Erfahrungsaustausch

Hallo Argentino,

"das leben zu geniessen (mit der krebserkrankung). und das geht gut."

Ein wichtiger Satz, dem kann ich mich nur anschließen!
ich wünsch Euch tolle Urlaubstage in Australien.

Gruß Fred

Hallo, ich habe vor einer Weile schon mal geschrieben, allerdings nicht im Erfahrungsaustausch. Es geht um meine Mutter. Sie ist vor 4 Jahren an Eierstockkrebs erkrankt, Figo 3c. Bei ihr ist damals viel falsch gelaufen, angefangen mit falscher Diagnose usw. Aber darum geht es im moment nicht. Sie hatte bisher leider jedes Jahr ein rezidiv, vor allem Lymphknoten in der Leiste. Sie hat auch große Probleme mit dem Lymphfluss, hat massiv geschwollene Beine, Bauch usw.
Vor kurzem hat sie wieder einen Lymphknoten getastet und hatte dazu an beiden Beinen und am Bauch massenhaft Hautmetastasen. Leider hat es gedauert bis jemand auf Hautmetastasen kam. Sie wurden von uns mit Miltex behandelt und wir haben sie einigermassen im Griff. Der Arzt sagt, sie hätte agressives Lymphwasser. Kennt das jemand? Was kann man denn noch machen? Ich finde nichts im Internet. Mich macht das wahnsinnig. Die letzten Jahre immer dieses rauf und runter. Ich bewundere meine Mama sehr und will ihr auf jeden fall helfen. Dieses mal geht leider auch der Tumormarker trotz Chemo nicht so recht runter und ich habe einfach ANGST.
Ich liebe meine Mutter unendlich und werde sie auf keinen Fall
gehen lassen und alles für sie tun. Darf man eigentlich Lymphdrainage machen wenn die Lympfe vom Krebs betroffen sind?? Bitte helft mir!

Hallo, ich habe vor einer Weile schon mal geschrieben, allerdings nicht im Erfahrungsaustausch. Es geht um meine Mutter. Sie ist vor 4 Jahren an Eierstockkrebs erkrankt, Figo 3c. Bei ihr ist damals viel falsch gelaufen, angefangen mit falscher Diagnose usw. Aber darum geht es im moment nicht. Sie hatte bisher leider jedes Jahr ein rezidiv, vor allem Lymphknoten in der Leiste. Sie hat auch große Probleme mit dem Lymphfluss, hat massiv geschwollene Beine, Bauch usw.
Vor kurzem hat sie wieder einen Lymphknoten getastet und hatte dazu an beiden Beinen und am Bauch massenhaft Hautmetastasen. Leider hat es gedauert bis jemand auf Hautmetastasen kam. Sie wurden von uns mit Miltex behandelt und wir haben sie einigermassen im Griff. Der Arzt sagt, sie hätte agressives Lymphwasser. Kennt das jemand? Was kann man denn noch machen? Ich finde nichts im Internet. Mich macht das wahnsinnig. Die letzten Jahre immer dieses rauf und runter. Ich bewundere meine Mama sehr und will ihr auf jeden fall helfen. Dieses mal geht leider auch der Tumormarker trotz Chemo nicht so recht runter und ich habe einfach ANGST.
Ich liebe meine Mutter unendlich und werde sie auf keinen Fall
gehen lassen und alles für sie tun. Darf man eigentlich Lymphdrainage machen wenn die Lympfe vom Krebs betroffen sind?? Bitte helft mir!

Hallo Heike,
mein Nachbar war an Prostatakrebs erkrankt und hatte auch massive Probleme mit der Lymphe, seine Beine waren ganz dick und schmerzten sehr. Die Lymphdrainage empfand er als sehr angenehm und lindernd. Zusätzlich wurden seine Beine zur Entlastung mit elastischen Binden gewickelt.

Gute Besserung für deine Mutter und viel Kraft euch beiden!

