Tonsillenkarzinom

Hallo Maggy,
also gar keine Entfernung zwischen Button und Bauch ist überhaupt nicht gut. Du mußt ja auch saubermachen können, ich habe z.B. immer eine kleine Kompresse dazwischen, damit das Plastik nicht direkt mit der Haut in Berührung kommt (bei der Hitze jetzt sowieso).
Und wie Peter schreibt 1,5 cm Abstand sollten schon sein. Aber noch mehr irritieren mich die Einrisse. Da wurde gar nichts gemacht?
Ok, das "subben" wie Du schreibst ist immer. Allerdings auf keinen Fall blutig, sondern einfach die Flüssigkeit, die aus dem Körper austritt. Das ist normal. Das war ja bei der alten PEG auch nicht anders.
Ich würde an Deiner Stelle schnellstens zum Arzt gehen, dann auch diese Spannung der Bauchmuskulatur ist nicht normal. Also lass mal schauen.
Von dem HIPP hatte ich mal ne Probe-Flasche da, aber die ist dann so "ausgeflockt" und dann wollte ich sie nicht mehr probieren. Kann also dazu leider nichts sagen.

Hallo Leonore,hallo Doro, ich hoffe bei Euren Männern ist soweit alles ok? Das Ergebnis meiner Biopsie erfahre ich frühestens morgen, was auch immer die da untersuchen!?!?

Hallo Ursula,nicht vergessen, die Sonde langsam laufen lassen, ist wieder Gewöhnungssache. Hast du mal überlegt, etwas zur Beruhigung zu nehmen jetzt während dieser heftigen Zeit? Leider kenne ich mich da nicht aus, aber da git es doch bestimmt etwas sinnvolles.

Hallo Jutta Albers, schön, mal wieder von Dir zu hören. Was machen Deine Kritiken?

Viele Grüße an alle
Gine

Hallo Doro, drücke ganz fest die Daumen, dass die Biopsi gut ausfällt. Danke für die Frage nach meinem Männe. Er geht halt fleißig zur Strahlentherapie 2 x täglich. Ab 21.7. wieder Chemo, so stands in dem "Arztbericht" aber die in der Strahlenambulanz wissen darüber nix. Sie machen auch nix wegen seinen Verbrennungen, zwar noch nicht ganz so stark aber schon sind offene blutende Stellen im Gesicht. Zeit, dass er den Strahlentherapeuten mal was fragen kann, ist nicht drin (von wegen ganzheitliche intensive Betreuung). Ansonsten ist er halt den Umständen entsprechend sehr geschwächt, schläft zum Glück gut und gibt sich viel Mühe jeden Tag 4 Beutel zu sondieren. Das sind dann immerhin 3000 kcl. Reden oder so ist nicht viel drin. Ist halt sehr ruhig bei uns geworden. Aber noch sind wir da und gedenken auch noch recht lange. In diesem Sinne grüße ich Euch
Leonore

Nachtrag: Tut mir leid, hab den Namen verwechselt. Sollte Gine heißen. Verzei mir bitte.

Leonore

Hallo Leonore,

versuch es bei den Verbrennungen doch mal mit " Sofra-Tüll Sine ". Das hat mir sehr gut geholfen. Und fühlt sich super an. Das sind ganz leichte feuchte Gaze-Tücher. Nicht zu schwer und helfen super.

Viele Grüße
Gine

Hallo Leonore,

habe ganz vergessen zu fragen, was macht denn Caruso?

Gruß Gine

Hallo Leonore.

Versuche es mit Decoderm Creme von Hermal.
In 2 Tagen ist alle weg.
Hatte das gleiche Problem.
Neujahr 2001.
2 Tage KH, 2x täglich dick aufgetragen. (Verband)
Ergebnis:Schön glatt wie ein Kinderpopo.

Gruß an den Alle

Peter

Hallo Leonore,

bezüglich der Verbrennungen und der gar schon offenen, blutenden Stellen solltest Du DRINGENDST darauf BESTEHEN, einen verantwortlichen Arzt zu sprechen.

Dies sind nicht mehr "nur übliche Nebenwirkungen", sondern grenzt an fahrlässige Körperverletzung.

Mindestens ein - ausfgührliches - Gespräch mit entsprechenden Konsequenzen für den weiteren Behandlungsverlauf ist Euch definitiv einzuräumen.

Bei fortgesetzter Ignoranz seitens der behandelnden Personen ist eine mündliche und schriftliche Beschwerde (als inhaltliche Gesprächsbestätigung) bei der Klinikleitung anzuraten.

