Erfahrungsaustausch

[Ute_G]

Hallo Leute,
ich habe mich zum Thema Fibromyalgie auch schon schlau gemacht, da ich alle Symptome bei mir gefunden habe und auch mein Burnout und Erschöpfung lange vor der Krebsdiagnose darauf zurückführe.
Problematisch ist, dass es sich bei der FM um einen Weichteilrheumatismus handelt, der nicht mit Rheumafaktoren im Blut nachgewiesen werden kann. Vielen Ärzten ist diese Krankheit anscheinend unbekannt (lt. FM-Seiten im www). Wenn man den Verdacht hat, man habe FM, sollte man am besten gleich zu einem Rheumatologen gehen. Die Therapie besteht darin, alles zu tun, was einem gut tut. Also: mäßige aber regelmäßige Bewegung; Wärme- oder Kälteanwendungen, was man verträgt; Krankengymnastik;etc. Oft werden auch Antidepressiva/Stimmungsaufheller gegeben, da die FM oft mit depressiven Verstimmungen einhergeht (ganz klar, wenn einen keiner ernst nimmt?).

Ansonsten habe ich gestern neue Tumormarker bekommen, sie sind von März bis heute nicht gestiegen, es ist im Prinzip genau der gleiche Wert. Juchu! Nächste Woche trete ich zur großen Untersuchungs-Sause an: US-Nierenkontrolle beim Urologen, Oberbauch-US und MRT beim Radiologen, dazwischen ein Besuch beim TCM-Arzt.
Ich habe eben mit meiner Homöopathin telefoniert, ich führe den TM-Stillstand einfach auf die Globuli zurück. Interessant ist, dass meine Blutsenkung erstmals seit Jahren leicht erhöht ist, was evt. auf eine Entzündung deutet. Meine Ärztin hat mir erklärt, das in der Homöopathie eine Erklärung für Krebs ist, dass eine chronische Entzündung in einen Tumor mündet und man die Krankheit daher zur chronische Entzündung zurückführen muß. Na, das werden wir jetzt beobachten. Zumindestens gehe ich jetzt weniger nervös in die Untersuchung. Ich habe seit Tagen Beschwerden, ich könnte schwören, die finden was (was ich ja auch nicht ausschließen will).
Ach ja, übrigens wird bei mir das MRT Abdomen an EINEM Termin gefahren, ich muß also nicht zweimal antreten.

So das war's Neuste. Ich wünsche Euch allen schöne Pfingsten.
Liebe Grüße
Ute

[SabineR]

Hallo!

Meine Mutter ist jetzt seit gestern wieder bei mir Zuhause und es war sehr wahrscheinlich ihr letzter Weg aus dem KH.
Sie hat seit 11 Tagen die Nahrung abgelehnt und bekommt jetzt jeden Tag nur noch einen liter NACL mit Medikamenten.
Wir sind aber sehr glücklich das sie noch klar ist trotz hohen Dosen von Mophin.
Aber wir sind auch froh wenn sie endlich erlöst wird.

Euch wünsche ich weiterhin ganz viel Kraft gegen den Kampf mit der Krankheit.

Sabine

Hallo,

meine Mutter bekommt zur Zeit eine Chemo mit Caelyx. Dass da am Anfang der TM noch nach oben geht, damit haben wir gerechnet. Aber nicht mit einem solchen Sprung:

26. April: CA125 = 472
27. April: Erste Chemo mit Caelyx

10. Mai: CA125 = 1013 (!!!)
11. Mai: Zweite Chemo mit Caelyx

Hatte jemand von euch am Anfang der Caelyx-Chemo auch so einen großen Sprung des TM? Und ist der dann doch noch nach unten gegangen? Übrigens ist laut CT (vor recht kurzem gemacht)alles o.k. Es ist - obwohl der TM seit Januar steigt - nichts erkennbar.