Liebe Grüsse
Anita

Hallo Heike

Ich würde den Rat von Anita befolgen. Ich habe auch ein Lymphödem in den Beinen. Als Behandlunge erhielt ich 9 Lyphdrainagen und trage nun seit über zehn Jahren an den Unterschenkeln Kompressionsstrümpfe.

Mit freundlichen Grüssen
Liselotte

Hallo an Alle
Wie geht es euch? Hab schon länger nichts mehr von Tina gelesen und gehe davon aus, dass es ihr zur Zeit nicht so besonders gut geht! Liebe Tina, weiterhin drück ich Dir die Daumen, dass endlich eine Therapie anschlägt und es Dir besser geht.

Liebe Anita, hab mich gefreut zu lesen, dass es mit Deinem Sohn gut geht. Wie fühlst Du Dich? Alles soweit i.O.?

Ziemlich Gedanken mach ich mir auch um Geli. Von ihr hat man schon lange nichts mehr gehört/gelesen. Weiss jemand von Euch wie es ihr geht?

Entschuldigt bitte, weiss nicht mehr alle Namen auswendig, deshalb Pauschal an Alle die es gebrauchen können: viel Erfolg bei den Therapien, viel Mut und Zuversicht und einen mega Knuddler.

Viele Grüsse
Gaby CH

Hallo Ihr Lieben,
habe soeben mit Tina telefoniert. Ich soll euch lieb grüßen.
Ihr geht es im Moment gar nicht gut, TM rasant gestiegen.
Sie weiß zur Zeit nicht, wie es weiter geht und hat am Freitag Gespräch mit ihrer Onkologin. Entsprechend ist sie psychisch eher in einer schlechten Verfassung.

Ich soll euch ausrichten, dass sie sich wieder meldet, sobald es ihr bissl besser geht.

Liebe Grüße Tanja

Liebe Tina,
ich wünsche dir sehr, dass es dir bald wieder besser geht!
Lg clara

Liebe Beate H.,

ich hab mich sehr gefreut, von dir wieder mal einen Beitrag zu lesen. Wenn sich jemand nicht mehr meldet, dann bedeutet das meist nichts gutes. Da wir unsere Diagnose ziemlich zur selben Zeit bekonmmen haben, musste ich viel an dich denken. Dass du dir trotz wechselnder Chemos Lebensqualität bewahren konntest freut mich besonders!
Recht liebe Grüße und weiterhin alles Gute!

Margit

Hallo,
vor drei Wochen wurde im Krankenhaus festgestellt, dass meine Oma (80) an Eierstockkrebs erkrankt ist. Mehrere Ärzte-mehrere Meinungen. Erst hieß es, keine OP möglich, zu groß. Dann doch und auch Chemo. Nun wurde sie also operiert, allerdings wurde nur Gewebe entnommen, um zu untersuchen, ob der Primärtumor wirklich am Eierstock ist. Der OP-Bericht ist eine Katastrophe, überall tumorös, Metastasen, verwachsen, nicht abgrenzbar... Figo IIIc, CA-125 über 300. Nun soll sie -laut einer Arztmeinung- Chemo erhalten, um einem Darmverschluss vorzubeugen und ihre Lebensqualität dadurch zu verbessern. Dafür soll sie zur Anschlußbehandlung für drei Wochen nach Lehmrade (bei Hamburg/Mölln). Hat jemand schon was von dieser Klinik gehört? Laut Beschreibung mehr was für Menschen, denen es etwas besser geht, weil viel von Sport und Ausflügen die Rede ist. Chemo will sie jetzt auf jeden Fall machen, weil anderer Arzt ihr Hoffnung gemacht hat. Der nächste Arzt sagt, dass sie auf keinen Fall das Jahresende erleben wird-das weiß sie aber nicht! Sie ist sehr schwach, hat in den letzten Wochen im Krankenhaus über 10 kg abgenommen. Es wurde 2 x das Wasser im Bauch punktiert, ist aber bereits wieder da. Seit einigen Tagen hat sie auch in den Füßen Wasser, jetzt bekommt sie Entwässerungstabletten. Morgen soll sie zum Onkologen. Ob sie dann gleich Chemo kriegt oder nur Gespräch, weiß sie nicht. Nur dass es Chemo in Tablettenform wird, haben sie vorher gesagt.
Es tut mir leid, dass es alles so wirr ist. Aber auf uns ist so viel eingestürzt in den letzten Wochen, dass ich es schlecht sortieren und verständlich aufschreiben kann. Hoffe, es geht einigermaßen. Ich weiß, dass Ihr alle Betroffene und keine Angehörigen seid, aber bei den Angehörigen gibt es keine Seiten extra zum Eierstockkrebs und ich würde so gerne wissen, was Ihr für Therapien macht, was hilft, wie Ihr Euch nach Chemo fühlt usw. Wäre sehr lieb, wenn Ihr mir antwortet.
viele Grüße,
vossi
name@domain.dename@domain.de

