Tonsillenkarzinom

sorry dann war meine info falsch mit der op

Hallo Gabi.
Zu der Stoffwechselstörung:
Na, man nimmt nicht zu.
Messe mal den Blutzucker 1Stunde nach Nahrungsaufnahme.
Denke aber, dass Du zu wenig Nahrung nimmst.
Nimmst Du die Nahrung duch Schwerkraft, oder Pumpe?
Wie schnell läßt Du die laufen?
Mit der Sahne, meine ich nicht oral essen sondern in den
Nahrungsbeutel mit der Nahrung mischen.
Nun mal zu dem normalen Essproblemen.
Hast Du kleine (Pfenniggroße)Stücke gegessen
oder größere?
Wie hältst Du Deinen Kopf beim Essen?
Hast Du genug Speichel oder nimmst Du noch Flüssigkeit
als Hilfe?
So, noch einen Gruß an den Rest
Peter

Die Nahrung nehme ich mit Pumpe auf, ein Beutel läuft 2 Stunden. Größerer Stücke als Pfenniggröße bekomme ich gar nicht in den Mund weil ich ihn nicht weiter aufbekomme und den Kopf halte ich ganz normal wie immer. Mit dem Speichel ist es so, mal muß ich Flüssigkeit nehmen und mal nicht. Im Moment habe ich ständig einen trockenen Mund.

Sorry, jetzt habe ich ganz vergessen noch einen Gruß an alle!
Gabi

Hallo Gine,

zu deiner Antwort vom 18.07. Sorry, dass ich mich erst jetzt melde; ich war die letzten 4 Tage im Krankenhaus. Es war eine Untersuchung geplant und ich habe dann gleich noch endoskopisch nach der Sonde sehen lassen. Der Button war total verwachsen und der Stichkanal war zu. Ursache:falscher Button! Ich bin ziemlich sauer und enttäuscht; man sollte doch meinen, man könnte einem Spezialisten wenigsten soweit vertrauen, dass er das richtige Material verwendet! Bin nun wieder eines anderen belehrt worden - Vertrauen in Ärzte zu haben ist mir mittlerweile fast unmöglich, obwohl es doch so wichtig wäre... Nun ja, auf jeden Fall ist dieses Problem jetzt gelöst! Danke für deine Tipps.

Hallo Gabi,
ich habe leider nicht ganz nachvollziehen können, an welchem Abschnitt des Schluckvorgangs dein Problem liegt.
Liegt es schon im Mundraum (Boluskontrolle)oder liegt es am Schluckreflex oder liegt es erst tiefer in der Speiseröhre? Bei mir z.B. wurde jetzt neben meinen bekannten Problemen im Mundraum eine Stenose (Verengung) in der Speiseröhre festgestellt. Diese werde ich mir bougieren (aufdehnen) lassen und hoffe, dass es dann besser funktioniert. In den anderen Fällen hilft oft eine veränderte Kopfhaltung oder eine Veränderung der Konsistenz der Speisen, oder ein aktiveres hartes Schlucken, oder,... Dazu muß aber die genaue Ursache feststehen. Dies kann im Rahmen eines "Schluckkinos" - man schluckt ein Kontrastmittel und der Schluckvorgang wird per Röntgen beobachtet - leicht geklärt werden. In manchen Städten gibt es sogar eigene Schluckzentren.
Wie es dir psychisch geht kann ich gut nachvollziehen, da ich mich seit 4Jahren über die Magensonde ernähre und erst seit kurzer Zeit wieder Suppen, Brei usw. normal essen kann. Es gab Momente, da hätte ich den Menschen auf der Straße am liebsten ihre Semmel aus der Hand gerissen ;-) Mal schnell unterwegs was aus der Hand essen fehlt mir am meisten - das Leben verliert so sehr an Spontanität.. Aber ich gebe einfach nicht auf, es wird irgenwann wieder klappen!!! Und üben ist total wichtig - nicht nachlassen!! Denn wenn man die ganzen Muskeln, die am Schluckvorgang beteiligt sind nicht trainiert, wird`s immer schlechter statt besser!
Thema Zunehmen: ich habe irgendwann die seltsamsten Cocktails sondiert: pürrierte Banane mit Joghurt, Sahne und Milch angereichert mit Maltodextrin - absolute Kalorienbomben oder Creme-Suppen mit Eigelb und Maltodexterin oder Calshakes von Fresenius,... Sicher ist das etwas unkonventionell und man muß auch aufpassen, dass die Sondendicke ausreichend ist! und wahrscheinlich wäre die normale Sondennahrung geeigneter, aber für mich war das psychologische Moment, etwas "nomales" zu mir zu nehmen irgendwie wichtig. Von da an habe ich auch zugenommen.
Also nicht aufgeben und weiterprobieren! Alles Liebe, Maggy

