem antibiotikum nach hause schickte. tatsächlich besserten sich die beschwerden, aber ein lymphknoten am hals war sehr groß und der wurde auch nicht kleiner. ich musste erst einen anderen hno-arzt aufsuchen, der von der zunge eine pe machte. ein weiteres symptom, dass mich ziemlich in panik versetzte war, das ich meine zunge nicht mehr gerade aus dem mund fahren konnte. von der ersten halsentzündung bis zur op war dann aber schon ein halbes jahr vergangen. ich habe meinen "alten hno-arzt" dann per zufall noch mal getroffen und der wurde dann echt patzig und machte mich an, ich hätte ja auch geraucht und so. das er einen fehler gemacht hat, der mir evtl. das leben gekostet hätte. na ja. gott sei dank war es dann immer noch "nur" ein t1-tumor, aber alle lyphknoten links wurden entfernt und einer war ja auch befallen. bei dem war die kapsel aber zumindest in ordnung.
liebe grüße
atlan.gonozal@freenet.de

Hallo Greta,

ich hatte Schmerzen an der Stelle, von der das Karzinom ausging - im Grunde rechnete auch jeder damit, dass sich eines Tages ein CA entwickeln würde und ich musste alle vier Wochen zur Kontrolle auftauchen. Dennoch wurde der Tumor dann zu spät diagnostiziert - auch mir geht und ging der Arzt, der für die Kontrollen zuständig war, aus dem Weg. Dabei habe ich nicht ein böses Wort zu ihm gesagt und auch keine Vorwürfe erhoben - ich denke, mit seinem Wissen war/ist er gestraft genung.

Hallo Carola,

was meinst Du mit "Implantat" - meinst Du das Abdecken von Defekten im Mundraum durch einen Radialislappen von Handgelenk oder Oberarm?

Liebe Grüße
Birgit

hallo birgit,
ich habe ja auch zu meinem alten arzt nichts gesagt, bis ich ihn traf und er dann patzig wurde. er wollte sozusagen von sich ablenken, in dem er mir den vorwurf machte geraucht zu haben. aber darum ging es ja gar nicht. ich weiß, dass ich geraucht habe und mir die krankheit damit selbst eingebrockt habe. ich hatte auch immer angst durchs rauchen krank zu werden. aber ich war total nikotinsüchtig. es ging doch darum, dass ich mit meinen beschwerden nicht ernst genommen worden bin. darüber bin ich maßlos enttäuscht, denn ich hatte 20 jahre lang ein sehr gutes verhältnis zu dem hno arzt und er kannte meine familie und mich auch lange genug. er hätte einfach nur, wie der andere arzt eine pe machen können. ich verstehe das nicht und er ist ja auch nicht schuld daran, dass ich krank geworden bin, aber er hätte es erkennen müssen mit so vielen jahren berufserfahrung.
liebe grüsse
atlan
atlan.gonozal@freenet.de

Hallo Anna,
hallo Birgit,
hallo Atlan.

Nun steht es fest . Am Dienstag wird doch die Neck-dissektion gemacht. Ich habe heute lange mit dem Oberarzt gesprochen und er
riet mir dann doch zur Operation.
Auch er sagte mit ich sollte Selen einnehmen wie du Atlan mir schon geraten hast . Ich wollte Ihn danach fragen aber er machte schon von sich aus den Vorschlag. Nun hoffe ich, dass alles gut verläuft. Ich werde mich spätestens in den Tagen nach der Operation wieder melden.
Bis dahin alles Gute
Greta

hallo greta,
zu wieviel mikrogramm selen hat dir dein arzt geraten?
alles gute für die op.
liebe grüße
Atlan

Hallo Atlan!

Zu 25 mikrogramm täglich,h abe heute meine 1. Tablette eingenommen.