Liebe Grüße
koalabärchen

Liebes Koalabärchen

das Ct ist leider nicht genau genug, um Veränderungen unter 0.5 cm zu erkennen. DAS PET/CT wäre hier das wohl einzige bildgebende Verfahren, welches genaueren Aufschluss darüber geben kann, ob Veränderungen da sind. Evt ist auch eine Second-Look Op angebracht.
Viele Grüsse

hallo,

ich bin die nurhak und komme aus nrw. ich bin vor ca. zwei monaten mit der krankheit "eierstockkrebs" konfrontiert worden und wurde am 04.04.2005 in essen operiert. ich suche auf diesem wege frauen, die das selbe schicksal erleiden. ich würde mich gerne mit euch treffen und erfahrungen austauschen. ich bin 26 jahre alt. ich habe meine zweite chemotherapie hinter mir und hab noch 4 stück vor mir. ich weiss noch nicht, wie ich mit dieser situation umgehen soll. ich wäre für anregungen und erfahrungen dankbar.

liebe grüsse Nurhakname@domain.de

Hallo ihr Lieben,

habe ein tolle Nachricht!!!!
Mamas CA125 sind von 276 auf 25 gesunken. Wir sind soooo froh, dass die Qualen der Chemo nicht umsonst sind.

Allerliebste Grüsse aus Hamburg

Nafsika

Hallo ihr Lieben,
aus unserem Italien-Urlaub wurde leider nichts. Nach ca. 500 km Hinreise mussten wir in Österreich abbrechen und wieder heimfahren, denn während der Fahrt bekam ich ganz plötzlich schlimme Schmerzen im gesamten Bauchraum, habe viel gebrochen und mir ging es richtig schlecht. Wir befürchteten einen Darmverschluss und mein Mann brachte mich noch am Samstag nach Hammelburg. Zum Glück konnte der Arzt schon bei der Untersuchung ziemlich sicher sagen, dass sich unsere Befürchtungen nicht bestätigten, was er dann noch durch eine Röntgenaufnahme absicherte. Meine Beschwerden stellten sich dann als Gastritis heraus, durch Magenspiegelung diagnostiziert. Wir sind alle sehr froh, dass die Ursache nicht der Krebs, sondern lt. Arzt wohl stressbedingt war. Seit heute bin ich aus dem Krankenhaus und mir geht es wieder gut. Ich hatte nochmal Riesen-Glück und bin dafür sehr, sehr dankbar.


Hallo addel,
schön, wieder von dir zu lesen. Ich kann mir vorstellen, dass in deinem speziellen Fall mit den transplantierten Organen eine Behandlung ziemlich "heikel" ist und man dir deshalb von einer Chemo zum jetzigen Zeitpunkt abgeraten hat. Wie geht es dir denn körperlich, strengt dich auch jede Kleinigkeit so sehr an? Ich war im letzten Jahr wegen dieser Wundheilungsstörung fünf Monate ziemlich geschwächt.
Und wie kommst du psychisch mit dem Abwarten klar?
Vielleicht nimmst du ja doch noch mal Kontakt mit Dr. Müller auf, er verfügt über jahrelange Erfahrung, vielleicht weiss er noch einen Weg für dich? Sehr oft habe ich bei meinen stationären Aufenthalten Patienten getroffen, denen Dr. Müller helfen konnte, obwohl andere Ärzte längst nicht mehr weiter gewusst haben.
Wurden deine Tumore auch auf Hormonrezeptoren und Her2 neu getestet? Evtl. gäbe es da eine Behandlungsmöglichkeit.
Bitte nicht böse sein wegen meiner "guten Ratschläge", natürlich weisst du am besten, was du zu tun hast. Aber ich würde mich wirklich sehr freuen, wenn dein Krebs wieder in die Schranken gewiesen würde.

Nur gut, dass mein Mann nicht im KK liest, sonst bekäme ich jetzt mit Sicherheit einen "Rüffel", weil ich es wieder mal nicht lassen kann, meinen "Senf" dazuzugeben. Doch ich wünsche mir so sehr, dass wir alle möglichst lange bei guter Lebensqualität mit unserem Krebs leben können.


