Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Atlan]

[COLOR=DarkSlateBlue]hallo anna,
toll dass du es in der reha geschafft hast, ins neue forum zu kommen. ich hoffe immer noch alle anderen freunde schaffen es auch noch. das mit der anmeldung kann man leicht missverstehen. schade dass es dir noch nicht so gut gefällt. wo bist du denn zur reha und was wird alles gemacht? als ich in bad münder (weserbergland) zur reha war, wurden überwiegend anwendungen gemacht. daneben gab es noch kunsttherapie und gespräche natürlich. und dann noch jede menge vorträge. leider liegt die klinik auf dem berg. um ins dorf hinabzusteigen, muss man ziemlich laufen. vor allem muss man ja auch wieder hoch. und das war für mich flachlantiroler und so kurz nach der bestrahlung fast unmöglich. und sonst ist da der fuchs begraben.
hoffe, dass es bei dir noch besser wird.
liebe grüsse
atlan
atlan.gonozal@freenet.de
p.s. wie ist das wetter? hier in der mitte des nordens scheint endlich mal (seit gestern) die sonne und ich hoffe, wir werden ein sonniges wochenende erleben.[COLOR=DarkSlateBlue

[UteDon]

Hallo an alle,
endlich habe ich es auch geschafft. Mußte meinen Namen nur etwas verlängern, da es unter Ute nicht mehr ging. Habe das Forum auch sehr vermisst. Mit wem soll man sich sonst austauschen?
Liebe Grüsse an alle
Ute

[Biggy]

Ja, Du hast recht Ute, so gezielt wie hier findet man (=Patient) nur schwer auf selbst die speziellsten Fragen Antworten - ich finde es eh beachtlich, was mittels des Internets heute an Recherchen möglich ist.
Damals, als ich erkrankte, steckte das Internet noch in den etwas größeren Kinderschuhen, bot noch nicht die Hilfe und die Informationen von heute - die forumslosen Tage und die Unsicherheit, ob ein Austausch in dieser Form zukünftig wieder so möglich sein werde, empfand ich daher als enormen Verlust für "Neueinsteiger"...
Liebe Grüße
Biggy

[Atlan]

[COLOR=DarkSlateBlue]hallo ute und biggy,
man kann schon sehr froh sein, dass es mit dem forum weitergeht. ich habe auch schon erlebt, das foren aufgrund von fehlverhalten einiger einfach geschlossen wurden und dann kam man da nie wieder rein.
super ute, dass du auch wieder dabei bist. wie geht es dir. ist alles einigermaßen o.k.?
liebe grüsse
Atlan

[UteDon]

Hallo Atlan,
und wieder steht man vor der Nachsorge. Und wieder die Angst. Obwohl es meinem Mann sehr gut geht. Ist wieder viel unterwegs, auch mit dem Fahrrad. Er braucht das auch. Aber mit dem Essen klappt es immer noch nicht. Er versucht es noch nicht mal. Ich glaube, er hat Angst vor Schmerzen. Dazu kommt, das er keinen Hunger hat. Durch die Sondenkost bekommt er ja alles. Die PEG nervt ihn mittlerweile, aber auch das ist kein Ansporn, um zu essen. Weiß auch nicht mehr, wie ich ihn dazu bringen soll.
Geht es dir Gut?
Liebe Grüsse
Ute

[torstenm]

Hallo Ute,

wenn Ich das richtig verstehe, könnte Dein Mann rein theoretisch essen.(habe seinen Fall OP usw. nicht im Kopf).

Bei mir war es damals so, dass ich unbedingt wieder essen wollte. Natürlich hatte ich Angst mich zu verschlucken weniger vor Schmerzen, aber ich wollte unbedingt die PEG loswerden und die Ärzte entfernen die PEG natürlich erst , wenn man genug auf natürlichem Wege essen kann.

