Hoffnung suchen...

[Sabrina81]

Oh Mein Gott ! War das eine fürchterliche Woche. Letzte Woche Sonntag mussten wir meinen Paps mit Blaulicht ins Krankenhaus bringen. Er war nicht mehr ansprechbar. Es ist schon schlimm genug, dass man mit der Diagnose Hirntumor aufs Wartegleis in der Notaufnahme geschoben wird. Sich aber dann noch anhören zu dürfen, „Na was erwarten Sie denn bei so einer Diagnose?“ ist schon unter aller Sau. Er ist um 12:15 Uhr in der Notaufnahme eingetroffen. Ne ¾ Stunde später wurde er in ein Behandlungszimmer geschoben. Fieber 38,9 ° C. Erst mal Tropf mit Elektrolyten. Ich muss dazu sagen, dass er schon in den vorhergehenden drei Tagen über Kältegefühle geklagt hatte. Wir haben aber dummerweise kein Fieber gemessen, weil auch schon das „Hand auf die Stirn legen“ nix Schlimmes ahnen ließ.
Er lag erst einmal 3 Stunden im Fieber bis Ihm dann, auf Flehen unsererseits, endlich ein Paracetamoltropf gelegt wurde. Zwischendurch noch ein CT (vor dem uns graute, weil der offizielle Termin ja erst in 4 Wochen ist), Blutabnahme, EKG.
Gegen 16:30 Uhr kam dann ein Arzt, der sich völlig unverschämt halb auf das Bett meines Vaters setzte und versuchte mit Ihm zu sprechen. Es war jedoch offensichtlich, dass er auf Grund des Fiebers nicht ansprechbar war. Er äußerte dann so unqualifizierte Dinge wie, das Fieber käme vom Wachstum des Tumors, wir sollten uns überlegen, dass falls er an Beatmungsgeräte angeschlossen würde, er dann gar nicht mehr davon loskäme und wir mal über ne Patientenverfügung nachdenken sollten. Vor dem Bett meines Vaters! So was kann man mit den Angehörigen unter Vier Augen besprechen, aber nicht doch in solch einer Lage. Noch bevor irgendetwas für meinen Vater getan wurde! Der hinzugerufene Neurochirug konnte dann kein Wachstum auf den CT-Bildern feststellen.
Wir haben den Ärzten dann auch gesagt, dass das Cortison auf eine Dosis von täglich 0,50 mg runtergefahren wurde und das Ödem wohl auf Grund dessen wieder größer geworden sei. Leider hat uns keiner so richtig zugehört. Man hat sich dann durchgerungen, Ihn über Nacht im Krankenhaus zu lassen und den Zustand erst einmal zu beobachten. Gegen 19:00 Uhr hatte man dann endlich mal ein Bett fertig. Es war blanker Horror an diesem Tag. Das Fieber ging Gott sei Dank runter und die Herren Ärzte setzten dann auch das Cortison wieder auf 6 mg/tgl. (später auf 12 mg/tgl.) hoch. Er ist am Mittwoch Nachmittag dann nach Haus entlassen worden. Leider ist er durch das Fieber und das Liegen und Schlafen so kraftlos geworden, dass er sich kaum eigenständig bewegen konnte. Man ließ Ihn am Mittwoch lediglich mal ums Bett laufen um zu sehen, dass er wieder „fit“ sei und nach Hause könne. Der Besuch letzten Montag beim Onkologen (der auch das Cortison runtergesetzt hatte) verlief ebenfalls sehr deprimierend. Er zeigte keinerlei Bereitschaft, meinem Vater auch nur eine Physiotherapie aufzuschreiben oder Ihm zu einer Reha zu raten. Ich habe das Gefühl, dass der Mensch, sobald es heißt Gehirntumor, abgeschrieben wird. Es kann doch nicht sein, dass am „lebenden Objekt“ rumexperimentiert wird und keiner für die Folgen gerade steht/stehen muss. Es ist zum Schreien. Er trainiert jetzt täglich unter unserer Anleitung mit leichten Hanteln und fährt auf dem Hometrainer.
Ist das denn normal, dass Angehörige auch für so etwas sorgen müssen?
Das kann doch wirklich nicht wahr sein.
Leider ist durch die Schwellung im Kopf auch sein Sprachzentrum in Mitleidenschaft gezogen worden, so dass er langsam reden muss um nicht nur Durcheinander zu erzählen.
Müssen denn solche Einbußen wirklich sein? Nur weil Ärzte pfuschen?
Ich bin so gefrustet. Aber ich denke wir sind nicht die Einzigen, denen es so geht.

Ich wünsch Euch alles Liebe und viel Kraft.
Sabrina

[Sabrina81]

Hallo Ihr Lieben,

mein Paps hat sich jetzt soweit ganz gut erholt. Er hat vom Onkologen sogar ein Rezept für Krankengymnastik bekommen (Man höre und staune !!!).
Wobei ich sagen muss, mein Paps und Sport.... ?! Aber er ist sehr fleißig und macht täglich sein „Sportprogramm“. Jetzt nimmt er seit ca. 5 Tagen auch noch zusätzlich Weihrauchkapseln. Das hat dem Onkologen sogar ein paar Pluspunkte gebracht. Aber abwarten... Demnächst muss er nochmal ein MRT machen. Vor der Auswertung graut es mir ganz fürchterlich. Wenn mein Vater sieht, dass die ganze Therapie mit all Ihren Nebenwirkungen nichts gebracht haben soll, dann wird es schwer Ihn erneut zu motivieren. Aber bis dahin müssen wir die Zeit einfach genießen und das Beste aus dem Tag schöpfen.