Viele Grüße
Greta

hallo greta,
danke für die antwort. ich nehme 10 mikrogramm. sltte ichdann vielleicht erhöen die dosis. ich habe noch nicht herausgefunden, wonach die dosisempfehlungen sich richten.
liebe grüße
atlan

Liebe Greta,

ich wünsche dir alles Gute für die Neck dissection, hoffentlich bist du bald wieder zu Hause. Ich wurde am 10. Tag nach dem kombinierten Eingriff (Zunge und Hals) entlassen, ging eine Woche später in Reha für 3 Wochen - darauf hast du auch ein Recht, wenn du willst.
bis bald und viele Grüße
Anna

Hallo Atlan,
ich habe noch nicht verstanden, warum ihr Selen einnehmen müsst. Während der Bestrahlung hat man uns ausdrücklich gesegt, kein Selen und Zink.
Liebe Grüße
UTE

Hallo Birgit,
hallo Atlan!
Ich hatte ein ausgedehntes,adenoid-cystisches Carcinom im Bereich der Zunge sowie des Oro-Hypopharynx rechts mit Lymphangiosis carcinomatosa,Tumorstadium T4C4,N2p C4,M0 C2,Stadium IV,G2,L1,R1.Bei der OP im Aug. 04 hat man mir 2/3 meiner Zunge entfernt und mit mikrogefäßanastomosierte Defektdeckung mittels Unterarmtransplantation sowie Infrahyoidallappen rechts erneuert.Seitdem habe ich ein Tracheostoma mit dem ich schon ganz gut sprechen kann.
Wie war es bei euch? Mit dem essen übe ich jeden Tag und ich muss sagen es klappt ganz gut wobei ich aber immer etwas trinken muß.
Wie alt seit ihr?
Liebe Grüße
Carola

Hallo Carola,
zur Frage des Alters: bei Feststellung des Tumors war ich 34 - nicht gerade "Risikoalter" laut Statistik.
Bezüglich meines Tumorstadiums, also der Einteilung hinter dem T, habe ich in den Befunden alles gesehen, der histologische Befund sprach von T1, der Operateur von T2, mittlerweile ist man wohl dazu übergegangen, dass alles, was die Mittellinie der Zunge überschreitet, ein T4 ist, egal wie gewachsen. Daher findet sich in den neueren Befunden immer ein T4 - wobei mir das mittlerweile herzlichst wurscht ist.
Um den Luftröhrenschnitt habe ich mich erfolgreich "gedrückt" - vor der OP hatte ich mit dem Operateur vereinbart, dass der Schnitt nur gemacht wird, wenn die Schwellung so massiv wird, dass ich zu ersticken drohe - er hat sich dran gehalten und mein Körper mich (wenigstens da) nicht im Stich gelassen. Da ich hinterher mit Abszessen (war ein warmer Sommer damals) grad genug zu tun hatte, war ich nicht böse, dass ich mich damit (Tracheostoma) nicht auch noch beschäftigen musste.
Bezüglich essen kann ich wenig sagen, ich bin da auf "unterer Stufe" irgendwie hängen geblieben, aus welchem Grund auch immer ist mir eine Schluckstörung geblieben, die zwischen mir und "richtigem" Essen steht.
Sprache ist bei mir ziemlich verwaschen und nur für "Eingeweihte" zu verstehen, daher brauche ich in einigen Alltagssituationen Hilfe, aber das funktioniert meist recht gut.
Liebe Grüße
Birgit

hallo ute,
also das mit dem selen hat pascal total gut erklärt. vien dank pascal. ich weiß nur eigentlich immer noch nicht die richtige dosierung. bis zu 50 mikrogramm ist im handel erhätlich. ich habe uach erst nach der therapie damit angefangen. sollte ich vorher nicht, weiß aber nicht warum.

hallo carola, hallo brigit
ich war 41. ich habe jetzt genau ein jahr herum. ich hatte einen pT1GIII,N2a,M0, linksseitig der ohne große probleme operiert wurde. aber natürlich auch die neck-dissektion und dann nochmal einen lymphknoten, den ich in einer zweiten op erntfernen lassen sollte. der war aber unauffällig. gott sei dank keine tracheostomie. aber auch bestrahlung und chemo wegen der mirkometastasen. die bestrahlung war total anstrengend. wie war das bei bei dir?
beim essen bin ich leider auch über die passierte form nicht mehr hausgekommen. habe seit der op dauernd ein fremdkörpergefühl und einen total trockenen mund. die speicheldrüsen sind kaputt und da habe ich wenig hoffnung.
liebe grüsse an euch alle
atlan

Hallo Silva,

ich habs mittlerweile reichlich 5 Jahre mit ähnlicher Symptomatik wie du. Es verschlimmert sich langsam so pö a pö und man kann nichts dagegen tun. Temporär hilft Cortison, aber mit Heilung hat das leider nichts zu tun. Früher oder später wirds wohl bei fast allem Krebs ... es ist schon zum kotzen, wenn man ziemlich genau weiß in absehbarer Zukunft Krebs zu bekommen.