[Ursula]

Hallo an alle!

Herzlichen Dank an jeden einzelnen für die aufmunternden Worte.
Es tut gut zu erfahren, daß man nicht ganz alleine in der Welt steht.
Bei mir ist leider alles durcheinander gegangen und ich erfahre frühestens Montag nähere Details zur weiteren Behandlung.



Hallo Gabi Thomas,

ich möchte keine Pferde scheu machenoder Dich in Angst versetzen - aber laß um himmelswillen Deine Probleme pathologisch abklären.

Auch ich konnte nach relativ problemloser Nahrungsaufnahme auf einmal von heute auf morgen urplötzlich keine Nahrung mehr aufnehmen weil alles wieder hoch kam oder stecken blieb.
Die darufhin erfolgten Untersuchungen (Endoskopie, MRT, Breischluck mit Röntgenaufnahmen, Endosonographie etc.) ergaben dann leider, daß sich Metastasen an den Lymphknoten gebildet hatten, die von außen auf die Speiseröhre drücken.

Also gib Dich nicht mit den Aussagen, daß ist nur eine Verengung, oder falsche Kopfhaltung oder mangelndes Training zufrieden. -
Du konntest doch bis dahin auch essen.
Laß es abklären und hole Dir die Gewißheit, daß alles ok ist.

Liebe Grüße
Ursula

[Ursula]

Hallo Gine,
Hallo Leonore,
Hallo alle zusammen,

hättet nicht mal jemand Lust, in den Chat zu gehen?

Ursula

[Tanja L.]

Hallo Ursula, Hallo Gine und auch alle anderen

Es wäre sehr schön, wenn wir uns mal im Chat treffen könnten...
Der direkte Austausch ist schon toll...
Mein Nickname ist wie im Forum auch "Tanja L."

Wenn ihr Hilfe bei der Anmeldung braucht, dann könnt ihr mich gerne anschreiben.

Bin immer mal wieder Abends dort, nicht regelmäßig, weil ich auch noch Familie hab, aber schon mal...würde mich wirklich freuen!

Liebe Grüße

Tanja L.

Hallo Maggy,

Du schreibst, Du ernährst Dich seit 4 Jahren über Sonde,kannst aber seit einger Zeit wieder Brei und Suppe essen. Was war denn das bekannte Problem im Mundraum?
Und die Stenose wurde die erst jetzt festgestellt? Ich habe auch eine Stenose, welche bereits bougiert und gelasert wurde. Wie groß ist die Stenose denn?

Jetzt alles klar mit dem Button?

Hallo Gabi,

Ursula hat unbedingt recht, laß die Schluckstörungen unbedingt ärztlich per Breischluck untersuchen.

Hallo Leonore,
durfte Dein Mann übers Wochenende nach Hause? Auch von uns 2 Miaus, von Rocky und Lilli, zwei schwarze Katzen. Allerdings ist Rocky seit 2 Wochen wohl in Urlaub oder so.

