Tonsillenkarzinom

Einen lieben Gruß an alle.
Hätte mich schon eher gemeldet, war aber selber gelegen mit hohem Fieber und Nasennebenentzündung. Außerdem hat mir mein Asthma zu schaffen gemacht. Genug von mir.
Mein Männe war am Wochenende zuhause. Die Pflegerin ist jeden Tag einmal gekommen und hat ihn versorgt. Er ist schon wieder am bruddeln (motzen). Das ist ein gutes Zeichen. Er liegt jetzt auch wieder in einem normalen Zimmer. Aber die Pflege ist besser. Der penetrante Geruch ist weg, die Zunge ist nicht mehr so dick, und die Verbrennungen sehen auch schon besser aus. Gestern war jetzt die letzte Chemo und bis Freitagabend sind die Bestrahlungen auch vorbei. Jeden Tag zwei. Er schmiedet schon Pläne für Zuhause. Leider konnte ich gestern nicht zu ihm wegen des Fiebers, mal schauen ob es heute geht.
Ich wünsche Euch alles Gute ich muss mich wieder hinlegen.
Leonore

Hallo,

ich habe eine kleine Bitte. Mein Mann ließt seit einiger Zeit als Betroffener mit.
Gibt es den auch positive Ergebnisse, die ihn ein bißchen aufbauen würden.
Ich bin hier dabei um möglichst viele Erfahrungen zu sammeln und bin euch allen sehr dankbar für die Offenheit, aber mein Mann sieht nur wie schlecht es vielen von Euch geht und hat Angst.
Sollte es Betroffene geben, denen es trotz allem bis jetzt soweit gut geht, dann berichtet es doch bitte.

Raipa was ist los?

Doris

Hallo Doris mit Mann und alle anderen,
das ist eine schöne Aufforderung und ihr habt recht! Vor allem nutzen wir das Forum, um unser Herz auszuschütten, um über Sorgen zu sprechen, über die wir sonst nur schwer mit Nichtbetroffenen reden können. Das tut gut. Von miner Seite ist zu berichten, dass es mir nach all der Sch..., die ich hinter mich gebracht habe, zur Zeit gut geht. Es ist jetzt 1 Jahr her. Ich komme gerade aus dem Urlaub zurück, den ich genossen habe. Meine Bedenken wegen des Essens waren (fast) umsonst. Obwohl ich für jeden Tag nur 1 Flasche Biosorb bei mir hatte, habe ich nicht abgenommen. Meine Auswahl beim Essen ist zwar beschränkt (kein Fleisch, keine Salate, kein faseriges Gemüse aber Fisch, Nudeln, Kartoffeln, Toastbrot, Eier sind prima) aber es geht mit einem zusätzlichen Schluck Wasser alles runter. Ein Weizenbier habe ich mir auch ´mal gegönnt (leider kann ich keinen Wein vertragen - brennt wie verrückt). Mein HNO-Arzt hatte nichts dagegen einzuwenden. Die Wassersprühflasche ist mein ständiger und liebster Begleiter. Die Angst vor dem schrecklichen Verschlucken hält sich mittlerweile auch in Grenzen. Täglich lange Spaziergänge haben mich körperlich wieder recht fit und belastbar gemacht. Ich habe gelernt, mit meiner Erkrankung zu leben und hoffe, dass es so bleibt. Mein Mann unterstützt mich und hilft mir weiterhin sehr, sehr lieb, wie und wo er nur kann. Er scheint diesbezüglich niemals müde zu werden. Er meint, den Kopf hängen zu lassen bedeutet, dem Krebs wieder eine Chance zu geben. Also immer Kopf hoch und wietermachen... es muss sich lohnen!
Karin

[Berni]

Hallo Doris

und natürlich alle die hier lesen !


Bei mir ist es jetzt über 7 Jahre (05/98) her und es
geht mir gut.
Bis auf eine etwas taube Schulter und erhöhte Schleimbildung
kann ich nicht klagen.
Essen kann ich alles und auch der Geschmack ist OK und über
Mundtrockenheit kann ich auch nicht klagen, dauerte damals
allerdings fast 9 Monate.

Ich habe nach ca. 1/2 Jahr wieder mit 2-Schichtarbeit angefangen
und sehe die Arbeit nicht mehr als Muss, sondern freue mich, das ich arbeiten kann.
Ich besuche regelmässig die Sauna und habe vor 2 1/2 Jahren auch mit Sport angefangen.
Hauptsächlich mache ich Nordic-Walking, wenn es die Zeit
erlaubt 3-4 mal in der Woche.
Aber nichts übertreiben, immer auf den Körper hören !