Liebe Katja, liebe Jeanny,
ich würde gerne wissen, wie es Euch momentan geht. Falls Ihr noch mitlest, dann meldet Euch doch bitte wieder einmal. Wie geht es Euren Vätern?

Ich drück Euch ganz doll
Sabrina

[Sabrina81]

Hallo Danny,

schön wieder von Dir zu hören.
Habe Deinen Beitrag vom 29.08.2005 im Forum für Angehörige gelesen. Leider kann ich nicht immer alle Einträge genauestens verfolgen. Bin halt oft bei meinem Paps, ums so viel Zeit wie möglich mit Ihm zu verbringen und auch um seiner Lebensgefährtin ein wenig Arbeit abzunehmen. Ich finde Ihr beweist unglaublich viel Kraft, in dem was Ihr für Deinen Vater tut. Die Pflege zu Haus ist vermutlich nicht gerade leicht. Hab das schon letztes Mal gesehen, wo mein Pa im Krankenhaus war und wir Ihn völlig kraftlos wieder mit nach Haus „bekommen“ haben. Man braucht sehr viel Kraft und Ausdauer. Ich bewundere Deine Ma.
Ich wünsche Euch von Herzen, dass Ihr in der kommenden Zeit noch ein paar schöne wache Momente mit Deinem Vater habt. Bitte pass auf Dich auf, denn ich weiß, dass es einem selbst ziemlich besch..... in der Situation geht. Fühl Dich mal ganz doll gedrückt.

Was meinen Paps angeht und den MRT-Termin, der steht noch nicht fest. Aber sobald es etwas Neues gibt, meld ich mich. Gestern war er sehr positiv eingestellt und er ist froh, dass die Kraft so langsam wieder in seinen Körper zurückkommt und er am Tag mehr machen kann.
Ich hoffe ganz fest, dass er diese Einstellung beibehält.
Bis bald
Sabrina

[Sabrina81]

Hallo Danny,

was ist das für eine Studie in Dülmen ? Wir wohnen in Berlin und gehen erst einmal den „normalen“ Behandlungsweg (d.h. Bestrahlung, bereits abgeschlossen, und Temodal 350 mg). Ich hatte mich schon erkundigt wegen dem Linearbeschleuniger. Bisher jedoch keine Erfolge.

Sabrina

[Sabrina81]

Uns geht es nach diesem Wochenende leider alles andere als gut.
Mein Vater und seine Lebensgefährtin sind übers Wochenende nach Hessen zu Freunden gefahren. Einfach um mal wieder raus zu kommen und Abwechslung zu haben. Gestern Nachmittag dann der schreckliche Anruf, dass mein Vater auf den Hinterkopf gefallen ist. Beide kamen grad von einem Ausflug und Sie musste ganz dringend zur Toilette. Mein Vater hat gesagt, er schaffe es auch alleine ins Haus, Sie solle schon mal vor gehen. Leider kann er sich nicht mehr erinnern, warum er gefallen ist. Die Rückfahrt im Auto war er auch noch sehr gut drauf. Beide hatten schon Pläne fürs Abendessen gemacht. Genau Ihre Befürchtungen, dass dort in diesem kleinen Dorf etwas passieren könnte, sind eingetreten und Sie macht sich schreckliche Vorwürfe. Er wurde ins nahe Krankenhaus gefahren und dort gleich sehr gut behandelt. Keine Verletzungen auf Grund des Sturzes. Die Wunde musste noch nicht mal genäht werden.
Er lag diese Nacht auf der Intensivstation zur Kontrolle und kommt dann vermutlich die nächsten Tage wieder raus. Vermutlich hatte er einen Schwächeanfall. Es ist so schlimm so weit weg zu sein. Ich kann nicht mehr machen als hier abwarten.
Die Krankengymnastik hat leider bis jetzt noch gar nicht so viel gebracht. Sobald er etwas in die Knie geht, knacken Sie ihm weg und er fällt um. Mir macht das richtig Sorgen. Er ist so schwach. Was mir noch jedoch noch mehr Sorgen bereitet ist, dass mein Vater auf dem Weg ins Krankenhaus „gekrampft“ haben soll. Weiß jemand, ob das auch durch den Sturz ausgelöst worden sein kann?

[Sabrina81]

Der Arzt im Krankenhaus hat es nun bestätigt... es war ein epileptischer Anfall. Ich habe tierische Angst und bin ruhelos !

[Sabrina81]

Ich muss mal wieder schreiben. Meinem Vater geht es nach dem Sturz nicht wirklich gut. Er ist leider immer noch so schwach, dass er Hilfe beim Aufstehen, Anziehen ... braucht. Erst diese Woche hat er sein „Sportprogramm“ wieder aufgenommen.
Ich bin so wütend, weil er eigenständig für sich beschlossen hat seine Weihrauchkapseln abzusetzen. Zusätzlich hat er immer noch Cetebe genommen. Die nimmt er auch nicht mehr. Wir wollen alles in unserer Macht stehende tun und suchen Ihm wichtige Zusatzpräparate raus und er nimmt sie nicht mehr. Außerdem hat er für diese Woche beschlossen alle Arzttermine ausfallen zu lassen. Der Doc hat natürlich zu Haus angerufen und gefragt was los sei. Er muss ja auch sehen, wie es Ihm geht und wie seine Blutwerte sind.
Wieso ist er so, so unvernünftig? Hat das jemand schon erlebt und hatte die gleichen Probleme? Wie seid Ihr damit umgegangen?