Tonsillenkarzinom

[Det]

Hallo Leute, grüße jeden der hier am lesen ist.
Ich bin im Moment in der Reha, in Bad Sooden Allendorf.
Die gehen hier total auf HNO Patienten ein.
Weiche gewürzarme Kost, Logopädie, Physiotherapie. Auch wenn der HNO Arzt nicht im Haus ist, arbeitet die Klinik mit einer Ortsansässigen Praxis zusammen.
Also nach den esten fünf Tagen müß ich sagen, ich habe die richtige Klinik gefunden.
Komme hier nur schlecht an mein E-mail konto heran.
Bis dann, wünsche Euch alles gute Det

[Maggy]

Hallo Gine und alle anderen!

Nach einem herrlichen Spanienurlaub mit viel Sonne und Meer habe ich nun auch den Weg ins neue Forum gefunden und grüße euch alle herzlich!

Gine, meine Gastrotube ist absolut in Ordnung - danke der Nachfrage. Nur hätte ich mir im Urlaub doch ab und zu einen Button gewünscht (Bikini ); ich denke, es ist doch ein gutes Zeichen, wenn man wieder etwas eitel wird - oder??!

Schöne Sonnentage für Alle!
Maggy

[Jutta A.]

fffHaHallo,liebe Mitleser, wollte mich auch mal wieder melden, war 14 Tage ohne Internetzugang (DSL Umstellung klappte nicht) und mit der neuen Technik im Forum komme ich noch nicht ganz klar, weil man in das vorgesehene Feld gar nicht schreiben kann. Mir geht es soweit ganz gut, Mundtrockenheit und Schlappheit bleiben wohl, aber dank des Tips Maltodextrin (ich glaube von Doro )habe ich schon 1kg zugenommen,wiege jetzt 42 kg. Meine Enkel aus Portugal waren sechs Wochen da, ich habe es kräftemäßig relativ gut durchgestanden und sogar versucht,normal mit zu essen.Für mich allein zu kochen habe ich keine Lust,weil das Essen kein Vergnügen ist.Jetzt beginnt die Konzertsaison wieder und damit meine Arbeit. Die schaffe ich, aber bei Gartenarbeit etc.muß ich passen, auch Städteexkursionen sind leider zu anstrengend . Aber ich bin dankbar,überhaupt noch zu leben und versuche so zu leben, als gäbe es die Krankheit nicht. Liebe Grüße Jutta A.

[leonore]

Hallo herzlich willkommen liebe Jutta, schön von Dir zu hören. Super dass Du zugenommen hast.

Hallo Ursula, Gine und all Ihr anderen wollte Euch nur mal wieder grüßen. Hoffe und wünsche, dass es Euch gut geht. Bei meinem Männe ist der Primärtumor von außen nicht mehr so gut tastbar, ich denke, dass er kleiner geworden ist. Bete zu Gott, dass das ein gutes Zeichen ist. Euch allen schicke ich ganz liebe Grüße und viel Sonne im Herzen.
Leonore

[DTFE]

Hallo Jutta A.
schön von dir zu hören/lesen !!! Hatte dich hier schon vermisst und gehofft, dass alles in Ordnung ist bei dir !!!!!!!!!!!
Freut mich, dass der Tip mit Maltodextrin was gebracht hat. Mein Mann hat die große Dose inzwischen leer und kann auch selbst wieder ganz gut futtern.
Er hat inzwischen auch wieder einige Kilos zugelegt. Am Montag kommt nun die 4. Chemo und wir hoffen, dass die Metastasen in der Leber weiter zurückgehen.

Gibt es hier im Forum noch andere, bei denen das Plattenepithel in den Bauchraum gewandert ist und dort Metastasen bildet ????

Gine, falls du hier lesen solltest..... Ich drück dir die Daumen für deine Leber - OP. Aber ich glaube, du bist gerade im KH ???

Liebe Grüße an alle hier, lasst euch nicht unterkriegen.
Doro

[Det]

Hallo, was ist den los, keiner meldet sich in diesem Forum? Ist doch wohl nix passiert? Seid Ihr alle auf dem Oktoberfest ?
Habe meine Reha hinter mir, hat alles prima geklappt. Eine Misteltherapie habe ich dort auch begonnen, und meine Schulter weist nur noch 5° Bewegungseinschränkung auf.
Würde mich freuen, hier mal wieder was zu lesen, vermisse euch.
Bis bald Det

[Ursula]

Hallo Ihr lieben alle zusammen!