Hallo Nafsika,
das sind richtig gute Nachrichten. Ich wünsche deiner Mama, dass der Tumormarker für immer im Normbereich bleibt!

Liebe Grüsse an alle
Anita

Wir (meine Mama und ich) möchte Euch für Eure Unterstützung danken. Es hilft uns so sehr, zu wissen, dass es immer einen Platz bzw. Ort gibt an dem wir unseren Gefühlen, Sorgen und Ängste freien Lauf lassen können.
Ich schöpfe durch Euch so viel Hoffnung und Zuversicht, dass ich die Kraft habe um für meine Mama der Fels in der Brandung zu sein.

Vielen Dank!!!!!


Grüsse asu Hamburg

Nafsika

[Ute_G]

Hallo,
ich habe endlich alle Arztbesuche geschafft.
Die Ultraschallkontrolle der Nieren (wg. der gestauten Niere links) zeigt keine Veränderung und- was viel wichtiger ist- die rechte Niere ist ok. Heute dann Oberbauch-Sono: auch alles ok. Beim MRT hat sich zu den Januarbildern auch keine Veränderung ergeben. Von sichtbarem Knochenmetas war jetzt keine Rede. Darauf angesprochen meinte der Radiologe, er hätte damals halt was gesehen und das berichtet, es könne aber auch etwas Harmloses gewesen sein. Auf meine Frage, warum die bestrahlten Tumore nicht kleiner werden, wenn sie schon abgestorben sind (ich stellte mir das so vor, dass die Körper-Fresszellen das nach und nach wegknabbern), sagt mir der Arzt, das sich bestrahlte Tumore manchmal abkapseln und sich Bindegewebe bildet. Dazu können bei mir natürlich auch die chinesischen Kräuter beigetragen haben, denn sie sollen genau das bewirken. Also bin ich ganz zufrieden und werde meinen Antrag auf ambulante Reha abgeben.

Lieb Anita,
es tut mir so leid, dass aus Eurem Italien-Urlaub nichts geworden ist, ich hätte es Euch so sehr gewünscht. Aber Du siehst, nicht alles was kneift, ist Krebs, auch wenn natürlich die Panik immer gleich vorhanden ist. Hoffentlich könnt Ihr den Urlaub bald nachholen.
Ein schönes Wochenende Euch allen
Ute

Hallo liebe Leute,wer kann mir bitte einen Tipp geben.Meine Mutter ist vor 1 1/2 Jahren an Eierstockkrebs erkrankt Figo 3.Sie wurde Totaloperiert und dann Chemo mit Carboplatin/Taxol.Bis heute ging es ihr gut und alle Werte waren ok.Jetzt bekam sie plötzlich starke Hüftschmerzen.Sie hat allerdinds Rheume und Abnützungen.Bei der Blutuntersuchung war der 125 Wert zu hoch und auch der dati wert????Ein Pet vom ganzen Körper wurde auch gemacht.Allesdings negativ.Warum sind dann die werte zu hoch? Kann das was anderes auch sein oder sieht man nur nichts im Pet.Gibt es das ? Es wurde auch ein CT und ein Ultraschall vom Bauchraum gemacht.Alles ohne Befund.Bitte wer kann mir helfen.Danke Evelyn

Liebe Anita,danke für deine Information.Man hat uns gesagt der 125 kann auch bei einer anderen Entzündung erhöht sein aber nicht der dati Wert.Bei ihr werden immer drei Werte untersucht 125 ,dati und casa.Kennt sich da wer aus damit
?Alles Gute für dich, Evelyn

