Medulloblastom Rezidiv - suche Austausch

[Ma2]

Hallo Franca,


vielen Dank für Dein Angebot, ich komme gerne darauf zurück, wenn die Entscheidung bei uns gefallen ist. Ist bei Euch jetzt alles in Ordnung? Was macht die Seele der Familie?

Genau in einer Woche ist das entscheidende MRT.

Elke - Dir hab ich ja privat geantwortet.

An alle, die das hier lesen:

Ich trau mich fast nicht, diese Frage hier zu stellen, weil ich keine Lust habe mit Massen von sogenannten "Alternativen" Therapievorschlägen zugeschüttet zu werden.

Hat jemand von Euch einem Kind/Jugendlichen schon Weihrauch als unterstützende Therapie bei einem Hirntumor gegeben? Und welche Erfahrungen habt ihr damit gemacht?

Oder etwas anderes? Unserer bekommt Coriolus Versicolor. Aber wir überlegen halt weiter.....

Oh menno - meine Nerven flattern wie ein ganz großer Vogelschwarm.

Grüße
Ma2

[franca64]

Hallo MA,

nein, mit Weihrauch kenn ich mich nicht aus. Meine Tochter spritzte Misteln. Sie tut es noch immer. Ich hab ihr auch div. Vitamine und Selen gegeben, aber erst nach der Hochdosis.
Sie ist seit 21 Monaten krebsfrei. So ganz langsam stellt sich bei uns wieder der Alltag ein. Gerade eben hat sie ihre Lehre begonnen.
Wie alt ist dein Junge?
Liebe Grüsse
franca

[elke/kärntner]

Liebe Ma2,

ich weiß....Antwort sollte auch schon wieder bei dir sein...
ich umarm dich

elke

[elke/kärntner]

ich denk gaaanz fest an euch!!!

[Ma2]

Neuester Stand....

öhhhhhhhhhh - nix neues nix. Erst Montag Auswertung des MRT.

Haben auch kein Liquor mehr abgenommen. Vermutlich wird auch erst noch ein weiterer Block Chemo (also die 96-Stunden-Dauerinfusion) gemacht und noch ein MRT, bevor irgendein Behandlungsarm festgelegt wird. Eigentlich auch logisch so, wenn man sich die Hit-Rez-97-Studie konkret anschaut. Weiß gar nicht, warum da erst Stress mit diesem Termin aufgebaut wurde.

Habe mich letzte Nacht ziemlich deswegen mit meinem Mann gestritten - ich die Position "Studie" - er die Position "im Krankenhaus gesagt"....

So ist das mit den Nerven. Ob das eine Strategie war, um was loszuwerden? Nützt mir auch nix, dass ich Recht behalten habe.

Jetzt klingelt hier dauernd das Telefon, weil die Familie etc. wissen wollen, wie es jetzt weitergeht. Kennt Ihr das - nicht mehr telefonieren können? Ich hab schon überlegt, ob ich einfach einen Text auf den AB gebe - das könnte allerdings geschäftsschädigend sein, da mein Telefon ja nicht erkennt, ob da private Anrufe kommen oder nicht. Die haben leider nicht alle Email - sonst könnte ich eine schreiben.

Aber vielleicht ist das auch mal ein Thema für einen neuen Thread: Coping-Strategien.

Oder: wie gehen Paare miteinander um, wenn ihr Kind lebensbedrohlich erkrankt ist.

Ich koch jetzt eine Runde Kaffee und bedauer es unendlich, das der Chat im Moment nicht funktioniert. Das wäre jetzt genau die richtige Therapie für mich....

Ma2

[angie2603]

Hallo,
ich bin neu hier und ich würde mich gerne mit Eltern/Betroffenen über Behandlungsmethoden/Alternativmedizin bei Medulloblastom Rezediv unterhalten.
Mein Sohn ist inzwischen 7 Jahre alt und hatte nur 6 Monate zwischen 1. Therapie und nun Rezedivtherapie.

Würde mich über Anworten sehr freuen.

Viele Grüsse Angie2603

[Ma2]

Hallo Angie,


bei unserem Sohn waren es immerhin 1,5 Jahre nach Therapieende. Was passiert jetzt bei Euch? Und wo wird er behandelt?

Wir sind im Uniklinikum Essen, allerdings wird Sohnemann nach einem Protokoll behandelt, dass mit Sickkids Toronto und St. Judes NY abgestimmt ist. Bei ihm ist kein kurativer (heilender) Ansatz mehr möglich. Ziel der oralen Chemotherapie ist, das Tumorwachstum so lang als möglich einzuschränken. Das funktioniert auch recht gut seit Oktober - übrigens entgegen jeder Prognose.

Sprichst Du halbwegs Englisch? Dann könnte ich dafür sorgen, dass Du auf einer englischsprachigen Mailingliste eingetragen wird, wo alles Eltern von Medulloblastom-Kindern unterwegs sind und viele gute Tipps haben.

Harte Zeiten -
lieben Gruß
Ma2