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#1
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Liebe Petra,
mein Papa hat Erbitux bekommen und davon juckenden Akneausschlag im Gesicht und am Kopf bekommen. Ansonsten hatte er keine Nebenwirkungen und zusammen mit einer Taxol-Chemo wurde die Ausbreitung des turmors in Schach gehalten und an einigen Stellen wurde er sogar zurückgedrängt. Die Behandung bekam er ca. 6 Monate, jetzt hat sie allerdings in der Wirkung nachgelassen und inzwischen bekommt er eine Chemo aus Oxiplatin und F5 (??), die ihm leider nicht so gut bekommt. Letzte Woche haben wir ihn besucht (meine Eltern wohnen 350km entfernt) und ich war ziemlich traurig als wir zurückkamen. Suzan, meinem Papa geht es fast genauso wie Deinem Mann. Seine eine Gesichtshälfte ist stark angeschwollen, er kann kaum aus dem Auge schauen und seine Lippen sind so dick, daß er kaum was essen könnte, selbst wenn ihm nicht ständig übel wäre. Eine Metastase sitzt direkt über dem Stoma, das jetzt zuzuwachsen droht, so daß sie ihm wieder eine Kanüle einsetzen wollen. Er schläft sehr viel und ist immer schlapp, so daß wir nur sehr wenig Zeit zusammen verbracht haben und Reden ist natürlich auch schwierig. Man merkt auch daß er selbst frustriert ist weil er nicht mehr viel Kraft hat und er redet oft von seinem Sterbezimmer, was meine Mama natürlich immer fertig macht. Viele liebe grüße an alle hier Christina |
#2
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Hallo Suzan!
Hast du tatsächlich 16!! Tumore geschrieben?? Das ist ja unvorstellbar! Zu den Blutungen kann ich dir leider nicht viel sagen, die Ärtze haben uns zwar darauf vorbereitet dass es zu starken Blutungen kommen kann, aber was es dann für Möglichkeiten gibt diese zu stoppen weiß ich leider nicht. Hat dein Mann denn kein Tracheostoma? Meinem Papa wurde erklärt das er NICHT ersticken wird! (das ist seine grösste Angst) Mit dem Stoma sei dies so gut wie ausgeschlossen. Wassereinlagerungen hat mein Vater eigentlich garkeine...allerdings die Zunge ist auch sehr geschwollen. Er bekommt Kortison gegen die Schwellungen. Einen Allmächtigen? Nein, im Moment kann ich an garnichts glauben! Vor 3 Wochen ist das Enkerl eines Nachbars mit 6 Jahren gestorben - Gehirntumor! Wenn es "ihn" tatsächlich gibt, dann ist er ein ....ich kann das garnicht in Worte fassen! Hallo Christina! Danke für deine Antwort! Uns wurden richtige Horror G´schichteln über Erbitux erzählt! Wir sind am Überlegen noch eine Meinung auch dem AKH Wien einzuholen. Also Stark sein Leute, Kopf hoch! Wir schaffen das! Alles Liebe an alle! Petra |
#3
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Hallo Suzan,
mein Mann hatte auch so viele Tumore. Die Blutungen hatte er nur in dem Loch daß hörte aber von selber auf. Für die Schwellungen im Gesicht (er konnte nichts mehr sehen weil die Augen zugeschwollen waren) bekam er Infusionen mit Kortison. Nach der 3. Infusion waren die Schwellungen weg. Mein Mann hatte auch starke Schmerzen, vor alllem da wo die Löcher waren. Dein Mann sollte keine Schmerzen aushalten, mein Mann bekam Morphium und war damit so gut wie schmerzfrei. Es hat keinen Sinn wenn er die Schmerzen aushalten will. Ich denke dein Mann wird eine Trachiokanüle haben. Damit wird er nicht ersticken. Sollte er keine haben mußt du leider damit rechnen daß er sie eventuell eingesetzt bekommt. Mein Mann konnte damit wieder viel besser atmen. Ach Suzan ich kann deine Wut sehr gut verstehen. Es ist sehr schlimm wenn man da so hilflos zusehen muss. Auch mein Mann war sehr nett, hilfsbereit und dann muß ihm so etwas passieren. Liebe Suzan ich möchte dich sehr gern in die Arme nehmen um dich etwas zu trösten, bitte bleib stark DU SCHAFFST DASS! Liebe Grüsse Gitte |
#4
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Hallo,
mein Mann bekam in der Nacht zum Dienstag sehr schlecht Luft da die Schwellung im Gesicht zunahm. Ich rief den Notarzt der ihm Sauerstoff gab und eine Kortisoninfusion anlegte. Er sollte auf die Intensivstation gebracht werden. Man riet mir nicht nachzufahren, sie sagten sie würden gut auf ihn aufpassen und ich sollte am Morgen ins Krankenhaus nachkommen. Eine halbe Stunde später bekam ich einen Anruf des Arztes daß er gestorben sei. Sein Kreislauf hat die Medikamente nicht vertragen weil er so ausgemergelt war. Ich war nicht bei ihm, hielt nicht seine Hand er starb umgeben von fremden Menschen. Suzan |
#5
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Oh Susaen !!!