Der Sport hilft mir z.B. meine Verschleimungen zu lösen
und auch die körperliche Verfassung zu stärken.

Ich gehe auch jetzt noch jedes 1/2 Jahr zum
HNO-Arzt zur Nachuntersuchung.

Man hat dies alles immer im Hinterkopf auch noch nach
7 Jahren und dies wird einem immer in Erinnerung
bleiben, man darf aber nicht vergessen zu Leben
und sollte jeden Tag geniesen.

Ich wünsche euch 'Alles Gute',

Berni

Hallo Doris,
na dann hol Ihn mal her - Deinen "Göttergatten".
Wir waren ja jetzt erst mal für 3 Monate in Spanien - das war echt Klasse. Spaziergänge am Meer - ohne Probleme ( Mundtrockehnheit)
Allerdings hat sich das hier in Deutschland gleich wieder "normalisiert) will sagen - bin wieder feste am (Kaugummi) kauen und natürlich zu jedem Bissen nen Schluck ( Bier ohne alk. - oder Wasser - oder Kaffee - oder Tee. .. Essen kann ich praktisch alles - und es schmeckt auch wieder. Zwar alles etwas anders als früher - aber was solls - wir leben jetzt
Apropos Essen - inzwischen hat meine Gewicht und mein Cholesterin ( wegen der leckeren Schmalzbrote ) so zugenommen - das ich - man höre und staune - gerade wieder beim abnehmen bin. Habe meinen alten Hometrainer ( Fahrrad) wieder in mein täglichen Bewegungsprogramm aufgenommen.
Also was blieb ( von Op und Bestrahlung) sind rechter Arm eingeschränkte Bewegung ( aber die heringe vom Vorzelt habe ich noch reinbekommen ) Kodition ( wird aber gerade wieder aufgebaut - s. o.)
und die verfl. Mundtrockenheit .

Aber damit kann man ( --- sehr gut leben -- ) und das tun wir.
In 4 wochen gehts nochmal für 2 Monate ans Meer - und fürs Frühjahr haben wir auch schon wieder reserviert.
Na !! ?? - das sind doch gute Aussichten - oder .

Also Kopf hoch - lieber Leidensgenosse - es kann und wird besser werden - ganz bestimmt.

Liebe Grüße an Alle

:-)raipa:-)

Hallo Gatte von Doris,
ich habe mir heute ein Fahrrad gekauft und schon die ersten 10 km gefahren, zwar langsam aber zielstrebig.
Selbst bei dieser sportlichen Betätigung hält sich die Mundtrockenheit in Grenzen, und ich muß ich nicht mehr trinken als meine Frau.
Essen kann ich alles, was nicht scharf gewürzt ist( brennt im Hals). Am meisten stört mich, das ich nichts schmecken kann.
Aber diese ganze Therapie ist halt eben nur zeitlich begrenzt, und danach geht das Leben eben weiter, sehr wahrscheinlich besser als vorher; weil ich durch diese Krankheit eine ganz andere Einstellung zum Leben bekommen habe.
Morgen habe ich die zwanzigste Bestrahlung von deiunddreisig,und eigentlich geht es mir gut. Nur vor dem nächsten Chemozyklus habe ich ein bischen bammel, weil der letzte mich doch schon fünf Tage ausser Gefecht gesetzt hat. Allerdings führe ich auch meine gute Verfassung darauf zurück, das ich alternativ einen Heilpraktiker konsultiert habe, der sich ausgiebig mit meinem Immunsystem beschäftigt hat. An sonsten muß ich sagen der Tip von Achim Görner mit der Bioptron lampe hilft mir auch gewaltig.
Also Dorisgatte Kopf hoch Ohren steif und durch, es muß nicht immer schlimm werden.
Gruß an alle Det

Lieber Raipa, lieber Berni und liebe Ursula,

danke für die aufbauenden Worte. Mein Göttergatte hat es noch nicht gelesen, aber ich weiß es tut ihm gut und nicht nur ihm.

Eure Doris

Liebe Karin,

ich bin zur Zeit wohl in Gedanken oft bei Ursula. Ich möchte mich für die Namensverwechslung entschuldigen und Dir herzlich danken.