Ich hatte die letzten Wochen grooooooße Probleme mit meinem Computer (nix ging mehr)
und durch den Bestrahlungsmarathon auch keine Energie, diesen zu reparieren.
Mittlerweile ist der Bestrahlungsstreß vorbei und ich hatte wieder Zeit für andere Dinge (ebend Computer reparieren)

Seit einer Woche bin ich mit meiner Bestrahlungsserie (33 Stück) fertig, warte nun geduldig auf die nächste Kernspinuntersuchung in vier Wochen und hoffe auf ein für mich positives Endergebnis.

Ich bin sehr stolz auf mich, diese anstrengenden Wochen auch ohne Hilfe meines Ehemannes geschafft zu haben. Alles was erledigt werden mußte, hatte ich im Vorfeld geklärt und mir entsprechende Unterstützung geholt.
Mein Hausarzt war für meine PEG Versorgung zuständig und ist anfangs täglich gekommen, anschließend kam (und kommt) ein Pflegedienst, um die Sonde zu versorgen.
Für die Fahrten zur Klinik hatte ich mir einen Taxischein ausstellen lassen und bin täglich ohne zusätzlichen Fahrtstreß für mich, chauffiert worden.
Meinen Physiotherapeuten hätte ich im Notfall auch für Hausbesuche ansprechen können, da ich nicht abschätzen konnte, wie die Bestrahlung auf mich wirken würde.
Alles in allem hatte ich aber keinerlei Nebenwirkungen bis auf eine absolute und ständige Müdigkeit und Mattheit.
Da meine Bestrahlungstermine jedoch immer um 17.30h stattfanden, konnte ich nach der Rückkehr nach zuhause fast umgehend ins Bett gehen und am nächsten Morgen bis zum Nachmittag wieder für meinen Junior zur Verfügung stehen.

Noch am Anfang des Jahres hätte ich es nie für möglich gehalten, wie selbstständig ich wieder für mich alleine alles geregelt habe.
Von der normalen Rezepteinlösung bis hin zum täglichen Einkauf – alles ich alleine.
Meinen Sohn für die Schule versorgen und schulische Veranstaltungen wahrnehmen auf denen ich gesprochen habe – alles ich alleine.
Außerdem ist es mir gelungen, mir mein Gewicht von 41,5 auf 49 kg !!!! anzufüttern.
(Allerdings war dies das härteste Stück Arbeit in den vergangenen Wochen.
Ich hatte es mir am Anfang so leicht vorgestellt: Ich laß wieder ´ne PEG legen, laß das Fresubin energy mit den 750kcal laufen und dann komm ich ganz schnell wieder an meine verlorenen Pfunde ran. – Ja, Pustekuchen. Mein Kopf war willig aber mein Magen und mein Darm wollten überhaupt nicht mitspielen.
Die ersten Beutel mußte ich mindestens 4 Stunden laufen lassen und hatte dann immer noch Probleme, daß die Nahrung vom Darm nicht anständig verwertet wurde.
Glücklicherweise hatte jemand im Forum erwähnt, daß die Firma Hipp sich neuerdings auf dem enteralen Markt versucht und Proben zur Verfügung stellt. Das war wirklich mein Glück, denn diese Nahrung vertrugen sowohl mein Magen als als mein Darm und ich hatte keine Probleme. Also benutzte ich täglich 2 Flaschen Hipp und einen Beutel Fresubin und gaaaanz langsam fing mein Gewicht an zu steigen. Und nun bin ich – wie oben bereits erwähnt – bei 49 kg angekommen. Das ist doch schon was!)

Soviel für heute.
Ganz liebe Grüße an alle – vor allem an die, die derzeit nur mitlesen können.
Ganz besonders an unseren Harry, in der Hoffnung, daß er noch liest.

Ursula

[Biggy]

Hallo Ursula,

freut mich, dass Du - all Deinen eigenen Unken-Rufen zum Trotz - so gut durch diese anstrengende Zeit gekommen bist.

Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass Du Dein wiederentdecktes Kämpferherz so bei behälst und dass das Ergebnis des Kernspins für noch mehr "Aufwind" sorgt.

Liebe Grüße
Biggy

[wheidmann]

An die Mitglieder des Tonsillenkarzinom-Forums,

mit großer Trauer muss ich Ihnen im Namen der Angehörigen den Tod von Harald Fröhlich - Harry - mitteilen. Er verstarb heute am 24. September 2005 um 19:00 Uhr.

Harry hat seine letzten Tage und Wochen im Pflegeheim verbracht, wie er in seiner letztem Mittteilung an das Forum auch selber geschrieben hat.

Harry hat lange, fast bis zu seinem letzten Tag, die Hoffnung und den Kampf gegen seine Krankheit nicht aufgegeben. Erst in dieser Woche hat sein Körper der Krankheit keine Kräfte mehr entgegensetzten können.