Richtig der Knoten geplatzt ist, als sich meine Freundin eines Abends etwas vom Chinesen mitgebracht hatte und ich mit meiner PEG auf dem Sofa saß, den Stöpsel im Bauch, den Beutel an der Gardienenstange, meine "Mahlzeit" reinlaufen lies und dieses wunderbare Essen riechen musste!!
Da wusste ich: Das will ich auch!!!

Wichtig ist natürlich, sich langsam ranzutasten. Püriertes, weiches Gemüse, Eier usw. eben alles was einigermaßen leicht rutscht.

Vielleicht kannst Du ihn ja ein bisschen motivieren, ähnlich wie meine Freundin!? (Chinamann)

Viele Grüße

torsten

[Biggy]

Hallo Ute,

lass Deinem Mann einfach noch was Zeit ... irgendwann kriegt vermutlich auch er "Wahnvorstellungen" von Essbarem, das er unbedingt haben muss - und zwar gegessen und nicht eingespritzt in eine PEG. Dann wird er anfangen essen zu üben und weiter üben und .....
Torsten hat das ja bereits recht anschaulich geschildert, wie einen fast so etwas wie "Gier" befallen kann..

Liebe Grüße
Biggy

[Atlan]

hallo ute,
bitte dränge deinen mann nicht. er hat ja doch ganz schön was hinter sich. geh da einfach nur mit verständnis heran. es wird schon der richtige zeitpunkt kommen an der er wieder essen wird, wenn er kann. man kann einfach niemanden dazu " "zwingen" "(ich gebrauche das wort mit ganz ganz großer vorsicht, weil ich weiß,dass du dass auch nie machen würdest. darum die doppelten anführungszeichen) zu essen, wenn er nicht will oder nicht kann. ich sage das jetzt nicht nur als betroffener sondern auch aus professioneller sicht. ich bin ja von hause aus gesundheits- und krankenpfleger und arbeite seit 25 jahren in der pflege. wenn jemand nicht kann oder will, ist da nichts zu machen. appetitt anregen duch speisen, die gut riechen und schön zubereitet sind. das ist gut - ja. aber drängen führt eher nur zum gegenteil. ich kann mir vorstellen, wie sehr dich das alles belastet und wie es dir dabei geht. das ganze leid und elend und ihr habt echt viel mitgemacht.
ich wünsche dir/euch noch viel kraft für das was noch kommt.
mir geht es relativ gut. ich habe mich nach unserem urlaub mit familie gut erholt und sogar fitness aufgebaut. die mundtrockenheit macht mit bei hohen temperaturen zu schaffen. das war an der see im urlaub besser.
grüße an alle
Euer ATLAN

[UteDon]

Hallo Thorsten,
mein Mann hat immer noch paar Entzündungen im Mund. Er hatte 35 Bestrahlungen, und 2mal Chemo. Die letzte Bestrahlung war Mitte Februar mir der Chemo. Ca. 7Wochen später hat er erst die PEG bekommen, aber nur auf Druck des Hausarztes und der ganzen Familie. Zu dem Zeitpunkt wog er nur noch 51kg bei einer Größe von 1,91cm. Er war psychisch am Ende, und am verhungern. Damals war es so schlimm, dass wir mit Zwangseinweisung drohen mussten. Heute wiegt er 69,2kg, nur mit Sondenkost. Im Mai hat man ihm auf der li. Halsseite noch ein paar Lymphknoten entfernt. Eigentlich ist alles gut bisher. Alle 4Wochen geht es zur Nachsorge, aber das kennst du ja.
Wie lange ist es denn bei dir her? Kannst du mittlerweile wieder alles essen?