Liebe Evelyn
Frau Dr Sieber führt in München eine grossangelegte Studie über Tumormarkerentwicklung im Laufe einer Kreberkrankung durch. Diese Werte können durchaus einmal aus anderen Gründen (aber viel seltener als oft behauptet wird) erhöht sein, nur wird dies leider oft von Ärzten als Ausrede benutzt, wenn Sie keine Erklärung für eine Tumoraktivität, vor allem durch bildgebende Verfahren haben. Es müsste schon der sog. CRP Wert im Blut erhöht sein um wirklich von einem Einfluss auf das Ergebnis der Tumormarker zu haben. Die wirklich aussagefähigste Methode hat dir Anita schon geschildert, dies ist die Bauchspiegelung. Nur mit dieser Methode können auch kleinste Absiedelungen erkannt werden. Der Pet wie auch der PET/CT erkennen Veränderungen erst ab einer Grösse von 4 mm (MRT erst ab 0,8 cm) Diese Art der Abklärung wurde bei mir 2 mal durchgeführt. Hier werden Biopsien von allen erreichbaren Stellen und eine sog., Douglas Lavage durchgeführt, das heisst Spülflüssigkeit wird auf Tumorzellen untersucht. Nur, und nur diese Methode lässt wie Anita schon geschrieben hat ein Rezidiv im absoluten Frühstadium erkennen, wenn alle bildgebenden Verfahren noch nichts aussagen. (Der Ca 125 zeigt aber hier schon an!)
Drängt auf diese Art der Nachsorge

Alles alles Gute

Gästin C.

Ich bin 34 und meine Mutter 67.
Meine Mutter wurde vor 3 Wochen operiert, auffälligstes Symptom war ein grosser Wasserbauch(Aszites), der erst keinem aufgefallen ist da sie um den Bauch herum schon lange sehr füllig war. Nach der OP war der Befund ziemlich schrecklich, Ovarialkarzinom in fortgeschrittenem Stadium, Metastasen an der Bauchhöhle und Lymphknoten, alles entfernt was ging, ein bisschen ist übergeblieben und konnte nicht entfernt werden. Die OP wurde sehr gewissenhaft durchgeführt da der Chefarzt ein guter Freund der Familie ist , heisst also daß meine Mutter sich sehr gut aufgehoben fühlt und viel Vertrauen hat.
Seit der OP sind meine Geschwister und auch die Schwestern meiner Mutter immer für sie da, sie kam letzte Woche aus dem Krankenhaus, und unser erstes Gebot ist, daß sie nicht mehr alleine sein soll(sie lebt alleine). wir haben einen Plan aufgestellt, jeder ist eine Woche dort, ich bin in 3 Tagen wieder dort. Morgen früh fängt die ambulante Chemo an.
Ich glaube sie hat große Angst, zeigt es aber nicht und will sich bisher mit gar nichts auseinandersetzten. Meine Schwester und ich haben die erste Schockwoche nur mit sehr viel Baldrian und Schlaftabletten überstanden um nicht vor unserer Mutter im Krankenhaus zusammenzubrechen, sondern Stark zu sein. Ich hatte die erste Woche wahnsinniges Herzklopfen ganz zu schweigen von Heulanfällen alle halbe Stunde. Wir haben uns gut geschlagen und ich habe gemerkt daß ich viel Kraft entwickelt habe die auch meine Mutter beruhigt und stärkt. Jetzt sind ich und meine Schwester dabei uns zu Informieren, über begleitende Therapien und den Umgang mit der Krankheit. Wir wollen daß zusätzlich eine Misteltherapie gemacht wird, natürlich muss meine Mutter erstmal damit einverstanden sein, meine überzeugende Aufgabe in der nächsten Woche. Die Misteltherapie ist begleitend zu empfehlen, lindert die Nebenwirkungen, stärkt das Immunsystem und hebt die Lebensqualität. Erster Termin ist gemacht in der Klinik in Witten-Herdecke, die nachfolgende Zeit betreut die Hausärztin. Das wars erstmal, ein schweres Schicksal versucht kurz zu schildern, und ich freue mich über gelegentlichen Austausch. Gemeinsam geht manches einfacher. Viel Glück und Kraft euch Allen!
Ich lass mich nicht unterkriegen, und in manchen Momenten wenn ich Angst bekomme habe ich einen Songtext im Kopf von den Sportfreunden Stiller: " ...und wer Angst hat, der verliert....". Sollte man natürlich nicht so hart sehen, aber mir hilfts.
Helene