Es ist zwar usus geworden, daß Patienten und Angehörige vehemente Eigeninitiative entwickeln müssen, um eine möglichst optimale Therapie zu erhalten, aber es ist und bleibt primär die Aufgabe der Behandelnden, sich zu vergewissern, ob und wie die Therapie anschlägt, welche Nebenwirkungen sie zeitigt und welche Maßnahmen dagegen zu ergreifen sind.
Oft ist es seitens der Behandelnden nicht böswillig gemeint, wenn sie erst auf Nachfrage auf diese oder jene ergänzende Idee der Therapie kommen, sie folgen meist dem tagtäglichen "Standard".
Sicher ist akuter Zeitmangel ein arger Hemmschuh.
Dennoch bleibt Hartnäckigkeit in der Nachfrage seitens der Patienten und Angehörigen leider DIE Vorbedingung, um letztendlich die bestmögliche Therapie zu erlangen, häufig eben abweichend vom Standard.

Für einen schnellern Heilungsverlauf kann ich neben den üblichen - im Forum bereits zitierten - Maßnahmen den intensiven Gebrauch der BIOPTRON-Lampe empfehlen, die durch ihr polarisiertes Licht (ohne UV-Anteile) für einen höheren Stoffwechsel der Haut(zellen), sowie einen höheren Sauerstoffgehalt, mithin beschleunigten Heilungsprozess sorgen kann.

Diese Lampe ist bei manchen Kliniken und Hautärzten im Einsatz.
Ggf. kann man über den Hersteller:

BIOPTRON AG
Sihleggstrasse 23
CH-8832 Wollerau
Switzerland
Phone: + 41 43 888 28 00
Fax: + 41 43 888 28 99
E-mail: light@bioptron.com

herausfinden, wer in Deutschland diese Lampe im Einsatz hat.

Mein Schwiegervater hat sie regelmäßig genutzt und trotz Bestrahlungen keinerlei(!) Schäden an der Haut, noch an den Schleimhäuten davongetragen.

Viel Erfolg!

Guten Abend, vielen Dank an alle, die mir geschrieben haben. Wir sind halt total verunsichert, da uns in der Klinik gesagt wurde, wenn Verbrennungen auftreten, darf diese nur der Strahlentherapeut behandeln. Ich habe mich von Anfang an dagegen gewehrt, aber es geschieht nix. Wenn mein Männe jetzt am Donnerstag in die Klinik muss, bin ich ja auch wieder jeden Tag da. Ich werde dann auch mit in die Strahlenabteilung gehen und mich notfalls wieder mit allen auseinandersetzen. Es wird zwar wieder viel Kraft kosten, aber das schaffe ich schon.

Danke für die Nachfrage betreffend Caruso. Der Kleine hat sich mustergültig entwickelt (dank Männe), er wiegt jetzt 725 g und frech wie Oskar. Äußerst lebhaft und angriffslustig. Er hält meinen Ernest ganz schön auf Trapp (artet schon fast in Krankengymnastik aus). Aber gut so. Wir haben noch was zum Lachen.

Euch allen eine sehr gute Nacht bis bald
Leonore

Hallo Achim Görner, danke für den Hinweis. Habe heute mit der behandelnden Stationsärztin gesprochen. Sie will heute nachmittag in die Strahlenabteilung kommen und ihn sich ansehen und entscheiden ob dann stationär die Lokalpflege übernommen wird (bislang habe ich die PEG versorgt) und ob die Verbrennungen auch dort behandelt werden. Wir gingen davon aus, dass er zum 2. Zyklus Chemo auch wieder stationär aufgenommen werden soll, aber sie meinte, es wäre eigentlich nur vorgesehen gewesen, eine Spritze (was?) zu setzen. Von der Psyche her wäre es besser, er könnte zu Hause gepflegt werden, mal schauen ob ich das erreichen kann.

Nochmals vielen Dank

Leonore

Hallo und guten Tag an Euch alle,

nun ich war an zwei Tagen in der Strahlenklinik, Ärztin war nicht da, gestern morgen wurde die Strahlenmaske neu eingestellt. Wieder war niemand da, mit dem ich hätte sprechen können. Habe daraufhin mit einer ambulanten Pflegestation gesprochen und mir den Behandlungsschein für die med. Pflege vom Arzt ausstellen lassen. Ab heute sollte die Pflegerin dann jeden 2. Tag kommen. Alles war klar. Habe dann nochmals im Krankenhaus angerufen und die Ärztin verlangt. Auf Frage nach der Chemo, hieß es plötzlich. Er muss doch stationär aufgenommen werden, die Strahlenschäden wären sehr massiv (auf einmal). Also heute ins KH. Zum Glück hatten sie nur noch ein Bett frei im Einzelzimmer. Er liegt also jetzt feudal mit eigenem Bad, Fernseher und Blick auf den Park. Die Stationsärtzin (diesmal Strahlenklinik) hat ihn auch gleich untersucht, die PEG pflegen lassen, und mit der Behandlung in Gesicht und Hals begonnen. Sie meinte auch, dass die Verbrennungen schon sehr massiv seien. Nächste Woche will sie dann nach den üblichen Laboruntersuchungen mit dem 2. Zyklus Chemo anfangen. Ich hoffe, dass er wenigstens übers Wochenende heim darf. Sonst bekommt mein Schatz wieder den "Katzenentzug".
Genug von uns.
Ursula, was haben die Ärzte gesagt? Gine hast Du das Ergebnis der Punktion?