Hallo Atlan,
nein, ich werde ihn nicht drängen. Das bringt bei ihm auch nicht viel. Aber wie Thorsten schon geschrieben hat, werde ich jetzt wieder kochen und zu Hause essen. Bisher habe ich es immer vermieden, in seiner Gegenwart zu essen. Er sagt auch selber, dass er satt ist und er dann auch gar nicht daran denkt zu essen. Werde mit Cremesuppen anfangen, und dann seine Lieblingsgerichte kochen (allerdings nur die, die er auch essen kann). Die Sondenkost reduzieren möchte er nicht, aus Angst, dass er wieder abnimmt. Ich werde es erstmal so versuchen. Ich lasse ihm die Zeit, die er noch braucht.

Liebe Grüsse an alle
UTE

[torstenm]

Hallo Ute,

meine letzte von 30 Bestrahlungen war im Oktober 2001. Zusätzl. Chemo hatte ich glücklicherweise nicht. Vielleicht liegt es an der Kombi Bestr. /Chemo, dass die Entzündungen bei Deinem Mann so hartnäckig sind. Sicher habt Ihr einige Mittelchen dagegen? Ich hatte immer Bepanthen Lösung und zusätzl. Salbeitee. Mit dem Tee habe ich dann mehrmals am Tag gespült. Heute brauche ich das nur noch selten, ab und zu hat man doch noch schmerzende Stellen im Mund, die dann aber Dank Bepanthen und Salbeitee nach 2 Tagen wieder verschwinden.

Trotz Entfernung der halben Zunge und Mundtrockenheit esse ich mittlerweile wieder fast alles. Z.B. Fleisch, außer Steak oder Schinken, das rutscht einfach nicht richtig, trotz Wasser. Aber Schweinefleisch, Geflügel, Fisch, Pizza usw. ist kein (großes) Problem.
Die PEG habe ich mir im Januar/Febr. 2002 entfernen lassen. Als ich wieder langsam mit dem Essen begonnen hatte (Suppen, weiches Gemüse, auch mal einen Fertigsuppentopf, oder Ravioli), benutzte ich die PEG weiterhin zur Unterstützung, bis sie eben nicht mehr nötig war. Tolles Gefühl! Geblieben ist aber ein kleines Loch im Bauch und ständiges Sodbrennen, welches ich aber mit Omeprazol im Griff habe.

Alles Gute und viele Grüße

torsten

[Greta]

Hallo Atlan, Anna(Lena) Biggy, Sabine unsw.

Anscheinend geht es euch allen gut, da ja zur Zeit fast keine neuen Beiträge kommen. Ich habe wiede einmal eine Frage an euch. Wie lange nach der Neck-dissection muss man die Sonne meiden?. Sind heisse Bäder irgendwann wieder erlaubt ? Wie sieht es mit heißen Getränken aus. Ich trinke im Winter sehr gerne heissen Tee ist dies auch schädlich?
Ich wünsche euch noch ein paar schöne sonnige Tage, genießt die Zeit bevor wieder díe grauen Herbsttage kommen.

Liebe Grüße
Greta

[Atlan]

hallo greta,
mit sonnenbaden und heißen bädern weiß ich das nicht. ich vermute man kann sich das zumuten, was einem gut tut bzw. was einem nicht schadet. ich hatte im urlaub ja wenigstens 2x die gelegenheit zum baden am strand und da war auch viel sonne. und ich bin gebräunt worden und das war ganz gut.
mit heißen getränken oder speisen nach krebs im mund oder zunge (egal) generell vorsichtig sein. eine regel ist, das getränke und speisen nicht zu heiß und nicht zu kalt sein sollen, weil das unnötige schädigende reize für die schleimhäute sein können. also ich denke, man schädigt durch heißes die zellen der schleimhaut im sinne einer verbrennung, von der die schleimhaut sich erst wieder erholen muss und in diesem zusammenhang, kann es vielleicht durch einzelne zellen, die das vielleicht nicht schaffen, zu entartungen kommen. (oder so). eine genaue pathophysiologische erklärung habe ich leider dazu auch nicht gefunden, aber vielleciht weiß noch jemand andere bescheid.
ich bin im moment etwas angespannt, weil mein arzt rechts-clavikulär (rechtes schlüssselbein) einen lk getastet hat und nun ein ein ct von hals und thorax haben möchte. das habe ich nächsten montag. also recht schnell. da fühle ich mich im moment ein wenig unwohl und denke vermehrt an die erkrankung (obwohl ja bisher alles o.k. ist. alle nachuntersuchugen waren gut - toi toi toi)und fiebere dem termin unruhig-angespannt entgegen.
hach ja. hier im norden der republik scheint eine herrliche sonne. ich wünsche dir greta und allen anderen auch so einen herlichen spätsommertag.
liebe grüsse
euer ATLAN
atlan.gonozal@freenet.de