Hallo Anita,
das ist ja wirklich zum Heulen mit deinem Urlaub und dann doch wieder eine unglaubliche Erleichterung, dass es "nur" eine Gastritis war. Ist wieder alles in Ordnung? Ich wünsche es dir sehr.
Heute hatte ich einen Termin beim Onkologen, der nach wie vor die Chemo bei meinem jetzigen Zustand ablehnt. Er läßt jetzt prüfen, ob mein Tumor Rezeptor-positiv ist bez. Tamoxifen.Das nehm ich ab sofort mal auf gut Glück. Auch will er sich mit meinem Chirurgen in Verbindung setzen wegen der Bauchwunde. Laut ihm kann die Wunde nicht zuheilen, solange der Katheder noch drin ist. Laut Chirurg muss der Katheder drinbleiben, weil sonst die Wunde oben zuheilt und darunter weiter Eiter produziert wird.
Ich hab manchmal das Gefühl, egal in welche Richtung ich mich drehe, es ist immer die falsche.
Ich weiß, dass du mit Dr. Müller sehr zufrieden bist und auch Vertrauen zu ihm hast. Mein Eindruck bei der Vorbesprechung zu der großen Bauchfell-OP war da leider ein anderer. Es ging alles so ruck-zuck, er hat mich noch nicht mal untersucht, für ihn war "alles kein Problem", auch dass ich transplantiert bin, hat er nur mit einem Satz abgetan. Er hat mir die OP kurz erklärt, und dann sagte er, nächste Woche habe er Urlaub, und die Woche drauf könnte er mich operieren.
Ich habe am Anfang des Gesprächs gesagt, dass ich diese OP machen lassen will, davon war er gleich begeistert, weil ich eine Chirurgen-Einstellung hätte: was nicht in den Körper hinein gehört, muss raus. Das stimmt auch, aber etwas mehr Beratung wäre wohl ganz gut gewesen. Ich kam mir jedenfalls wie abgefertigt vor.
Auf keinen Fall will ich hier Dr. Müller schlecht machen oder an seinen Fähigkeiten zweifeln - ich teile nur meinen damaligen Eindruck mit, der mich veranlasst hat, nochmals im Internet zu recherchieren, wobei ich auf die Klinik in Wiesbaden gestoßen bin.
Seit ich 8 Jahre alt war, hatte ich immer wegen aller möglichen kleinen, größeren und auch großen Krankheiten mit Ärzten zu tun. Irgendwann habe ich beschlossen, wenn mir ein Arzt nich liegt, gehe ich auch nicht wieder hin. Hier war das der Fall.

Egal wie, ich hoffe, dir geht es wieder gut und allen anderen selbstverständlich auch.

Liebe Grüße an alle
addel

[SabineR]

Hallo Ihr Lieben1

Meine Mama hat am 19.05 05 ihren Kampf gegen die Krankheit verloren.
Sie ist um 7.05 morgens eingeschlafen und wir danken Gott dafür das er sie entdlich erlöst hat.
Die 2 Jahre die sie gekämpft hat waren so schwer, besonders da sie damals schon Stufe 3 hatte.
Sie ist aber so wie sie es gewünscht hat bei uns Zuhause eingeschlafen.
Gestern haben wir sie auf ihren letzten Gang begleitet und es war schön zu sehen das sie so beliebt war.
Aber bei uns bleibt eine tiefe Lücke wenn man bedenkt das sie gerade 63 Jahre alt geworden ist und soviel noch mit ihren Enkeln vorhatte.

Euch wünsche ich ganz viel Kraft, besonders Tina, deine Geschichte nimmt mich am meisten mit.

Liebe Grüße Sabine