Hallo ihr Lieben!

Ausführlich berichtet über die letzte Woche habe ich auf meiner Webseite. In Kürze: Das CT zeigt eine Menge neuer Metastasen im Oberbauch, die mir mittlerweile auch Schmerzen bereiten. Vor allem, wenn ich was gegessen oder getrunken habe, habe ich das Gefühl, daß "etwas" Raum fordert unter dem linken Zwerchfell.

Da mein Knochenmark ziemlich am Boden ist, sind die Optionen der weiteren Therapiemöglichkeiten mit Chemo sehr eingegrenzt. Topotecan fällt daher aus. Eine ital. Studie mit Caelix und Oxaliplatin war bei fortgeschrittenem Ovarialkarzinom einigermaßen erfolgreich und diese Kombichemo werde ich ab nächste Woche versuchen. Da ich auf Caelix schon mal allergisch reagiert habe, will meine Onkologin kein unnötiges Risiko eingehen und am Montag werde ich eine Testinfusion mit einem Zehntel der geplanten Dosis bekommen. Die Einlaufzeit ebenfalls von 30 Min. auf 2 Std. verlängert. Sollte das klappen, bekomme ich an Tag 1 (Di.) Caelix und an Tag 2 (Mi.) dann Oxaliplatin (welches allerdings auch nicht für die Behandlung des Ovarial-CA zugelassen ist). Dann 3 Wochen Pause und der nächste Zyklus. Zunächst sind 2 Zyklen geplant und dann eine Verlaufskontrolle.

Ich bin aufgrund des neuen Befundes ziemlich am Boden und weiß nicht, wo ich die Kraft noch herholen soll. Seid mir nicht allzu böse, wenn ich im Forum etwas ruhiger bin zur Zeit. Ich versuche auf dem Laufenden zu bleiben meine Arbeit hier zu machen, damit ein reibungsloser Ablauf gewährleistet bleibt. Aber die meiste Zeit läuft es ja eh ohne Probleme.

Liebe Grüße
Tina

Hallo Tina,
"Hut ab" vor deiner Haltung und Einstellung.
Du bist eine ganz ganz "Tapfere".
Ich kann nur jedem deine Web Seite empfehlen. Dann bekommen wirkliche Prioritäten einen ganz anderen Stellenwert.

Hier wird alles am Laufen gehalten und zwar ohne Probleme.

Daumen drück- für deine nächste Therapie
Ich bete für Dich. Hoffe und glaube daran, dass damit ein kräftiges Kraftpaket zu dir rüber kommt.
C.