[Biggy]

Hallo Greta,

ich denke, Du wirst es austesten müssen, wie Du, ganz speziell Du auf Sonne reagierst - gönn Dir ein wenig Sonne und dann warte gespannt, ob Du in den beiden Folgetagen irgendwelche Probleme mit sich vermehrt bildender Lymphflüssigkeit (oder Hautrötungen) hast. Je nachdem, was bei einem solchen vorsichtigen ersten Testlauf rauskommt, wirst Du dann mehr oder weniger zum "Sonnenanbeter".. aber auch wenn der erste Test super klappt, sei anfangs sehr vorsichtig und baue langsam auf...

Bezüglich heißer Getränke: gerade nach Bestrahlung reagieren die Schleimhäute (und auch die Zähne) im Mundraum oft heftig auf heiß und kalt, es ist, als wäre alles erheblich sensibler als vor den Strahlen. Auch hier mein Rat: vorsichtig ausprobieren, denn evt. kann auch Narbengewebe auf "Temperaturschocks" reagieren.

Liebe Grüße
Biggy

[torstenm]

Hallo Greta,

mit dem Sonnenbaden, insbesondere nach einer Bestrahlung muss man vorsichtig sein! Soweit ich weiß auch noch Jahre danach. Bei längerem Aufenthalt in der Sonne empfiehlt sich ein Sunblocker. Vor allem die Narben sollten gut geschützt sein. Nicht wegen der Lymphe, sondern wegen der Gefahr sich zu verbrennen! Noch besser ist natürlich, den Kopf so weit wie möglich aus der Sonne rauszuhalten, bzw. ausgedehnte Sonnenbäder ganz zu vermeiden. So wurde es mir damals gesagt.
Auf der sicheren Seite bist Du, wenn Du einen Hautarzt dazu befragst, habe ich damals auch gemacht.

Alles Gute und viele Grüße

torsten

[Atlan]

hallo biggy,
du darfst mir ruhig mein nerverzerfurchtes wochenende nehmen, denn am montagabend habe ich ja erst den ct-termin. da das ct sowohl hals auch auch thorax umfasst, fürchte ich, dass dort alle lk schön aufgenommen werden. denn: drei von denen kann ich selber auch tasten, nur die sind klein, nicht so ein riesiger wie bei meiner erkrankung. ich hatte natürlich auch die neck und anschließend noch eine op, bei der ein lk im unterkieferbereich entfert wurde. da war der befund aber negativ. sicherheit gibt ja wirkich nur die histologie, im zweifel würde ich mich sofort wieder operieren lassen. auf der anderen seite will ich mich nicht umsonst unters messer legen und kenn meine lk auch schon seit jüngster kindheit eigentlich. auch mein langjähriger hausarzt hat immer blutkontrollen gemacht und getastet usw. und nie ist etwas gewesen. bis auf einmal.
ich lasse mich jetzt von dem ct überraschen. die praxis hat ein modernes gerät, das im frühjahr erst erneuert wurde und mit dem veränderungen von 1 mm größe festgestellt werden können. damit machen die sogar ein lungenkrebs-sreening zur früherkennung des bronchial-ca's.
danke für deine beruhigenden worte.
liebe grüße
atlan