Ich umarme Dich und gebe dir Kraft JETZT DIE zEIT DURCHZUSTEHEN !!! Danke da ihr hier seid !! eure Ute
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Denke Dir dein Teil und versuche zu Leben !!!! |
#6
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Hallo Suzan,
möchte dir mein aufrichtiges Beileid aussprechen. Ich hatte schon geahnt daß es nicht mehr lange dauern würde. Bitte mach dir keine Vorwürfe weil du nicht dabei warst als dein Mann starb. Du hast ihn gepflegt, hast alles für ihn getan, den letzen Schritt kann er nur alleine machen. Für ihn ist es besser daß es so schnell ging, er ist jetzt erlöst. Dort wo er jetzt ist geht es im auf alle Fälle besser. Liebe Suzan ich wünsche dir viel Kraft für die kommende Zeit und bitte denke auch etwas an dich. Meine Gedanken sind bei dir Liebe Grüße Gitte |
#7
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Hallo Suzan!
ich habe deine traurige Nachricht erst heute gelesen uns sende dir meine aufrichtige Anteilnahme! Ich bitte dich mach dir keine Vorwürfe dass du nicht dabei warst, er wollte es bestimmt so! Gitte hat recht, da wor er jetzt ist hat er keine Schmerzen mehr und es geht im gut! Es ist sehr schwer das für micht zu schreiben da mein Papa gerade auf diesem Weg ist. Viel Viel Kraft für die kommende schwere Zeit und lass uns bald wissen wie es dir geht! ich denke an dich Liebe Grüsse Petra |
#8
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Liebe Suzan,
es tut mir so leid, daß Dein Mann gestorben ist! Versuch trotzdem den Kopf nicht hängen zu lassen und denk daran, daß er jetzt nicht mehr leiden muß. Alles Liebe Christina |
#9
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Hallo an alle!
Mein Papa hat es geschafft! Er ist gestern Nacht gestorben! Leider ist das eingetreten wovor wir uns alle so gefürchtet haben, die Carotis ist geplatz. Er war Gott sei dank seit Dienstag auf der Palliativ Station in KH Lainz und nicht zuhause! Ich war bis 22:30 bei ihm und ich hatte noch ein recht gutes Gefühl als ich nachhause fuhr, er war etwas öfter wach als die Tage zuvor... Mein Bruder ist auch diese Nacht (wie auch schon all die Wochen vorher auch) bei ihm geblieben. Ich war gerade einmal eine halbe Stunde weg als es passiert ist. Er schlief wie immer, als mein Bruder eine Art leisen Plopp hörte, er machte sofort Licht und Papa griff sich an den Hals. Er sah meinen Bruder kurz geschockt an und war sofort weg. Es ging sehr schnell, er hatte keine Schmerzen! Ich möchte euch den Rest ersparen...mein Bruder wird sein ganzes Leben damit Kämpfen müssen. Die Schwestern und die Ärztin waren sehr sehr nett, mein Bruder durfte ihn noch helfen waschen, er wurde wie ein Neugeborenes gereinigt. Wäre ich doch noch etwas länger geblieben, mein Bruder hätte diese schlimmen Minuten nicht alleine erleben müssen.... Ich danke euch allen so sehr dass ihr hier seid! lg Petra |
#10
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Hallo an alle,
danke für Euer Beileid, ich weiß daß wir hier alle damit zu kämpfen haben aber Beate Du hast Recht, ich denke ich habe alles falsch gemacht. Ständig der Gedanke, warum hab ich nicht viel früher.....warum konnte ich nicht mehr tun....usw. Liebe Petra, meine Anteilnahme gilt im Moment besonders Dir und auch Deinem Bruder. Ich hoffe, das, was Du uns hier NICHT berichtet hast, wird Dein Bruder nicht Zeit seines Lebens mit sich rumschleppen müssen. Unsere Lieben haben so sehr gelitten, ich denke, sie haben sich jetzt etwas Ruhe und Frieden verdient. Liebe Grüße Suzan |
#11
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Hallo Beate,