Harry hat sich in seinen schwierigen Tagen und Wochen den Lebensmut nicht nehmen lassen. So hat er täglich ein kaltes Bier im Steinkrug zum Spülen genutzt, da er den Geschmack mochte. Auch Apfelsaft-Schorle vom Hofer (Aldi in Östereich) und Mango-Apfel-Säpfte haben ihm gut getan. Sein letzter Wunsch vor einer Woche war ein Sandkuchen.

Nur in den letzten 2 Taqen konnte Harry nicht mehr selbstständig aufstehen. Bis dahin hat er zumindest selbständig im Rollstuhl sein Bett verlassen, sich selbst ins Bad bewegen, und im Garten sitzen können.

Harry wollte in der Woche 2 Mal gebadet werden, was er immer sehr genossen hat. Er wurde auch von seinem Hausarzt mit einer Mistelspritzen-Therapie versorgt.

Harry hat in seinen letzten Tagen seine Wünsche über die Behandlung seiner Krankheit selbst kommunizieren können, wenn auch - wie bereits seit langer Zeit - nur über eine Schreibtafel. Seinen Wünschen sind Pfleger und Ärtze bis zum Letzten nachgekommen.

Ich darf die Mitglieder dieses Forums bitten, Harry in Ihren Gedanken zu halten, und ihn - wie dies auch immer Ihrer eigenen Weltanschauung und Ihrem Glauben entspricht - auf seinem letztem Weg zu begleiten.

Wolfgang Heidmann (Schwager)

[Tanja L.]

Lieber Wolfgang

Mein aufrichtiges Beileid für dich, die Familie und alle, die Harry nahe standen.
Als stille Leserin dieses Forums habe ich Harrys Kampfgeist stets bewundert...nun ist er gegangen...am Geburtstag meines Sohnes...
Ich wünsche ihm eine "gute Reise" ...

stille Grüße

Tanja L.

[Det]

Hallo, bin äusserst betrübt darüber, das Harry von uns gegangen ist, hoffentlich hat er nicht leiden müssen.
Sch... Krankheit, wo man manchmal nicht weiss wer einen kaputt macht, der Krebs, oder die Behandlung.
Diese Krankheit ist individuell, bei jedem verläuft sie anders. Leider hat Harry die falsche Seite erwischt. Wir müssen uns daran gewöhnen, das er mitliest und nicht mehr antwortet.



Zu Ursula
Toll, das du dich wieder gefunden hast. Weiter so.
Wünsch dir weiterhin Erfolg.
Det grüsst alle

[Didi-Mausi]

Hallo yellow,Du hattest am 23.08.05 eine Kontrolluntersuchung. Leider hast Du Dich hier noch nicht mitgeteilt,wie das Ergebniss ausgefallen ist . Da bei mir ähnlich gelagerte CA s aufgetreten sind, würde es mich schon interessieren. Ich glaube, auch wenn die Untersuchung nicht so gut ausgefallen ist, das Du darüber sprechen möchtest

Dein/Euer Dieter aus HH

[DTFE]

Für Harry !
"Der Tod ist das Tor zum Licht am Ende eines mühsam gewordenen Weges"
Doro

[mika]

Es tut mir sehr,sehr leid das nun auch Harry nicht mehr da ist.....!
Er war bewundernswert.
Mika

[Delia1]

Sehr geehrter Herr Heidmann,

ich möchte ihnen und allen Angehörigen von Harry mein aufrichtiges Beileid aussprechen.

Harry war die Stütze und eherne Säule des Tonsillenkarzinoms. Als mein Mann im Januar 2003 an diesem Krebs erkrankte waren es Harry und Raipa, die uns Hoffnung gaben und mit ihren Ratschlägen so viel Hilfe zuteil werden ließen. Auch nachdem mein Mann Ende 2004 an Bauchspeicheldrüsenkrebs erkrankte und wir das Forum wechseln mußten, schaute ich doch jeden Tag wieder hier hinein. Man fühlt sich wie eine Familie und will auch weiterhin wissen, wie es den anderen geht. Als ich von Harrys schwerer neuer Erkrankung erfuhr traf mich dies tief und ich hoffte auf ein Wunder.
Mein Mann verstarb im Mai 2005 und ich hoffte so für Harry, daß er noch ein langes und erfülltes Leben hätte. Aber es sollte nicht sein.

Ich werde sicher noch oft seine Webseite aufrufen und mich an diesen so tapferen und wunderbaren Menschen erinnern. Er zeigte allen, wie man es bis zum bitteren Ende machen sollte. Die Hoffnung niemals aufgeben und dabei das Leben genießen, auch wenn es nur mehr kleine Freuden sind, die man genießen kann.

Ich wünsche ihnen alles Gute und viel Kraft

Delia