Hallo ihr Lieben,
zum Wochenbeginn auch von mir schlechte Nachrichten.
Meine MRT-Bilder sind wieder mal ohne Befund und mein Radiologe meinte noch optimistisch, ich hätte es diesmal vielleicht geschafft... Dann kam die Hiobsbotschaft: Mein Tumormarker liegt bei knapp 200, und das nur sieben Monate nach meiner letzten Rezidiv-OP und drei Monate nach der letzten Chemo mit Carboplatin/Ovastat! Ich brauchte erst mal ein paar Tage, um das halbwegs zu verdauen...
Nach Bestätigung des hohen Markers durch einen Vergleichswert, der noch nicht vorliegt, ist die aktuelle Option eine Therapie mit Chemo, kombiniert mit Angiogenese-Inhibition. Da mir die Chemos in der Vergangenheit nichts gebracht haben und ich zudem mein nach wie vor hervorragendes körperliches Befinden nicht einer nutzlosen, Kräfte zehrenden Chemo 'opfern' will, möchte ich nach Möglichkeit davon Abstand nehmen. Mein Wunsch wäre die Mono-Therapie mit Angiogenese-Inhibition. Inwieweit so eine Behandlung zu realisieren ist, muss ich noch abklären. Eine erneute OP, auf die mein Mann so sehr hofft, würde mir sehr wahrscheinlich keine Vorteile mehr bringen... Jetzt kann es also eng für mich werden...

Ich will nicht klagen - ich hatte bisher so viel mehr Glück als es so manche von euch hat bzw. hatte.

Liebe Grüsse
Anita

Hallo ihr lieben,

endlich ist es soweit, am Donnerstag beginnt meine Chemo, mit einem halben Jahr Verspätung. Ich bekomme wöchentlich (1/3 Dosis) Taxotere, zusammen mit 1 Liter Flüssigkeit. Es wird auch höchste Zeit, meine Lymphknoten in der linken Leiste sind schon so dick angechwollen, mein Oberschenkel wird durch den Lymphstau immer dicker, so dass ich kaum noch den Kompressionsstrumpf drüber kriege. Den Port habe nun auch erhalten, hat alles ganz gut funktioniert.

Liebe Tina,

ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass du mit der neuen Chemotherapie Erfolg hast. Ich kann dir nachfühlen, wie es ist, "am Boden" zu sein, aber lass dich bloß nicht unterkriegen. Dein Kampfgeist ist deine große Stärke und ich glaube ganz fest daran, dass du auch diesen neuen Metastasen die Stirn bieten kannst.

Liebe Grüße
addel

Hallo Ihr Lieben

Es tut mir leid so viel negatives lesen zu müssen, fühlt Euch ganz doll umarmt. Habe mit dem Chirurgen gesprochen und seine Aussage war: KEINE CHANCE! Ist der denn irre? Als ob wir einfach so aufgeben würden, Pustekuchen!!!!!
Am 6ten habe ich meine Mama aus dem KH abgeholt. Sie hat in der kurzen Zeit 7KG abgenommen und war total geschwächt. Die Versorgung der Stomata erweist sich als sehr kompliziert, da sie erstens ein Dünndarmstoma hat und dieser an einer so bescheuerten Stelle sitzt, dass die Basisplatten einfach nicht dicht zu kriegen sind. Wir hoffen, dass es nicht immer so bleibt, denn dann könnte meine Mutter kaum das Haus verlassen und psychisch wäre das wohl kaum auszuhalten. Eine Stomarückverlegung wird es wohl nicht geben, da diverse Tumore den Dickdarm befallen haben und er dadurch an mehreren Stellen blockiert ist. Nach dem Gespräch mit dem Onkologen haben wir wenigstens ein wenig Hoffnung geschöpft, denn er hat Mama nicht aufgegeben und ihr Ixoten verschrieben. Habe Angst, dass sie es nur nehmen soll, damit sie wenigstens das Gefühl hat etwas zu tun. Die letzten 14 Tage haben uns extrem viel Kraft gekostet und ich merke, dass ich auch langsam an meine Grenzen komme.
Letze Nacht wollte Mama alleine in ihrer Wohnung übernachten, bin vor Sorge um 5 Uhr morgens schon bei ihr aufgelaufen, hab´nen ganz schönen Hackenschuss! Bin einerseits ja auch froh, dass sie versucht so eigenständig wie möglich zu sein, mach´mir nur immer so schreckliche Sorgen wenn ich sie nicht beglucken kann.

Liebe Grüsse aus Hamburg

Nafsika