Hallo an Alle,
gute Idee mit dem Chat, irgendwo habe ich auch einen Nicknamen ??? aha, hier ist er "Sari"

viele Grüße Gine

Hallo Gine,
ich habe jetzt erstmal ein Gastrotube - damit ist aber wieder alles O.K.!
Ich hatte bereits 18 Operationen im Mundraum (3xPlattenepithelkarzinom), bei denen die Zunge immer wieder auf unterschiedliche Art fixiert war und zum Teil jetzt auch noch ist. Daher habe ich keine Boluskontrolle - heißt: die Zunge kann den Speisebrei nicht zum Schlucken vorbereiten oder zum Kauen hin und her schieben (was aber mit nur 3 Zähnen unten je nicht so prickelnd ist;-) )
Selbst beim Breiessen bekomme ich Probleme, wenn nur ein kleinstes Stückchen drin ist, da mir dies im Hals stecken bleibt. Daher hatte ich das kontrollieren lassen und es wurde eine 3cm lange Narbe und daran anschließend eine 9cm lange Stenose festgestellt. Man meinte, diese könne ev. von meiner chronischen Candidainfektion herrühren...
Welcher Ursache ist denn die Stenose bei dir und muß bei dir das Bougieren regelmäßig wiederholt werden - oder wie lange hält es vor? Gibt es dabei etwas, worauf man achten muß?
Viele Grüße
Maggy

Hallo, Ihr Alle!
Heute habe ich mich gerade wieder einmal aufgerafft und ins Forum gesehen, da mir einer meiner Söhne aus Minden am Telefon gesagt hat, daß auf meine Fragen Antworten gekommen sind. Im Moment weiß ich auch nicht, was mit mir los ist, ich könnte nur noch heulen, möchte allein sein und eigentlich doch nicht. Weiß wohl selbst im Augenblick nicht so richtig, was ich will. Den langen Text von Maggy habe ich mir gerade ausgedruckt und muß ihn mir in Ruhe noch mal durchlesen. Ich glaube, ich müßte mich ein wenig mehr mit den ganzen Problemen befassen. Bisher habe ich wohl immer alles weit weggeschoben, in der Hoffnung, daß sich die Dinge irgendwann von allein wieder lösen und ich wieder von heute auf morgen normal essen kann. Aber das wird wohl nichts werden. Wenn man allein lebt ist glaube ich alles noch etwas schwieriger, als wenn man einen Partner hat oder wenigstens jemanden der einem ab und zu mal auf die Sprünge hilft. So lange es mit dem Essen geklappt hat, war alles viel einfacher. Aber jetzt, was habe ich denn noch? Ich sitze zu Hause, nehme mir morgens vor, heute liest Du mal ein Buch oder wenigstens eine Zeitschrift und was kommt dann? Der Fernseher wird angemacht, ich liege auf dem Sofa, weiß meistens gar nicht was ich eigentlich sehe und "esse" meine Sondennahrung. Allein raus gehen traue ich mir nicht zu, da ich so schwach auf den Beinen bin. Im Moment suche ich auch noch verzweifelt nach einer Wohnung im Erdgeschoß oder wenigstens in einem Haus mit Lift und vor allen Dingen mit einem Balkon. Ich wohne in einem schön sanierten Altbau im 3. Stock mit irre vielen Treppen, die ich nur mit Pausen schaffe. Also überlege ich jeden Gang nach draußen, ob es unbedingt sein muß. Hätte ich wenigstens einen Balkon wäre das schon besser. Man könnte sich mal raussetzen in die Sonne aber so kann ich sagen, ich bin gefangen in meiner eigenen Wohnung. Einer meiner 4 Söhne wohnt hier in Görlitz aber ziemlich weit von mir. Dann kommt noch dazu, das er und seine Frau blind sind und sie haben 3 Jungs (6,5 und fast 3 Jahre) mit denen sie selbst genug zu tun haben. Würde ich eine Wohnung in deren Nähe finden, wäre das glaube ich schon ganz gut für mich. Ich könnte dann je nach Lust mal hingehen und wenigstens ein bischen was helfen im Haushalt z.B. kochen, was ich jetzt ab und zu für meinen Bruder mal tue. Komischerweise macht es mir noch Spaß, obwohl ich selbst ja nichts essen kann. Nicht mal kosten, ich würze alles frei Schnauze und meistens klappt das auch. Also meinem Bruder schmeckt es jedenfalls fast immer. Er freut sich auch, wenn ich ihm was koche, denn er ist auch allein und geht sonst beim Fleischer oder an Imbiß-Buden essen. Aber er tut ja auch genug für mich. Das meiste in meinem Haushalt mache ich ja noch selbst, außer mir macht ja auch niemand Schmutz und was ich nicht mehr kann, z.B. Fenster putzen, das macht eben dann mein Bruder. Er kommt auch sofort, wenn ich ihn brauche und hilft wo er kann. Er geht auch mit mir mal raus, aber meistens habe ich eben wegen der Treppen keine Lust.
So, ich glaube, heute habe ich nur Müll geschrieben, aber das muß wohl auch mal sein.
Maggy, kann man denn durch die Magensonde solche Dinge wie Joghurt, Sahne usw. problemlos zu sich nehmen. Machst Du das mit der Spritze, die man zum Durchspülen nimmt oder wie sonst? Wie hast Du denn in der Zeit, als Du nichts essen konntest die Muskeln trainiert, die am Schluckvorgang beteiligt sind? Schon bei dem Gedanken daran, mich die nächsten Jahre nur über die Sonde ernähren zu können, könnte ich alles hinschmeißen, da es ja wohl eh keinen Sinn mehr ergibt. 4 Jahre waren es bei Dir, bei mir sind es ja erst knapp 8 Monate. Wie soll das denn nur weitergehen. Jetzt habe ich auch noch seit 5 Wochen einen riesigen Abzeß an der rechten Halsseite und es hört und hört nicht auf zu eitern. Wo das herkommt, konnte mir auch keiner sagen. Ist eben eine Infektion und als kleine witzige Einlage meinte meine HNO-Ärztin, ich würde eben auch alles mitnehmen. Ich fand es nicht witzig aber naja. Werde mal sehen, das ich nächste Woche mit meiner Hausärztin über die ganzen Probleme noch mal ausführlich reden kann. Vielleicht fällt ihr ja doch etwas ein, was man noch machen könnte. Sie hat sich bisher eigentlich ziemlich viel Gedanken gemacht und ich bin froh, das ich voriges Jahr durch Urlaubsvertretung an sie geraten bin. Sie war auch die erste, die sich um eine einigermaßen vernünftige Schmerzmitteleinstellung einen Kopf gemacht hat.
So, jetzt werde ich erst mal Schluß machen. Ich werde mir Mühe geben nicht aufzugeben und immer wieder probieren. Aber es ist eben nicht so einfach, wenn man so allein ist. Da kontrolliert keiner oder tritt einen mal in den Hintern.
Einen schönen Sonntagabend noch an Alle.
Gabi