habe mich echt gefreut wieder von dir zu hören. Ich kann gut verstehen daß du momentan in einem Loch bist, wir hätten ja im Juli unsere Silberhochzeit gefeiert und und mir gings da auch so schlecht. Hat dir denn der Urlaub im Bayerischen Wald etwas gebracht, ich hoffe das sehr. Dich plagen wohl immer noch deine Kopfschmerzen, wie hälts du daß bloß aus? Ich wünsch dir wirklich daß du endlich in Baden Baden Hilfe bekommst, ich denke dann würde es dir bestimmt schon etwas bessere gehen denn die dauernden Schmerzen sind ja auch nicht gut für deinen seelischen Zustand. O man du fährst nach Wien, da will ich schon Jahre hin. Wir haben daß immer verschoben, naja jetzt sich daß sowieso erledigt. Der Zustand meines Vater ist immer noch gleich und manchmal kann ich daß wirklich nicht mehr ansehen aber waß soll ich machen, hab ja keine Wahl. Meiner Mutter geht es zur Zeit auch nicht so gut so daß ich die Pflege fast alleine machen muß. Ich wundere mich manchmal selber wie ich daß schaffe aber in einer solchen Situation funktioniert man einfach, ich hätte mir daß vorher auch nicht zugetraut. Du Gestern Abend hat mich eine Freundin überredet mir ihr aufs Volksfest zu gehen. Ich war kaum da dann wäre ich am liebsten nach Hause gelaufen. Lauter Paare um mich rum und auch die Musik die mein Charly so liebte, ich war ganz fertig. War ein großer Fehler von mir da mitzugehen, bin heute wieder total unten, aber "selber schuld". Nun liebe Beate wünsch ich dir noch schöne und erholsame Tage in Wien, vielleich kannst ein bisschen abschalten, wäre schön. Freu mich bald wieder von dir zu hören und wünsch dir alles gute Gitte ![]() |
#12
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Liebe Gitte,
![]() habe gedacht,bevor ich nach Wien fahre,muss ich noch schnell nachschauen,ob du mir geantwortet hast.Und prompt ist es so. Es tut mir so leid,dass die ganze Arbeit an dir hängen bleibt.Klar funktionierst du, aber es ist nur noch die Frage wie lange,du das noch aushälst.Daß du mit deiner Freundin weg warst, war kein Fehler. Je länger du dich von solchen Aktivitäten abschottest,desto schwerer fällt es dir später wieder daran teilzunehmen. Kann das gut verstehen,wie es dir ergangen ist.Geht mir jetzt wieder so,wenn wir im Bus nach Wien sitzen und ich die Paare sehe,dann braucht gerade noch die passende Musik laufen und schon heule ich los.Ging mir auf der Fahrt in die Toskana so.Aber da müssen wir durch, und ich habe festgestellt, je öfter man solche Situationen erlebt,desto leichter wird es. Ich bin so froh, dass ich sooo eine liebe ,verständnisvolle Schwester habe. Obwohl es ihr oft auch nicht gut geht,denn sie hat Fibromyalgie,baut sie mich immer wieder auf.Sie hat ja auch noch meinen Vater,den sie versorgt. Sie tut alles für ihn und er ist oft nur böse und ekelhaft zu ihr. Überhaupt,wenn er dann noch etwas getrunken hat,und das ist leider in der letzten Zeit sehr oft. Mit ihm reden, kannst du nicht, weil er es nicht kapiert.Haben wir schon sooft versucht,anscheinend hat er seinen Verstand versoffen. Alkohol zerstört ja bekanntlich Gehirnzellen. Hast du wenigstens auch so jemanden,der dich einfach mal in der Arm nehmen kann,ohne viel zu reden? Geh unter Leute,unternimm Dinge,die du gerne tust, auch wenn du meinst,du hast keine Lust dazu. Geht mir oft so,will am liebsten immer zu hause sitzen,obwohl ich sooft Kopfschmerzen habe,doch dann zwinge ich mich dazu,nehme ein paar Tabletten und irgendwie tut es einem gut,wenn man es gemacht hat.Auch,wenn ich dabei Dinge erlebe, die mich an meinen Peter erinnern.Wir werden unsere Männer immer vermissen,aber irgendwann tut es uns dann nicht mehr sooo weh. Und du weißt ja, unsere Männer hätten das nie gewollt, wenn wir den Kopf hängen lassen. Ciao ![]() Beate |
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