Doris

Hallo Doris,
Bei meinem Mann war die OP im Dezember 2003 und danach folgten Bestrahlungen und Chemo und es ging ihm sehr schlecht.
Aber ab Mai2004 wurde es dann immer besser, seid August 2004 trinkt er sogar wieder jeden Abend eine Flasche Bier.
Er ist sehr launisch und jammert öfters, oder beschwert sich das er manches Essen nicht runter bekommt, wenn nicht genug Trinken und Souce dabei ist, aber eigendlich kann er soweit wieder alles ganz normal essen und seid Mitte September 2004 arbeitet er sogar wieder in Schichtarbeit Volltags bei einer Zeitarbeitsfirma.
Bei den Nachuntersuchungen war immer alles in Ordnung.
Er hat einen Schwerbehindertenausweis von 100%, den er aber dem Betrieb lieber verschweigt.
Er hat noch Bewegungseinschränkungen mit der rechten Schulter und wenn er die Kopf drehen will, aber sonst ist alles okay, ich hoffe bloß das es so bleibt.
Jetzt macht mir eher meine Tochter Sorgen, die Ärzte haben bei ihr am 1.4. Herzrythmusstörungen festgestellt und sie bekommt Isoptin, bloß wird die Dosis ständig erhöht, da sie weiterhin Rythmusstörungen hat und das schon mit gerade 11 Jahren.
Mein Mann hat übrigends grade erst seinen 40. Geburtstag gefeiert, wonach es Anfang letztes Jahres eher nicht aussah, als er die PEG verweigerte obwohl er kaum Schlucken konnte.
Ich war zu der Zeit auch ständig im Krankenhaus bei ihm und die Kinder waren zu hause allein auf sich gestellt, auch jetzt, denkt er nur an sich.
Wir gehen auch öfters mal ins Fitnesstudio und da kann er fast alles machen, er will hauptsächlich hin um zuzunehmen, was nicht klappt bisher.
Er wiegt noch immer 49 kg und schafft seine 62 kg von November 2003 nicht wieder zu erreichen, versucht es mit Eiweißgetränken.
Er nimmt auch weiterhin Schmerztabletten und Schleimlöser.
Eine ganze Zeit lang hat er auch noch Fresubin getrunken zum zunehmen, aber davon wird ihm momentan eher schlecht.
Werde ihm mal sagen das er mal B1, Duocal, Calshake, Maltodextrin6 usw. ausprobieren soll.
Von 8.8.-16.8. fahren wir erstmal in den Bayrischen Wald, nach Bodenmais, eine Woche ohne Kinder...
Bei den Nachuntersuchungen werden in der Uni bloß in den Hals gesehen und auch beim HNO und beim Hausarzt werden Blut abgenommen und Ultraschall vom Bauch gemacht, Blutwerte sind wohl okay.

Ich grüße natürlich auch alle anderen ganz lieb und bin mit meinen Gedanken bei euch.
Verfolge alle eure Beiträge.
Und einen solchen exehemann gibt es leider noch öfter, ich habe auch einen solchen exmann, den interessiert das Leben seiner Tochter auch nicht im geringsten.
Aber zeig es ihm, ich weiß das du es schaffst!
Ich drücke dir ganz fest die Daumen.
Zeig es allen, kämpfe für dein Leben und gleichzeitig das deines Sohnes, der bei dir eindeutig besser aufgehoben ist.
Es wird dir ganz sicher dann auch bald wieder besser gehen.
Auch wenn es erstmal schwer wird, aber es kommen auch wieder bessere Zeiten.

Viel Schlaf braucht mein Mann auch bis heute noch und er schwitzt viel.
Aber er kann alles machen und das ist doch erstmal das wichtigste und das sie nichts negatives mehr finden.
Sein Tonsillen Ca war ja auch bösartig.
Man sieht aber bloß noch die Narben auf beiden Seiten von Ohren bis Schultern und die Delle vom Luftröhrenschnitt.
Und der Hals ist auf der Seite wo der Tumor war viel dünner als auf der anderen Seite.
Sonst merkt man es ihm so garnicht mehr an.
Er spricht auch durch die verschleimung oft undeutlich, aber wen stört das schon...

Liebe Saskia,

danke für Deinen Beitrag. Mein Mann ist auch erst 45 Jahre alt und ich kann mir denken was Du empfindest. Ich habe auch diese schreckliche Angst und weiß das ich stark sein muß.

In guter Hoffnung
Doris

Hallo alle,
da melde ich mich doch selber nochmal. War schon sehr schwierig alles vorzureiten auf ein nahes Ende.
3. März war der Stichtag. Inzwischen bin ich im Pflegeheim mit Stufe 2. So kann ich es noch länger aushalten. Wünsche euch allen alles Gute und das alles im erträglichen Rahmen bleibt, man hält oft mehr aus als man denkt

Gruss Harry

Hallo Harry,
icn wünsch Dir alles alles Gute, daß es im Pflegeheim erträglich ist und Du keine Schmerzen hast.
viele liebe Grüße
Gine

Hallo Harry,
schön von Dir zu hören.
Dann hoffe ich doch,das Du in guten Händen bist.
Wo ? bist Du denn ?

Liebe Grüße

:-)raipa:-)