[Ursula]

Hallo alle zusammen,
Hallo Gabi,

Du hattest zwar Maggi gefragt aber ich erlaube mir dennoch, eine Antwort auf die Frage ob man solche Dinge wie Joghurt, Sahne usw. problemlos über die Magensonde zu sich nehmen kann.

Ja man kann.
Mann kann eigentlich alles, was sich irgendwie pürrieren läßt durch die Sonde laufen lassen.
Dafür gibt es von Fresenius einen Kunststoffbeutel mit einem entsprechenden Anschlußschlauch. Der Beutel wird vertrieben unter der Bezeichnung HydroBag für EasyBag-System (Art.-Nr. 7751101) und der Schlauch wird unter Applix Gravity Set EasyBag (Art.-Nr. 7751041) geführt.
Du kannst in diesen Beutel alles einfüllen und laufen lassen, solange es die entsprechende Konsistenz hat.
Ich nehme auf diesem Weg zusätzlich zu den FresubinEnergy-Beuteln Haferflockensuppe, Gemüsesuppen, Kartoffeln mit Soße und Fleisch und alles mögliche zu mir.
Wichtig ist nur, das Anschlußstück der Sonde anschließend wieder sorgfältig durchzuspülen. Hierfür lasse ich Fenscheltee durch den Beutel laufen und komme auf diesem Wege zusätzlich zu den notwendigen Flüssigkeitsmengen, die Mensch täglich zu sich nehmen soll.