Ich muss Euch doch mal sagen, wie dankbar ich bin, dass ich hier schreiben kann. Habe sonst niemanden, mit dem ich über all das sprechen kann. Ich fühle mich oft so allein gelassen mit den Ängsten und Problemen. Danke

Leonore

Nachtrag:

Miau (dreifach) von Pünktchen, Anton und Caruso, soll heißen, Euch allen liebe Grüße und Kraft

Leonore

Hallo Gine ich bin ein Sohn von Gabi Thomas wohne aber ca 7ookm von ihr weg daher kann ich jetzt nur das schreiben was ich selbst weiss!Mann hatte im Sommer 2004 bei untersuchungen wieder knoten festgestellt also bekamm sie wieder eine OP und bestrahlungen.
Seit dem ging es ihr aber immer schlechter trozt künstlicher Ernährug nimmt sie nicht zu sie bleibt immer bei 30 kg.Richtig essen kann sie überhaubt nicht mehr auch nicht trinken es geht alles in die luftröhre und kommt wieder hoch!Also es geht nichts mehr,da ein teil des Gaumens fehlt.ferner wirt sie wieder bestrahlt da sie zu wenig gesundes gewebe bei der betroffenen stelle hat,um es nochmal zu operieren zu können.Ich hoffe die info reicht Dir erstmal Gruss Alexandre Thomas[email]k.eggert@t-online.de

Ps meine Mutter war am 13.07 im forum

Hallo, Ihr Alle!
So, seit gestern habe ich jetzt selbst Internetanschluß, hat mir mein Sohn eingerichtet. Da muß ich wenigstens nicht mehr durch die halbe Stadt mit der Straßenbahn fahren und kann je nach Lust und Gemütszustand ins Internet.
Ich wurde wie schon gesagt das letzte Mal im Okt. 2001 operiert. Ich hatte zwar durch die Bestrahlung Probleme mit dem Geschmack, aber ich konnte ganz normal wie vor der Erkrankung essen. Der Geschmack ist dann mit der Zeit auch wieder ganz normal geworden. Warum ich auf einmal nichts mehr essen konnte, weiß ich leider nicht. Es ging einfach nichts mehr runter, habe mich nur verschluckt beim Essen.
Als Sondennahrung bekomme ich Fresubin energy fibre (150 kcl/100 ml). Im Moment schaffe ich aber leider nur 1000 ml und etwa 750 ml Flüssigkeit zusätzlich ebenfalls über die Sonde. Schlagsahne oder ähnliches würde ich ja auch gern essen, aber nicht mal das geht. Wie gesagt, ich bin froh, wenn ich am Morgen eine Tasse Kaffee so halbwegs schaffe zu trinken. Das ist das Einzige, was ich noch habe.
Peter, wie macht sich denn eine Stoffwechselstörung bemerkbar? Eigentlich habe ich so keine Beschwerden außer das ich nicht essen kann. Das Schlimme ist nur, daß meine Nerven total verrückt spielen. Wenn ich mit meinem Bruder durch die Stadt gehe und die Leute in den Lokalen sitzen sehe und sie essen alle, dann könnte ich ausrasten. Ich frage mich, warum das auf einmal nicht mehr geht und vor allem hat mich keiner in der Hinsicht irgendwie vorgewarnt, daß dies als Nebenwirkung auftreten könnte. Wenn ich nur wüßte an welche medizinische Fachrichtung man sich da wenden könnte.
Eine Frage an Gine. Kannst Du nach der Entfernung des Kehlkopfes wenigestens wieder essen oder geht es trotzdem nicht? Kann man dann eigentlich noch ohne Hilfsmittel sprechen?
Problem habe ich im Sommer 04 keins gehabt. Es ging einfach von Tag zu Tag schlechter mit dem Essen, bis es dann Weihnachten gar nicht mehr ging. Ich versuche es zwar immer wieder mal, aber ich ärgere mich immer wieder, es überhaupt versucht zu haben, da es eh nicht geht. Ich weiß, das ist falsch, aber so bin ich eben. Dann kommt ja noch dazu, daß ich allein bin. Mein Bruder kommt zwar jeden Tag zu mir und hilft wo er kann, aber manchmal braucht man jemanden, der einem in den Hintern tritt und sagt, jetzt mach mal. Wenn ich mir dann noch vorstelle, daß ich mich mein restliches Leben, ich bin 52 Jahre, über die Sonde ernähren soll und nichts anderes mehr essen kann, dann könnte ich verzweifeln.
So, jetzt mache ich Schluß. Vielleicht hat jemand Ratschläge für mich, wohin ich mich noch wenden kann oder was ich tun kann.
Einen schönen Tag noch an alle

Gabi

hallo mama wie gehts gruss alex karin luca leonie