Auf die Frage, was Du sonst noch hast, kann Dir niemand außer Du Dir selber eine Antwort geben.
Bedenke aber, wenn Dich der Frust übermannt, Du hast eine Familie, die für Dich da ist und Enkelkinder, deren Wachstum Du seit 2001 weiter miterleben konntest.

Alles Liebe
Ursula

Hallo Ursula,

für morgen wünsche ich Dir alles Gute

Hallo Maggy

was ist ein Gastrotube? Meine Stenose kam durch die Kehlkopfentfernung. Und diese mußte ich machen lassen um Atem- und Speisewege zu trennen. Ich dachte, dann könne ich wieder essen. Aber durch die Stenose ging das leider nicht. Sie wurde mehrmals bougiert und gelasert, ging jedoch immer wieder zu. Jetzt habe ich zum 2. Mal eine Art Stent und hoffe, daß das Wachstum der Stenose dadurch aufgehalten wird.
Für das Bougierung gibt es keine Maßstäbe. Das ist von Fall zu Fall verschieden.

Hallo Gabi,
es ist wichtig, ab und zu mal "Müll" abzulassen. Also nur zu.
Aber bitte gehe nicht nur zu Deiner Hausärztin, sondern auch zum HNO, am besten in die Klinik, in der Du operiert wurdest und lasse nochmal alles nachchecken.

viele Grüße
Gine

Hallo an alle,lese schon seit ein paar Wochen im Forum.Ich bin selbst vom Krebs betroffen und habe mir so manchen Tip mitgenommen der hier gegeben wurde.Nun etwas mehr von mir, ich bin 44 Jahre alt Diagnose pT2 pN2b cMO pRO.Es fing alles damit an, das ich eine banale Erkältung hatte die nicht fort gehen wollte.Beim Arztbesuch zwecks Antibiotika fiel ein kleiner Knoten im Halsbereich auf.Bis dahin hatte ich keinerlei Beschwerden,weder beim Kopf drehen noch beim Schlucken.Bei meinem Hausarzt läuteten alle Alarmglocken.Drei Wochen später, am 06.04.05 wurde ich operiert,die Narbe verläuft vom Ohransatz bis unter den Kehlkopf und ist heute kaum noch zu sehen. Am 14.04.05 wurde an der Mandel nachoperiert, um alles vom Tumor weggeschnitten zu haben.Seit dem 04.07.05 Strahlenterapie und 1. Zyklus Chemo.Heute habe ich beides zu 5o% hinter mir.Die Strahlenschäden der Haut halten sich in Grenzen. Ich reibe regelmässig mit Olivenöl ein und benutze eine Bioptronlampe.Die Chemo hat mir etwas mehr zugesetzt,aber durchaus noch ertragbar. Erster bis dritter Tag keine Nebenwirkung.Vierter und fünfter Tag schlapp und ständig müde.Am sechsten Tag Schmerzen in den Oberschenkel so das ich nicht mehr laufen konnte.Aber das Medikament Novalgin hat bei mir gut angesprochen und zwei Tage später waren die Schmerzen Vergangenheit.Meine sonstigen Nebenwirkungen lassen sich noch leicht verkraften im Vergleich was ich hier alles so lese. Geschmacksverlust, verminderter Tastsinn in den Fingerspitzen und Verspannungen in der Schulter duch die OP. Allerdings muss ich auch sagen, das ich kurz nach der OP einen Heilpraktiger aufgesucht habe und mit Eigenblut immunisierung, Enzymen und Tinkturen eine begleitende Behandlung gemacht habe.Aber die beste Medizin die ich je bekommen habe ist meine liebe Frau,die sich sehr liebevoll um mich kümmert die Tabetten nachträgt und mich auch immer aufbaut wenn es mir seelich mal nicht so gut geht.Ich hoffe, ich kann hiermit einigen Leuten Mut machen die vergleichbares vor sich haben,das es nicht unbedingt schlecht sein muss, jeder reagiert anders auf so eine Terapie.
An Ursula dein Ex ist ein A...loch.

Hallo alle,

weiß jemand was mit Harry ist ?


Lieben Gruß